A história do Miguel

Conheci muitas famílias sensacionais ao longo dos últimos seis anos, e algumas delas acabaram com lugar muito especial no meu coração. A família da Bárbara Ferraz é uma delas! Tenho um carinho enorme por eles e acho lindíssimo ver pai e mãe engajados juntos e focados no desenvolvimento do seu filhote. O Miguel é um guri de sorte. Convidei a Bárbara para contar a história deles aqui.

‘Miguel foi planejado, tive uma gravidez tranquila, não ganhei muito peso. Em 24 de janeiro de 2012 Miguel nasceu de 39 semanas, apgar 9/10, pesando 3.940g e medindo 54 cm. Todos os testes foram normais (orelhinha, olhinho, reflexos e teste do pezinho). Em casa ele dormia muito e foi perdendo peso. Com 11 dias desmaiou e teve que ser internado. Ficou 5 dias na UTI, uma fono me ensinou a amamentar e, após esse período, ganhou peso normalmente.

Quando tinha 4 meses passou a apresentar um reflexo de jogar a cabeça para trás. A pediatra pediu um BERA, só que ele não dormiu e não conseguimos fazer o exame. Fomos a uma neurologista infantil que avaliou o comportamento do Miguel e pediu vários exames. Saímos do consultório com 5 suspeitas: neurofibromatose, esclerose tuberosa, hidrocefalia, autismo e erro inato do metabolismo (havia uma alteração da amônia no sangue). Por conta da amônia alterada, a neuro focou no erro inato do metabolismo e fomos encaminhados para uma nutróloga que pediu vários exames (entre eles o BERA). Segundo a nutróloga, o comportamento do Miguel se justificava pelos 5 dias de UTI. Com 8 meses fizemos o BERA e descobrimos que Miguel era surdo. Saí do consultório aliviada, pois agora tínhamos um diagnóstico “perda neurosensorial bilateral profunda”. Mudamos de neurologista e esta nos encaminhou ao geneticista. Ele descartou qualquer outra coisa além da surdez, pediu um mapeamento genético (não fizemos pois o plano não cobre) e o exame da Conexina 26 que foi negativo. A surdez não era genética pela Conexina 26.

Em outubro de 2012 descobri a surdez, em novembro Miguel já usava aparelho auditivo e fazia fono. Em janeiro de 2013 fui a Bauru (lá descobri que a surdez era por neuropatia auditiva, o que podia levar a resultados não muito bons), mas acabamos decidindo operar com a equipe da Unimed em Niterói. Com o diagnóstico fui atrás do implante, pois já conhecia essa tecnologia. Em Abril de 2013 Miguel estava implantado na orelha direita. Ele tinha um ano e três meses. O tempo passando, Miguel cada dia reagindo mais aos sons, passou a responder ao nome dele, sempre vocalizando muito (Aááá, éé, bru bru). Em Julho de 2014 a fono do mapeamento sugeriu que buscássemos Libras e outra opinião quanto ao comportamento (ainda não falava, pouco foco/ atenção nas pessoas) .

Nova neurologista, mais uma fono (Libras), terapia ocupacional, psicóloga e uma briga com a Unimed (dezesseis protocolos, muitas ligações para a ANS – Agência Nacional de Saúde e um processo que no final, garantiu manutenção, mapeamento do implante e terapias pagas pelo plano de saúde). Outubro de 2014 eu descobri uma perda unilateral de grau moderada a severa no meu ouvido direito. Sempre notei que ouvia melhor do lado esquerdo do que do lado direito, achava que era apenas um tipo de TOC. Agora seria Miguel de IC e eu de AASI (me adaptei super bem). Em julho de 2015 voltamos ao geneticista, fizemos o mapeamento genético e descobrimos uma mutação genética: “microduplicacao do cromossomo 22q.11.21” que ele herdou de mim. O geneticista descartou o autismo e recomendou as terapias (que ele já fazia).

O médico acredita que a perda auditiva possa ter alguma relação com essa mutação, mas por ser rara, preferiu estudar mais a fundo o caso antes de afirmar isso. No começo de 2015 tirei Miguel da fono de Libras e entrei no curso. A equipe sugeriu operar o lado esquerdo. Outubro de 2015, com 3 anos e oito meses ele passou a ser bilateral. Foi ótimo! Demorou uns dias para se acostumar, mas logo aceitou os dois aparelhos. Final de 2015 mudamos de Niterói para Araruama: três meses de férias da escola e da fono. A mudança de cidade fez super bem. Miguel deu um salto de desenvolvimento, localiza o som pede para pôr o aparelho, brinca mais, interage na escola nova …

A fala? Essa ainda não chegou, mas estamos trabalhando muito para isso. O implante coclear foi a melhor decisão da nossa vida (o bilateral fez muita diferença). Faria tudo de novo, mas com menos ansiedade. Mãe de criança especial tem um mantra “tudo no tempo dele“. É isso! Todos chegam lá, cada um ao seu tempo e vamos aguardando o tempo do Miguel.’