Menu

mae-filha-amigas-65537

 

‘Olá Paula,

Eu me chamo Beatriz, sou mãe da Gabriela e já escrevi nossa história no seu blog. Acontece que eu pensava que a perda auditiva da Gabi fosse estável, não sei porque eu imaginava isso. No entanto, no último dia 18, depois de achar a segunda audiometria dela, de 2008, e comparar com a atual, o otorrino me falou que a perda é realmente progressiva e um dia a Gabi vai perder toda a audição que ainda tem. Como ela já fez duas cirurgias desnecessárias (com diagnóstico errado de perda condutiva) e o fato de eu contar essa história (imagino eu) em tom de indignação, aliado a uma injeção que tomou que dói até hoje em dias frios, ela já falou que não quer e nunca vai querer fazer o implante coclear. Como eu vejo, até para você foi difícil se decidir pelo implante, sem “pré conceitos”, imagina para a Gabi que desde os 9 anos já está com essa rejeição…

Lemos o seu livro e ela adorou! Como o médico disse que ela vai precisar de um implante daqui alguns anos, falei: ‘vamos comprar o livro da Lak!’ E ela disse que não quer ler nem conhecer a história dela… Os aparelhos, ela usa diariamente, sem nenhuma vergonha. Prendemos o cabelo, troca a pilha, enfim, ele é bem aceito por ela. Acho que quando começa a se usar na infância, a aceitação é mais fácil.

Pela análise da progressão, provavelmente ela vai perder bastante audição quando chegar à adolescência, quando eu imagino que será a fase do implante. E se ela não quiser?  Como eu poderia abordar esse assunto com ela? Você acha que eu deveria deixar isso “adormecido” até a hora em que realmente tiver que ser tratado? Ou você acha que de alguma forma eu poderia ajudá-la desde já?

Eu fiz a mesma pergunta para a fono da Gabi (que já vinha tentando me mostrar a progressão da perda da Gabi, mas eu negava… até que ficou impossível, e tive que encarar…): falar ou não sobre o assunto? Ela me disse que ficasse tranquila que ela trabalharia isso com a Gabi. No entanto, infelizmente, acho que vamos ficar com a Priscila só até o fim deste ano, depois vamos ter que ir para o SUS. Depois de 5 anos de terapia, não teremos mais condições de manter os custos.

Assim, acho que seria bom ouvir a experiência de outras pessoas que já passaram ou estão passando por isso.

Beatriz’,

Minha resposta

A Gabriela tem uma vantagem que não tive: ela está crescendo sabendo da existência da possibilidade do implante. Eu cresci com o fantasma da chegada do dia em que não ouviria mais nada nem mesmo com meus aparelhos auditivos. Essa idéia me assombrou durante muitos anos e só desapareceu quando soube que era apta para fazer a cirurgia de implante coclear. Minha adolescência teria sido muito mais leve e feliz se naquela época se falasse em IC como se fala hoje. Assim não teria passado tantas tardes e noites aos prantos tentando adivinhar quando chegaria o meu dia de silêncio total. Acho que você não deve, de jeito nenhum, deixar esse assunto adormecido.

Pelo contrário, deve conversar abertamente com ela sobre isso e até mesmo fazer perguntas que a coloquem para pensar.Você não gosta de ouvir? Porque iria querer ficar sem ouvir se pode ouvir com a cirurgia?”. Como você mesma disse, fala num tom de indignação, portanto, já sabe que deve mudar essa abordagem, pois ela vai fazer com que a Gabi comece a pensar que se um médico erra, todos farão o mesmo. Mostre o livro da Lak, entre em grupos do Facebook nos quais os pais de crianças implantadas e aparelhadas trocam uma infinidade de experiências (Implante Coclear e Comunidade dos Surdos Oralizados), mostre fotos de crianças implantadas faceiras com seus IC’s na piscina, leve-a para conhecer uma criança usuária de IC, coisas assim.

Desfaça esse ‘fantasma’ o quanto antes, pois é ele que vai fazer com que a Gabi ouça quando os AASI não ajudarem mais. Aos poucos ela vai perdendo a rejeição – aposto como ela rejeita a idéia de fazer outra cirurgia, em função das duas desnecessárias, e não a idéia de usar um IC. Estando tão bem adaptada aos seus AASI a adaptação ao IC será tão boa quanto. A perda auditiva progressiva realmente leva qualquer um, independente da idade, ao seu limite no que diz respeito ao lado emocional. Parece que a estrada nunca chega ao fim. Mesmo assim, não permita jamais que isso vire um tabu entre vocês e, como mãe, ajude a Gabi a enfrentar essa jornada de cabeça aberta para que ela seja receptiva às novidades tecnológicas que ainda virão – quem sabe ela terá a sorte de fazer um IC muito mais moderno do que os disponíveis hoje? 😉

Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

2 Comentários

  • Emily
    30/01/2017 at 10:04 pm

    Se ela não quer, tudo bem. Dê tempo e quando chegar a hora ela vai decidir o que a deixará mais confortável. Ficar em cima vai aumentar a resistência e pode ter efeito inverso.

    Provavelmente não é rejeição ao implante coclear e sim por ela não querer entrar na sala de cirurgia por uma questão que não é de vida ou morte.
    Eu não sei se faria o implante.

    Responder
  • […] perda auditiva pode de manifestar de modo tão gradual que muitas pessoas sequer percebem que têm um problema. Em […]

    Responder
  • […] são muito conceituados e trabalham todos os dias com pacientes que têm os mais variados graus de deficiência auditiva. Quem está entrando neste mundo, com graus mais leves de DA, também não deve deixar de […]

    Responder
  • eliane
    30/07/2014 at 10:08 am

    Beatriz eu sou uma cinquentona tenho otosclerose desde minha juventude e em momento algum eu quero continuar sofrendo bullyng, pagando mico por causa da minha surdez. Uso aparelhos desde meus 26 anos trabalhei 31 anos como funcionária pública, fiz 2 cirurgias sem sucesso nenhum e ainda tenho esperança de ouvir melhor. Agora nesta fase de menopausa é que eu piorei mesmo estou partindo para o IC pois não vou aceitar o fato de já ter vivido metade de minha vida e continuar infeliz por causa disto. Então, dê forças à tua filhinha sim, faça ela aceitar o IC pois acredito que o futuro dela vai ser muito bom, e como a Paula citou a tecnologia está tão avançada que provavelmente a Beatriz terá acesso a muitas novidades nesta área. Beijos da Eliane, mãe e vovó que quer viver muito falando e escutando melhor!!!!!!!

    Responder

Escreva um comentário

Esse site utiliza o Akismet para reduzir spam. Aprenda como seus dados de comentários são processados.