Crônicas da Surdez Deficiência Auditiva Implante Coclear

Surdez progressiva

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‘Olá Paula,

Eu me chamo Beatriz, sou mãe da Gabriela e já escrevi nossa história no seu blog. Acontece que eu pensava que a perda auditiva da Gabi fosse estável, não sei porque eu imaginava isso. No entanto, no último dia 18, depois de achar a segunda audiometria dela, de 2008, e comparar com a atual, o otorrino me falou que a perda é realmente progressiva e um dia a Gabi vai perder toda a audição que ainda tem. Como ela já fez duas cirurgias desnecessárias (com diagnóstico errado de perda condutiva) e o fato de eu contar essa história (imagino eu) em tom de indignação, aliado a uma injeção que tomou que dói até hoje em dias frios, ela já falou que não quer e nunca vai querer fazer o implante coclear. Como eu vejo, até para você foi difícil se decidir pelo implante, sem “pré conceitos”, imagina para a Gabi que desde os 9 anos já está com essa rejeição…

Lemos o seu livro e ela adorou! Como o médico disse que ela vai precisar de um implante daqui alguns anos, falei: ‘vamos comprar o livro da Lak!’ E ela disse que não quer ler nem conhecer a história dela… Os aparelhos, ela usa diariamente, sem nenhuma vergonha. Prendemos o cabelo, troca a pilha, enfim, ele é bem aceito por ela. Acho que quando começa a se usar na infância, a aceitação é mais fácil.

Pela análise da progressão, provavelmente ela vai perder bastante audição quando chegar à adolescência, quando eu imagino que será a fase do implante. E se ela não quiser?  Como eu poderia abordar esse assunto com ela? Você acha que eu deveria deixar isso “adormecido” até a hora em que realmente tiver que ser tratado? Ou você acha que de alguma forma eu poderia ajudá-la desde já?

Eu fiz a mesma pergunta para a fono da Gabi (que já vinha tentando me mostrar a progressão da perda da Gabi, mas eu negava… até que ficou impossível, e tive que encarar…): falar ou não sobre o assunto? Ela me disse que ficasse tranquila que ela trabalharia isso com a Gabi. No entanto, infelizmente, acho que vamos ficar com a Priscila só até o fim deste ano, depois vamos ter que ir para o SUS. Depois de 5 anos de terapia, não teremos mais condições de manter os custos.

Assim, acho que seria bom ouvir a experiência de outras pessoas que já passaram ou estão passando por isso.

Beatriz’,

Minha resposta

A Gabriela tem uma vantagem que não tive: ela está crescendo sabendo da existência da possibilidade do implante. Eu cresci com o fantasma da chegada do dia em que não ouviria mais nada nem mesmo com meus aparelhos auditivos. Essa idéia me assombrou durante muitos anos e só desapareceu quando soube que era apta para fazer a cirurgia de implante coclear. Minha adolescência teria sido muito mais leve e feliz se naquela época se falasse em IC como se fala hoje. Assim não teria passado tantas tardes e noites aos prantos tentando adivinhar quando chegaria o meu dia de silêncio total. Acho que você não deve, de jeito nenhum, deixar esse assunto adormecido.

Pelo contrário, deve conversar abertamente com ela sobre isso e até mesmo fazer perguntas que a coloquem para pensar.Você não gosta de ouvir? Porque iria querer ficar sem ouvir se pode ouvir com a cirurgia?”. Como você mesma disse, fala num tom de indignação, portanto, já sabe que deve mudar essa abordagem, pois ela vai fazer com que a Gabi comece a pensar que se um médico erra, todos farão o mesmo. Mostre o livro da Lak, entre em grupos do Facebook nos quais os pais de crianças implantadas e aparelhadas trocam uma infinidade de experiências (Implante Coclear e Comunidade dos Surdos Oralizados), mostre fotos de crianças implantadas faceiras com seus IC’s na piscina, leve-a para conhecer uma criança usuária de IC, coisas assim.

Desfaça esse ‘fantasma’ o quanto antes, pois é ele que vai fazer com que a Gabi ouça quando os AASI não ajudarem mais. Aos poucos ela vai perdendo a rejeição – aposto como ela rejeita a idéia de fazer outra cirurgia, em função das duas desnecessárias, e não a idéia de usar um IC. Estando tão bem adaptada aos seus AASI a adaptação ao IC será tão boa quanto. A perda auditiva progressiva realmente leva qualquer um, independente da idade, ao seu limite no que diz respeito ao lado emocional. Parece que a estrada nunca chega ao fim. Mesmo assim, não permita jamais que isso vire um tabu entre vocês e, como mãe, ajude a Gabi a enfrentar essa jornada de cabeça aberta para que ela seja receptiva às novidades tecnológicas que ainda virão – quem sabe ela terá a sorte de fazer um IC muito mais moderno do que os disponíveis hoje? 😉

85 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

2 Comentários

  • Se ela não quer, tudo bem. Dê tempo e quando chegar a hora ela vai decidir o que a deixará mais confortável. Ficar em cima vai aumentar a resistência e pode ter efeito inverso.

    Provavelmente não é rejeição ao implante coclear e sim por ela não querer entrar na sala de cirurgia por uma questão que não é de vida ou morte.
    Eu não sei se faria o implante.

  • Beatriz eu sou uma cinquentona tenho otosclerose desde minha juventude e em momento algum eu quero continuar sofrendo bullyng, pagando mico por causa da minha surdez. Uso aparelhos desde meus 26 anos trabalhei 31 anos como funcionária pública, fiz 2 cirurgias sem sucesso nenhum e ainda tenho esperança de ouvir melhor. Agora nesta fase de menopausa é que eu piorei mesmo estou partindo para o IC pois não vou aceitar o fato de já ter vivido metade de minha vida e continuar infeliz por causa disto. Então, dê forças à tua filhinha sim, faça ela aceitar o IC pois acredito que o futuro dela vai ser muito bom, e como a Paula citou a tecnologia está tão avançada que provavelmente a Beatriz terá acesso a muitas novidades nesta área. Beijos da Eliane, mãe e vovó que quer viver muito falando e escutando melhor!!!!!!!

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