Médica com deficiência auditiva

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‘Sou médica e tenho deficiência auditiva. Eu era uma criança ativa, meiga e sorridente, presença marcante entre os familiares, mas introspectiva socialmente. Sempre na barra da saia da mãe pedagoga, caçula de três filhos, aluna exemplar que sempre se classificava entre os 10 melhores alunos do colégio. Aos 16 anos passei no meu primeiro vestibular para medicina na Universidade Federal de Goiás. Aos 24 anos já possuía meu título de especialista em pediatria.

Infância

Em alguns momentos da minha infância a deficiência auditiva se revelou para mim. Aos 6 anos, eu, minha irmã e minha prima estávamos em casa ouvindo músicas que estavam tocando em uma festa distante – elas identificavam as músicas e eu não. Me recordode outras experiências em que tinha dificuldade de entender a letra das músicas – a melodia eu ouvia.

Para identificar o cômodo da casa que um familiar se encontrava, não adiantava perguntar – eu tinha que ir cômodo por cômodo para localizar. Tudo isso acontecia e eu achava que fosse o normal! Quando assistia desenho animado ou novela na TV e pedia para repetirem as falas dos personagens, a resposta que eu ouvia era: “Presta atenção”. Meu desenho animado preferido era Tom e Jerry!

Com 12 anos percebi que no telefone ouvia melhor em um dos ouvidos. Na mesma época percebi que ouvia um barulho semelhante ao de uma geladeira ligada no mesmo ouvido que ouvia menos no telefone. Esse barulho me segue até hoje! No senso de 2010, quando perguntaram se havia alguma pessoa deficiente em casa, respondi que não. Inocentemente não informei sobre minha parceira invisível, ou seja, estou fora da estatística do IBGE!

Vivendo com a surdez

E assim eu ia vivendo, com a surdez mascarada pela inteligência e bom desempenho escolar, me moldando, sem perceber, às restrições por ela impostas. Na época cheguei a comentar sobre alguns desses episódios relatados, mas nem eu e ninguém da minha família tínhamos noção que pudesse ser deficiência auditiva.

Eu imaginava que fosse uma dificuldade pessoal: assim como uns têm facilidade para aprender língua estrangeira, eu tinha dificuldade de tirar a letra das músicas, compreender fala dos personagens na TV ou nas aulas de inglês. Ouvir, eu ouvia. Eu só não entendia.

Não tínhamos conhecimento de que pudesse haver graus intermediários de deficiência auditiva. Até o dia em que uma prima acadêmica de psicologia me sugeriu procurar um médico otorrino. Foi em 1993. Eu estava com 17 anos, começando o segundo ano da faculdade. O médico perguntou: “O que te traz aqui”. Doutor, eu tenho dificuldade para ouvir. Ele incrédulo e subestimando minha queixa, solicitou a audiometria.

No retorno com o resultado do exame, ficou muito surpreso e fechou o diagnóstico: “Você tem deficiência auditiva neuro-sensorial leve simétrica bilateral, progressiva, irreversível e que não corrige com aparelhos. É incomum devido à perda ser do tipo em U, o que compromete muito o seu entendimento da fala.” Não me revoltei, não duvidei, nem sequer questionei.

Concordei. Como eu já convivia em harmonia com a minha deficiência auditiva, compreendi com resiliência cada palavra dita pausadamente pelo médico. Não havia o que fazer. Ponto. Era esperar o tempo para ver a evolução. E assim eu fui vivendo.

Me formei em uma das melhores universidades federais, sem nunca ter tido uma única aula sobre deficiência auditiva. Sempre procurei uma luz no fim do túnel. Consultei com vários otorrinos do meu estado. Em 1999 consultei no Rio de Janeiro com um renomado especialista. Eu não tinha história de uso de medicamentos ototóxicos ou infecções que justificassem a deficiência auditiva e naquela época não havia casos semelhantes na minha família.

Fazia exames laboratoriais e de imagem com resultados normais. Todos os otorrinos consultados até então se preocupavam em investigar a causa e não faziam abordagem sobre o tratamento. E eu sempre resignada, mantinha viva as palavras ditas pausadamente pelo primeiro médico consultado em 1993, me consolando de que meu caso era raro e não corrigia com aparelhos.

Cheguei a consultar uma fonoaudióloga que me encaminhou para uma revendedora. Durante o período de teste não consegui me adaptar aos aparelhos de amplificação sonora individual (AASIs). Em 2001 um otoneuro muito bem conceituado pegou todos meus exames originais e disse que levaria para discutir em um congresso brasileiro. Voltou sem meus exames e sem me dar uma posição. Em 2006 um otorrino sugeriu uso de aparelhos para tentar melhorar a acuidade auditiva. Me informou sobre os avanços com a tecnologia digital superando a analógica.

Confiando na indicação médica, fui testar os aparelhos na revendedora. Na semana do teste o fonoaudiólogo me ligava todos os dias para saber sobre a adaptação. Me garantiu que faria o melhor preço somente até o final do mês porque era o último par que ele dispunha e o aumento seria na proporção de 40%. Paguei à vista pelos meus AASIs retroauriculares, tecnologia digital com 6 canais, top de linha, o valor equivalente a 30 (trinta) salários mínimos.

Depois da compra ele não me deu quaisquer orientações para acompanhamento e nunca mais me ligou. E eu não consegui usar os AASIs.

Sempre acreditava que a não adaptação aos AASIs fosse em função do meu tipo de deficiência auditiva. Achava que o meu caso fosse de difícil solução, afinal já tinha consultado vários otorrinos, comprado os aparelhos e não tinha obtido sucesso. Me sentia desassistida, mas sempre continuava à procura de um profissional mais atualizado que fosse capaz de orientar a acompanhar minha deficiência auditiva.

Sempre atribuía a responsabilidade do tratamento ao otorrino, em vão. Comparava médico otorrino com oftalmologista. Como pessoa míope, conhecia bem a rotina do exame. O próprio médico oftalmo realiza o exame oftalmológico, prescreve a receita dos óculos, sugere o tipo de lente e depois confere se ficaram adequados. Se for para adquirir lentes de contato, o oftalmo orienta e acompanha presencialmente todo processo de adaptação.

O míope coloca os óculos ou as lentes de contato e está reabilitado. No caso da deficiência auditiva eu me entristecia por não ter assistência médica semelhante. Possuía meus AASIs e não conseguia me adaptar. A sonoridade me incomodava, não me dando discernimento das palavras.

Continuei buscando a luz no fim do túnel. Participei de vários congressos internacionais de otorrinopediatria (IAPO) tentando me atualizar em temas ligados à surdez, prognóstico e tratamento. À minha maneira, nesses congressos eu continuava buscando por um profissional e por informações científicas, sempre com o propósito de benefício pessoal.

A deficiência auditiva foi progredindo, comprometendo minha vida social, profissional e conjugal. Minha parceira invisível da infância começava a tomar forma e cor. Eu vivia num comportamento de fuga das pessoas para evitar contato verbal e consequente constrangimento, sempre me privando de frequentar locais barulhentos com acústica ruim.

Pesquisava muito sobre acústica em arquitetura para aplicar no meu ambiente de trabalho no intuito de melhorar minha acuidade auditiva. Após as referidas incessantes buscas em vão pelo tratamento, chegou um momento em que só via como solução para amenizar meu sofrimento, uma aproximação de Libras.

Sofria não pela condição da deficiência auditiva, mas pelas situações embaraçosas que vivenciava estando no mundo dos ouvintes. Eu não tinha mais expectativa de poder melhorar minha audição. Acreditava não ser possível. Me sentia como se estivesse morrendo aos poucos.

Pensei até em deixar a profissão, pois além do constrangimento pessoal, meu atendimento como profissional estava ficando comprometido devido à falha na comunicação. Nos exames físicos que eu fazia nos meus pacientes pediátricos eu não tinha dificuldade em realizar ausculta cardiopulmonar desde que o estetoscópio fosse da marca Littmann!

No meu dia-a-dia percebia que muitas pessoas confundiam deficiência auditiva com inteligência e capacidade profissional. Deficiência muitas vezes é vista como doença. Para o paciente e familiares, difícil se torna a compreensão da figura do médico “doente”, aquele que tem algum tipo de deficiência. E assim eu ia vivendo, resignada, aceitando sem revolta, mas com sofrimento, minha deficiência auditiva, com meus AASIs top na caixinha.

Numa última tentativa de viver melhor entre os ouvintes, apesar do meu grau de instrução e facilidade de acesso à informática, pela primeira vez na minha vida fiz uma busca na internet. Busquei por curso de leitura labial. Não encontrei informações sobre o assunto pesquisado, mas encontrei o meu divã: os blogues!

Foi no ano de 2013, depois de 20 anos de peregrinação pela surdez, no final da Semana Santa. Pela primeira vez entendi o real significado da Páscoa por ter vivenciado uma passagem para uma vida nova. Os Blogues foram a minha ressurreição! Através deles adquiri informações essenciais para abrir meus horizontes e me revitalizar.

Através do blogue e do livro Crônicas da Surdez soube da importância de usar aparelhos auditivos. Voltei na revendedora dos meus AASIs comprados em 2006. Eles estavam novos, atuais, ainda se adequando à minha deficiência auditiva. Foi feita uma nova programação, havendo melhora na minha adaptação. Eureka!

Aqueles AASIs cuja programação anterior me incomodava e eu não me adaptava achando que fosse devido à complexidade do meu tipo de perda auditiva, bastou ajustar a programação para me dar conforto auditivo. Me recusei a ser atendida por aquele fonoaudiólogo que me vendeu os AASIs e não me orientou. A nova fono da mesma revendedora mostrou ser uma profissional ética e excelente programadora!

Nessa época a Paula estava divulgando sobre um congresso em Campos do Jordão de otorrino (de adultos, e não otorrinopediatria, como eu andava buscando). Nesse congresso tive oportunidade de me atualizar especificamente em deficiência auditiva. Soube dos magníficos avanços científicos e tecnológicos, das diversas cirurgias para deficiência auditiva e pela primeira vez ouvi falar em teste genético.

Finalmente eu estava nos bastidores com os papas da audiologia! Fiz contato com otorrinos e fonos de outros estados e tive oportunidade de conhecer a Paula que era palestrante, e sua encantadora mãe Ttizi! Ambas me incentivaram a usar meus AASIs melhor ajustados e a continuar buscando minha reabilitação.

Nos últimos 10 anos a deficiência auditiva se manifestou de forma progressiva em outros 4 membros da minha família paterna. Consultei com uma médica geneticista que conheci através do congresso. Nosso estudo genético ainda está em andamento.

Eu ansiava ouvir melhor e para isso estava disposta a trocar meus AASIs. Nesse processo de buscas conheci uma amiga virtual maravilhosa, fonoaudióloga deficiente auditiva, que muito me ajudou com sua amizade e conhecimento. Ela me orientou a fazer teste com várias marcas e modelos para escolher na prática, observando a acústica. Fiz testes com outras 3 marcas, além de testar outro modelo da mesma marca do meu aparelho.

Criei expectativa com a marca de AASIs que a Paula usava. Acreditava que minha peregrinação estava chegando ao fim. Ledo engano. Entre todas essas opções, a melhor acústica era a dos meus AASIs antigos e a pior era a da marca usada por ela.

Meu sonho de consumo era testar aparelho de uma marca especíica, mas em Goiás a revendedora não permitia teste. Como fazer um investimento tão alto sem ter certeza da adaptação? Em 2014 fui para São Paulo, testar lá. Fiz várias viagens buscando a reabilitação auditiva. Foram muitas idas e vindas. A acústica da marca era maravilhosa, a melhor que eu já havia experimentado. Estava feliz em adquirir meus novos AASIs, mas quando a programação se adequava, os moldes não se ajustavam e vice-versa. Pela logística difícil, fui aconselhada a buscar acompanhamento no meu estado.

Uma dessas revendedoras me apresentou o audiograma ilustrado de sons familiares e transcreveu minha curva audiométrica para o mesmo, o que foi fundamental para eu entender sobre o tipo da minha perda e então compreender sobre a heterogeneidade e a diversidade da deficiência auditiva sempre tão comentadas pela Paula.

Finalmente eu encontrei a luz, mas preciso sair do túnel! Minha deficiência auditiva está no limiar entre moderada e severa. Apesar das buscas e tentativas, minha reabilitação auditiva está aquém e a dos meus familiares também. Por onde andei em Goiânia, não me propuseram reabilitação, mas sim venda de AASIs, equipamentos e acessórios com sistema sem fio.

Preciso não somente de AASIs de ponta, mas o máximo de aproveitamento da tecnologia oferecida pelos mesmos através da programação. Aprendi que preciso de AASIs bem programados e de acompanhamento para reaprender a ouvir. Treinamento auditivo? Melhorar minha leitura labial??

Meu índice de reconhecimento de fala está assimétrico para uma perda em U quase simétrica, traduzindo distúrbio no processamento auditivo central. Ainda não encontrei serviço que não seja refém das revendedoras e esteja realmente empenhado com o paciente pela sua reabilitação auditiva.

Descobertas da minha peregrinação:

• Deficiente auditivo que não usa AASIs nem sempre é por teimosia, negação, ou falta de condições financeiras, mas sim desinformação e falta de reabilitação auditiva.

• De modo geral, os pacientes, as famílias e os próprios profissionais da área estão desinformados ou desatualizados e a consequência disso é que muitos deficientes auditivos não estão reabilitados.

• O deficiente auditivo que não está reabilitado significa que não encontrou a informação, a marca, o modelo, a programação e/ou a tecnologia adequados para o seu caso, ou seja, não encontrou a equipe para trilhar a reabilitação.

• Um deficiente auditivo sente muito orgulho de expor seus aparelhos auditivos ou próteses implantáveis desde que esteja devidamente orientado e reabilitado. Se não está conseguindo se adaptar, se está incomodando é porque a programação, as características eletroacústicas das próteses auditivas ou o molde estão inadequados ou não estão ajustados de acordo com o limiar de desconforto.

• O uso de AASIs auxilia, melhora a acuidade auditiva em uma porcentagem para determinados ambientes, mas não dá ganho de audição equivalente à audição normal. Diferentemente de óculos, AASIs não é colocar e sair ouvindo. Apesar dos avanços tecnológicos, as próteses auditivas não conseguem restabelecer a audição com todas as funções naturais e qualidade de desempenho do ouvido humano. Nos casos de sucesso, os resultados de ganho auditivo com as próteses implantáveis, indicadas conforme o tipo de perda, normalmente são superiores ao uso de AASIs.

• Reabilitação auditiva é complexa. Exige conhecimento, aconselhamento, escolha adequada do sistema de amplificação, envolvimento e dedicação tanto do paciente quanto do profissional.

• Leitura labial e uso de legendas/closed caption podem continuar sendo necessários uma vez que as próteses não restauram 100% a audição.

• Apesar dos aparelhos serem parecidos por fora, há grandes diferenças internas referentes ao circuito tecnológico, características físicas e eletroacústicas do sistema de amplificação. Daí a importância de experimentar marcas diferentes de aparelhos para escolher a mais confortável para a audição. O sucesso da reabilitação auditiva depende de profissionais éticos, sensíveis e humanos que além dos princípios e conhecimentos em audiologia, dominem acústica, eletrônica, instrumentação, som e informática.

• A melhor maneira de desmitificar a deficiência auditiva é através da informação e da reabilitação adequada dos pacientes deficientes auditivos oralizados. Quando houver maior conhecimento sobre deficiência auditiva e sua heterogeneidade, com protetização da real parcela de deficientes auditivos, o incomum será familiar, amenizando o estigma da surdez. A protetização só chegará ao ideal quando o preço for mais acessível, de forma que não haja a “fila do SUS”. O principal fator de acessibilidade do surdo deveria ser o preço. As próteses auditivas e equipamentos auxiliares deveriam ser mais acessíveis!

• Há necessidade da audiologia ver o deficiente auditivo como paciente, e não como consumidor. Sua missão deve estar sempre voltada para o tratamento, ou seja, para o sucesso da reabilitação auditiva, e não apenas na causa, prognóstico, procedimentos cirúrgicos, venda de aparelhos e equipamentos para surdez.

As “descobertas” aqui referidas não são resultantes de orientações profissionais, mas sim fruto da minha experiência pessoal como deficiente auditiva nesse processo de busca pela reabilitação, tendo como fonte estudos realizados de várias referências bibliográficas e experiências compartilhadas nos blogues e redes sociais.

Por mais incomum que seja um tipo de deficiência auditiva, a mesma tem solução! A reabilitação auditiva sendo um caminho longo, resta-nos as indicações de quais seriam os profissionais ideais em cada estado para nos reintegrar ao mundo sonoro.”