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Deficiência Auditiva / Histórias dos Leitores

As mães de crianças com deficiência auditiva são anjos

“No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul. Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*! Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos. Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado. A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional. O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos! Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. Fernanda Avelino, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia. Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio! Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado. Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda! Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais! A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam! Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele. Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe! A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata! Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta… Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais! Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade!

Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis, Fga. Marcela Pinheiro e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!”

Como o título do post bem diz, eu acredito que as mães de crianças (e bebês, adolescentes e adultos) com deficiência auditiva são anjos. Pela paciência, pela dedicação, pelo esforço, pela cumplicidade, pelo companheirismo. Especialmente aquelas mães que entendem que quem efetivamente vive a surdez é a criança, e não ela. As mães podem nos dar ferramentas para que possamos ser 100% independentes na vida e seguir os caminhos que tivermos vontade – mas elas não podem sofrer por nós, afinal, perda de tempo e deficiência sensorial não combinam. Abaixo, a Rafa gentilmente respondeu a algumas perguntas minhas. Confiram! 🙂

O que você diria para os pais que desconfiam que há algo de errado com seu filho pequeno, mas ouvem do médico que “ele é desatento”, “é só uma surdez temporária” e afins?

Essa foi a primeira coisa que ouvi quando procurei um especialista! Ouvi que o Tom era desatento, surdo de ocasião, que isso era coisa de criança e principalmente coisa de mãe! Para muitos pais ouvir de um médico que o filho é desatento muitas vezes é um alívio. Infelizmente muitos preferem essa falsa sensação de alívio do que ter a certeza que o filho precisa realmente de ajuda para ouvir. Mas, nada é mais importante que a qualidade de vida e a felicidade de um filho, portanto ao sinal de qulquer dificuldade e desantenção procurem um médico (otorrino) e um fonoaudiólogo. Façam os exames e ouçam outras opiniões. Não se deve aceitar um único diagnóstico qdo existe dúvida!     

Quais são os sinais de alerta para os pais que desconfiam que seu filho pequeno não ouve ou ouve mal?

No nosso caso, o que que nos chamou a atenção inicialmente foi a altura excessiva do volume da tv, a falta de resposta quando o chamávamos de longe ou estávamos de costas pra ele . Se o volume da tv não estivesse muito alto ele dizia não ouvir.  

O que você diria para os pais que sentem vergonha de que seu filho pequeno use aparelhos auditivos?
(risos…) Às vezes me pergunto se isso é possível! Se existem no mundo pais capazes de se envergonhar de um filho que use aparelhos auditivos, com certeza esses pais não conhecem o riso, não conhecem o amor! Deviam sentir orgulho! Eu sou uma mãe muito orgulhosa …
De que maneiras você estimula o seu filho, sonoramente falando?

Levamos uma vida totalmente normal! Ele é totalmente oralizado, fala perfeitamente e fazemos questão de deixar ele à vontade nas escolhas dele. Faço questão de que ele esteja sempre integrado em várias atividades. Esse é o segredo.

Como você acha que os pais de crianças com deficiência auditiva devem conversar sobre o assunto com os seus pequenos? 
Os pais devem conversar sempre abertamente mostrando que deficiência auditiva não é sinônimo de limitação! Muito pelo contrário! Eles tem muito a nos ensinar! São muito especiais! Os pais devem agir com naturalidade e assim a criança vai crescer muito mais confiante. Elas precisam se sentir seguras para se relacionar e essa segurança precisa partir dos pais!  O Tom adora os aparelhos dele! Ele diz que tem super poderes! Desde o início fizemos questão de mostrar pra ele que os aparelhos era um presente, uma coisa maravilhosa que só nos traria alegrias !    
E a família? São tantos os relatos de pais/avós que paralisam frente à deficiência auditiva, que me assusto com o que isso pode causar no desenvolvimento de crianças com DA. Na sua opinião, qual é o papel da família no enfrentamento da situação?

Se a família tiver qualquer bloqueio em relação à deficiência do filho/neto isso é imediatamante transferido para a criança! Como eu disse antes , o apoio, o carinho e o entendimento da família e essencial! No nosso caso tivemos um apoio incondicional de todos! Todo mundo curte e se diverte com as descobertas do Tom!!!Tudo é motivo de festa! 

Como é na escola? Os professores são preparados? Os colegas convivem numa boa com a diferença do Tom?

Quando descobrimos que o Tom teria que usar os AASi minha maior preocupação era de como isso seria recebido pelos professores e coleguinhas. Ele já estava no Jardim III e eu tive muito medo do preconceito que ele pudesse sofrer ! Hoje costumo dizer que tivemos muita sorte ! Acho que pelo Tom ser muito popular isso ficou mais fácil! Todos receberam a notícia muito abertamente! A coordenação da escola foi imensamente atenciosa conosco,os amiguinhos e os pais curtiram a novidade junto com ele e a professora  já se prontificou a usar o sistema FM para auxiliar o Tom na alfabetização!Isso tudo numa escola regular! O Tom é o único com problemas auditivos na escola! 

Você vê necessidade de que o Tom aprenda LIBRAS? Ele já sentiu curiosidade? Conta os detalhes pra gente.

Necessidade nenhuma! O Tom não faz idéia do que são LIBRAS! Não sou contra mas ele realmente não precisa delas! Se mais tarde ele tiver a curiosidade de aprender não me oponho! Acredito que se essa curiosidade surgir com certeza será para ajudar o próximo mas não que ele vá se comunicar através dela. Ele é totalmente oralizado,inclusive faz inglês no CCAA. 

Por fim, você acha que a criança com DA deve viver fechada num mundo somente com outras crianças iguais a ela, ou deve explorar o mundo e descobrir a beleza das diferenças?

Acredito que limitar a felicidade de uma criança com DA é uma grande injustiça , assim como acho injusto muitas separações que são feitas.  Por isso deixo um recado aos pais que ainda sentem medo de mostrar seus filhos com DA ao mundo! Sejam felizes ! Mostrem ao mundo que seus filhos são pessoas capazes de viver, aprender, sonhar e realizar muitas coisas! Eu costumo dizer que  não existe PRECONCEITO se  meu filho é feliz! Curto e vibro com cada conquista! Ensino meu filho a conviver e respeitar as diferenças e espero que um dia o mundo tbm seja assim!   

Bjs sonoros a todos!!”

Depoimento que a Rafa, mãe do Tom, deu para a Lak, lá no Desculpe Não Ouvi – reproduzido aqui com a autorização da dona Lak! 😉

Mães: entrem no grupo Crônicas da Surdez no Facebook

Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

106 Comentários

  • Rosangela gouveia
    10/06/2019 at 11:49 pm

    Olá a dois meses descobrimos que nosso filho de 2 anos E 6 meses tem perca severa bilateral. No momento da descoberta me bateu um desespero uma mistura de sentimentos de dó de culpa . Mais como tantas mães tbm busquei ajuda qdo ele tinha 1.6 meses e o pediatra me disse q era normal . Procurei novamente com 2 anos E ainda assim ele me disse q cada criança tem seu tempo. Porém cada criança sim Tem.seu tempo. Mais meu Anthony era uma criança de alto risco. Pois tinha ficado 22 dias na uti após o nascimento após uma cirurgia por conta de uma anomalia q ele nasceu. Tomou vários antibióticos dentre eles 02 poderiam afetar o nervo de audição. Mais tudo isso aprendi depois q descobri a surdez do meu pequeno. Agora ele vai ser usuário de aparelho auditivo. Estou muito ansiosa aguardando a chegada . Pesso por favor me add no grupo do wats se tiver pois não tenho face

    44 98407_81 00 preciso muito de ajuda de opiniões de quem já passou por isso

    Responder
  • Bruna Ramos
    08/04/2019 at 10:25 am

    olá tenho um filho de 6aNos q foi diagnosticado com perda neurosenssorial bilateral teria como me colocar no grupo?
    51 998431949
    muito obg

    Responder
  • Caroline
    17/07/2018 at 3:14 pm

    Meu filho também tem perda auditiva! Descobrir a pouco tempo. Amanhã vamos pegar o aparelho dele , estou até com dor de cabeça de tanta ansiedade rsrs. Gostaria de entrar no grupo também. 21990894349 –

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      26/08/2020 at 5:34 pm

      Olá Caroline,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • Ariadne
    12/03/2018 at 4:31 pm

    Olá, tenho um filho de 2 anos e meio deficiente auditivo, descobri a pouco tempo também, gostaria de ser adicionada no grupo de whatzap 19 997003472
    Bjs

    Responder
    • Caroline
      18/07/2018 at 3:15 pm

      Se tiver me põe também.
      Meu filho tem perda auditiva

      Responder
      • Pryscilla Cricio
        26/08/2020 at 5:32 pm

        Olá Caroline,

        Tudo bem?

        Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

        https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

        E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

        https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

        Estamos te esperando!

        Abraços,

        Equipe Surdos Que Ouvem

        Responder
  • valesca cunha da silva
    28/07/2017 at 11:06 pm

    se puder me adicionar ao grupo do whtas agradeço tenho dois filhos um de 11 e outro de 7 com perda auditiva neurosensorial bilateral moderada! 48 984093487.

    Responder
    • Katya
      15/01/2018 at 8:50 pm

      Amada, muito obrigada pelo comentário. Vou entrar agora mesmo no grupo. Tenho um bebê de seis meses diagnosticado com perda auditiva. Estou precisando de muitas informações e troca de experiência. Gratidão!

      Responder
      • Katya
        15/01/2018 at 8:52 pm

        Oh Valesca, pensei que esse era o número do grupo. Você conseguiu entrar? Poderia me add? 037 999824755

        Responder
  • valesca cunha da silva
    28/07/2017 at 11:03 pm

    oi boa noite, tenho um filho de 11 anos , e descobri em 2-14 uma perda neurosensorial bilateral moderada, e agora com a pre adolescencia esta criando resistencia para usa – lo, vergonha, temos conversado muito mostrado que nao precisa disse que nao fica diferente de ninguem e que o aparelho o ajuda muito, e ontem descobri que meu filho de 7 anos tem a mesma perda do meu outro filho igual!! complicado o filho de 7 tem desvio fonologico junto agora e adquirir o aparelho tbem e começar as terapias, mas o que me preocupa mesmo e o maior que nao esta mais motivido a usar por conta da vergonha idade, vamos ver se com o irmao menor usando tbem se motiva mais por nao ser so ele. se tiverem alguma dica para me ajjdar agradeço.

    Responder
    • Paula Pfeifer Moreira
      31/07/2017 at 2:18 pm

      entre para o grupo cronicas da surdez no facebook
      beijos

      Responder
    • Adriane Alves
      20/12/2017 at 2:14 pm

      Valeska, tenho um filho de 21 anos de idade que na época da adolescência entrou em depressão por causa da DA. Apesar de ser uma pessoa que vem superando as barreiras impostas pela sociedade em geral, tem muita dificuldade em se relacionar e aceitar a deficiência auditiva. Eu como mãe, sofro muito, muito mesmo, mas busco forças em Deus e no amor que tenho pelo meu filho, para ajudá-lo. Se não fosse ELE, DEUS, não sei o que seria de mim e da minha família! Este ano esta concluindo o nivel superior, no curso de Administração com nota 10 em seu TCC, mas tudo com muito choro, muitos preconceitos, muitas noites sem dormir, muitas injustiças, muita dor, mas ele sempre focado e determinado a fazer diferente. Mas ainda não acabou as lutas, ele precisa de apoio e de objetivo para se motivar. Emprego é super difícil e o que aparece tem que atender telefone ou falar com pessoas diretamente (pra ele que sofre de uma disfluencia é mais difícil ainda), mas como eu disse, “até aqui nos ajudou o Senhor”… não se trata de religião e sim, FÉ EM DEUS. Ele vai vencer ainda mais… mas ate lá, é choro, é força, é luta e muito amor envolvido, muito mesmo…

      Responder
  • flávia
    05/06/2017 at 11:17 am

    Meu nome é Flávia tenho uma filha deficiente auditiva o nome dela é Maysa ela tem 14 anos,mas ainda não consegue ler ou escrever uma frase ela usa língua libras eu gostaria de saber como fazer para ajudar ela.
    Eu moro em São Paulo.
    Obrigada!

    Responder
  • Rosinei Aparecida de Souza Iwama
    13/04/2017 at 12:14 am

    Me chamo Rosi e minha sobrinha de 42 dias foi diagnósticada exatamente na data de hoje com surdez leve e moderada, estamos desolados, peço por favor que me adicionem ao grupo (43) 999943862.
    Muito Grata

    Responder
    • Paula Pfeifer Moreira
      17/04/2017 at 8:38 pm

      Entre no grupo do Crônicas da Surdez no Facebook!
      bjos

      Responder
    • Carla
      06/05/2017 at 7:40 pm

      Olá, boa noite! Gostaria de ser adicionada ao grupo. Meu filho tem 3 anos, e descobrimos que ele possui perda auditiva no ouvido esquerdo. 11 982475754. Obrigada.

      Responder
  • Marcela Mendes
    05/04/2017 at 10:17 am

    Bom dia! Gostaria de ser adicionada no grupo 87 996540172

    Responder
  • Katia Danubia
    29/03/2017 at 10:28 am

    Quero fazer parte grupo mães anjos 9.84134710

    Responder
    • Katia Danubia
      29/03/2017 at 10:34 am

      Quero fazer parte grupo mães anjos 9.84134710,oiiiiiii to muito perdida preciso informação saber o que posso fazer ajudar meu filho,ele precisa fazer bera também.

      Responder
      • Paula Pfeifer Moreira
        29/03/2017 at 11:24 am

        sem o codigo de area nao vao conseguir te colocar no grupo!

        Responder
        • Talita
          14/07/2017 at 6:24 pm

          Olá!
          você poderia me adc no grupo também?
          Sou mãe da Maria de 1 ano e 11 meses surda bilateral.
          Meu número 031 9 8890-4457

          Responder
        • Karina amaral
          15/01/2019 at 8:40 pm

          Boa noite, a cirurgia do meu sobrinho não pôde ser realizada ontem em São Paulo, qd foram implantar a coclea dele era muito pequena. Minha irmã está devastada, a surdez dele não será corrigida e é nem severa nos dois ouvidos. Poderia me add ao grupo? 84- 988015754

          Responder
  • Katia Danubia
    29/03/2017 at 10:22 am

    Oiiiii meu nome é Kátia,desde dia 20/02/17 que eu descobri meu filho caçula GABRIEL de 7 anos tem uma perda auditiva neurossensorial ouvido esquerdo,embora ele escute com direito tem reclamando muito de dificuldades pra ouvir,gostaria participar grupo anjos ter maiores informações porque otorrino não explicou nada dessa perda do meu filho. Deus abençoe todas mães meu wats 9 84134710

    Responder
  • Katia
    18/02/2017 at 3:39 pm

    Boa tarde
    Tenho minha Brenda com perda auditiva profunda bilateral
    Gritaria de ser adicionada ao grupo
    13 981039895

    Responder
    • Gisele Andrade
      03/03/2017 at 2:49 am

      Oiii, me chamo Gisele e meu filho Arthur tem perda auditiva bilateral. Gostaria de participar do grupo tel 21 96475-4161. ABS.

      Responder
    • Lilian
      15/03/2017 at 7:06 pm

      Boa tarde,

      Me identifiquei muito com a história, mesmo porque estou passando por um problema semelhante com meu filho e as vezes me sinto perdida, sem saber onde buscar ajuda.

      O Pedro é uma bênção na minha vida e por ele sou capaz de tudo, está sendo um desafio muito grande ver ele nesse processo de exames e médicos todos os dias… Fico com o coração super apertado de ver o meu pequeno passando por esses obstáculos sem entender nada.

      Gostaria muito de fazer parte desse grupo e de ter contato com mães que estou enfrentando a mesma situação.

      Responder
  • António Vinicius Almeida Souza
    23/12/2016 at 1:51 am

    Boa noite me chamo Vinícius tem uma filha de 4 anos que tem perda auditiva moderada bilateral eu gostaria que vocês me botar você no grupo do WhatsApp para que eu eu minha esposa possamos trocar experiência pois ela está no momento muito difícil pois está com um recém-nascido e nossa filha depois que ela começou a usar os aparelhos ela ficou mais um pouco mais agitada e nós detectamos que é quando ela tá sem o aparelho ela não tá escutando nada e antes do uso do aparelho ela escutava como nós falávamos em um tom mais alto responder se você puder colocar a gente no grupo do WhatsApp agradecemos para poder trocar mais experiência tirarmos dúvidas o meu número é 071 988799120 o número do telefone da minha esposa é 071 9 8878-0917 Desde já agradeço

    Responder
    • Graciela Rutsatz
      08/02/2017 at 12:50 pm

      Minha filha tem perda auditiva bilateral e agora não quer usar o aparelho. Me Add no grupo tbm 11 981078052

      Responder
  • Genne
    15/11/2016 at 3:25 pm

    Eu tenho uma filha com perda auditiva profunda.
    Peço que me adicionem ao vosso grupo do whtsapp. +258842240647
    Genne, escrevo de Moçambique

    Responder
  • Aline
    12/08/2016 at 12:20 pm

    Bom dia! Meu nome é Aline sou mãe do Heitor de 2 anos meu pequeno tem perda auditiva e usa aparelhinho nos dois ouvidos, ele é uma bênção em nossas vidas. Provavelmente ele fará implante coclear e nos temos muitas dúvidas. Gostaria muito de dividir experiências e tirar algumas dúvidas com vcs por favor me adicionem ao grupo meu número é (011) 989436371. Um lindo dia a vcs é aos anjinhos espertos que nos temos.

    Responder
    • Fredy Dayrell Beretens
      10/09/2016 at 11:06 pm

      Boa Noite !
      Estou fazendo um trabalho para a faculdade sobre deficiência auditiva infantil que visa diminuir essa deficiência. Nesse trabalho é necessário fazer uma pesquisa, gostaria que você respondesse um questionário, caso fosse possível. Obrigado desde ja ! Fredy Dayrell Beretens
      ( segue o link do questionário )
      https://goo.gl/forms/pmIWF34K5k1qKng42

      Responder
  • Itamara
    26/07/2016 at 10:52 pm

    Muito linda essa história de superação, tenho uma irmã surda e os filhos dela 3 sobrinhos que nacessaram surdos, vou levar sempre essa história como exemplo.

    Responder
  • Denise
    12/04/2016 at 2:39 pm

    Também gostaria de entrar no grupo.Minha pequena Ana Cecília tbm não passou no teste nem no reteste da orelhinha ela tem apenas 1 mes de vida fizemos o bera ontem e deu ausência de resposta tbm o medico disse q é muito cedo ainda para o diagnóstico mas estou com o coração na mão meu número 75981613499 se alguem puder m add no grupo agradeço pois estou num desespero so sou da Bahia interior.

    Responder
  • Maria Teresa
    15/02/2016 at 7:04 pm

    O grupo foi criado ?
    Não fui adicionada

    Maria Teresa
    Mae da Gabriela
    34 996797771

    Responder
  • Joana
    20/11/2015 at 11:52 pm

    Pessoal estamos criando um grupo no WhatsApp para trocar experiências, informações…para nos apoiarmos e aprendermos umas com as outras! Um grupo de mães (e pais que quiserem tbm claro) de crianças com DA deixe aqui seu telefone que eu adiciono! Será um prazer ver esse grupo crescer!

    Responder
    • Quelzy
      12/02/2016 at 6:33 pm

      Olá gostaria de entrar no grupo 974782631

      Responder
      • Jaqueline
        05/09/2016 at 1:48 am

        Gostaria de entrar no grupo 75 92681201

        Responder
    • Luciane Marques
      30/08/2016 at 2:31 am

      Ola sou a Luciane mãe do Matheus que tem 10 meses e vai colocar aparelho auditivo tenho muitas duvidas me adiciona 16 997841677

      Responder
    • cristiane butkevicis
      13/10/2016 at 8:30 am

      Gostaria de entrar no grupo.
      Grata, Cristiane
      944589425

      Responder
    • Luana Lopes
      12/01/2017 at 4:13 am

      038 999982884

      Responder
      • Luana Lopes
        12/01/2017 at 4:15 am

        Gostaria muito de entrar no grupo…tenho um filho de 2 anos e 6 meses ele tem lesão retrocular bilateral

        Responder
  • Erika patricia
    18/11/2015 at 10:22 am

    A minha filha tem 4anos e tem perda auditiva profunda bilateral ,colocou aparelho no ouvido esquerdo ontem mais não quer usar o aasi ,não sei o q faço.A fono falou q não adiantava colocar o aasi no ouvido direito pois não vai ter um bom resultado.

    Responder
    • Fredy Dayrell Beretens
      10/09/2016 at 11:10 pm

      Boa Noite !
      Estou fazendo um trabalho para a faculdade sobre deficiência auditiva infantil que visa diminuir essa deficiência. Nesse trabalho é necessário fazer uma pesquisa, gostaria que você respondesse um questionário, caso fosse possível. Obrigado desde ja ! Fredy Dayrell Beretens
      ( segue o link do questionário )
      https://goo.gl/forms/pmIWF34K5k1qKng42

      Responder
  • Graziella
    30/10/2015 at 1:30 pm

    Oiii mamães eu também estou com muitas duvidas em relação ao aparelhinho auditivo, meu Bernardo já recebeu os aparelhos do SUS fazem 3 meses. No primeiro mês ele deixou usar, mais agora não quer colocar de jeito nenhum, ele esta com 1 ano e 5 meses e fico com muito medo que não se adapte, serà que é normal? Ele tem uma perda leve a moderada, e também microfonismo coclear…Mais ainda não fala nada. Estou sofrendo muito com isso amo tanto meu pequeno, ele é muito inteligente e esforçado. Alguém poderia me dar umas dicas..Obrigada desde já!

    Responder
    • Jessica
      07/11/2015 at 11:10 am

      Oii o Meu filho começou a usar com 1 e pouco,quase 2 anos . No começo deixava depois queria tirar,quando ela pedia eu tirava, nao forçava depois de umas hrs ia la e colocava novamente, fui indo aos poucos, ate q ele mesmo pedia para colocarhj ele esta com 3 anos e 8 meses, as vezes pede para tirar, as vezes ele mesmo tira. Segundo o Bera ele tem perda profunda e severa, mais graças a Deus ele fala , canta, so fala errado algimas palavras segundo o exame comportamental ele tem perda em rampa ( tem mais dificuldade no sons agudo)ele passa na fono semanalmente .975889820 se quiser pode me chamar no watts bjoo

      Responder
      • aline santiago
        19/12/2015 at 3:38 pm

        Olá, Aline…descobri há 3 dias e ainda estou em choque. Meu filho tem 2 anos e 4 meses e tb não fala. Estamos esperançoso s .

        Responder
      • Raquel
        25/08/2016 at 7:28 am

        Olá Jessica,

        a tua história é brm parecida com a minha. Minha filha Isabel também tem perda auditiva severa e dificuldade para escutar na frequência dos sons agudos. Começou a usar o aparelhinho em apenas do lado esquerdo desde que tem 1 ano e meio agora ja está com 1 ano e 9 meses mas ainda está meio dificil fazer com que ela permaneça com o aparelho no ouvido sempre tira para colocar na boca… gostaria de trocar um ideia contigo, ando muito preocupada porque ela ainda não fala, de repente seria optimo poder saber um pouco sobre qual foi a tua experiência com o seu filho. Bjs

        Responder
        • jessica
          27/08/2016 at 6:31 pm

          Oi Raquel, o Brayan tem hj 4 aninhos, ate hj as vezes ele pede para tirar, eu nao forço desde que ele nao fique um longo periodo sem, ele pede para tirar mais no finalzinho do dia, acredito que encomoda um pouco, depois de 1 hr coloco de novo, apesar da medicina estar super avançada pelo fato deles serem muito pequenos as fono nao tem a precisão certa da perda, entao a regulagem do aparelho fica um pouco mais dificil, a fono do brayan quandl ajusta ela sempre fala para eu observar, quando ele pede muito pra tirar e q tem algo esta errado as vezes esta alto demais, ai ela abaixa e ele para de reclamar, meu telefone 11 97588-9820 pode me chamar no zap ??

          Responder
  • […] FONTE – CRÔNICAS DA SURDEZ – CLIQUE AQUI […]

    Responder
  • Katia
    05/07/2015 at 4:06 pm

    Oi Aline, quero muito fazer contato com você e com outras mamãe s anjos pata trocarmos experiências, meu email kativilela@yahoo.com.br e meu Facebook katia Vilela. Abraços Sonoros para vocês.

    Responder
  • Aline
    27/06/2015 at 11:31 am

    Olá, descobrimos a uma semana que nosso pequeno JOÃO LUCAS tem perda auditiva moderada, antes do diagnóstico foi muito angustiante, pois não sabíamos o que ele tinha, no nosso caso, nem percebíamos a perda auditiva, já que nos olhava qdo chamado, obedecia a maioria dos comandos, enfim… na hora foi um choque e um alívio, pois tinha como ajudá-lo, colocou os aparelhos ontem, foi emocionante, ficou paralisado ao ouvir a nossa voz, ouvir musiquinha da galinha pintadinha,procurou em minha orelha para ver se tinha aparelho tb, nos surpreendeu, hj acordou e deixou colocá-los, disse aqui, apontando as orelhinhas….lindo né….rs…. tirou pouco o aparelho e já não se irrita na hora de colocar, estou com a emoção na flor da pele, sei que vamos superar muitas coisas juntos, queria muito me comunicar com mães que passaram pela mesma experiência, pois acho que está sendo positiva, quero continuar com esse pensamento otimista e ajudar meu pequeno da melhor forma possível, quem quiser entre no no meu face aline marques flauzino sales, deixei um depoimento lá sobre o João, e para aquelas mãe que estão passando por isso, pelo pouquíssimo tempo de experiência, digo que não se desesperem, pois nossos amorzinhos nos surpreendem demais, beijos a todas mamães, que são anjos na vida dessas crianças, que Deus ilumine a todas nós….

    Responder
  • Gicelia Azevedo
    22/03/2015 at 5:54 pm

    Emocionada com o depoimento da Rafa, bem assim que me senti ha 20 anos atras quando nosso filho Victor Augusto , nosso Guto foi diagnosticado, desde então nossas lutas são diárias e hoje ele é um milagre em nossas vidas.

    Responder
  • Michelle Jesus
    03/02/2015 at 11:35 am

    Eu também sou mãe e meu filho usa aparelho auditivo história parecida é um notícias muito triste no primeiro momento mais depois você no rosto do seu filho alegria de esta ouvindo ao contrario minha gravidez foi normal fez o teste da orelhinha normal também.

    Responder
    • Aline
      02/07/2015 at 9:59 am

      Oi mICHELE,estou passando a mesma coisa com meu filho, mande notícias, quem sabe sua história acalme meu coração….bjs…

      Responder
  • Valéria
    24/01/2015 at 5:30 pm

    Queridas Rafaela e todas as mães anjos dessas crianças com DA. Também passamos por tudo isso com nosso filho João Otávio. São grandes as lutas mas tenho certeza que maiores são as vitórias. Quando descobrimos a perda auditiva, fiquei muito emocionada ao perceber ainda mais a inteligência do pequeno João em aprender sozinho e realizar tão bem a leitura labial. Esse diagnóstico é realmente doloroso para nós, muito mais que para os nossos heroizinhos. Eles tiram de letra. Me identifiquei perfeitamente em cada relato de vcs. Tinha muito medo do preconceito. Hoje percebo que o preconceito existe principalmente pela falta do conhecimento das pessoas. As escolas, professoras e amiguinhos do meu filho nos ajudaram muito. Só tenho que os agradecer. E acima de tudo a Deus, que estando sempre ao nosso lado nos dando força, coragem, determinação e colocando pessoas anjo ao nosso lado. Gostaria mto de manter contato com vcs e trocarmos experiências, idéias. Acho muito importante. Gostaria saber um pouco mais sobre onde e como posso auxiliar ainda mais o João agora na fase de alfabetização (ele está com 6 anos). E se vcs conhecem algum profissional/ material bacana para reforço nesse assunto.
    Um beijo grande nos seus corações.

    Responder
    • Aline
      02/07/2015 at 6:42 pm

      Oi Valéria, tô vivendo tudo isso com meu pequeno João, to naquela fase sem chão, queria muito conversar com mães na mesma situação, para que eu possa acalmar meu coração….bjs…

      Responder
  • Rafa e Tom
    15/01/2014 at 3:31 pm

    Oi Fernanda!!! Fique à vontade para me enviar emails ou me adicionar no facebook!
    https://www.facebook.com/wagnererafaela.nunes
    Bjsss

    Responder
  • Fernanda de Carvalho
    14/01/2014 at 3:41 pm

    Nossa, ao ler seu post parece que li nossa história sendo contada, talvez com alguns episódios mais fortes, mas muitos detalhes e sentimentos idênticos, principalmente a descrição da primeiro som, o canto dos pássaros, é algo mágico que só quem vive sabe a importância de coisas tão corriqueiras aos olhos e ouvidos de filhos e pais “normais”…. gostaria muito de trocar algumas experiências tirar algumas dúvidas.

    Responder
  • Luciana
    27/11/2013 at 12:50 am

    Nossa me emocionei, estou neste momento vivendo isto minha filha começou este ano na alfabetização e a escola enviou uma carta para que eu procurasse um neuropsicólogo para uma avaliação dela,sendo que a escola ofereceu uma palestra aos pais com um psicopedagogo e fonoaudiólogo sobre a dificuldade de aprendizagem no qual este profissional nos orientou a procurar não só um neurologista mas que tinhamos que levar nossos filhos ao oftalmologista e a um otorrino para uma avaliação,então como estava de férias resolvi marcar os médicos para minha filha, então quando fomos ao otorrino este pediu uma audiometria no qual para nossa surpresa foi constatado perda auditiva nos dois ouvidos então solicitou que repetissemos a audiometria e solicitou uma timpanometria no qual confirmou mais uma vez a perda auditiva sendo mas severa no ouvido direito então o médico resolveu operar o direito já que disse que o tímpano estava colado diminuindo mas ainda sua audição, então operamos o ouvido e a adenóide sendo que após um mês e meio depois repetimos a audiometria e a cirurgia não tinha adiantado mesmo ela aspirando toda a inflamação no ouvido não deu alteração nos resultados da audiometria então foi indicado o uso do aparelho auditivo nos dois ouvidos agora estamos indo na fonoaudiologa marquei tres locais para irmos ver o aparelho e o valor para comprar, sinto somente insegura em qual aparelho auditivo comprar, minha filha é muito feliz e não escondemos nada dela inclusive na fonoaudióloga que fomos indicada pelo médico testou o aparelho auditivo mini auricular e ela disse não ter sentido incomodo algum e até gostou,peço ajuda na questão da marca do aparelho auditivo qual seria o melhor em durabilidade e qualidade para que ela não sinta nehum desconforto.

    Bjs

    Responder
  • daniela
    18/11/2013 at 12:55 am

    Ola estava procurando na net blog de mães com festubado com muitas drogas m problemas auditivos…ainda bem que te encontrei 🙂 minha história foi que engravidei quis muito esse bebê foi uma espera ansiosa até o positivo kkk… Tudo certo até 5 mês ai comeccom iinfecção urinária e com 7 meses minha bolsa rompeu hoje acredito que tenha sido um erro médico mas como não posso voltar no tempo … Fiquei com o Samuel no meu ventre e internada por 20 dias e ai fizeram a cesariana, percebi algo errado pois houve uma breve correria com o bebé não foi para o quarto comigo e fui vê-lo após umas 10 horas meu marido já chorando me disse que ele estava na uti… Quando vi foi um desespero E aí começou a batalha pela vida ficou 27 dias entubado com muitas drogas …. Resumindo ele saiu uti e via coisas diferentes pois já tenho um filho mas imaginava que era por conta de tudo que aconteceu demorou pra ficar durinho pra sentar andar e está com 2 anos e 3 meses e só fala a da ma ha ti e desde quando saiu da neo faz acompanhamento num centro de reabilitação da minha cidade ai passei por avaliação fono que me pediu o bera.. e ai o espanto resultado ausência de resposta a 90 decibéis ela fez teste orelhinha novamente e a mesma resposta… Só que não consigo aceitar pois penso que ele ouve elê emite som de música que canto como nana nenê estou muito perdida pois ela já me disse do aparelho escola especial p libras … Preciso de uma ajuda de vVocês que viveram isso por onde parto com tudo isso… Peço forças p Deus… MT obrigado

    Responder
  • Cristiane
    21/05/2013 at 10:32 pm

    OI RAFA,EU TAMBEM TENHO UM FILHO QUE SE CHAMA LUAN E É D.A,DE INICIO FUI CHAMADA DE MAE PROTETORA POR ACHAR QUE ALGO ESTAVA ERRADO COM LUAN NA EPOCA ELE TINHA 10 MESES QUANDO PERCEBI QUE ALGO ESTAVA ERRADO.NO ENTANTO SÓ DESCOBRI A PERDA AUDITIVA DELE AOS 2 ANOS,POR DEPENDER DE RECURSOS DO SUS QUE NA EPOCA ERA MUITO DIFICIL. LUAN CONVIVE COM TODA FAMILIA MAS INFELIZMENTE DEPENDE APENAS DE MIM PRA TUDO. OS OUTROS NAO TEM PACIENCIA POR ELE SER MUITO AGITADO, NERVOSO MUITAS DAS VEZES CHEGA SER AGRECIVO.SOFRO POR ESTAR RODEADA DE MUITAS PESSOAS E AO MESMO TEMPO ME SINTO SOZINHA,APESAR DE SER UMA CRIANÇA NORMAL EXISTE UMA LIMITAÇAO DE COMUNICAÇAO. ELE AINDA NAO FALA COM CLAREZA, APENAS FALA (NAO,PARA,AGUA)E ALGUMAS OUTRAS PALVRAS.FAZ 5 ANOS QUE ELE USA APARELHO DOS 2 LADO MAS NO ENTANTO NAO ENTENDE O QUE FALAMOS A PERDA É SEVERA E FAZ USO DIREITINHO DO APARELHO FAZ ACOMPANHAMENTO COM FONO MAS MESMO ASSIM A UM ATRASO BEM SIGNIFICATIVO. ELE ESTUDA EM ESCOLA PARTICULAR NAO SENTI SEGURANÇA PRA COLOCA-LO NA REDE PUBLICA. ATE PORQUE O DOMINIO DE COMUNICAÇAO DELE É A LIBRAS, LINGUAGEM QUE PRA MIM ESTA SENDO MUITO DIFICIL EM APRENDER,PRINCIPALMENTE PORQUE OS OUTROS FAMILIARES NAO TEM INTERSSE EM APRENDER. EU MORO EM UBERLANDIA E AQUI NAO TEM ESCOLA PREPARA PARA RECEBE-LO APESAR DE SER UMA OBRIGAÇAO A INCLUSAO. AGRADEÇO A DEUS PELA VIDA DELE A CADA DIA E FORÇAS PARA SUPERAR A CADA OBSTACULO. PARABENS A VOCE E SUA FAMILIA POR ESSE AMOR TAO GRANDIOSO PELO TOM. BJOS SEU FILHO É LINDO!!!!

    Responder
  • Rafa e Tom
    26/04/2013 at 5:57 pm
  • Rafa e Tom
    26/04/2013 at 5:57 pm

    Oi Kátia!
    Acalma teu coração pois vcs irão viver imensamente felizes com a surdez do seu pequeno! Acredite….vc foi escolhida para conhecer o amor maior do mundo e descobrir ao lado dele coisas q jamais imaginou!Não se abale!Curta cada descoberta que vcs terão!
    1 dia de descoberta e é natural seu medo, mas tudo isso vai passar!
    Vou te passar meu email e assim vc pode me enviar o seu e então te passo as dicas mas já adiantando , Tom usa o Nios Micro da Phonak! Aonde vcs moram?

    bjs querida!

    Responder
  • Katia Vilela
    25/04/2013 at 9:57 am

    Amiga RAFA, me permita chama-la de amiga, pois meu filho tem 04 anos e descobrimos ontem através do BERA que meu filho tem uma perda auditiva bilateral severa irreversível. Estou neste momento sem chão e buscando forças como você teve. Lindo o seu depoimento, estou me apoiando nele para conseguir erguer a cabeça. Me diga, qual o aparelho seu filho usa? Abraços, Katia

    Responder
  • jessica
    16/04/2013 at 12:33 pm

    nossa q legal rafa voce compartilhar essa historia linda com a gente , meu bebe tem um aninho e descobri agora a D.A, estou naquela fase “sem chao” ainda , vcs sabe bem como e dificil ouvi esse diagnostico, mais ler historia como a sua e das outras meninas faz mto diferença.estou vendo o aparelho para ele com muita fe em deus vou conseguir, parabens seu filho e lindo !!!! bj a todoss

    Responder
    • jessica
      16/04/2013 at 3:29 pm

      meninas gostaria de saber se alguma de vcs conseguirao o aparelho pelo SUS ,aonde foi e se demoro bjsss

      Responder
    • Aline
      09/07/2015 at 3:55 pm

      Oi Jéssica, estou pasando a mesma coisa que vc este ano, descobri a perda auditiva do João a algumas semanas, estão sendo difícil, mas, alguns relatos de mãe me ajudam, principalmente da Rafa, mande notícias, bjs….

      Responder
  • Susana
    16/04/2013 at 10:02 am

    Olá, parabéns pelo relato!!
    Em muitos momentos me identifiquei com vc!
    Meu filho é DA e tem 10 meses que eu descobri, na verdade, que ele usa protese. Foi muito difícil no momento da notícia, planejamos e sonhamos o melhor para nossos filhos e temia muito por ele.No fundo ainda tinha um preconceito meu.Houve negligências médica, exame com diagnóstico errado etc.
    Meu filho tem 4 anos e é o melhor presente que Deus poderia me dar, meu orgulho!
    Um bjo

    Responder
  • Marfisa Martins
    04/04/2013 at 12:53 pm

    nossa essa historia me ajudou muito!!!!!!to vivendo isso agora! tbm descobri q meu filho aos 4 anos vai usar aparelhos auditivos! mas to muito confiante q tudo vai dar certo!

    Responder
  • Marta Correia
    24/03/2013 at 8:01 pm

    OI RAFA , FIQUEI MUITO EMOCIONADA COM SUA HISTÓRIA , TAMBÉM TENHO UM PRINCIPE PEDRO ARTHUR QUE TAMBEM É DA ,
    SEMPRE TIVE MUITO ORGULHO DO MEU FILHO É UMA CRIANÇA LINDA TEM DEZ ANOS JÁ ESTÁ ALFABETIZADO CURSANDO O TERCEIRO ANO DO ENSINO FUNDAMENTAL, MAS QUERIDA RAFA FOI MUITO DIFICIL CHEGAR ATÉ AQUI JÁ PASSEI POR DIVERSOS PRECONCEITOS ATÉ SER EXCLUÍDO DE UMA ESCOLA DA REDE PRIVADA ELE JÁ FOI,MAS NUNCA DEIXEI ELE PERCEBER TAL SITUAÇÃO , SOMOS REALMENTE “ANJOS” NA VIDA DE NOSSOS FILHOS TEMOS QUE SER FORTE E TER MUITA FÉ EM DEUS E NÃO DESISTIR NUNCA. FICA COM DEUS E QUE ELE ESTEJA SEMPRE PRESENTE EM NOSSAS VIDAS

    Responder
  • eliane de oliveira
    28/02/2013 at 6:39 pm

    OI FIQUEI MUITO EMOCIONADA COM ESSE TESTEMUNHO VIVO DE AMOR E VIDA.EU TBM TENHO O MEU HEROI O GUILHERME SUPER FELIZ TEM 2 ANINHOS TÁ USANDO APARELHO E EVOLUINDO MUITO BEM DEUS ABENÇÕE A NOS TODOS

    Responder
  • Renata Siqueira
    27/02/2013 at 3:58 pm

    Ameiiiiiiiii!!!! Linda historia de vida, linda entevista… Parabéns Rafa, vc tem uma familia linda e perfeita!!!!!!! Que Deus continue abençoando vcs!!! Bjusss

    Responder
  • Fernanda
    27/02/2013 at 3:02 pm

    Que lindo!!! Amei e me identifiquei muito, tmb tenho um filho com DA e morro de amores e orgulho dele!!!

    Responder
  • gisele mariana santos
    25/01/2013 at 4:07 pm

    Olá Rafa boa tarde linda sua história, eu tambem tenho um filho de 3 anos que é deficiente auditivo descobri quando ele tinha 2 anos claro no começo foi um choque passava na pediatra ela sempre achava normal até que corri atraz, no hospital que fui ganhar eles seguraram para eu ter parto normal mas não dava e eles insistiram foi que ele viram que meu filho nao se mexia mais na minha barriga ai fizeram cesaria, ele teve apneia apagar 9 quase perdi meu filho, e foi devido o parto que deu a surdez pq vem do celebro devido a falta de oxigenio, mas faz 2 meses que ele está com o aparelho não ta sendo facil pois ele nao aceita, queria saber se é normal ele ficar nervoso e não dormir a noite pois ele e muito agitado.. efim sem mais gostaria de manter contato pois sou mae de 1 viagem..obrigada..

    25/01/2013

    Responder
  • LEANDRO DE PRONÇA
    31/10/2012 at 12:11 pm

    FICO FELIZ EM SABER Q SUPERARAM E AO FELIZES
    ATUALMENTE PASSO POR ESSA SITUAÇAO E AGRADEÇO A DEUS POR MEU FILHO SER UMA CRIANÇA SUPER FELIZ ,SORRIDENTE ,,,,ELE TEM DOIS ANOS E AINDA NAO FALA ,MAS E UMA CRIANÇA MUITO ESPERTA ,OBSERVADORA E APRENDE TD MUITO RAPIDO E APESAR DAS DIFICULDADES FAZ QUALQUER UM SORRIR COM SUA ALEGRIA AGRADEÇO A DEUS POR DISPERTAR TODOS OS DIAS COM SEU SORRISO……

    Responder
  • Rafaela Borsato
    21/03/2012 at 3:57 pm

    Oi Juliana!!!
    Fico muito feliz de saber que vcs estão tbm muito felizes com a princesa de vcs!
    Não temos pq ter medo! Agora eu sei oq quanto somos abençoadas! Escolhidas para conhecer oq é amor verdadeiro!
    Amanhã o Tom faz 6 aninhos!
    Um grande bj para vcs!
    Vamos manter contato!
    meu email e msn rafaelaborsato@hotmail.com
    e facebook
    http://www.facebook.com/wagnererafaela.nunes
    bjsss

    Responder
  • Juliana
    21/03/2012 at 3:52 pm

    Nossa Rafa me identifiquei muito com a história do Tom, pois passei pela mesma coisa com a minha filha Júlia descobri que ela tinha uma perda auditiva somente com 3 anos pois ela falava de tudo e super bem, ela tb estuda numa escola bilíngue e o desenvolvimento dela era igual e até melhor do que de algumas crianças, mas a professora disse que ela não respondia quando ela estava de costas ai comecei a observar q ela aumentava muito o volume da TV, então levamos a um otorrino que disse que era uma perda passageira devida a um resfriado e infecção de garganta que ela havia tido, mas o resfriado passou e a perda não, então decidi levar ela em outro otorrino que através da audiometria e o bera constatou uma perda moderada, fiquei chocada com o resultado eu já desconfiava mas não queria acreditar, então procurar o melhor especialista da área na minha região e fui pra Curitiba la ficou comprovado a perda, fizemos vários exames pra descobrir o porque, tomografia, ressonância, vários exames e todos com o mesmo resultado NORMAL, então o medico pediu para consultarmos um geneticista e ai descobrimos que era genético apesar de nem eu e nem o meu marido termos perda auditiva nós carregávamos o gene, fiquei apavorada por minha filha ter que usar aparelhos e com muito medo do preconceito que ela sofreria, mas também fiquei muito feliz por saber que ao usá- los ela teria uma qualidade de vida muito melhor ela se adaptou muito bem aos aparelhos, hoje ela está com 5 anos e faz quase dois que esta com seus aparelhinhos, ela tb usa da Phonak o Naida Jr e graças a Deus ela é uma criança super feliz, que só nos dá alegria…
    Um grande beijo a vc, o Tom e a Paula que tem esse maravilhoso espaço onde podemos trocar nossas experiencias!

    Responder
    • Aline
      05/07/2015 at 3:39 pm

      Oi Juliana, moro em Curitiba e estou passando por isso, só que o meu filho tem atraso na fala, por isso fomos investigar, com o bera, foi constatada a perda auditiva moderada, colocou os aprelhos auditivos, faz uma semana e se adaptou bem, está tentando falar mais, seu comportamento mudou, me sinto muito culpada por essa perda, chego a ficar sem ar….queria muito conversar com mães que já passaram por isso para que meu coração se aquiete, meu João tem 2 anos e 8 meses… um grande beijo e muitos na sua Júlia….

      Responder
  • Rafaela Borsato
    02/02/2012 at 4:26 pm

    Maria Teresa!!! Acontece sim! Vira e mexe ele aumenta o som da Tv, acho que pra tentar compreender melhor! Fica tranquila!É assim mesmo! Na sala de aula ele tbm diz q as vezes fica confuso e por isso optamos pelo FM!
    bjs

    Responder
  • Maria Teresa
    01/02/2012 at 7:57 am

    Rafa,
    Tenho uma filha de 6 anos, a Gabriela e com o caso muito parecido com o do Tom, pelos mesmos motivos procuramos um especialista e como moro no inteior também tivemos dificuldades no diagnóstico final, já que ela é totalmente oralizada e não apresentou dificuldades na fala, etc.. No início foi diagnosticada a perda auditiva como um problema alérgico, sinusite … mas no fundo eu tinha certeza que havia algo mais. Já faz quase 1 ano que ela usa os aparelhos auditivos e a adaptação dela foi excelente, sem problemas. Também temos a preocupação para que ela tenha uma vida normal, e até agora está tudo assim!
    Vai ser bom poder trocar experiências e dúvidas com você
    Vi que você comentou sobre o sistema FM, o Tom já utiliza em sala de aula? Além disto a Gabriela ainda tem dificuldades em entender a TV, escuta muito bem com os aparelhos, mas já percebi que o entendimento claro das falas de um desenho por ex. nem sempre acontece, acontece assim com o Tom? Qual a marca do aparelho dele ?
    Abraço
    Maria Teresa

    Responder
    • Crônicas da Surdez
      02/02/2012 at 1:33 pm

      Maria,
      Deixa eu ‘me meter’, rsrsrs.
      Mesmo com os aparelhos auditivos, a gente que tem deficiencia auditiva nao entende tudo nao. É o famoso escuto, mas nao entendo. É como se batesse no cérebro e voltasse. Comigo é assim desde que sou criança. Mesmo com os AASI, dependo totalmente da leitura labial.
      Bjos,

      Responder
      • Rafaela Borsato
        02/02/2012 at 4:22 pm

        Oi Maria Teresa!
        O Tom usa os aparelhos da Phonak! Vai começar a usar o FM em breve!
        Vcs moram em q cidade?
        Me manda seu email! Vai ser legal trocarmos idéias! É sempre bom conversar com outras “anjas” rsrsrs
        Se quiser pode enviar pro meu rafaelaborsato@hotmail.com

        Bjs

        Responder
    • Ana
      05/11/2015 at 9:52 pm

      Olá Maria Teresa tenho o joao de 7 anosesmola problema do seu. Estou precisando muito de orientações e experiências sobre alfabetização estou tendo dificuldade!!! Quem tiver interesse de fazer um grupo no whats 11968658865

      Responder
      • Joana
        18/11/2015 at 11:38 pm

        Eu tenho interesse!!! Me add por favor! (31)992632094
        Tenho uma boneca de 4 anos com DA tecem diagnosticada
        Beijos

        Responder
      • Maria Teresa
        19/11/2015 at 12:33 pm

        Eu tenho
        Ótima ideia
        (34)996797771

        Responder
    • Joana
      18/11/2015 at 11:36 pm

      Meu Deus! Vc falou da nossa maior dificuldade aqui! Desenhos… Isso foi superado? Minha pequena d e4 anos usa aparelho há quase 4 meses e tem essa dificuldade!

      Responder
      • Maria Teresa
        19/11/2015 at 12:31 pm

        Eu tenho !!!
        (34) 996797771

        Joana
        Compramos o ICom só assim resolvemos a questão d TV
        Vamos criar um grupo achei ótima essa ideia

        Responder
  • Taís
    01/02/2012 at 1:28 am

    Nossa…eu vi a minha mãe nessa história!!! Linda história! Toda vez que falo o quanto a minha mãe correu e sofreu com isso, cai uma lágrima, porque amor de mãe não tem igual, graças a ela e meu pai, vivo a vida super normal! fiz natação, ballet, ginastica olimpica, fui escoteira, estudei em escola normal, fiz inglês, fiz intercâmbios…exatamente as mesmas coisas que o Tom fez! Com certeza, vão ser essenciais pro crescimento e desenvolvimento dele!
    Parabéns pela matéria!!
    Bjos!

    Responder
    • Crônicas da Surdez
      02/02/2012 at 1:34 pm

      Tais, as nossas mães são anjos, pode ter certeza disso!
      Bjos,

      Responder
    • Aline
      09/07/2015 at 3:52 pm

      Que legal Taís, descobimos recentemente a perda auditiva do João e pelo que vc disse, sua vida seguiu normal, é isso que queremos passar para nosso João, parabéns pelos seus pais e para vc, que venceu obstáculos, bjs….

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  • Janise
    31/01/2012 at 5:51 pm

    Me emocionei mt ao ler este relato e a entrevista. Amanhã, dia 1º de fevereiro, será ativado o meu Implante Coclear. Sei que no começo terei algumas barreiras, mas aonde, na vida, não há? Parabéns, Rafa e ao teu lindo Tom. Que vocês sejam sempre vitoriosos! Abraços a você, Paula e à Lak, com quem me “encontro”, às vezes, no FIC.

    Responder
    • Rafaela Borsato
      31/01/2012 at 8:06 pm

      Janise eu e Tom lhe desejamos toda sorte do mundo! Que vc seja muito feliz com esta nova conquista! Bjs

      Responder
    • Crônicas da Surdez
      02/02/2012 at 1:34 pm

      Estamos na torcida para que a ativação seja um sucesso, Janise!
      Beijos,

      Responder
  • Rodolpho
    31/01/2012 at 4:33 pm

    Concordo com a Rafa. Não se deve esconder uma criança com deficiência. Ela falou da auditiva, mas eu falo no geral. Muita gente pensa que quem tem deficiência é diferente de todo mundo. Pelo contrário, quem tem deficiência é igaul a todo mundo. Tem limitações? Tem, mas é igual a todo mundo.
    Pra quem não sabe, como tem umas n pessoas novas comentando por aqui e eu não comento um post aqui faz uns… 3500 anos, eu sou cego.
    Conheço muitos cegos aqui da minha cidade, que não teve a mesma base que eu tive de conhecimento.
    Muitos não sabem mexer no computador, muitos ainda tem celulares simples que só falam a hora, um relógio que fala, e só, o básico.
    Alguns poucos daqui da cidade e da região correram atrás e sabem mexer num computador, tem celulares que falam, com um leitor de telas pra ele, e tals.

    Responder
  • Greize
    31/01/2012 at 2:41 pm

    Mto lindo!!!Desejo o melhor para o Tom.
    E a dica da mãe dele é super válida:”Não se deve aceitar um único diagnóstico qdo existe dúvida”.Mesmo sem dúvida ,não fiquem só com um diagnóstico nunca.
    bjim

    Responder
  • Marta
    31/01/2012 at 11:01 am

    Parabéns pelo relato! Fiquei emocionada ao ver uma história muito similar a que passamos com nossa Bia, que hoje tem 10 anos e está totalmente integrada a turma da idade dela. Apesar da grande dificuldade inicial em detectar a perda auditiva (somente conseguimos um diagnóstico quando ela tinha 6 anos e já estava em processo de alfabetização), ela hoje estuda em colégio regular, também já fala inglês, adora música e tem uma vida normal. Com uma perda severa principalmente nos tons agudos, nossa Bia também não podia ouvir os pássaros ou barulhos de água correndo. Hoje, com o uso de aparelhos auditivos está muito mais confiante e determinada, enfim, uma menina linda!
    Beijos a todos e principalmente as organizadoras do blog que nos proporcionam a oportunidade de compartilhar essas experiências e, quem sabe, trazer apoio e felicidade aos corações de outros anjos que hoje passam por experiências parecidas.

    Responder
    • Aline
      02/07/2015 at 10:07 am

      Oi Marta, entro nesse blog todo dia depois que descobri a perda auditiva do meu pequeno João, me acalma de ver tanta história bonita, ele tem 2 anos e 8 meses, fomos atrás de vários diagnósticos pois sua fala estava atrasada, enfim, o diagnóstico…estamos perdidos, queria muito conversar com algumas mães para que meu coração se aquiete… beijos….muitos na sua lindinha….

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  • Julie
    31/01/2012 at 10:14 am

    Muito lindo!!!

    É um exemplo de amor de mãe sem tamanho. Nossas mães são verdadeiros anjos nas nossas vidas, e nossas famílias são nossos portos seguros, nos dando apoio e carinho.

    Beijos.

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  • Graziela Sampaio Vila Nova Moraes
    31/01/2012 at 9:27 am

    Lindoooo! Mães dos DA são msm os anjos, especiais! Eu tenho a minha como tal! E hoje além de ser minha mãe ela é a minha melhor amiga!
    Parabéns Rafa e tb ao seu lindo Tom que tem uma força de vontade incrível, um herói! Com certeza, terá uma vida linda!

    Beijos!

    Responder
  • vania de bem
    31/01/2012 at 12:17 am

    que coisa bem ,linda esta mãe que se deu de conta em seguida, e correu,batalhou e descobriu o problema em tempo, realmente que sirva de um grande exemplo para todas as mães,tudo q se descobre á tempo é bem resolvido. parabens mãezinha do antonio pedro, sra.rafa minha qurida amiga, e gente finíssima te adoruuuu….

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  • Bárbara Maia
    30/01/2012 at 11:48 pm

    NOOOOOSSAA! Emoooocionei! Que pessoas liindas, com garra de viiver! E que vontade eenooorme de abraçar elas! Uauu! Não canso de dizer q os blogs de vcs – Lak e Paula – são incríveis! Bjos. Continuem assim, meninas!!!

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  • CRISTIANE LOBO
    30/01/2012 at 11:39 pm

    QUE LINDA ENTREVISTA AMIGA RAFA!!!
    QUE SIRVA DE EXEMPLO PARA OUTROS CASOS ASSIM!!

    O TOM É UM PRÍNCIPEEEEEEEEEE, QUE LINDOOOOOOOO!!!!

    AMEI VER QUE UNIÃO É A SUA FAMÍLIA, E + UMA VEZ, QUE EXEMPLO DE AMOR E SUPERAÇÃO!!!

    Responder

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