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Otosclerose coclear: a história da Mariana

Você já ouviu falar em otosclerose coclear? Neste post, a leitora Mariana conta a história de sua vida convivendo com a perda auditiva e com este diagnóstico. Tenho certeza de que muitos de vocês irão se identificar com tudo o que ela conta aqui. 😉

‘Meu nome é Mariana Viana Nascimento, tenho 20 anos e moro em uma cidade do interior do Paraná. Tudo começou quando eu tinha 10 anos. Minha mãe falava as coisas e eu dava as costas porque não ouvia. Para ouvir som colocava no máximo, e minha irmã morria de me gritar quando estava longe e eu nunca respondia, com isso resolveram começar a me passar por médicos…

Até então como era criança não entendia muita coisa, tudo foi muito demorado, porque não tinhamos uma condição financeira tão favorável na época, e como meus pais resolveram fazer consultas particulares, demorava um pouco para fazer todos os exames e mandar para o médico que me acompanhava.

Enquanto não saía o diagnóstico, uma Universidade que possui uma ala de apoio aos deficientes auditivos fez minha audiometria e, mesmo sem saber a causa, me informaram que eu tinha perda severa nos dois ouvidos e  me forneceram aparelhos auditivos.

Me lembro muito bem do dia que saí da Universidade com o novo aparelho. Tudo era um barulho intenso e não aguentei ficar com ele no ouvido por muito tempo. Quando recebi o aparelho tinha 12 anos e considero que essa foi a pior fase da minha vida. Eu já tinha dificuldades para conversar com os colegas de sala e achava que todos riam de mim e me odiavam. E agora teria que enfrentar em plena adolescência o meu próprio preconceito em relação a ser “surda”.

Lembro bem que raros foram os dias em que não cheguei em casa chorando. Minha família sempre tentava me entender e me incentivar a usar o aparelho auditivo, mas não eu aceitava porque tinha preconceito comigo mesma. O mais difícil em tudo isso  era saber que por mais que pudesse explicar ninguém entenderia o que estava passando. Ninguém sabia o que era ter perda de audição, não entender o que as pessoas falavam, ser isolada dos grupos da escola e ter que fazer um esforço diário imenso para entender tudo.

Quem me apoiou muito nessa época quando não tinha minha mãe por perto, principalmente na escola foi minha prima-irmã,  ela foi praticamente meus dois ouvidos que eu necessitava. Quando completei 15 anos, meus pais não sabiam o que fazer mais para me convencer a usar o aparelho, já estava perdendo minha voz e conversar comigo era um sacrifício.

Até que um dia um primo meu de Campinas veio nos visitar em casa e me tirou as vendas dos olhos. No começo as palavras dele foram duras. Mas era exatamente o que eu precisava escutar para acordar! Sabia que não poderia continuar daquele jeito, e ele estava me dando a direção.  Sou extremamente grata a ele por isso.

Depois dessa nossa conversa comecei a usar o aparelho auditivo, no começo era tão difícil que parece que era pior do que estar sem. Estava descobrindo o mundo novamente e começando como uma criança que estava aprendendo a engatinhar.  Eu não me aceitava daquele jeito e não entendia porque todos eram normais e eu não…

Depois de me julgar muito, comecei a aprender a ser forte e me aceitar como sou. A aceitação foi fluindo e graças a Deus primeiramente porque se não fosse a minha fé nele não teria suportado o primeiro golpe de preconceito e a primeira pergunta sarcástica sobre “ser surda” , e também graças à minha família,  que mesmo sem saber  como lidar muito com isso, sempre me incentivou a ser melhor a me amar como sou, porque eles me amam.

Quando pensei que tudo estava bem, veio o grande golpe!

Finalmente tínhamos conseguido terminar de fazer todos os exames que faltavam para descobrir o que eu tinha. Lembro como se fosse hoje que estava extremamente feliz, porque o médico tinha me dado 3 alternativas. A primeira era implante coclear, a segunda era operar e a terceira era uma doença genética que não teria solução nenhuma. Fui esperançosa, esperando tudo, menos o pior.

Para minha surpresa, aos 17 anos recebi uma das piores notícias da minha vida: teria que  conviver com essa perda de audição constante para sempre, não existe nada que possa solucionar meu problema, porque fui diagnosticada com uma doença rara segundo ele chamada de otosclerose coclear.

Isso pra mim foi um novo fim, principalmente a parte em que ele disse  que “chegaria um dia que não escutaria mais nada“, isso doeu e as vezes quando lembro dói  tanto. Mas, não tinha nada a mais a ser feito. Sabe, eu não sou aquele tipo de pessoa que se conforma com as coisas ruins, mas, que aprende a lidar com elas.

Sempre tento ver o lado bom também das coisas.  Pode ser que se não tivesse isso na minha vida não seria quem eu sou e não chegaria onde estou. Dói muito não ser “normal” como muitos dizem, dói muito quando alguém ri de você porque entendeu algo errado, dói muito quando alguém faz caras e bocas quando você pede por gentileza para repetir de novo. Mas isso faz parte da vida, e problemas foram feitos para serem solucionados e se não têm solução têm que ser amenizados.

Hoje em dia eu me aceito como sou, tenho apenas 20 anos ainda, mas me considero grande por dentro e acho meu espírito lindo porque aprendi que as pessoas não têm que ser amadas apenas pelas suas perfeições, mas também pelas suas limitações.  Tenho às vezes uma dificuldade aqui, outra ali, mas, isso não é o suficiente para me desanimar e me fazer parar.

Já consegui minha terceira bolsa pelo Prouni, e entre todas escolhi Direito e já  estou no terceiro semestre, e amo muito o que estudo. Futuramente almejo ser uma Promotora de Justiça. 🙂

Para mim a minha vida  é uma grande conquista,  pois uma menina calada que não sabia nem se comunicar direito porque não se aceitava, hoje se aceita exatamente do jeito que é, e quer lidar com o mundo e amenizar conflito das pessoas no futuro.

Quero terminar essa pequena parte da minha história dizendo que Deus só permite coisas nas nossas vidas pois somos capazes de vivê-las e superá-las, Ele jamais nos daria um problema maior do que a nossa capacidade de vencer.  Não vou mentir, não é fácil ser assim, são muitos momentos de frustrações por causa disso, mas temos que aprender a lidar com os problemas e acredite: sempre  somos mais fortes do que imaginamos!

Um grande beijo Paula!’

Leia mais sobre Otosclerose Coclear no Portal Otorrino.

52 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

20 Comentários

  • É isso aí Mariana! Eu também passei por essa experiência e sei como é difícil te ruma deficiência, porém, com aceitação tudo se torna mais fácil. No meu caso a surdez começou ais 14 anos e foi uma peregrinaçãoe médico a médico até encontar um, que indicou a cirurgia para mim, quando eu estava com 53 anos. O implante melhorou muito a minha qualidade de vida e me fez mais segura. Comecei a usar aparelho auditivo aos 28 anos, após meu segundo parto houve uma piora bastante acentuada. Naquela época pude redescobrir sons que já não ouvia há muitos anos, assim como após o implante também pude redescobrir sons que já não ouvia a décadas. Parabéns pela determinação, vice será uma grande profissional. Sou enfermeira e hoje estou aposentada. A surdez me fez uma pessoa mais sensível aos problemas dos outros e também as limitações e doenças dos pacientes me ajudaram a superar as minhas limitações. Sempre tive o apoio dos colegas e dos pacientes. Sou muito grata a muitos que estiveram envolvidos nesta minha situação. Te desejo muta sorte e que Drus te abençoe e conduza sempre no Caminho da luz.

  • Olá , lindo seu depoimento Mariana.. tenho otosclerose bilateral com grau moderado vou fazer a cirurgia agora em maio ,tenho esperança em Deus que tudo dê certo ..o que mais me incômoda além da perca são os zumbidos que tenho que conviver todo tempo ,vc tem os zumbidos também?

    • Oi Pri tudo bem! Que bom que vai fazer cirurgia, torço muito por você ! Não… Em relação a zumbido nunca tive muito problemas com isso! Obrigada por compartilhar sua história, um grande beijo ?

    • Oi Pri tudo bem? Que bom, espero que tenha dado tudo certo a sua cirurgia, estou torcendo pro você… Então, em relação a zumbidos nunca tive problemas com isso não! Obrigada por compartilhar comigo sua história, um grande beijo e boa sorte na sua recuperação ??

  • Olá Mariana !fui diagnosticada com a mesma doença aos 18 anos e assim como vc tambem não pude fazer implantes e hoje aos 31 anos me comunico por sinais hoje me aceito como eu sou,tenho três filhos ouvintes que aprenderam sinais para si comunicar comigo e eu sou muito grata a Jeová Deus por ter me dado forças quando achei que não tinha mais

    • Olá Juliana tudo bem?
      Obrigada por ter compartilhado sua história, fico extremamente? feliz em saber que você conseguiu superar o preconceito se aceitando e que está bem e feliz com uma família formada e por ter se adaptado a outros meios que te possibilitam se comunicar com um mundo … Parabéns, um beijão !!!

  • Mariana, me dá um abraço!!
    Adorei ler seu relato…As dificuldades são grandes, sim, mas nunca impedirão a nossa felicidade.
    Sucesso pra você, você é linda!!!

    • Obrigada Dani! Hahahaha é só nos esbarrarmos qualquer dia que te darei um super abraço sim! Também adorei sua história! Beijos ??

  • Chorei…parabéns amiga Deus continue te abençoando para tu ser esse canal de dádivas na vida de muitas pessoas!

  • Parabéns Mariana pelo lindo testemunho e saiba que mesmo diante dessa dificuldade, Deus te permitiu viver e mostrar as pessoas que com fé e determinação podemos superar todos os preconceitos e seguir a vida, você é uma vencedora e com certeza realizará todos os seus sonhos.

    • Obrigada Poliana ! Verdade… Tem coisas em nossas vidas que são um testemunho de fé e perseverança… Obrigada pelo carinho, beijos, que Deus te abençoe grandemente!!!

  • Bom dia Mariana, li sua história vi que você mora no Paraná, sabe tenho uma amiga que teve o diagnóstico desta doença osteosclerose e no caso dela ela fez uma cirurgia a dois anos e ficou curada ela fez em Curitiba, pois aqui em Londrina não fazia, colocou uma prótese interna não seu caso não seria possível????Marly Soares – Londrina-PR

    • Oi Marly! Tudo bem?
      Que bom que sua amiga conseguiu uma grande melhora… É que varia de casos, segundo meu médico, não compesa operar pelo avanço da doença, pois, poderia piorar mais ainda, ou até mesmo perder a audição por completo… Mas, obrigada por nos contar a experiência da sua amiga .
      Beijos, e abraços !!!

  • Nossa que testemunho lindo olha só como é a vida te conheço de vista mas nunca imaginei que você passasse por uma prova tão grande parabéns guerreira você é uma vencedora

    • Olá Mirtes, pois é hahaha, te conheço só de vista também! Mas, realmente a vida é supreendente ! Obrigada viu, pelo carinho… Deus te abençoe também querida !!!
      Beijos

  • Olá!Tenho 50 anos e com 40 anos fui perdendo a audição gradativamente pelo mesmo motivo!Otosclerose!Operei o ouvido esquerdo que foi implantado uma prótese de teflon mas não recuperei a audição e perdi totalmente pois a prótese calsificou.A doença atingiu meu outro ouvido e uso aparelho auditivo pra amplificar a audição que ainda tenho.Já ouvi muitos relatos de pessoas que conseguiram recuperar a audição com a mesma cirurgia que eu fiz e achei estranho a Mariana não ter feito a cirurgia!

    • Olá Glei ! Lamento muito pela sua perda, do mesmo modo que fico feliz por o aparelho te ajudar nessa jornada … Pois é, como tinha dito a outra amiga em um comentário, varia muitos de cada caso, como disse, segundo meu médico, não compensaria operar pelo fato de a doença estar avançada! Mas, muito obrigada por compartilhar conosco sua história!!!
      Abraços

  • Eu tenho otoesclerose.
    Nunca imaginava ter um problema desse. É horrível as pessoas falarem e vc não ouvir. Msm usando um aparelho último modelo tem hrs q ainda não escuto. Mto triste e constrangedor. Estou evitando até sair de casa.

    • Olá Nara ! Tudo bem? Sim… Isso é verdade, só quem passa por isso, sabe como é… Nunca foi fácil de lidar com isso, e nunca vai ser ! Mas, Nara, não se deixa abater não amigaaa, mas, é por esse motivo mesmo que tem que colocar a cara no mundo, e mostrar que por mais que temos algumas limitações, que isso não nos faz ser menor e nem menos capaz do que ninguém ! Força minha linda … O que precisar ! Pode contar comigo …
      Beijos

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