Esses dias estava pensando sobre como o que eu sofri poderia servir para ajudar o próximo, então, antes de dormir ontem pensei em fazer um depoimento para ver se conseguiria ajudar ou acolher alguém que fosse ler este artigo. Meu nome é Nazle, tenho 23 anos e possuo uma doença chamada neurofibromatose tipo II, ela é caracterizada por cistos subcutâneos em todo o corpo, mas sua principal característica são estes que se formam no canal auditivo.
Quando possuía 19 anos, descobri que tinha um neurinoma do acústico bilateral, fiz uma cirurgia na qual a possibilidade de dar errado era muito maior que de dar certo, como sequela perdi a minha audição do lado esquerdo e também fiquei com paralisia facial, foi quando comecei a perceber o quanto o ser humano não está preparado para lidar com adversidades.
Por eu possuir um rosto “torto”, as pessoas me olhavam como se eu fosse um monstro e muitas vezes escutei comentários a respeito disso, me magoaram muito, mas foi aí que comecei a perceber o quanto eu deveria ser o oposto e ajudar as pessoas que possuíam “defeitos” – a falta dessa sensibilidade machuca a todos que o possuem.
Conseguia ter vida normal, pois ainda possuía audição do lado direito, então fazia tudo, tanto que ninguém percebia que eu escutava apenas de um lado. Mas como meu neurinoma continuava a crescer, meu médico disse que eu deveria tomar alguma providência, pois poderia ter que passar pela mesma cirurgia e perderia totalmente a minha audição. Então fiz um tratamento chamado Radiocirurgia Estereotática, em que a intenção era fazer o tumor parar de crescer e preservar a minha audição. 4 meses após o término do tratamento, acordei um dia escutando menos e a percepção do som diminuiu drasticamente, durante 3 dias perdi a minha audição totalmente, não escutava absolutamente NADA. Meu médico disse que poderia ser um efeito da rádio, mas que com sorte e fé voltaria minha audição.
Faz 8 meses que eu fiquei surda
Vou explicar o que eu realmente sinto e também as adaptações que precisei para me incluir nesse novo cotidiano. Primeiramente percebi, e isso foi o mais importante, que as pessoas não tem noção de como lidar um surdo, apenas 3 pessoas que me atenderam em 8 meses conseguiram decentemente me prover um atendimento, escrevendo e fazendo gestos. Acreditem, os outros gritavam, falavam rápido e repetiam infinitas vezes achando que eu conseguiria entender, esse é o ponto mais importante, ao qual o leitor deve ficar atento, se você entrou em contato com um surdo, faça gestos, escreva ou fale devagar, articule bem os lábios, essas poucas coisas fazem com que o surdo consiga manter uma comunicação de maneira hábil.
Segundo ponto que eu percebi foi a falta de humanidade de certas pessoas, eu sou uma estudante que presta Medicina, após a surdez fui até um cursinho e eles não me aceitaram pela minha condição, pois eu atrapalharia a aula e o rendimento de uma sala. Sim, isso foi uma das coisas que mais me doeram. Essa exclusão foi um dos motivos de ter revoltado em perder a audição, saber que não seria mais uma aluna normal.
Terceiro ponto é um desabafo, caro leitor, eu era uma pessoa extremamente social, adorava conversar com todos, ouvia música o dia todo do mesmo modo que tocava alguns instrumentos, dialogar fazia parte da minha personalidade. Hoje mudei tudo ao qual eu estava acostumada, pois como deficiente auditiva não consigo mais fazer esse tipo de coisa. A minha sorte é ter ao meu lado pessoas maravilhosas que têm paciência e compreensão comigo, que eu nunca imaginei que iria receber – eles sempre me levantam e me ajudam a sorrir um pouco para enfrentar esse momento de transição difícil.
Não existe um dia em que eu não chore escondido, pois não quero que ninguém veja o quanto eu sofro, penso sobre tudo que acontece em minha vida e no quanto eu vejo pessoas desperdiçarem sua saúde, seu estudo, suas vidas por causa de irresponsabilidade. Meu amigo que está lendo isso, você já fez alguém sorrir hoje? Já pensou em ir ajudar alguma ONG ou instituição para ver pessoas felizes? Já pensou que, se amanhã você for morrer, você vai deixar sua vida sem pendências e morrerá feliz?
Eu já vivi a sensação de ir para uma sala de cirurgia e não saber se iria sobrevier, de me despedir dos mais próximos, pedir para doar meus órgãos, e sabe a conclusão a qual eu cheguei? Do tanto que eu desperdicei minha vida e o quanto morreria triste por ter perdido tantas chances de felicidade minha e do próximo.
O que eu aprendi com a surdez?
Que devemos nos importar com as pessoas, buscar a nossa felicidade acima de tudo, ajudar a todos que necessitam, principalmente pessoas com deficiência, que são excluídas da sociedade, e o mais importante, dê valor aos seus sentidos!
Você já imaginou ficar sem escutar como eu de um dia para o outro? Ou até mesmo ficar cego? Que tal agora você escutar sua música favorita e depois assistir ao seu filme favorito, e refletir se o que você está fazendo da sua vida agora é o que te faz feliz e começar a dar valor para as suas oportunidades.
Não seja do tipo que só dá valor quando perde, esta é minha mensagem, aproveite e melhore todos os dias, seja o exemplo bom pra alguém.
A surdez me mostrou o quanto o ser humano ainda está atrasado em relação à humanidade. Obrigada pela sua atenção e, por favor, escute a sua música favorita agora e pense como se fosse a última vez, pessoas que sofreram como eu dariam tudo por uma última música.
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47 Comments
Rafael h Góes csrdoso
02/09/2018 at 22:10Eu tenho neurofibromatose tipo 2 … E morro de medo de perder a audição ..mas o seu texto me confortou muito de ler … Parabéns pela dedicação… Eu sei o quanto é duro … Mas com Deus na frente sempre … Fica com Deus
Bruno Rezende
02/06/2020 at 10:49Eu tive com 19 anos, tirei os tumores, estou surdo bilateralmente hoje, não dá pra escapar só pra adaptar.
Pryscilla Cricio
03/08/2020 at 15:28Olá Bruno,
Tudo bem?
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Abraços,
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Mary La Grácia
15/12/2016 at 18:56Obrigada Nazle, por me dar mais forças para viver !
Você é uma pessoa fantástica com um caráter de se impressionar e uma inteligência sem igual … Te admiro muito e torço para tudo dar certo para voce.
Saudades de falar com contigo. ?
Natália
07/04/2016 at 17:06Parabéns pela Luta!!! Que sacudida da vida! Obrigada pelo seu depoimento!!! força e luz na sua caminhada!!! nunca desista dos seus sonhos. bjs
Laura Elisa
05/12/2015 at 18:58Olá!Nazle,adoro sua mãe e tenho certeza que você é tão doce como ela.
Não sabemos nessa vida o que Deus nos programou,mas temos a divina condição de acreditar e buscar e pedir e sonhar e na elevação de nossos pensamentos realizar.
Nosso crescimento se energiza nos planos do universo e suas vibraçoes chegam até nós de muitas maneiras e o que hoje sente falta será compensado de modos divinos.Beijos.
Claudio Fernando Mahler
13/01/2015 at 18:58Nazle,
você é uma pessoa maravilhosa. Teu depoimento é valiosíssimo e passei para um amigo especial, que vive em Campinas e meus familiares. Por acaso, alguns são de Franca, que parece ser tua cidade.
Uma lição de vida.
Fiz um implante coclear no ouvido direito em outubro p.p. e infelizmente não funcionou. Estou com uma inflamação no ouvido esquerdo que apareceu no sábado p.p.. Hoje fui para o hospital para fazer uma primeira tentativa de resolver o problema do implante realizado. Já estava conversando com a fonoaudiologia e a anestesista quando o médico chegou e examinou meu ouvido esquerdo e concluiu que era melhor esperar ele estar em ordem para a nova cirurgia. Enfim, mais alguns dias esperando. Claro que não fiquei contente. Li dois artigos sobre implante coclear que minha esposa baixou da internet e pensei em dividir minhas experiências de surdo, neste canal que a Paula criou. E encontrei teu, repito, maravilhoso depoimento. Le-lo foi muito bom e estou torcendo para os médicos encontrarem uma solução para tua surdez.
Um forte abraço.
Claudio
Os artigos que minha esposa baixou são:
Complicações da cirurgia do Implante Cocler de Ricardo Ferreira Bento, Rubens Vuono de Brito Neto e Tanit Ganz Sanchez. Saiu em 2001, Vol. 5 MNum. 3, Jul/Set.
Os autores são da Faculdade de Medicina da USP. A revista deve ser Brazilian Journal of Otorhinolaryngol.
O outro artigo é :Surgical complications in 550 consecutiva cochlear implantation
2012;78(3):80-5
autores Rubens Brito, Tatiana Alves Monteiro, Aquiles Figueiredo Leal, Robinson Koji Tsuji, Mariana Hausen Pinna, Ricardo Pereira Bento.
Publicado no Brazilian Journal of Otorhinolaryngol.
http://www.bjorl.org.br
Zenaide de Faveri Vicente
10/01/2015 at 12:28Obrigada Nazle, por compartilhar suas experiências. Me ajudou muito e com certeza, também a outras pessoas. Continue firme na sua batalha, você já é uma grande vencedora…Parabéns! E que Deus continue te abençoando…!
Elita Rocha Santos
23/12/2014 at 21:11Nazle que atitude nobre, não consigo mensurar a sensação da perda de um sentido, mas compreendo o sentimento, aos 19 anos tive um Leucemia LLA pré B, fiz tratamento e Graças a Deus hoje estou bem, me identifiquei com sua fala pois, foi no momento em que me vi presa a uma cama de hospital, que percebi o quão importante são os menores momentos da vida, meu cabelo caiu todo, também ouvia comentários que me deixavam triste, chorei muito e também tive muito medo de morrer sem ter feito todas as coisas que gostaria de ter feito, mas entendi que nossa vida só possui sentido com Deus. Hoje tenho 31 anos me casei, me formei em psicologia e estou tentando ingressar em um mestrado justamente sobre esse tema, as necessidades especiais, como atualmente as pessoas se portam e, quais as maiores barreiras, afinal o correto não é ter salas de aula especiais e nem a segregação, mas sim a adaptação do “normal” ao diverso, é fato que o ser humano ainda precisa de muito amor para olhar o próximo como a si mesmo, e ainda mais de entender que todos somos diferentes e especiais com nossa características únicas, mas, não desista e quando ouvir algo que te magoe se lembre disso. Se um dia Jesus vier a terra e lhe apontar o dedo por algo, se preocupe, como sabemos que isso nunca vai acontecer, lembre-se que trata-se de uma pessoa como você, filho do mesmo pai e sujeito as mesmas diversidades. Deus te abençoe e te dê muita força minha querida. bjs
Nazle
04/01/2015 at 02:14Elita ja sofri com queda de cabelo no tratamento da rádio e sei como é a sensação das pessoas te olharem na rua por usar lenço, a pior parte para mim era a cara de “piedade” que faziam. Mas por outro lado nunca fui tão vaidosa comigo mesma, meus amigos sempre me elogiavam dizendo que eu ficava mais bonita de lenço do que sem hahahaha.
Obrigada pelas palavras, gostaria de manter contato se for do seu interesse, acho que expêriencias como a sua iriam me acrescentar muito. Me manda email (nazle_leite@hotmail.com).
Luiz
21/12/2014 at 23:49Emocionante seu depoimento, Nazle, um dos melhores que já li aqui com a Paula! Você é muito linda e corajosa! São pequenas coisas assim que lemos que nos motiva a encarar o dia. Com sua franqueza você está ajudando a fazer justamente aquilo que lhe é tão caro: espalhar o bem. Tenho perda progressiva em rampa por questões genéticas e sei que possivelmente ficarei completamente surdo (mas ainda tento manter o otimismo com as novas tecnologias e mesmo com eventuais tratamentos mais modernos, como as células-tronco). Estou disponibilizando meu e-mail para que possa me escrever quando não estiver se sentindo tão legal ou simplesmente quiser contar como foi seu dia. Compartilho da ideia que as pessoas são a coisa mais importante que existe e é muito caro pra mim tê-las, seja para que possa ajudá-las, seja para ser ajudado. O e-mail é esse aqui: (lrpaciarelli@yahoo.com.br). Gostaria muito de ser seu amigo, trocar experiências e compartilhar impressões. Sinto muita falta de conversar com pessoas que estão em situação parecida com a minha e sua história me tocou. Um forte abraço, e, parabéns pelo belo relato.
Nazle
04/01/2015 at 02:19ja respondi com um email, antes tarde do que nunca!
Maria Emília Santos
15/12/2014 at 14:32Nazle,
Gostei muito do seu depoimento, sou professora e ouvinte, mas me apaixonei pela Libras e pelo mundo do surdo, quando tive um problema vocal e tive que me afastar da regência. Acredito que através da Língua de Sinais, você consiga se comunicar melhor. Beijos, caso queira manter contato meu e-mail é milinhaess@gmail.com.
Maria Emília
Anna
07/12/2014 at 22:13Gatan!
Passando so pra dizer q vc é forte e está lidando da melhor forma q vc consegue! Estude sim as possibilidades de reabilitação e pense no melhor pra vc! O resto a gnt fala por email rs
U rock!
Bisous
Graciela Veiga de Armada
07/12/2014 at 11:17Nazle,
Como é lindo a tua história e fazer emocionar. Parabéns pela tua luta!!!
Nazle
04/01/2015 at 02:27Obrigada Graciela 🙂
verika
05/12/2014 at 00:34Olá Nazle td bem?
Quanto tempo hein…não sabia da sua situação, mas só quero te dizer que vc é uma vencedora e de uma virtude que poucos tem…a sabedoria!!Qndo vie esse post, fiquei curiosa, pois me chamou a atenção, e quando li…fiquei muito emocionada, vc falou tudo…muito obrigada por ter compartilhado um pouco da sua vida e por ter aprendido muito com seu depoimento!!
Fica com Deus,
até mais,
Vérika =)
Nazle
04/01/2015 at 02:32Verika quanto tempo mesmo!
Fico feliz que tenha lhe servido de alguma maneira, essa era a intenção
beijo grande
Agnes
04/12/2014 at 20:25Minha beleza libanesa,
Já li e reli várias vezes seu depoimento. Tentei colocar-me no seu lugar e percebi que eu sou aquela que está desperdiçando a saúde, o estudo, a vida por causa de irresponsabilidade. Obrigada por conscientizar minha pessoa!
Beijos
Te amo <3
Nazle
05/12/2014 at 16:13Vc é a melhor do seu jeito, já lhe disse!
Te amo mini sushi, vc é meu exemplo de tentativa de me incluir no social, isso merece ser destacado
zuleide oliveira
04/12/2014 at 19:23Nazle
Você é muito corajosa, e me emocionou com seu depoimento. Tenho problema de audição, bilateral, e mesmo com aparelho, tenho dificuldade para entender, o que me falam, na maioria das vezes, e diante do seu problema, percebi, que o meu não é nada…Parabéns prá você, pelas lições que está ensinando á muita gente!
O meu terno abraço!
Nazle
05/12/2014 at 16:12Ola Zuleide, nenhum problema é maior ou menor que o outro, nossos problemas são grandes sempre, faz parte da vida de cada um. Fora que o seu problema pode ser considerado fácil para uns e difíceis para outros. O que importa é enfrentar tudo de cabeça erguida sempre! Beijos,aprenda libras e leitura labial, me ajudam bastante =D
Bárbara Alves
04/12/2014 at 18:57Nazle querida,
Parabéns pela sua maturidade e pelo seu depoimento que mexe tanto com os nossos questionamentos diários e faz com que enxergemos a vida de uma maneira muito mais positiva.
Tenho muita admiração por você amiga e orgulho por saber fazer a sua parte e tornar o mundo melhor!!!
Saudades!
Nazle
05/12/2014 at 16:10Saudades Ba, apenas tento enfrentar tudo da melhor maneira possível sempre com muita alegria!
Quero voltar pra sp logo e vamos comer japa =D . Beijos
Sílvia Silva
04/12/2014 at 16:58Que lindo seu texto parabéns por que vc não deixou si abater pela sua doença e tem essa força maravilhosa que Deus continue te abençoando e ti dando sabedoria pra vc ajudar outras pessoas obrigado por me fazer refletir na minha vida bjs
Gi
04/12/2014 at 15:05Nazle
Parabéns pelas vitórias já conquistadas e pela sua sabedoria, apesar de ser tão jovem. Vejo muito “macaco velho” que não sabe metade o que vc escreveu.
Continue buscando suas vitórias e utilize as pedras que estão no seu caminho para construir seu castelo.
Felicidades!
bj
Laura
04/12/2014 at 14:56Querida Nazle, amada da titia, fico orgulhosa de saber que tenho uma sobrinha determinada, meiga, abençoada, amada e respeitada por todos.
Continue sempre assim como você é, e tenho certeza que sempre vai ser, que tanto nos orgulha. Saiba que estamos aqui para o que precisar.
Te amamos muito, beijos, tia Laura.
ps: se sentindo muito orgulhosa
Nazle
05/12/2014 at 16:09OBrigada tia =)
Marta Gil
04/12/2014 at 14:39Nazle
Muito obrigada por sua generosidade e solidariedade! Compartilhar sua história e seus sentimentos é muito importante para todos nós e acredito que para você também. Aprendi muito com o seu depoimento.
Paula querida, muito obrigada por “abrir” o microfone de seu blog, dando voz e rosto a outras pessoas!
Que sejamos cada vez mais humanos!
Um beijo carinhoso
Marta
Nazle
05/12/2014 at 16:03Obrigada, e fico feliz por ter ajudado, essa iniciativa da Paula é maravilhosa, aprendemos muito com o blog. Beijos
Edildes Fernandes Acosta
04/12/2014 at 14:07Nazle!
Lindo seu depoimento …e muito verdadeiro ! Não sou surda …mas por muitos anos convivi e trabalhei com surdos…Sou Pedagoga em Educação Especial.E o maior silencio e surdez é a do coração…e tenha a certeza , sua audição vem do coração pois tocará muitos com sua sensibilidade. grande abraço
Nazle
05/12/2014 at 16:02Edildes muito obrigada e parabéns pelo seu trabalho, ele é absolutamente lindo, quero me especializar em pessoas especiais na faculdade. Obrigada pelo comentario, beijos
Natália Moreira
04/12/2014 at 14:05Querida Nazle, me emocionei ao ler este texto ainda mais conhecendo a pessoa que você é, a sua personalidade e carisma. Sei que os momentos foram difíceis, as respostas indesejáveis e os sentidos inevitáveis. Mas não deixe de sonhar, pensar, refletir e desejar.
A sua paixão pela música e pelos instrumentos musicais é algo fascinante que contagia qualquer pessoa. Queria eu poder tocar uma música pra você agora a qual pudesse escutar, acredito que você faça do seu silêncio minutos de música, festa e alegria. Imagine o seu rock e, ao mesmo tempo pense nas mentes brilhantes de Beethoven, por exemplo.
Todos somos seres humanos e temos o direito de ser bem atendido em qualquer lugar e situação. O cotidiano é muito vulnerável e a vida muito efêmera para algumas pessoas viverem longe da humanidade. Você já cresceu e cresce-rá ainda mais, cada dia mais de uma forma mais avançada que todos nós.
Cabe a mim, me aprofundar ainda mais na linguagem dos sinais, percepção do tato, gosto do paladar, cheiros das flores e admirar cada snapchat que recebo (rsrs suas imagens são sensacionais).
Saiba que apesar das dificuldades sua família é maravilhosa e você merece todo apoio e admiração, conte sempre comigo.
Beijos e abraçados, ROX 😉
Nazle
05/12/2014 at 16:03obrigada nat, vem logo pra franca me ver e tirar fotos comigo =)
Rafaela
04/12/2014 at 13:42Muito bem, Nazle! Eu mesma enfrento uma doença degenerativa – mas relacionada à visão – e sei que não é nada fácil encarar a perspectiva de perder um de meus sentidos com o passar dos anos. Desde criança enfrento dificuldades relacionadas a falta de acessibilidade para quem tem baixa visão e sempre penso nos obstáculos que aqueles que são privados de um ou mais sentidos enfrentam em atividades vistas como banais do nosso dia-a-dia.
Desejo muita luz para você e força para lutar pela sua saúde e pela inclusão de pessoas com deficiências. Nunca desista e obrigada pelos lindos conselhos.
Nazle
05/12/2014 at 15:50Rafaela convivi com uma pessoa baixa visão, aprendi muito com ela sobre valorizar as coisas que posso ver. Espero que vc continue enfrentando a vida de cabeça erguida, se quiser entrar em contato estou disponível. Um beijo e parabéns pela sua luta!
Nuccia De Cicco / Karissa Kamra
04/12/2014 at 13:04Paula, eu tenho a mesma doença da moça do relato. Ela é surda há pouco tempo, eu já sou há uns 7 anos, passei por tudo isso e quero muito ajudá-la. Será que vc pode dar meu contato a ela? Por favor? (thdecicco@ig.com.br e o perfil do face https://www.facebook.com/nuccia.decicco). Agradeço! bjs!
Nazle
04/12/2014 at 12:58Infelizmente não , pois o cisto bloqueia a passagem de informação do meu nervo. O indicado para mim seria o implante de tronco, mas ainda estou estudando as possibiilidades.
Irene
04/12/2014 at 10:57Que lindo Nazle!!! pessoas como você é que fazem e sempre farão a diferença, por se expor como fez.
No dia a dia tão corrido das pessoas é muito difícil pararem e pensarem no sentimento, na garra e na superação diária que pessoas com algo “diferente” na aparência enfrentam, se limitam somente observar.
Obrigada por compartilhar sua história. As vezes reclamamos por tão pouco…saiba que a sacudida foi boa viu? hehe
Beijão
Janaína Alves
04/12/2014 at 10:29Nazle querida, seu texto é emocionante. Uso aparelho há uns 2 anos, sempre tive muito preconceito, e hoje vejo o quanto sou abençoada por ainda ter essa possibilidade. Obrigada por tocar nossos corações e fazermos perceber o quanto ainda temos para amadurecer. Fica com Deus!!!
Nazle
05/12/2014 at 15:49só nos importamos depois de percebermos que sempre existe alguém pior que nós, isso me motiva todo dia a não reclamar das minhas possibilidades. Fico feliz da minha mensagem ter te agradado, um grande beijo!
lorrane
03/12/2014 at 10:28Oiii!!! TBM TENHO NEUROFIBROMATOSE TIPO II! !!
Mas tbm estou surda rsrs tbm to fazendo um curso de libras fcilita bastante a comunicaçao com a mãe ela n tem os labios articulados ñ consegui rsrsrs
E as musicas tem no youtube com legendas (karaoq)
beijao
te cuida :-*
Nazle
04/12/2014 at 13:17Lorrane me passa seu email? vamos conversar ?
lorrane
07/12/2014 at 09:24Oiii meu email e lorraneartes@gmail.com
bjuss ate mais 😛
Ana
03/12/2014 at 10:15O implante coclear para seu caso não é indicado?
Alexandra
03/12/2014 at 17:56acho que nao , como ela tem paralisia celebral , acho que nao pode mas n tenho 100% de certeza 🙁
Nazle
05/12/2014 at 16:06não possuo paralisia cerebral