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Crônicas da Surdez / Implante Coclear

Implante coclear: jornada completa de Paula Pfeifer, da cirurgia à ativação

Reuni num só post todos os meus relatos sobre o processo que me levou a tomar a decisão de fazer a primeira cirurgia do implante coclear. Isso foi em 2013, parece que foi em outra vida – afinal, estamos em 2020 e hoje sou implantada bilateral.

Vocês lerão sobre todas as minhas expectativas, medos, tristezas. Como foi o pós-cirúrgico, perder o paladar temporariamente, o que aconteceu com o zumbido. E também como foi a ativação, os primeiros sons que ouvi — assim como todas as emoções envolvidas. São muitas memórias.

Um presente meu para vocês

Decidi organizar esse material sobre o meu implante coclear porque todos os dias recebo mensagens de quem está chegando ao Surdos Que Ouvem pela primeira vez e me pede: “Me fale mais sobre como foi decidir fazer um IC!”. Desse jeito, fica tudo organizado em um só lugar, afinal, se tem algo que uma década escrevendo sobre surdez me ensinou é que as pessoas não gostam muito de pesquisar coisas mais antigas num site…

Recebam esse compilado de posts como um presente meu para vocês. É um pedaço importante e saudoso da minha história, do qual sinto muito orgulho.

25/06/2013

Quando recebi meu diagnóstico de deficiência auditiva bilateral progressiva, com 16 (ou 17, nunca lembro) anos, achei que talvez nunca chegasse o dia em que ela se tornaria profunda. Só que esse dia chegou – tem até um post que mostra uma comparação entre minhas audiometrias de 2002 e 2012. Eu sou muuuuito feliz com meus aparelhos auditivos, que me tiram da perda profunda e me levam pra uma perda quase leve. Isso, em termos de quantidade de som.

Posso estar no oitavo andar de um prédio que sou capaz de escutar um cachorro latindo lá no térreo, carros passando, alarme soando, algum barulho esquisito qualquer. Consigo ouvir música maravilhosamente bem — e até mesmo as horrorosas bandas sem talento que frequentam o estúdio de música da minha rua. Porém, no quesito entender o que ouvi, são outros quinhentos. Cheguei no ponto em que escuto com os ouvidos E com os olhos, somente com os ouvidos não mais. Traduzindo: para a comunicação com outras pessoas, sou 100% dependente da leitura labial. Com ou sem aparelhos. Na verdade, para poder conversar numa boa com alguém preciso de três coisas: meus aparelhos auditivos, luz e leitura labial.

Duas fonos necessárias

Semana passada, fui ao HUSM fazer uns exames com uma amiga (que é fonoaudióloga e professora da UFSM) que acompanha meu caso desde 2010, com a qual me sinto totalmente à vontade. É a Michele Vargas Garcia (na foto, com os fones). Falo dela no meu livro naquela parte em que conto da fono que me perguntou porque eu resistia tanto a usar AASI e, quando comentei que era porque tinha medo de me apegar ao som e um dia não ouvir mais nada, ouvi de volta um “mas aí você faz um implante coclear!”.

A Mi tem uma paciência incondicional comigo e me considera a pessoa mais desbocada do mundo (yes, falo muito palavrão!!!). E, junto com a Mi, tenho a ajuda e apoio incondicional de outra fono que virou uma irmã, a Mirella Horiuti, de São Paulo. Essa dupla que segura minhas pontas e meus surtos no quesito audição – e falta dela!

Como dizem por aí, “chupa essa manga”: meu índice de reconhecimento de fala com ou sem aparelhos e sem leitura labial é de zero por cento. Que tal?

A cirurgia do implante, para dispensar a leitura labial

Portanto, meu próximo passo na vida é o implante coclear. Já fiz uma infinidade de exames, que comecei a mostrar para alguns médicos especialistas no assunto. Minha vontade aumenta a cada dia. E minha ansiedade também, a ponto de ter taquicardia quando falo sobre isso e recebo email de algum médico. A decisão está tomada. Agora é seguir os passos que devem ser seguidos para então descobrir o que é que Deus reservou pra mim nesse sentido. Confesso pra vocês que só de imaginar a cena de ouvir música e entender a letra sem precisar ler o encarte me dá uma descarga de adrenalina no corpo inteiro sem precedentes. Acho que isso me faria a pessoa mais feliz do mundo!!

Um pedido

Como sei que muitos de vocês já fizeram a cirurgia do implante coclear, tenho um pedido a fazer. Será que vocês poderiam me contar nos comentários deste post como é que foi a trajetória de vocês em relação ao IC, e como é ouvir com o IC, ter IC num ouvido e usar AASI no outro, mas também como é a adaptação, enfim, TUDO?

Esses dias li o depoimento de uma americana de 94 anos (!!!) que fez IC e escreveu sobre como isso foi a melhor coisa que ela fez na vida, e sobre o arrependimento de não ter feito antes.

Enfim, gente, preciso de LUZ. Mostrem-me o caminho!

23/07/2013

Ando mais pensativa do que de costume. Sabe quando a gente começa a passar por uma revolução interna daquelas avassaladoras? Embora doído, isso é bom. É do caos que surgem as estrelas cintilantes, não é mesmo? A minha ficha caiu. A surdez, essa cretina sem coração, me fez chegar ao meu limite. Surdez bilateral progressiva de grau profundo não é para os fracos. Sério.

Amo profundamente meus aparelhos auditivos, e, se eles me dessem entendimento de fala sem leitura labial, acho que ficaria com eles até o fim dos meus dias. Acontece que cheguei no ponto em que com ou sem AASI, meu entendimento de fala é nulo se não fizer leitura labial. E isso cansa. Desanima. Angustia. Na maioria dos dias chego em casa vesga depois de passar a manhã, a tarde e a noite lendo os lábios alheios.

O começo da jornada da cirurgia do implante coclear

Decidi, então, começar o que chamo de jornada do Implante Coclear. O primeiro passo, logicamente, foi descobrir se sou apta e candidata ao IC. Acho engraçado como tudo foi se encaixando como um quebra-cabeça nessa história. Lembro do dia em que minha dermatologista e grande amiga Raíssa Chemello me disse que eu devia conhecer a Michelle Lavinsky, uma ótima otorrino de Porto Alegre. Eis que dei aquela palestra no Simpósio de Doenças de Inverno em maio e lá conheci a Michelle, que me apresentou também ao pai dela, o grande médico otorrino Dr.Luiz Lavinsky.

Comentei com eles por cima sobre a minha vontade de partir pro IC e ambos me disseram: “Quando te decidires, vamos fazer uma consulta!” Decisão tomada, no dia 12 de julho fui me consultar na Clínica Lavinsky. Antes disso eu havia conversado com a Dra. Leticia Rosito, uma fofa – me tirou muitas dúvidas e ficou um tempão conversando comigo.

Levei todos os exames que tinha, entre mil audiometrias e tomografias. Chegando lá, me senti em casa. Confesso que fui com um certo ‘medinho’ do Dr.Luiz. Para minha absoluta felicidade e surpresa, ele me ‘desmontou’ nos primeiros cinco minutos de conversa. Um lorde, um fofo, um amor. E a Michelle então, nem se fala.

A influência do médico

Como costumo dizer quando dou alguma palestra, eu acho importantíssima a maneira como o médico nos expõe a nossa situação e acho que essa maneira é determinante para a decisão que tomaremos. Um médico que te atende com cara de poucos amigos, que não tem paciência, que não te examina, que está apressado, que não te recebe com empolgação alguma, esse é aquele que vai te fazer voltar para casa cabisbaixo, triste e cheio de dúvidas.

Agora, um médico que te recebe de braços abertos, sorriso no rosto e disposto a sanar todas as tuas dúvidas e dividir contigo o conhecimento que tem, esse é O CARA! Que te passa segurança, tranquilidade, te mostra o caminho e ainda te enche de coragem para enfrentar o que vem pela frente. Porque, como sabemos bem, quando se fala de surdez, a jornada é longa e estressante.

Devo dizer que sou muito grata pelos profissionais da saúde que surgiram na minha vida desde a criação do Crônicas da Surdez.

A família Lavinsky

Os Lavinsky entraram para a ‘turma’ daqueles que amo de paixão. Nossa primeira consulta foi longa, com direito a descobrir que até desvio de septo eu tenho – venho respirando bem mal há mais de ano já. Aproveitando que eu já estava em Porto Alegre (para não precisar retornar, afinal, são quatro horas de viagem de Santa Maria até lá) decidi ficar mais uns dias e fazer uma série de exames que eram necessários. Acabei voltando à clinica repetidas vezes entre sexta e quarta-feira.

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Os exames

Na segunda-feira fiz um exame otoneurológico, que defini da seguinte maneira: parece que você está assistindo Matrix em chinês, completamente chapado, enquanto se equilibra num salto de 15cm cuidando pra não cair em cacos de vidro. Durante o exame não me senti mal, mas depois… fiquei horas como se tivesse um tufão dentro da cabeça e ‘pendendo’ de um lado pro outro, tipo o Canabrava. Que sensação medonha!

Depois disso veio exame genético, BERA, audiometrias, testes de prótese. Por último, a ressonância magnética do crânio, na quarta. Só que nesse tive azar, fiquei umas três horas esperando e, quando me chamaram, foi pra avisar que o aparelho tinha quebrado.

Na consulta final com os Lavinsky, o veredicto: candidata a implante coclear, preenchendo todos os requisitos necessários.

Na próxima consulta, levo a ressonância e o  Dr.Luiz vai ‘bater o martelo’, e aí poderei entrar com a papelada de plano de saúde e passar para a parte II, da burocracia. Isso vai ser em agosto, quando eu estiver voltando do congresso da FORL em Campos do Jordão – contei pra vocês que sou palestrante e vou falar sobre deficiência auditiva sob a ótica do paciente para os otorrinos e fonos bambambãs do país?

Agradecimento aos médicos

Enfim, eu gostaria de agradecer imensamente ao Dr.Luiz e à Dra.Michelle. Pelo carinho, pela paciência e pela compreensão, por tudo. Vocês me deram segurança para tomar a decisão de que farei, com certeza, o IC. Na verdade, mal posso esperar por isso.

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Confissões

Agora, as confissões. Não pensem que foi fácil. Costumo me achar forte, segurar todas as ondas, aguentar todas as pauladas da vida. Mas essa jornada é pessoal e intransferível. Difícil explicar para quem está por perto o que você está sentindo, quais são seus medos, suas expectativas. Quero agradecer à minha mãe, que esteve junto o tempo todo – sempre me apoiando, aguentando meu mau humor, tentando me fazer rir quando minha vontade era de chorar rios de lágrimas. E também à minha querida amiga Clávia, que esteve por perto dando força e nos ajudando a segurar o tchan.

Não há motivo para chorar por causa do implante coclear, muito pelo contrário. Ele é a minha luz no fim do túnel. A questão é tudo o que faz e fez parte disso. São trinta anos perdendo a audição aos poucos, por motivos desconhecidos. Trinta anos perdendo sons importantes, informações, piadas. Sendo privada de muitas coisas. Tendo que selecionar até mesmo os lugares aos quais vou para me divertir. Todo aquele cuidado de que não pode ser escuro e barulhento (não sobra muita coisa, hehehe).

E junto disso a sensação de que não tenho mais nada a perder. Vocês entendem o que é isso? No sentido literal, pois as pessoas costumam dizer ‘não tenho nada a perder’, mas quando você se vê encurralado numa situação em que não tem literalmente mais uma célula ciliada para perder, são outros quinhentos. Emocionalmente falando, a parada é intensa, para dizer o mínimo. Um turbilhão de sentimentos confusos, um pouco de raiva por tudo o que perdi, a expectativa sobre a qualidade de vida e os sons que posso vir a ganhar. Enfim, estou pronta. Seja o que Deus quiser.

E sobre a mulher forte…

PS: uma das piores coisas sobre ter fama de super forte é que as pessoas acham que não é mais do que sua obrigação aguentar tudo no osso do peito. Ok, pode até ser. Mas eu realmente esperava que pelo menos algumas pessoas mais chegadas me mandassem um SMS, um WhatsApp, um email, qualquer coisa, perguntando como eu estava. Senti falta disso. Nessas horas aquele texto da Danuza Leão faz todo sentido. Se uma mulher ‘frágil’ se gripa, mil pessoas vêm oferecer remedinho, lenços, ajuda, blablabla. Agora, se for uma mulher forte… Esquece! As pessoas presumem que ela não precisa de nada. É ruim, hein!

04/09/2013

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Dia 19 de agosto fui novamente encontrar o Dr.Luiz Lavinsky em Porto Alegre. Precisava mostrar pra ele uma ressonância magnética do crânio.

Além disso também precisei consultar uma psicóloga – é o protocolo do IC – e fazer uma última consulta com fono. Para minha surpresa, foi com a queridíssima Maria Elza Dorfmann. A primeira vez que falei em público, no Doenças de Inverno, ela estava sentada na primeira fila e foi para ela que olhei o tempo todo enquanto falava. Assim que a vi, falei: “Mas que mundo pequeno, não acredito que é tu!”.

Um dos testes que ela fez comigo achei super ninja. Ela me mostrou uma lista de dez frases, me pediu para ler. Depois que li, ela tapou a boca e começou a falar essas frases aleatoriamente. Lógico que, sem leitura labial, necas de entender pitibiriba pra mim. Só que o cérebro é uma coisa tão absurdamente esperta que, só por uma consoante aqui e uma vogal ali, eu ‘adivinhava’ o que tinha ouvido em função das frases que li. Foi o exame mais legal que já fiz até hoje! É como se meu cérebro precisasse só de um fiapinho de informação pra fazer com que um nada faça todo sentido. Ninja é pouco!

A consulta com a psicóloga

A consulta com a psicóloga mexeu comigo. É engraçado ter que contar a história da sua vida em pouco tempo para alguém que você não conhece. E eu, que sou a rainha do ‘resume’, resumi tanto que ela me pediu para ‘des-resumir’. Algumas perguntas que fez me colocaram pra pensar. Coisas que ouvi a minha mãe dizendo para ela também me colocaram pra pensar. E a partir daí fiquei umas vinte vezes mais sensível e manteiga derretida do que já estava.

Os efeitos psicológicos da primeira cirurgia do implante coclear

O que me surpreende nessa jornada é que realmente não havia me passado pela cabeça que isso pudesse mexer com o meu psicológico da maneira como mexeu. Fiquei mais preocupada em me ‘proibir’ de ter grandes expectativas e acabei me deparando com uma profunda e inusitada viagem para dentro de mim mesma. E vocês sabem bem como essas viagens são desgastantes e cansativas! Tive lembranças de 15, 20 anos atrás. Fiquei relembrando mil momentos da minha infância. Me peguei imaginando como seria voltar a ouvir coisas que não ouço mais. Pensei que serei uma velhinha que escuta, ao contrário da maioria dos velhinhos, que vão perdendo a audição. Que loucura!!

Ontem, do além, me veio a lembrança de quando era piá e viajava pra praia. Quando sentia saudade da minha avó, ia até um orelhão (meu Deus, como tô velha!!!) e ligava pra casa a cobrar. Lembrei nítida e perfeitamente da voz da mulher da Embratel que dizia “após o sinal, diga seu nome, e a cidade de onde está falando, tu tu uuuuuuuu“. Que nostalgia!

A música

Uma angústiazinha básica: música. Quando dirijo, a primeira coisa que faço é conectar meus AASI com meu iPad ou celular e ficar ouvindo música no trajeto. Como é que vai ser ouvir música só com um AASI? Ou ouvir música com um AASI e um IC ao mesmo tempo? Ai, meus sais!

Fico o tempo todo lembrando de músicas que não faço idéia quais são ou quem cantava. Parece que saí de um coma, de tantas lembranças aleatórias. Numa delas, voltei a uma noite em que minha dinda me levou pra passear no seu Chevette e começou a tocar uma música no rádio que era muuuito linda, voz e violão. Lembro de nós duas cantando a tal da música – e por incrível que pareça essas lembranças são como uma facada no coração. Como doem! Não sei por quê, mas doem bastante.

Ganhando pijamas

A mãe e a vó entraram numa de me dar pijamas, como se eu fosse passar um mês no hospital. Hilário! Acabei doando mais da metade dos meus pijamas velhos pra ter lugar pros novos. Pode isso? É engraçado todo mundo me fazendo perguntas sobre a cirurgia, porque eu evito pensar no assunto pra não ficar nervosa, e quando perguntam, tenho que voltar a pensar nisso.

A sensação de nervoso

No fim das contas, percebi que meu nervoso com a cirurgia é só porque é a primeira vez em 31 anos que entro na faca, faz parte. Mas o que me causa desconforto é saber que vou ficar 30/40 dias sem ouvir nada! Não consigo de usar aparelho auditivo em um ouvido só. Se faço isso, uma hora depois começa a me dar uma baita enxaqueca daquelas que não passam nem com uma caixa de Tylenol DC. Sem falar que, com um aparelho só, quando tiro ele fico que nem uma bêbada com o corpo e a cabeça ‘pendendo’ pro lado no qual ele estava. Não tem condições. Então esse espaço de tempo entre o IC e a ativação do IC é que vão ser tensos. Passa rápido, né? Tomara!!! Nem vou pensar na longa reabilitação pra não surtar…

sensação mais estranha que tenho a respeito do implante coclear é que parece que vou reencontrar alguém que morreu. Esse alguém, no caso, seria a minha audição. Ou, talvez, a antiga Paula, aquela que ouvia e entendia, aquela que não precisava ser cutucada o tempo todo, aquela que era independente, que não tinha medo de ficar em casa sozinha, que não escutava com os olhos. O que será que vou sentir se realmente reencontrar essa Paula?

Um segundo aniversário

Enquanto publico esse post, sei que da parte burocrática o plano de saúde já autorizou o procedimento e agora precisa autorizar a prótese. Pelo andar da carruagem tenho fé de que faço meu IC na data marcada, 21/09/2013. E, se assim for, vai ser meu segundo aniversário. Falando nisso, faço 32 anos dia 9/9 – e vou ter que ir dirigindo pra Porto Alegre nesse dia depois do trabalho, pois dia 10 tenho consulta com o anestesista. O que me faz lembrar do que minha amiga/fono Michele Garcia me disse um dia enquanto fazíamos audiometrias pré-IC: “Paulinha, eu tenho certeza que depois do IC, tu vai sentir como se a tua vida estivesse finalmente começando!“. E lá vou eu me afogarrrr em lágrimas de novo.

17/09/2013

A data da minha primeira cirurgia do implante coclear está marcada e confirmada: 28/09/2013. Transferimos para uma semana depois da data inicial. Meu nervosismo passou, agora é só ansiedade mesmo. Inclusive, não sei como as pessoas próximas andam me aguentando, porque virei uma floooor de estupidez. Tudo me irrita nesse momento. Qualquer frase mal colocada ou pergunta idiota faz meu sangue ferver.

Aguardo ansiosamente por voltar ao normal depois de operada. Será que isso vai acontecer? Hahahahaha!! Oremos, pelo bem da humanidade. E pelo meu, porque não sei como não apanhei de alguém ainda. Me baixou um espírito de porco cínico, atrevido e desbocado. Tá tensa a coisa.

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Preparativos para a cirurgia do implante coclear

Dou entrada no hospital sexta-feira de noite e me opero no sábado bem cedinho. Acho que ganho alta na segunda de manhã. Depois disso tenho que ficar uma semana em Porto Alegre pertinho dos meus médicos amados. Já a ativação, somente 45 dias depois. Serão longos 45 dias, com certeza. Mas já comprei uns vinte livros para preencher meu tempo e a cabeça, claro.

Meu IC será o Nucleus 5. Me disseram que ele vem com pilhas recarregáveis mas, como não me adapto a elas (cansei de jogar fora sem querer as recarregáveis dos AASI) meu amigo Gilberto vai me trazer um estoque dos EUA. Detalhe: comprei 120 pilhas na Amazon por R$155. Se tivesse comprado no Brasil, sairiam por R$700. Como sou defunto ansiadíssimo, fiquei morrendo de vontade de comprar um Sistema FM também, mas acabei não tendo coragem – nem $$$.

De novidades, no momento, só isso. Tenho ouvido música feito uma doida via bluetooth nos AASI porque não sei como vai ser depois. Aliás, alguém sabe? Antes da ativação acho que nem vou querer ouvir, porque com um ouvido só já sei de antemão que não vou gostar. Mas e depois? Como é que vocês ouvem música com IC num ouvido e AASI no outro?

Paula Robocop is coming. Soon.

30/09/2013

Aqui vos fala a nova babyborg do pedaço! Me operei dia 28/9 no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Enquanto escrevo esse post já tive alta – hoje cedo – e preciso ficar por aqui pelo menos até tirar os pontos, o que deve ocorrer entre sete e dez dias. Como estou me sentindo? Esquisita. Por enquanto ainda sem paladar no lado direito da língua e meu zumbido, que já era altinho, agora oscila no ouvido operado entre nada e serra elétrica. Rosto meio inchado do lado direito também, mas graças a Deus sem enjôo ou tontura.

Segue a prometida e clássica foto de turbante pós-cirurgia!

É tanta gente para agradecer que tenho medo de esquecer alguém. Vou tentar, caso esqueça de alguém, perdoem a recém-operada, please. Em primeiro lugar, a equipe médica maravilhosa e todo o pessoal do Clínicas, cujo atendimento foi perfeito, da burocracia à enfermaria. Minha mãe, a companheira mais leal e dedicada que tenho nessa vida. Ao meu avô Chico que eu sei que me protege lá do Céu desde que se foi desse mundo e cuja presença foi sentida no quarto do hospital. A todos os que nos mandaram mensagens de apoio e de força, o meu eterno agradecimento. Nessas horas a gente se sente um pouco desamparado e sozinho, e quando alguém perde um minuto do seu tempo mandando um oi isso faz MUITA diferença. Aprendi que é preferível ‘pecar’ por ser ‘invasivo’ do que pecar por ser um fantasma.

Vou descansar um pouco que tô tonteando de olhar pra tela do notebook.  Um beijo enorme em cada um de vocês e obrigada, por tudo, sempre. <3

07/10/2013

Finalmente me sinto melhor para sentar e escrever um pouco. Hoje fui ao médico, e ficou decidido que os pontos serão retirados na próxima segunda ou terça. A tontura diminuiu muito, graças a Deus!! O zumbido deu uma estabilizada boa. O paladar do lado direito da língua ainda não voltou. Já conheci e estou ficando íntima da minha ‘careca’. Aliás, hoje descobri que passando a mão nela dá pra sentir uma parte do IC. Já saí dos antibióticos.

Ainda não descobri quantos quilos já ganhei de brinde desde as semanas pré-cirurgia, apenas sinto que se der uma respirada mais profunda meu jeans explode. Mas isso é problema pra depois! O que me mata agora é a saudade do meu cachorro, que certamente vai me virar a cara com gosto quando eu puder voltar pra casa. Da última vez que fiquei fora uns dias ele me tratou com desprezo nível 10, imagina agora. Tô com medo.

Engraçado que desde a cirurgia durmo numa posição múmia e acordo de manhã ainda uma múmia no mesmo lugar – pra quem praticava nado sincronizado durante o sono em dupla com um yorkshire, tô que tô. Minha cabeça não pesa mais 1000kg de chumbo como antes e, a cereja do bolo, lavei o cabelo domingo, numa legítima operação de guerra. Do jeito normal ainda não rola de lavar, então virei a rainha do shampoo seco – aliás, futuros implantados, anotem aí, ele se chama Batiste, faz milagre e custa R$17.

Algumas fotos após a primeira cirurgia do implante coclear

O melhor jeito que encontrei de mostrar pra vocês como foram meus últimos dias foi esse: fotos!


Com a mãe no domingo dia 29/9 – sinceramente, não sei o que seria de mim sem ela nessa jornada. Mãe zelosa, preocupada, companheira e que vive junto cada emoção comigo. É só eu chorar que ela chora junto. Com a Regina Vaz Ribeiro – também conhecida como mommy n.2 -, no domingo dia 29/9. Nesse dia ela veio direto de Santa Cruz do Sul e trouxe do meu restaurante favorito – o Antigo Bistrô – os pãezinhos que mais amo, além de mil revistas. Amo!! Além da Regina, a Ale Vernier, a tia Naná e a Elene também foram me ver. Cada visita que chegava e fofinha aqui desabava chorando…

Nada melhor pra levantar o astral do que ganhar presente!! Recebi no hotel mimos da Brasil Sul, chocolates da leitora baby biimplantada Isabella enviados pela sua mommy amada Cris, brigadeiros da minha best friend Jordana! E a Carol me trouxe cookies que ela mesma fez (já pode casar, gata!). Outras visitas deliciosas no hotel foram do meu único primo, que agora é médico, Chico; da Bárbara Degrandi; da Ester Scotti; da Anita e do Zé.

A foto acima é do nono dia pós-IC. Tava naquelas de pegar intimidade com a minha careca lateral, sabe como é. Pior que eu gostei dela! Me apeguei à careca… Tô me sentindo tão moderna! Juntando isso com minhas várias tatuagens e minha predileção por couro e tachas e sai uma punk fajuta. Não sinto A MÍNIMA vontade de esconder, de colocar o cabelo por cima. Muito orgulho desse side shave, gente.

Um milagre tecnológico

Só consigo pensar no Implante Coclear como um desses milagres tecnológicos que a gente olha, entende e fica “putz, é muito louco, queria dar um beijo na boca do cara que inventou isso!”! Honestamente acho que a minha ficha ainda não caiu…Me programei internamente pra não ter expectativa nenhuma então acho que ainda tô meio abobada, sem filosofar demais sobre o que pode vir a acontecer. Comecei a formar uma idéia sobre o quanto a minha vida vai mudar pra melhor e não consigo parar de sorrir. Graças a Deus pela medicina e pela tecnologia.

Tô bem ciente que é um processo longo e demorado, vai ter um baita período de adaptação, audição binaural (AASI de um lado e IC do outro) leva tempo pra ficar ‘gostosa’ e tudo o mais. Só que entrei nessa jornada de coração aberto e vou enfrentar tudo com resiliência e cabeça erguida. Confesso que mal posso esperar pra vir aqui contar da minha ativação pra vocês!!!! <3

16/10/2013

Já estou em casa, em Santa Maria. Mas quero relembrar meus últimos dias em Porto Alegre porque foram bem emocionantes. Não paro de receber emails e mensagens perguntando como estou, e a resposta é uma só: vou vivendo um dia de cada vez. Em alguns dias, me sinto ótima. Mas, em outros, péssima. E cada vez mais tenho a sensação de que a pessoa precisa estar muito bem da cabeça antes de decidir passar por toda essa jornada, porque ela mexe demais com o nosso emocional.

Eu, que me considerava uma pessoa monstruosamente forte, me pego em frangalhos às vezes. Nem sei explicar o motivo. A sensação é de que todas as coisas que evitei sentir ao longo da vida estão rompendo a represa que eu mesma criei e transbordando. É um pouquinho assustador!!! Ainda nem fiz uma imagem mental de como será a minha ativação, mas estou ansiosa por ela pois todos me dizem que a tendência é que, após ativar, o zumbido diminua muito – em alguns casos, até desaparece.

O segredo do sucesso é focar em todas as coisas maravilhosas que o IC trará para a minha vida. Acho até que tenho coragem de passar por tudo de novo depois e operar o ouvido esquerdo. A parte ruim pra mim foi a tontura nos primeiros 12 dias e o zumbido – eu já era acostumada com ele, tenho 24hs por dia desde criança, mas me incomodei muito com a mudança que ele teve; em alguns dias parece uma serra elétrica, em outros, parece que tem um corno soprando uma vuvuzela bem no meu ouvido. Dá pra aguentar!! Cada caso de IC é um caso, tem gente que nem tontura teve, nem zumbido teve… Só operando pra saber o que acontece!

Outras pessoas importantes

Um encontro especialíssimo: rever a Mara Knob e finalmente conhecer a Geraldine Oliveira! Acho que ficamos umas cinco horas conversando, foi ótimo. Nesse dia minha mãe também estava com uma blusa de onça e eu brinquei com as três: as três leoas de oncinha! ?

A mocinha dessa foto acima foi quem plantou na minha cabeça, lá em 2010, a idéia de fazer implante coclear. É a fonoaudióloga Michele Vargas Garcia, amiga que amo muito. Não reparem a minha cara na foto, eu tinha tomado um remédio pra dormir porque o zumbido estava me enlouquecendo. Minhas amadas Themis Kessler e Eliara Vieira Baggio também foram me visitar.

E teve gente que tentou ‘dar a Elza‘ no coala, né Taís Andrade? A Taís foi quem me maquiou para a capa do Caderno Donna da Zero Hora em março e, desde então, virou amiga de infância. Somos loucas por ela, que é a pessoa mais alto astral que existe. E uma coisa muito engraçada é que ela não tem ninguém com problema de audição na família e é a ouvinte que melhor articula os lábios que já conheci em toda a minha vida. Loucura, loucura!!

Por último, eu já tô com saudade dele! Meu amado Dr.Luiz Lavinsky, cujo zelo e preocupação comigo jamais vou esquecer. Se pudesse, colocaria numa caixinha dourada e trazia comigo pra casa. Sou apaixonada por ele e pela Dra. Michelle Lavinsky Wolff também. Fico sem palavras quando quero escrever sobre eles porque me emociono, choro, e travo na hora de escrever. Mas sei que ambos sabem o quanto tão importantes pra mim! Vocês não imaginam minha felicidade quando ele leu o cartão que escrevi pra ele, me fez um coraçãozinho com as mãos e disse que ia mandar emoldurar e colocar na parede. Pronto, já tô aqui com os olhos cheios de lágrimas…

A decisão certa

Que jornada, minha gente! 

Dois acontecimentos que reforçaram a minha certeza de ter tomado a decisão certa. Primeiro, após a cirurgia, no quarto do hospital, havia umas quatro pessoas entre mãe, tia e primas – todas lá conversando, mil coisas acontecendo, e eu totalmente presa naquela prisão horrorosa do silêncio. O silêncio é uma prisão terrível, solitária, enlouquecedora.

Segundo, um dia antes de voltarmos, minha mãe saiu do banho e caiu no chão molhado, se machucando muito. Eu já estava deitada e já tinha tirado o aparelho auditivo do ouvido esquerdo, ou seja, não estava ouvindo nada. Ela ficou uns 20 minutos tentando se levantar e gritando por mim, enquanto eu estava lá na prisão do silêncio de novo. Quando vi o que tinha acontecido meu coração quebrou por dentro. A surdez te deixa a um oceano de distância de alguém que está no cômodo ao lado gritando por socorro. Se eu já tinha certeza, depois desse acontecimento tive mais ainda.

23/10/2013

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Dia 28/10 fará um mês que me operei. O corte já cicatrizou bem, o cabelo já cresceu um pouco. Até o zumbido estabilizou. Agora é só a expectativa pela ativação!

O email de uma leitora

Tenho recebido tantos emails, e gostaria de dividir um deles com vocês hoje, porque sei que muitas pessoas estão aí atrás da tela do computador com indicação para fazer Implante Coclear e temerosas de tomar uma decisão:

‘Hoje com 13 anos da doença já estou na surdez profunda e já estou consultando com especialistas para ver se sou candidata mas tenho muito medo de tudo. As pessoas já riem de mim com os aparelhos ainda mais com IC que é uma coisa que não dá pra esconder, todo mundo vai ver e vai ficar perguntando o que é. O medico me disse que não há outro caminho ou eu faço ou vou perder tudo a ponto de nem o IC resolver mais pra mim. Tenho um filho de 3 anos que precisa de me ter ouvindo mas bate um medo danado.

Sou leitora assídua do Crônicas desde que o descobri há uns 2 anos, acompanho passo a passo de tudo que você posta. Já li seu livro muitas vezes e fico impressionada com a força que você tem pra enfrentar tudo isso. Lembro do que você disse uns dias atrás que pra pessoa se submeter ao IC tem que ter a cabeça boa e eu tenho o psicológico muito frágil. Tenho pensando muito no assunto. Acho que não tenho outra escolha a não ser fazer. Mas pinta aquela sensação, vi você de cabeça raspadinha e penso no meu cabelo que é grandão, nossa bate uma tristeza.’

A opinião dos outros

Quando decidi começar esse blog em 2010 decidi também iniciar na minha vida uma nova e eterna fase, que brinco chamando de “Os OUTROS que se explodam way of life“. E desde então vivo a minha surdez baseada nisso.

Os olhares, os preconceitos, as perguntas nonsense e a ignorância alheias não me incomodam e nem tiram o meu sono – pelo contrário, somente fortalecem ainda mais essa decisão. Todo mundo tem questões mal resolvidas a respeito da sua própria deficiência auditiva; eu mesma morria de medo de fazer os exames para descobrir se era apta ao IC porque temia não ser. E a beleza da vida está em resolver todas essas questões.

Alguns não admitem que precisam usar aparelhos auditivos. Outros morrem de vergonha de usá-los. Muitas pessoas passam longos anos escondendo a sua surdez, e o mais triste é que não escondem dos outros, que a notam perfeitamente, escondem é de si mesmos. Nesse momento milhares de pessoas estão em depressão porque não aceitam o fato de que não ouvem mais como antes. Outros milhares, em depressão pelo zumbido.

Sua audição é mais importante do que a opinião dos outros

Enfim, são muitas questões. E, como disse no livro e vivo repetindo aqui, a grande lição é lutar contra tudo isso e dar um jeito de encontrar qualidade de vida e ser feliz. Compartilhei o email acima porque me dói um pouco o coração perceber que uma leitora tão antiga, tão fiel e tão querida está se apegando a questões bobas (cabelo, o que os outros vão achar, etc) e esquecendo da mais importante de todas: o seu filho precisa que você ouça para que você possa protegê-lo.

A surdez nos deixa a um oceano de distância da pessoa que está no quarto ao lado!! E fica a pergunta: se você tem indicação para fazer o implante coclear e não fizer por ficar focada só no que não importa ou por achar que é frágil (coisa que você certamente não é, a gente não sabe a força que tem até que nossa única alternativa é ser forte) o que é que você vai responder pro seu filho quando ele crescer e lhe questionar sobre isso?

Imagine ele te dizendo: “Mãe, você não fez a cirurgia pois não queria cortar o cabelo e ficava preocupada com o que estranhos iriam dizer/pensar?”. Pois é. Talvez seja hora de rever as suas prioridades. Espero que você foque no que importa e não perca mais energia com bobagens! Um beijo.

07/11/2013

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Segunda-feira, dia 11/11/2013, é a ativação do meu Implante Coclear. Foi a primeira grande decisão que tomei na minha vida, pois passei meses pesando prós e contras, me decidindo, esperando até ter certeza de que era isso mesmo que queria e deveria fazer. Quando bati o martelo me senti tão bem! Não senti medo ao entrar em cirurgia, os 45 dias com zumbido enlouquecedor e com um ouvido ‘morto’ (e o outro quase isso) passaram rápido.

É claro que tive surtos emocionais várias vezes, mas são sentimentos tão íntimos que não vale a pena expor pro mundo para que as pessoas que estão pensando em tomar essa decisão não se deixem influenciar por isso. Meus surtos foram por lembrar de toda a minha trajetória, de tudo o que a surdez me roubou – coloque aí nessa conta uma boa parte da minha autonomia e a maior parte da minha não-vontade de grandes interações sociais.

Sinto como se quisesse fazer parte do mundo de novo, e por mundo entendam estar junto com as pessoas. Pessoas = comunicação. Cada pessoa nova é um desafio, hoje, para mim: lábios novos, tom de voz novo, novas articulação de palavras. E isso é tão frustrante e cansativo! Quando pequena, lembro de ser serelepe, espoleta, extrovertida, corajosa, louquinha, e à medida em que fui perdendo a capacidade de ouvir, tudo isso foi indo embora junto.

Sinto saudade daquela pessoa! Minha decisão foi baseada em conseguir mais qualidade de vida, afinal, com surdez profunda, cheguei no ponto em que não tinha mais nada a perder. Escrevo com o coração na mão: quero tanto, tanto, tanto que tenha dado certo, e ao mesmo tempo fui imensamente alertada para não ter expectativas. Louco, hein?

 

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Uma nova etapa da vida

Coloquei nas mãos de Deus. Dizem que se perdendo que a gente se encontra, que às vezes a vida nos vira do avesso e descobrimos que o avesso é o nosso lado certo, não? Aqui dentro, sinto que uma nova etapa da minha vida começa agora. Com som, ou sem som, uma nova etapa. Torçam por mim para que seja uma nova etapa SONORA, pois nunca desejei tanto algo, de todo o meu coração. Espero estar pronta para tudo o que vem pela frente!

PS: você que já é adulto e está lendo esse post e decidindo se fará Implante Coclear, pense com calma, ponderação e, principalmente, leve em conta a opinião valiosa do(s) seu(s) médicos.

11/11/2013

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Ativação do Implante Coclear

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Foto feita dia 11/11/2013, na ativação

Veja o vídeo da ativação do implante coclear no YouTube

‘Pra quem duvidava de amor à primeira vista, tomei um belo tapa de luva: e já suspeito que vai ser amor verdadeiro, amor eterno. Fui pra ativação achando que não iria gostar, afinal, todo mundo me dizia que eu não conseguiria diferenciar voz de homem e voz de mulher e que todas as vozes seriam iguais à do Pato Donald por vários meses. Para minha total e absoluta surpresa, diferenciei numa boa as seis vozes que ouvi, e quando o Dr.Lavinsky entrou na sala e falou, na hora meu cérebro: ‘voz de homem, oi!’.

Tá tudo muito baixinho ainda, e a mistura do som do IC de um lado e do AASI do outro é meio bizarra. Mas imaginem a minha cara de pastel quando, ao voltar pro hotel, minha amiga/fono/irmã Mi ligou para a mãe dela e eu, que estava de costas, comecei a entender quase tudo o que ela dizia. Entender voz SEM leitura labial nas primeiras horas. Quase infartei!

Fiquei tão faceira com o quanto tudo foi diferente do que eu imaginava que até ‘perdi o medo’ da longa reabilitação. Só peço aos amigos que me encontrarem daqui para a frente: não tenham expectativas exageradas comigo, please. Agora a vida vai ser, mais do que nunca, um dia de cada vez! PS: e a emoção indescritível de ouvir a minha voz como eu não ouvia há no mínimo uns 22 anos? Haja coração!’

No dia 12, fiquei em Porto Alegre e fui encontrar meu primo, que é médico. Conversamos, reconheci a voz dele, algumas vezes ele falou de lado para ver se eu entendia e algumas coisas entendi. Encontrei na rua dois amigos (Bruno e Sandro) que vieram falar comigo e também reconheci as vozes deles. Inclusive com o Bruno comentei que me senti de volta à oitava série, quando nossa amizade começou, pois pude ouvir a voz dele bem como ouvia naquela época.

A primeira viagem de carro pós-implante

No dia 13, peguei a estrada para voltar para Santa Maria. Fui dirigindo. Quando minha mãe me cutucou pela primeira vez na viagem para conversar comigo eu disse ‘mãe, não me cutuca, vai falando que vou continuar olhando pra frente e vamos ver se entendo alguma coisa’. Fomos conversando (de leve, mas fomos!!!) de Porto Alegre até Santa Cruz do Sul sem que eu olhasse os lábios da minha mãe nem uma única vez. E posso dizer que entendi uns 70% do que ela falou.

Ao chegar a Santa Cruz fui ver minha mãe número 2, a Regina – e finalmente conheci a voz dela tal como é, e também a do Adônis, com quem bati um longo papo e, por força do hábito, ficava me cutucando o tempo todo.

Todos comentaram que o meu semblante era muito mais suave e que eu não ficava mais mexendo o rosto exageradamente dando ênfase ao que eu estava falando. No fim, acho que me forcei demais porque cansei, no trajeto de Santa Cruz até Santa Maria já não era mais capaz de entender nada do que a mãe falava sem leitura labial, rsrsrs. Chegando em casa, reconheci a voz do meu irmão, da minha avó e da minha tia, e ainda consegui ouvir os passos do meu cachorrinho pelo piso de tabuão da casa. Achei o máximo!!!

O implante coclear trocou de programa sem eu perceber

Só que, antes de ir dormir, peguei a mala que vem com o Nucleus 5 para arrumar o desumidificador do IC e vi uma luzinha azul acesa. Era o controle remoto. No dia anterior, eu havia carregado o controle. A indicação da minha fono é de que toda segunda-feira eu troque de programa, até o meu primeiro mapeamento, que será no dia 16/12. Saí do consultório no P1. Para minha surpresa, como não travei o controle, ele deve ter tocado na capinha e foi pro P4. Bem que achei estranho que estava ouvindo a minha voz ainda mais alta e tal.

Passei um dia inteiro no P4 sem saber. Aí a mãe ligou para a Adriana, que me mandou voltar já pro P1. Já li relatos de pessoas que falaram que ao chegar em casa tocaram direto pro P4, mas vou respeitar as ordens médicas. Inclusive elas me deram lá a ‘explicação científica’ de não pular etapas e a própria Michele Garcia (minha fono/irmã/amiga que foi junto no dia da ativação) me disse que fazia muito sentido e eu deveria obedecer. Portanto, de volta ao P1.

Barulhos estressantes…

Dia 14 eu meio que cheguei no meu limite. Os barulhos normais de uma casa em funcionamento com várias pessoas em casa me deixaram atordoada. Comecei a me irritar, me estressar e surtar. Se alguém me chamasse “Paula” mais uma vez, eu estava a ponto de dar um soco na pessoa. Acho que meu cérebro deu tilt. Para me deixar mais louca, meu IC (a parte que vai atrás da orelha, não o ímã) fica caindo o tempo todo porque minhas orelhas são minúsculas. Aí vi que tinha chegado o momento de tomar um calmante e ir dormir. Entreguei os pontos. Sem vergonha nenhuma.

…mas também o barulho da chuva — e a minha própria voz!

Hoje, dia 15, tive a belíssima experiência de ouvir ‘sem querer’ o barulho da chuva. Comecei a ouvir um barulho, vi que estava chovendo, fechei a porta do quarto e desliguei a TV. Pronto: fiquei com o coração na boca uns 10 minutos ouvindo a chuva cair lá fora, coisa que já nem lembro quando foi que fui capaz de fazer pela última vez.

Ainda to meio atordoada, tentando pegar intimidade com meu IC. Posso dizer que AMO OUVIR A MINHA VOZ do jeito que estou ouvindo. Ontem fiquei o dia todo só com o IC para ver como era, hoje estou de IC e AASI. Acontece que o som dos dois juntos ainda não ‘fundiu’, ou seja, no final de cada palavra/som vem junto com “RRRR”, como se fosse um curto-circuito. As fonos disseram que geralmente após umas duas semanas isso some.

Ah, também tinham me dito que ouvir música com o IC era horrível. Colocamos um CD a tocar no carro, de house music, e eu não só ouvi tudo como adorei a experiência.

Gratidão por tudo

Enfim, fui preparada para o pior, esperando o melhor, e aceitei o que recebi. Me sinto tão, mas tão grata e abençoada. Sinto que tudo a meu respeito está mudando por dentro, não sei explicar isso. Me sinto feliz, assustada, atordoada, surpresa, cansada, eufórica, tudo ao mesmo tempo.

Por último, uma baita notícia: meu Crônicas da Surdez foi habilitado a concorrer ao Prêmio Sérgio Buarque de Holanda de Ensaio Social, da Fundação Biblioteca Nacional 2013! Mas que orgulho, tchê! ?

24/11/2013

Duas semanas de vida de cyborg já. Logo depois da ativação me deu uma tristeza, porque a parte que vai atrás da orelha não parava quieta, caindo o tempo todo. Pensei que o IC me livraria desse tipo de perrengue, já que não precisaria de molde, etc. Aí fiquei com um tique nervoso de ficar conferindo a cada 30 segundos se ele estava no lugar. Algumas pessoas me disseram que eu deveria usar um molde para segurar, só que a idéia nem me passou pela cabeça já que, pela primeira vez em muitos anos, minha orelha direita ‘respira’.

Me recomendaram a tal fita dupla face de peruca no grupo do IC no Facebook, mas minha fono pediu que ainda não tentasse isso porque ela é super forte, minha pele é tri sensível e, se cutuco a cicatriz atrás da orelha, ainda sinto alguma coisa. Obedeci – mas vou comprar pela internet.  Agora uso um earhook tamanho pequeno que segura melhor que o médio que eu vinha usando, e também tenho um snugfit pequeno para quando precisar de ainda mais segurança. A grande descoberta foi que as baterias recarregáveis, que tanto relutei em usar, são bem menores do que o compartimento que leva as pilhas normais, ou seja, dão maior estabilidade.

Baterias recarregáveis

Portanto, há uns três dias venho usando somente as recarregáveis. Aos poucos, vou me adaptando. O IC dá mais trabalho que um aparelho auditivo: toda noite é preciso desmontá-lo e colocá-lo dentro do desumidificador, colocar as baterias a carregar (e ficar de olho porque são 4hs de carga para não estragar) e pela manhã remontar e usar. Nada demais, mas demora uns dias até pegar no tranco. No primeiro dia em que precisei tirar o compartimento de pilhas normais, eu tremia!!! Que medo de quebrar o negócio…

Suporte longe da capital

Já percebi o quanto faz falta ter o suporte que eu preciso em Santa Maria. Já perdi a conta de quantas vezes fui a Porto Alegre. Deus ajude que logo Santa Maria tenha implante coclear porque é realmente muito chato e desconfortável estar a 4hs de estrada caso qualquer coisa aconteça – e comigo, sempre acontece!

O zumbido com o implante coclear

A primeira coisa que faço pela manhã é colocar meu IC e meu AASI. Em alguns dias passei o dia todo só de IC para ver como era, mas não é legal porque preciso (muito) da potência que o AASI me dá do lado esquerdo e também porque, se o tiro, o zumbido vai às alturas. Noto que o zumbido do lado operado diminuiu, e acho engraçado que a única hora do dia em que lembro dele é quando levanto e vou ao banheiro – parece que a primeira levantada da cabeça do dia é que traz o zumbido serra elétrica de volta, mas pelo menos a duração agora é de uns 5 minutos. Assim que ponho o IC, a serra elétrica desliga.

Do silêncio para o barulho

A sensação que tenho é de que vivi por décadas num mosteiro budista e, de repente, me raptaram e me levaram pro centro de uma cidade grande histérica. Nos primeiros dias meu deslumbramento era tão grande que me senti bem, mas depois… já tive verdadeiros dias de fúria, de não sair de dentro de um quarto escuro e de precisar de remédio calmante para segurar o tranco. Meu cérebro obviamente ainda não sabe filtrar o que me enlouquece, e eu me sinto como um recém nascido reaprendendo a ouvir tudo.

Não sei se vocês vão achar engraçado, mas eu acho: nos primeiros dias, ouvir passarinhos e os passinhos dos meus cachorrinhos era algo que me enchia o coração de felicidade. Lá pelo final da primeira semana, toda vez que ouço os passinhos dos cuscos minha veia da testa salta e, quando os passarinhos começam o berreiro matinal, meldels, quero pegar uma arma e acabar com todos. Rezo pelo dia em que meu filtro cerebral comece a funcionar!

Descobri que fazer xixi é como estar em frente às Cataratas do Niágara – o barulho é tão alto que nunca mais serei capaz de ir ao banheiro na casa de alguém, certeza. Até o barulho do teclado do notebook mudou pra mim. E barulhos que eu nem sabia mais que existiam me dão sustos todos os dias: o relógio da cozinha, uns gatos chineses que ficam balançando a mão, o ar condicionado, as pulseiras que gosto de usar, as portas dos armários. É descoberta atrás de descoberta, redescoberta atrás de redescoberta.

O momento favorito

O que mais me dá prazer é ficar sozinha no quarto, ligar a TV no Canal Sony e ficar ouvindo os seriados. Como as legendas são em português e eles falam em inglês, leio a legenda e fico esperando o que vou ouvir. Pareço uma idiota, me lembra de quando eu tinha uns 16 anos e seguia um ritual para assistir Dawson’s CreekEu AMO ouvir em inglês, cada palavra que ouço e entendo me sinto como uma rainha egípcia sendo abanada por lindos soldados musculosos num dia quente de verão. #aloka

Frangalhos emocionais — mas também alegria

Meus amigos andam meio irritados comigo porque tô num momento só meu – quanto menos gente por perto, melhor me sinto. Tudo o que for me causar apreensão ou stress, evito. Já tive uns surtos em casa estilo ‘se alguém falar “Paula” outra vez eu quebro os dentes da frente!’! e me assustei porque sempre me considerei a pessoa mais zen da galáxia. Estou contando essas coisas todas porque acho muito importante dar a real. A mudança interior é imperceptível aos outros, mas nos deixa em frangalhos. E frangalhos emocionais são difíceis de lidar. Sim, já me sugeriram fazer terapia e sim, estou avaliando a possibilidade.

Mas nenhum dia de fúria supera o milagre de ouvir a minha voz com perfeição e riqueza de detalhes – agora eu falo sozinha o tempo todo (quando não tem ninguém por perto hahaha) e fico pensando alto em inglês também. Não faço mais esforço para falar. O Rodrigo Nunes tinha me dito que a gente fica com a sensação de que está berrando e é verdade, várias vezes já me pediram para falar mais alto e eu fico tipo ‘mas como assim já to berrando aqui e querem que eu berre mais que issssoooo’.

Pensando na cirurgia do outro lado

Tenho pensado (olha a ansiedade aí) em fazer logo a cirurgia no ouvido esquerdo porque quero ouvir totalmente do jeito que ouço com o IC. Cada caso é um caso, eu tenho muita estrada pela frente, mas a verdade é que eu estou tremendamente feliz. É um milagre ter um sentido de volta graças à tecnologia, às mãos mágicas do Dr. Lavinsky e à dedicação das minhas fonos.

Sinto como se minha vida recém estivesse começando, pareço uma adolescente pensando em tudo o que ainda quero fazer. Me dá taquicardia só de pensar. Quero ficar bem logo, mas não tenho complexo de perfeição – o que vier além do que já veio é lucro. Muita gente me pergunta ‘e aí, tá entendendo tudo?’. É óbvio que não. Às vezes levo ótimos sustos de ouvir algo e entender do nada – tipo ontem, eu estava no PC e escutei AMEAÇA DETECTADA, dito pelo querido antivírus. Fiquei rindo sozinha.

Enfim: não sou mais a mesma pessoa!

Sei dizer que não sou mais a mesma pessoa. Lembram quando eu dizia que o IC requer muita força e coragem de nós, além de requerer que estejamos bem da cabeça? É fato, para que tomemos a decisão de fazer a cirurgia. Mas o que ele requer de nós depois da ativação, ainda não encontrei as palavras ideais para explicar.

Porém, não se preocupem: estou feliz, me sinto um milagre, acho que ganhei o maior presente do mundo e chorei de emoção o dia em que ouvi o carinha do hotel batendo na porta com a mão para me entregar um Sedex. Imaginem o que isso significa para alguém que não ouviu a própria mãe pedindo socorro no banheiro ao lado após um tombo há dois meses atrás.

Enfim: sinto que voltei a fazer parte do mundo de novo!!! Quem já está na surdez profunda, mesmo com os melhores aparelhos auditivos, não tem noção de tudo o que ainda perde.

Para saber mais

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Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

4 Comentários

  • Bruno
    20/08/2020 at 1:27 pm

    Agora em Agosto de 2020 a caminho do primeiro Implante Coclear … como é bom ler estes relatos da Paula e enxergar exatamente muitas fases parecidas, estou muito apreensivo, mas confiante.

    Responder
  • O que é otosclerose e como tratar
    30/07/2020 at 12:08 pm

    […] se beneficiar das tecnologias implantáveis, como os implantes de orelha média, o BAHA e mesmo o implante coclear para casos […]

    Responder
  • […] me acompanha há muitos anos sabe que antes de fazer o primeiro implante coclear eu usei, pra valer, apenas uma marca de aparelho auditivo. Me adaptei bem com ela, meu santo bateu […]

    Responder
  • Ana Maria Anders de Souza Lima Luna
    30/06/2020 at 2:05 pm

    Bom, estamos em 2020.
    Alguma coisa mudou nos implantes? Porque sempre achei muito invasivo. E não fiz. Mas vivo quase no silêncio. Perda neurosensorial bilateral há muito tempo. Moro em Petrópolis, Rio de Janeiro. Obrigada

    Responder
    • Paula Pfeifer Moreira
      01/07/2020 at 3:17 pm

      Poxa, Ana. Ora de mudar esse conceito e dar uma chance pro IC! :**

      Responder
    • Pryscilla Cricio
      30/07/2020 at 5:54 pm

      Olá Ana,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder

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