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Deficiência Auditiva

Estudante de Medicina surda: otosclerose coclear bilateral

med

 

‘Oi Paula!!

Gostaria de te agradecer profundamente pelo seu blog! Ele tem me ajudado incrivelmente a lidar com todo o turbilhão emocional que é ter um diagnóstico de surdez progressiva. Deixa eu me apresentar!

Meu nome é Yasmin, tenho 20 anos, estou no 4º ano do curso de medicina e, diferente de vários relatos que li no seu blog, sou uma pessoa extremamente extrovertida! AMO falar! Amo me comunicar! Adoro apresentar seminários, explicar matéria para os colegas, conversar com os pacientes, conversar com rodas enoormes de amigos, adoro me expressar, opinar, escrever, falar falar falar… Tá imaginando o tamanho do problema? E pior.. só fui descobrir o meu problema de audição esse ano!

No começo do ano, em janeiro, eu e minhas 3 melhores amigas fomos passar o mês em Porto Alegre fazendo um estágio na Santa Casa. Dessas amigas, duas delas estavam na otorrino. Eu SEMPRE fui adepta ao “QUÊ??”, mas achava que era ou porque eu estava distraída, ou porque as pessoas falavam muito baixinho. Nunca sequer cogitei a ideia de ter algo errado comigo!

Fui uma criança extremamente “conversadeira” e brincalhona, sempre cheia de amigos, uma verdadeira matraca, minha fala é perfeita (falo um pouco rápido mas é pela ansiedade hehehehe), sempre fui uma ótima aluna, nunca tive problemas de acompanhar as aulas. Enfim, num belo dia, eu e minhas amigas estávamos no nosso apartamento lá em Porto Alegre, quando alguma delas fez o comentário: ‘Nossa, adoro essa música!’ E eu perguntei: ‘Que música? Não to ouvindo nada!‘ Minhas amigas gelaram, trocaram olhares apavoradas..

Afinal, após 1 mês de estágio na otorrino, vendo casos de surdez todos os dias, e me conhecendo e convivendo comigo há anos (sempre ouvi música, TV, e falei muito alto, mas sempre julguei que era intrínseco de mim, já que é IN-CRÍ-VEL a capacidade que nós temos de negação), minhas amigas ficaram preocupadas com esse meu comentário e me falaram para fazer uma audiometria. Passaram os meses, esqueci o assunto. Como sou uma pessoa bem agitada e ansiosa, faço terapia com uma psicóloga (MARAVILHOSA! melhor pessoa do mundo, um anjo na minha vida) há alguns anos, e eu comentei com ela que minha mãe as vezes brigava comigo dizendo que eu me fazia de surda quando ela me chamava pela casa, e contei do incidente em Porto Alegre. Foi o que bastou!

Apesar da minha teimosia em dizer que eu era apenas distraída, minha psicóloga se recusou terminantemente a tratar minha “distração” sem antes ter uma audiometria em mãos, pois não se trata o psíquico sem se descartar a doença orgânica. No fundo, acho que eu sempre soube que tinha essa deficiência, porque ligar para a minha otorrino e pedir essa audiometria foram extremamente difíceis para mim, o medo me assolava. Quando o resultado da audiometria chegou, meus piores temores se confirmaram. Perda auditiva neurossensorial moderada bilateral em frequências graves.

Me odiei instantaneamente por ter feito a audiometria! Fiquei em pânico. Me vi como um monstro, uma pessoa extremamente diferente, uma deficiente, um ser imperfeito. Imagina, eu sou estudante de medicina, convivo diariamente com pessoas que possuem as mais diversas condições, e foi um choque horrível para mim, imagina para quem não lida com um meio mais tolerante a diversidade.

Audiometria feita, perda auditiva diagnosticada, descobri que afinal nunca tive a fala ou comunicação afetadas pois a fala humana é mais nos agudos e minha perda era nos graves, aceitei que em algumas situações teria dificuldades, combinei com a otorrino de fazer outra audio em outubro para checar se era progressiva ou não, e esqueci – na medida do possível – a perda.

Mas ela não me deixou esquecê-la. Eu tinha uma dificuldade HORROROSA de ouvir dois professores meus que tem o tom de voz bem grave e falam baixinho. Dois professores maravilhosos de neurologia. Como eu paguei muitos micos na aula deles com o infame “QUÊ?!’, um dia fui pedir desculpa para um deles, porque para quem não entende a perda auditiva, parece que você ta distraída e sem prestar atenção na aula. Nisso, o professor conversou com meu pai (que é amigo dele) e recomendou uma visita ao Dr. Luiz Lavinsky.

A partir daí minha vida mudou! O Dr. Luiz é uma das pessoas mais atenciosas que eu conheci, repassa passo por passo, explica tim tim por timtim, sabia que eu era estudante de medicina então me explicava absolutamente tudo, me mostrava os meus exames dando uma aula junto… maravilhoso! Descobri meu diagnóstico: otosclerose coclear bilateral. Ninguém da família tem. Aparentemente, a primeira sou eu. Foi outro choque saber que a perda era progressiva, porém confesso que fiquei mais angustiada de saber que posso passar essa doença para minhas filhas no futuro, do que comigo mesma.

Não sei porque, mas tinha enfiado na minha cabeça que minha perda era estável, que eu ia me adaptar àqueles decibéis a menos e ser feliz. Peguei uma quantidade vergonhosa de livros de otorrino, audiologia, e muitos muitos artigos, e comecei a estudar sobre AASI, otosclerose, surdez. Foi aí que me deparei com seu blog! A princípio quando o Dr. Luiz sugeriu o uso de AASI, eu queria morrer, achava que eram esteticamente horrorosos. Porém, depois que conheci seu blog (e ainda descobri que você também é paciente da Clínica Lavinsky), me identifiquei demais e liguei o “I DONT CARE” modo de vida!

Afinal, um monte de gente é deficiente visual e é dependente de óculos para enxergar, e mesmo assim enxerga mal.. Porque o óculos é tão bem aceito e os AASI não?! Hoje faz 1 semana que comecei o teste domiciliar para AASI. Fiz uma seleção de prótese e estou usando o PURE, da Siemens. AMEI… Fiquei emocionada com o tanto de barulhos que eu tinha perdido… O folhear dos livros! O microondas e a geladeira não são eletrodomésticos silenciosos!!!!!

Claro, que eu chego da aula exausta (cerebralmente), o silêncio é um tanto quanto reconfortante, as vezes é bom me recolher no meu silêncio e na minha cabeça, é incrível como a rua, as salas, as conversas são altas. Mas estou dando 100% de mim no processo de adaptação. Estou consciente que, dentro de alguns anos, precisarei do implante coclear, e você tem sido minha maior inspiração.

MUITO OBRIGADA PAULA! 🙂

Você não tem ideia do quanto você está me ajudando a aceitar, superar e lidar com os meus amendoins-gêmeos! Que Deus continue te iluminando e ajudando a desmitificar todos os tabus e preconceitos que permeiam a surdez. Espero um dia poder cruzar com você na sala de espera do Dr. Lavinsky!

Beijos, Yasmin’

Será que preciso comentar que me lavei chorando?? Quando alguém me diz que não faço idéia do quanto estou ajudando a aceitar, superar e lidar com a surdez, só consigo pensar em dizer ‘e você não sabe o quanto ler isso me emociona’! Sinto um alívio enorme por saber que todas as tristezas, medos, choros e desatinos sofridos quase sempre em silêncio por causa da deficiência auditiva não foram em vão.

Afinal, eu NÃO tinha com quem conversar, nenhum amigo com o mesmo problema, e na minha época isso não era falado abertamente e sem frescura como hoje. Poder dar a ajuda que sempre quis ter e nunca encontrei quando precisei me conforta muito e me faz até esquecer todo o sofrimento solitário. Obrigada a cada um de vocês por me ajudarem a transformar esse blog numa grande família. <3

Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

13 Comentários

  • Yasmin
    26/01/2019 at 11:00 am

    Gente, é a Yasmin. Voltei aqui tantos anos depois pq tava conversando com uma amiga da época do diagnóstico!
    Já estou no 2º aparelho, usando da Unitron desta vez e amando. Plenamente adaptada (mas ainda tiro ele pra viajar de avião e estudar), formada médica, residente de 3º ano de oftalmo. Vida normal e perda estabilizada há 6 anos 🙂 minhas audiometrias parecem um copy\paste. Ainda tenho medo de como serão nos picos hormonais, gestação e menopausa, mas sigo feliz, adaptada e com minha vida normal! Amigos, família, namorado, chefes e colegas do serviço todos me veem com aparelho e nunca sofri discriminação.
    Pelo contrário, são compreensivos e me cobram o uso correto dos AASI. Trabalho com muito paciente idoso e os pacientes se identificam e adoram quando sabem, pq sempre estimulo eles a tb usarem seus aparelhos e tratarem suas perdas. Vida que segue, amigos! Não desistam da audição de vcs, nem se sintam incapazes, e confiem na tecnologia! Beijos

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      20/08/2020 at 5:50 pm

      Olá Yasmin,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • Maria do Livramento da Silva
    24/09/2016 at 9:36 pm

    Boa noite sou Livramento, tenho 4.5. Professora formada em pedagogia com pos graduação psicopedagogia e Atendimento Educacional Especializado. Fui diagnosticada com otosclerose bilateral moderado. Na verdade ja tinha descoberto a alguns anos e vinha fazendo acompanhamento. A progreçao era considerada lenta, ate a 2 anos atrás. Nao me ecomodava muito. Passei entao a ter crise de labiritites terrive e cada vez mais frequente. Em fim, resumindo me senti muito mal voltei ao medico, q tinha deixado de ir por motivo financeiro, o mesmo ficou espantado com o avanço e. Me recomendou ficar longe da sala de aula, de barulhos constante. Comcluindo estou esperando a fila do sus p o aparelho e ou a cirurgia. Está muito difícil o silêncio, barulho, eco, tonturas ,vestigem ….. Minha familia não querem entender. Ou minimizando ou exagerando. A encerteza é o p mais me afligem. Sim sou do interiou do Rn

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  • Jorge Saraiva
    22/11/2014 at 1:05 pm

    Tenho 71 anos e diagnosticado como otosclerose coclear bilateral, ouço com ajuda de aparelho auditivo, porém, minha discriminação das palavras é muito ruim, ou seja, quase não entendo as palavras, principalmente quando a pessoa que fala está um pouco distante.
    Somente consigo assistir filmes legendados.
    O otorrino falou em implante coclear híbrido. Será que com este implante posso passar a entender as palavras e ver filmes dublados e assistir jornais televisados.
    Qual seria a melhor solução para meu caso?
    Estou lendo o livro Crônicas da Surdez.
    Cordialmente,
    Jorge Saraiva

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  • Fernanda Barcia
    24/09/2014 at 12:11 pm

    Adorei o depoimento, sou deficiente auditiva, perdi a audição do ouvido direito por conta de um tumor no nervo auditivo (Neurinoma do Acústico)e tenho Otoesclerose no ouvido esquerdo,aff! Descobri as doenças com 18 anos, hoje tenho 30 anos e faz 3 anos que uso o implante BAHA. Levo uma vida totalmente normal, na gravidez não tive alterações significantes, mas o medo e o desejo da segunda gestação me assombram, medo que o bebê tenha essa doença e que com a gravidez ela aumente. Me identifiquei com a Yasmin porque sou muito falante, amo música, muito extrovertida ficar sem ouvir é uma situação que não quero nem pensar. O que me conforta é saber que a medicina está evoluindo muito nesta área. Paula, adorei seu Blog, parabéns! Beijos

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  • Taís
    22/08/2014 at 2:55 pm

    Adorei o depoimento! Me deu mais ânimo, porque eu também sou surda bilateral com uso de ASSI e fazendo medicina!
    Na verdade já sou formada em enfermagem, mas ao trabalhar com o médico, me apaixonei pela profissão, então resolvi fazer medicina. Hehe!
    Estou adorando o curso! Claro que sempre tem um professor que faz questão de falar baixo, pra fazer com que só os interessados escutem. Fora ele, não tenho do que reclamar.
    Parabéns pela conquista e rumo ao sucesso!

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  • Yasmin
    15/08/2014 at 5:37 pm

    Paula, vc deve me conhecer de outra vida, pq essa barbie com esteto rosa é a minha caraaaa!!!! Aliás, o meu esteto é realmente rosa. Hahaha. Adorei o post e todas as mensagens de apoio! Que a família do Crônicas continue a crescer! Beijos!!
    obs: o livro já da no ipad! santo iTunes!!

    Responder
  • Janaina
    15/08/2014 at 9:04 am

    Sempre me emociono, revivo todos os sentimentos que tive e ainda tenho com relação à prótese auditiva. Qualidade de vida, porque todos nós merecemos 🙂

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  • Cah
    14/08/2014 at 9:10 pm

    O deficiente auditivo que nunca derramou uma lágrima ou sentiu um nó na garganta lendo alguma passagem do blog/livro deveria procurar ajuda psicológica rs… Também agradeço muito por ter descoberto essa família, valeu Paula!

    Responder
  • eliane
    14/08/2014 at 7:47 pm

    Yasmin, você é tão jovem ainda que provavelmente vai usar os “amendoins” como se refere por muitos anos. A otosclerose é progressiva sim, eu tenho mas usei meus AAS durante 30 anos e somente agora com meus 55 é que partirei para o IC porque ela aumentou muito na fase em que me encontro (menopausa). Tive um casal de filhos que não possuem este problema, graças à Deus, tenho 2 netinhos perfeitos também e você não deve se preocupar com isto. Trabalhei durante 31 anos, funcionária pública lidando com muitas pessoas pois era no RH meu trabalho e não tive maiores problemas como estou tendo neste ano mas, como já estou aposentada, estou tentando driblar e estou fazendo os exames pré-cirúrgicos para que eu possa levar mais adiante alguns projetos de vida. Mas, você Yasmin, futura médica torço para que sua otosclerose seja muito mais lenta do que a minha. Bola prá frente. bjs

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  • Janise
    14/08/2014 at 4:13 pm

    Paulinha, foi lindo o depoimento da Yasmin, mas as suas palavras também conseguiram fazer com que eu derramasse lágrimas… A solidão na surdez é muita infelicidade. Li e me identifiquei em algumas passagens com Yasmin: eu sempre gostei de falar, falar e ouvir… Ficar surda foi um grande desafio pra mim. Viva o Implante Coclear!!! Embora não seja aquela ouvinte 100% em tudo, ainda assim agradeço mt a possibilidade de tornar a ouvir. Beijos.

    Responder
  • Elísia Costa
    14/08/2014 at 2:50 am

    Também chorei, parece que todos(as) nós passamos pela mesma negação e a descoberta de uma vida sem isto é bem melhor. Paula está de parabéns mesmo por ajudar. Sucesso sempre para todos(as).

    Responder

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