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Crônicas da Surdez / Implante Coclear / Relatos de Pessoas com Deficiência Auditiva

A história da Katia: surdez por medicamento ototóxico

A surdez chegou na minha vida por causa de um remédio ototoxico. Ninguém sabia, mas um dia meu corpo começou a morrer. Deixei de ser aquela criança alegre e brincalhona e me tornei uma adolescente cansada. Cansada e pálida.

A pequena caminhada que fazia de casa à escola já me esgotava. Em casa era só dormir e assistir TV. Preocupada, minha mãe me levou ao consultório médico. Ele analisou os exames e disse que eu estava com anemia profunda onde a principal causa era: “querer chamar atenção”. Apesar de muito cansada, lembrei de ficar muito “P da vida” com isso. Fiz o tratamento sem sucesso.

Meu cansaço aumentou e foi ficando mais evidente com a falta de apetite. Minha avó me encaminhou ao Hospital das Clínicas, onde foi constatado: Leucemia Mielóide Aguda, uma das leucemias mais agressivas conhecidas na época. Foi aterrorizante para todos!

Não havia ninguém na família, escola, amigos que tinha câncer; muito menos em uma menina que havia recém completado 14 anos. Imagine como foi assustador receber um diagnóstico de câncer há mais de 30 anos atrás?!

Foi doloroso, em todos os sentidos

Durante o período de internação, que durou por volta de 12 meses, tive uma grave infecção por fungos no pulmão esquerdo. Um dos poucos antibióticos que poderiam ser usados para tratar era conhecidamente ototóxico, mas devido à gravidade da situação, era a única alternativa.

Após o tratamento, tive dores de cabeça fortíssimas e horríveis, e fui encaminhada a fazer todo tipo de avaliação médica da cabeça possível. Nunca encontraram nada.

Lembro de ser encaminhada ao otorrino. O médico informou à minha mãe que eu havia perdido a audição e completou com a seguinte frase: “Vão-se os anéis, mas ficam-se os dedos”. Desculpem-me o desabafo: “Mais um profissional imbecil!

Naquela época, para mim não havia perda auditiva nenhuma. Eu só vim a perceber a perda depois ao voltar para a escola. Do mesmo jeito que meu corpo um dia resolveu morrer, um dia meu corpo resolveu viver. Então, contra todos os relatórios médicos, eu comecei a melhorar. PS: Não houve nenhum remédio mágico, e se houve alguma reza milagrosa, ela chegou a Deus por TODAS as religiões das pessoas que doaram sangue e que conversaram com Deus por mim.

Bem, na escola é aquilo que todo mundo sabe. A sala inteira chamava meu nome até eu me tocar que era minha vez na chamada. Uma vez peguei o relógio do meu irmão emprestado e fui toda lindona. O maledeto começou a tocar e eu nem tchum, né? A professora brava perguntou: “Quem é que está fazendo gracinha na sala de aula?” e todos olharam para minha cara. Gente! Todo meu sangue subiu pro meu rosto. E para desligar aquele troço?!

Quando eu assumi a surdez, prestei um concurso público como deficiente auditiva. O que teve de gente me criticando insinuando que eu estava “mentindo”. Como isso dói!

Grupo Crônicas da Surdez + Surdos Que Ouvem

Tentei usar aparelhos auditivos duas vezes. Primeiro: Sim, morria de vergonha e vivia trancada no armário da surdez. Segundo: os modelos analógicos não se adaptavam bem à minha deficiência. Terceiro: eu não conhecia o grupo Crônicas da Surdez + Surdos Que Ouvem.

Vocês podem pensar que é clichê afirmar isso, mas aprender sobre a surdez faz TODA a diferença. Existem pilhas, zumbidos, plasticidade do cérebro, mais pilhas, olivas (abertas ou fechadas), aparelhos (digital ou analógico), acabaram as pilhas, conexão bluetooth, implante coclear, AASI, BAHA, desumidificador, coceira, tem que comprar pilhas, fugir da chuva, cera, BARULHOSSSSSS.

Ser surdo é f…. Ser surdo com AASI/implante é f… ao quadrado. Faz um mês que estou com os “bichinhos no ouvido”. Estou engatinhando ainda. Toda essa caminhada foi muito difícil. O preconceito e as dificuldades são enfrentados o tempo todo, em todos os lugares, mas a jornada da vida é encantadora e poder compartilhar isso com vocês é MUITO gratificante.

Sobre mim: sou formada em Licenciatura e Bacharelado em Ciências Biológicas pela USP. Fiz mestrado em Biotecnologia pela UMC, e passei em concursos públicos e também trabalhei em empresas privadas. Atualmente, cuido de duas velhinhas muito amadas: minha mãe e minha avó.

LISTA DE REMEDIOS OTOTOXICOS

Tem mais dúvidas? Grupo SURDOS QUE OUVEM

Você se sente sozinho? Solitário? Não tem com quem conversar sobre a sua surdez? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os seus aparelhos auditivos? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança?

Somos 22.000 pessoas com algum grau de deficiência auditiva no Grupo SURDOS QUE OUVEM. Para ganhar acesso a ele, basta se tornar Apoiador Mensal do Crônicas da Surdez a partir de R$5.







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LIVROS CRÔNICAS DA SURDEZ

Neste link você encontra os seguintes livros:

  1. Crônicas da Surdez: Aparelhos Auditivos
  2. Crônicas da Surdez: Implante Coclear
  3. Saia do Armário da Surdez

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

16 Comments

  • Aline
    14/11/2019 at 16:51

    Emocionante a sua história, e inspiração para quem lê! Beijos

    Reply
  • Rafaela Cassimiro
    05/11/2019 at 13:26

    Oi Paula,

    Sou uma surda que ouve há 30 anos, devido a uma doença congênita, rubéola na gravidez de minha mãe. Porém, meus pais só perceberam quando completei 2 anos e não respondia ao chamado deles. A lembrança que tenho desse tempo é as idas incansáveis a médicos em SP e lá meus pais receberam o diagnóstico. A princípio, no nascimento, os médicos acreditaram que eu nasci perfeita, e minha mãe tem muita fé em Deus, e também acreditou. Porém, tive muita dificuldade de usar aparelhos auditivos na infância pelo medo do julgamento das pessoas, foi uma luta, um processo muito lento e complexo. Somente com 21 anos eu assumi de vez que sou uma surda que ouve, com perda bilateral moderada, e hoje uso os aparelhos auditivos sem medo do que as pessoas irão pensar, apesar de que, em concursos públicos, já fui envergonhada porque o fiscal de sala pediu pra ver meu aparelho auditivo no sentido de pensar que era um dispositivo para “colar” na prova. Hoje sou formada em Ciências Biológicas, terminando uma pós em Educação Inclusiva e cursando Direito, sofri muito pra chegar até aqui, meu esforço foi muito grande para conquistar esses diplomas, foi a graça de Deus. A dificuldade maior hoje que enfrento são os custos com os aparelhos auditivos, muito tempo de uso e ele pifa, é sempre necessário ir atualizando, e com as pilhas que não são baratas. Quem sabe um dia quando eu me formar advogada, possamos lutar pelas causas dos Surdos que Ouvem? Lutar pelos custos mais razoável dos aparelhos?

    Amo as suas publicações, Paula. E os vídeos! Assisti a do Pedro, ator e artista, e nossas histórias são parecidas. É muito bom saber que nós “surdos que ouvem” não estamos sozinhos nessa luta e nesse mundo!!

    gratidão!

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      07/08/2020 at 14:24

      Olá Rafaela,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

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      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Reply
  • Joyce
    14/10/2019 at 21:53

    Paula, vendo a história de vida da Katia, passou um filme em minha cabecinha de mãe.
    Minha Primogênita hj com 16 anos, ficou surda pelo mesmo motivo em jun.19. Teve Leucemia Mieloide Aguda em 2016 e transplantou medula em 2017. Pouco tempo depois agravou quadro de rejeição, muitos medicamenos e doenças, inclusive o fungo pulmonar e medicamentos ototoxicos… troca de equipe médica por conta de troca de convênio, mais medicamentos nesse seguimento sem acompanhamento e preocupação da nova quipe e … perda severa de audição … 3 anos que minha filha ja sobrevivia acamada… e um medico não da atenção para uma surdez… penso até onde vai a ignorância do ser… ham, ela tah viva, não eh o que importa? Não sei, como está seu filho? Vc tem? Tah vivo? Ouve? Trabalha? Estuda?
    Como é a vida do ser que vc mais ama???

    A minha amava musicas, filmes, séries, estar em família e desenhar… ela ouvia musica e desenhava lindos quadros….. hoje ela so dorme e conversa comigo por whats… mas tudo bem né, não foi seu ou sua filha…
    Desculpe o desabafo, mas depois de tudo que passamos para chegar ate aqui, ver minha filha ficar surda por falta de cuidados médicos, eh o fim pra mim.

    Reply
    • Paula Pfeifer Moreira
      21/10/2019 at 17:32

      Sera que ela nao pode fazer implante coclear?

      Reply
    • Pryscilla Cricio
      13/08/2020 at 17:49

      Olá Joyce,

      Tudo bem?

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  • Junara da Rosa Madeira
    27/09/2019 at 04:34

    Minha filha tem diagnóstico de perda auditiva deverá tem 9 anos. Está no terceiro ano e como tem dificuldade para se alfabetizar estou lutando contra professores e psicológos que terem coloca lá em escola especial sendo que ela não quer. Eu perdida sem saber o que fazer pois estamos na fase crucial de alfabetização e sendo que ela já perdeu um ano na escola acordando agora na madrugada e me deparo com programa do Pedro Bial onde conheci você e Benedita que foi uma luz no fim do túnel pra mim e me deu forças para buscar mais informações e orientações para continuar lutando.

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      13/08/2020 at 18:07

      Olá Junara,

      Tudo bem?

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    • Ana Victória
      30/05/2021 at 20:26

      Oi, boa noite…
      Sou surda oralizada, por conta dos remédios ototóxicos, mas compreendo a sua situação.
      A sua filha tem perda auditiva severa e está no ensino fundamental com problemas de alfabetização, correto?
      Por ela ser surda, e está com problemas de aprendizado, o mundo dela é na comunidade surda, tem que colocar ela pra ser alfabetizada com libras e em seguida a língua portuguesa. Tomara que eu ajudei!

      Ignore os preconceitos sobre escolas “especiais” , porque não existem.
      As pessoas tem que se misturar sim e respeitar as diferenças de todos os coleguinhas, porém no caso dela, como ela não está conseguindo aprender junto com os ouvintes, tenta colocar numa escola que tem pessoas com as mesmas dificuldades que as dela, acredito fortemente que isso pode ajudar no aprendizado com LIBRAS.

      Reply
  • Neuza Grossi
    29/07/2019 at 01:02

    Gostaria de saber se os AP. auditivos tem tempo de vida útil programado. Por serem muito caros é importante saber.
    Obrigada

    Reply
  • Maura Drummond Barreto
    12/04/2019 at 13:23

    Sensacional está matéria .Vou compartilhar para maes que tem problemas deste tipo com seus filhos.

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      18/08/2020 at 18:11

      Olá Maura,

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  • JOSÉ
    22/03/2019 at 22:08

    Tive perda da audicao por medicamentos, antibiótico
    Um lado quase tudo o outro 35 % estou inclinado testes com aparelhos, mas apresentá muito ecos e escuto outro barrulhos q não preciso com muita intensidade e o q preciso não, e os aparelhos sao de nivel intermediários de boas marcas
    Acho muito estranho esse som de eletrônicos na cabeça
    Que será ecomo resolver

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      18/08/2020 at 18:25

      Olá José,

      Tudo bem?

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  • Mardo Goys
    20/03/2019 at 22:30

    Perdi minha audição devido uma pneumonia aos 10 dias de idade. A única solução na época era o uso de antibiótico .STREPTOMICINA que me deixou com perda auditiva neurosensorial bilateral profunda…

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      18/08/2020 at 18:26

      Olá Mardo,

      Tudo bem?

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