Donna Sorkin é Diretora Executiva da American Cochlear Implant Alliance. Ela já foi diretora executiva da Hearing Loss Association of America e da Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing. Atualmente, faz parte do Conselho Consultivo da Gallaudet University.
Convidamos Donna Sorkin para essa entrevista porque ela é uma usuária de implante coclear, ou seja, uma surda que ouve.
Assim como na entrevista com Sigrid Cerf, cada pergunta e resposta estarão primeiro na versão original em inglês (pergunta em vermelho), e, logo abaixo, com tradução livre minha para o português (pergunta em azul).
You are a cochlear implant user with an extraordinary outcome, and you know that most people have no idea what a cochlear implant is. People usually ask me: “Cochlear transplant?”. How can we combat the lack of awareness, which is powerful barrier against hearing rehabilitation access worldwide?
We work on awareness all the time. Our most recent e-magazine includes a thoughtful piece by our current board chair. I think inserting content into popular press is crucial, including what you do Paula via social media.
Você é uma usuária de implante coclear que possui um resultado extraordinário com ele, e você sabe que a maioria das pessoas não faz ideia do que seja um implante coclear! As pessoas me perguntam: transplante coclear? Como podemos combater a falta de conscientização, que é uma barreira poderosa ao acesso à reabilitação auditiva no mundo inteiro?
Nós trabalhamos constantemente com conscientização. A edição mais recente da nossa revista virtual inclui um ótimo artigo sobre isso. Acredito que incluir esse tipo de conteúdo em mídias populares é crucial, incluindo o que você faz nas redes sociais, Paula.
You know the importance of self advocacy and you do an amazing work leading ACI Alliance. Many people who benefit from a CI go back to their lives and don’t become advocates in this field, so we have a lot of work to do. For you, what’s missing in hearing loss advocacy worldwide?
I think CI advocacy is complicated and it is difficult for consumers to do this on their own. The differences in CI provision are so different country to country.
I have worked on public affairs to promote CI access in the US as well as China, Japan and Canada. All of those systems are completely different. In our country, we are organizing consumers to work with us organizationally with guidance and professional support.
Around the world, the major issue in CI is AWARENESS. I personally think it is complicated for consumers, on their own, to pursue public policy changes. Advocacy for one’s self is of course different and everyone should take responsibility for articulating and promoting their needs.
Você conhece a importância da autoadvocacia e faz um trabalho espetacular na ACI Alliance. Muitas pessoas, após fazerem um IC, voltam às suas vidas e não se tornam ativistas da reabilitação auditiva, então temos muito trabalho a fazer. Na sua opinião, o que falta nesse ativismo?
Acho que a advocacia é complicada e difícil para os consumidores fazerem por conta própria. As diferenças entre os países, no que diz respeito ao acesso ao implante coclear, são enormes. Trabalhei para promover o acesso ao IC em países como Estados Unidos, China, Japão e Canada. Todos os sistemas de saúde são diferentes. Nos Estados Unidos, estamos organizando os consumidores para que trabalhem conosco com orientação e suporte profissional.
No mundo, a principal questão é a conscientização, o conhecimento sobre o implante coclear. Pessoalmente, acredito que seja muito complicado para os consumidores conseguirem mudanças em políticas públicas por conta própria. Autoadvocacia é diferente e todos devem tomar para si a responsabilidade de articular e fazer acontecer as suas necessidades.
Do you think that COVID-19 has helped to give visibility for the lack of accessibility that people with hearing loss face in the digital world?
Yes but I am not sure people really connect the dots.
Você acha que o COVID-19 ajudou a dar visibilidade para a falta de acessibilidade que as pessoas com deficiência auditiva enfrentam no mundo digital?
Sim, mas não estou certa de que as pessoas tenham ligado os pontos!
What’s the next step to empower hearing technologies users in order to make the necessary changes in the hearing industry, such as access to hearing and affordable devices?
We are working on this at ACI Alliance with research activities to support change. Much of the change needed is in our regulatory system such as the FDA and in our insurance system. At present, for example, single sided deafness is approved by the FDA for CI but insurance largely doesn’t cover—including Medicare. The issue in the US is not so much the “hearing industry” as the barriers that exist within our system. The major barrier remains awareness.
Qual é o próximo passo para empoderar usuários de tecnologias auditivas com o objetivo de fazer acontecer as mudanças necessárias na indústria da audição, como o acesso às tecnologias com preços mais baixos?
Estamos trabalhando nisso na ACI Alliance através de pesquisas que dão suporte às mudanças. Muitas das mudanças que precisamos têm a ver com o sistema regulatório, como o FDA e nosso sistema de saúde pública. Hoje, o FDA aprova o IC para a surdez unilateral, mas a maioria dos planos de saúde não dá cobertura – nem o Medicare. A questão nos Estados Unidos não é tanto a indústria da audição, já que as barreiras existem dentro do nosso sistema. A maior barreira ainda é a conscientização a respeito do implante coclear.
What kind of advice you would like to share with the members of our community about your hearing loss journey?
Education is key. Do your research and talk to other recipients. ACI Alliance and others have extensive informational resources available on our website. Read up and ask questions! Unfortunately hearing healthcare providers (e.g., audiologists, dispensers, even ENTs) do not necessarily tell people about CI.
Quais conselhos você quer compartilhar com os membros da nossa comunidade sobre a sua jornada com a surdez?
A educação é a chave! Faça pesquisa por conta própria e fale com outros usuários. A ACI Alliance e outras organizações possuem um extenso material disponível em seus sites. Leia e faça perguntas! Infelizmente, nem todos os envolvidos com saúde auditiva (audiologistas, fonoaudiólogos, otorrinos e vendedores de aparelhos auditivos) falam para as pessoas a respeito do implante coclear.
Do you have a remarkable moment with Vint and Sigrid to share with us? How did you become friends?
Vint may not remember this. He and I were on a panel in NY related to making technology accessible to people with disabilities and of course, hearing loss. I think it might have been around 1995 or 1996. Vint heard me speak and interact with others and realized how well the cochlear implant technology worked. Afterwards, he asked me to speak to Sigrid and him more about cochlear implants. I encouraged them to go to John Hopkins and have Sigrid evaluated. She did and has done extraordinarily well. I believe Sigrid’s success is due to her family’s decision to work so intensively on providing technology and encouraging listening and talking from the time she lost her hearing as a very young child– in combination with her own strong rehabilitation program that she carried out herself without much professional help. I have learned a lot from Sigrid.
Both Sigrid and Vint have been involved in ACI Alliance and supported us in different ways. And, of course, I have been so delighted to be part of a book club that Sigrid organized so many years ago with wonderful women in a neighborhood where she and Vint previously lived. Our book club remains strong to this day because of Sigrid’s ongoing work (and Vint’s technology support in the current timeframe of COVID!).
Algum momento inesquecível da sua amizade com Vint e Sigrid Cerf que você queira compartilhar conosco? Como vocês se tornaram amigos?
Provavelmente o Vint não lembra, mas estávamos em um evento em Nova Iorque relacionado a tornar a tecnologia acessível a pessoas com deficiência – e, claro, a pessoas com deficiência auditiva! Deve ter sido em 1995 ou 1996. Vint me ouviu falar e interagir com outras pessoas e percebeu como o implante coclear podia ter um ótimo resultado. Depois disso, ele me convidou para conversar com ele e Sigrid sobre o IC. Eu os encorajei a ir ao John Hopkins Hospital para que ela fosse avaliada. Ela acabou fazendo o IC e teve um resultado espetacular.
Acredito que o sucesso da Sigrid esteja ligado à decisão da sua família pela reabilitação auditiva precoce, além do seu tremendo esforço pessoal após a cirurgia. Aprendi muito com ela!
Vint e Sigrid têm estado envolvidos com a ACI Alliance e nos dado apoio de diferentes maneiras. E, claro, tenho o prazer de fazer parte do Clube do Livro da Sigrid, que teve início há muitos anos na sua antiga vizinhança. Nosso clube do livro continua firme e forte por causa do trabalho da Sigrid – e do apoio tecnológico do Vint em tempos de pandemia!
Grupo SURDOS QUE OUVEM
Você se sente sozinho? Solitário? Não tem com quem conversar sobre a sua surdez? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os seus aparelhos auditivos? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança?
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