‘Meu nome é Carolina, tenho 39 anos e moro em São Paulo, capital. No ano passado tive meu filho Bento, prematuro extremo com apenas 28 semanas de gestação e que tem perda auditiva. Bento nasceu com apenas 660g pois estava com restrição de crescimento. Passamos 124 dias na UTI neonatal do hospital São Luiz. Nesses muitos dias, Bento além de outras complicações, passou por quatro infecções e teve que tomar alguns antibióticos para que sua vida fosse preservada.

Pouco antes de termos alta, Bento, como qualquer outro recém nascido foi submetido ao Teste da Orelhinha (Também chamado de “Triagem auditiva neonatal” ou “teste de emissões otoacústicas evocadas”) e para minha surpresa o resultado foi negativo/ausente em ambos os ouvidos. Esse era o típico teste que eu nunca havia dado importância e assumo que nem sabia exatamente pra que ele servia até aquele momento. Eu apenas perguntava à fonoaudióloga que estava me dando a notícia do resultado do exame, se ela estava dizendo que meu filho era surdo. Eu não entendia o que ela queria dizer com aquilo.

Ela apenas respondia que ele não havia dado resposta ao teste que era feito com 30 decibéis (se não me engano) e que ele deveria repetir o teste em 30 dias bem como realizar um outro exame mais detalhado para verificar se não era algum problema com secreção no ouvido que poderia estar obstruindo a passagem do som.

Fiquei bastante apreensiva e o que eu queria era apenas verificar a fundo o que era aquilo. Meu filho parecia responder bem aos estímulos sonoros, então eu realmente não entendia aquilo e no fundo não queria aceitar que pudesse haver algum problema. Tínhamos vencido tantas batalhas durante todos aqueles dias e agora algo nos mostrava um sinal de alerta.

Comecei a pesquisar na internet e vi que prematuros, justamente devido aos antibióticos ototóxicos, muitas vezes utilizados em UTI’s, possuem uma probabilidade bem maior de desenvolver perda auditiva. Em bebês normais, a surdez varia de 1 a 3 crianças em cada 1.000 nascimentos, já em bebês de UTI Neonatal, varia de 2 a 6 em cada 1.000 recém-nascidos.

Entrei em contato com minha otorrino de confiança, Dra. Marcia Ale, e ela me solicitou que insistisse para que Bento fizesse ainda antes de sua alta o exame BERA (PEATE – “Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico” diagnóstico) – exame mais específico, realizado por via óssea para excluir qualquer possibilidade de ser um problema com secreção.

No dia de sua alta, consegui que Bento fizesse o exame, ainda dentro do hospital. Bento teve que ser sedado pois o exame só é feito em sono profundo pra pegar somente as respostas do nervo auditivo. A resposta do exame veio a confirmar uma perda considerada de severa a profunda, mesmo que comportamentalmente apresentasse uma perda moderada.

A fono que realizou o exame me informou que ele iria usar aparelhos auditivos e que não havia possibilidade de reversão. Ela me informou inclusive que a probabilidade de piora era mais comum. Dois meses após ter feito o primeiro BERA, Bento refez o exame que deu um resultado muito parecido com o primeiro, mas a conclusão foi um pouco diferente: perda de moderada a severa. Bento, ao contrário da maioria das pessoas com perda auditiva, responde melhor aos tons agudos e pior aos graves. Severo seria somente o grave.

Voltamos à otorrino e ela nos encaminhou a uma fono de sua confiança, Dra, Alessandra Herrera, para que Bento já tirasse os moldes para os aparelhos. Confesso que tudo aconteceu bem rápido e Bento colocou seus aparelhos agora no dia 06/02. Estamos aceitando bem a perda auditiva de Bento, até porque se Bento não tivesse tomado os antibióticos, ele não estaria mais entre nós.

Na primeira consulta com a Dra. Alessandra eu a questionei sobre algum blog ou algum lugar que eu pudesse ter contato e aprender mais sobre todos os assuntos relacionados à perda auditiva. Ela me indicou o Crônicas da Surdez. Estou gostando muito e tem me ajudado bastante a entender o mundo de Bento, para que assim possamos torná-lo nosso mundo também e ajudá-lo para que possamos conviver melhor, sempre pensando no bem e no desenvolvimento de Bento.

Li alguns muitos comentários a respeito dos aparelhos auditivos, da vida e dos sentimentos das pessoas com perda auditiva e confesso que fiquei bastante abalada, triste com muita coisa que li, com tudo o que meu filho vai encontrar pela frente. Vi alguns poucos comentários de pessoas felizes e orgulhosas de seus AASI’s. A vida é assim mesmo. Poucos enxergam o copo meio cheio, a maioria enxerga o copo meio vazio.

Bento está muito feliz com seus aparelhos e nós como família estaremos sempre aqui mostrando a ele e a todos que somos vencedores e temos muito orgulho de termos nosso filho com seus aparelhos auditivos. Em tudo na vida, enxergamos o copo meio cheio e faremos o que for preciso para que Bento se desenvolva normalmente e seja uma criança como qualquer outra, alegre e feliz. Mas isso você já é, né filho?

Paula, obrigada pela oportunidade de escrever aqui no blog. Quero aproveitar também para agradecer a Dra Márcia e a Dra Alessandra que têm nos ajudado bastante nos últimos meses.

PS – Gostaria de mencionar também que nós escolhemos o caminho particular para os aparelhos auditivos de Bento mas uma amiga próxima da época da UTI neo, cujo bebê possui perda auditiva profunda, conseguiu através do convênio médico, a agilização de uma consulta com otorrino no Hospital das Clínicas aqui em São Paulo. Tudo correu rápido e seu pequeno já está com seus aparelhos auditivos pelo SUS.’

** este depoimento foi escrito em 2016

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