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depoimento pessoa com otosclerose

Meu nome é Karina, tenho 33 anos e me descobri com otosclerose. Vou contar um pouco da minha história, sou chilena, trabalho na indústria de aviação e moro há alguns anos no Brasil.

Sou apaixonada por viagens, filmes, passeios e chocolate.

A descoberta da otosclerose

Trabalho no setor de aviação. Certa vez voltando de viagem senti o ouvido estranho – sabe quando viajamos de avião e fica aquele zumbido? Parecia que a turbina estava no meu ouvido. Até aí normal, mas depois de uma semana o zumbido não tinha passado e comecei a achar estranho e procurei o otorrino do trabalho.

Nesse período já comecei a sentir dificuldade para ouvir, era como se estivesse com ouvidos entupidos, mais o zumbido que nunca passava.

O médico otorrino me pediu os exames e depois de feitos todos os exames, veio o diagnóstico: “você tem otosclerose e vai precisar usar aparelho auditivo”. Confesso que fiquei chocada de inicio.

Aparelhos auditivos e otosclerose

Fui atrás de uma segunda opinião, um médico indicado pela minha mãe, que nos recebeu com um super sorriso e pediu para refazer os exames.

Ele explicou sobre otosclerose e qual seriam minhas alternativas, fui atrás de uma fonoaudióloga, que me ajudou e fez meus aparelhos auditivos.

Falo que são meus ouvidos biônicos! Nesse período, até ter os aparelhinhos prontos, foi um processo de adaptação, pois a perda foi aumentando. É uma perda auditiva severa, comecei a sentir dificuldades nas reuniões de trabalho, sentia dores nos ouvidos, o zumbido continuava lá.

Nunca mais tive silêncio e o zumbido é meu fiel companheiro,  mas esse processo de adaptação não foi fácil, ainda mais para quem sempre escutou e agora não conseguia entender o que as pessoas falavam.

A adaptação aos aparelhos auditivos

Precisava chegar muito perto, vi que isso atrapalhava meu serviço. Usar aparelho auditivo nos primeiros dias foi um choque, a cabeça parecia que ia explodir! Mas foi maravilhoso ouvir barulhos que não escutava mais, como passarinhos vindo florescer meus ouvidos. O aparelho inibe a percepção do zumbido mas não acaba com ele, ele sempre está lá.

Acabei mudando de empresa, para outra na qual fui contratada como PCD e tenho total apoio dos colegas e gestores. Comecei a levar a perda auditiva pro lado engraçado, e rir de mim mesma e das coisas atrapalhadas que a perda provoca.

A síndrome do pânico

Nesse período tive Síndrome do Pânico, afinal tudo mexeu muito com meu psicológico. Resolvi procurar ajuda psicológica e psiquiátrica, foi a melhor coisa que já fiz. As coisas estão interligadas, corpo, mente e espírito devem andar juntos; essa ajuda me ajudou a entender muita coisa e aceitar e me divertir com meus aparelhos.

Aprendi que posso me desligar quando estão enchendo o saco, a falar mais alto, a falar ‘pode repetir não entendi sou deficiente auditiva‘, a respeitar, a entender e acima de tudo, a viver e pensar que meus problemas não são maiores do que os de ninguém.

Hoje pesquiso muito sobre perda auditiva , e minha vontade no futuro é conseguir ajudar mais pessoas. Estava em lua de Mel em Miami coisa boa e voltei na semana passada. Nesta foto estou com meu marido e aparece meu aparelhinho amado. 🙂

Convivendo com a surdez

Já passei por poucas e boas e continuo passando, mas aprendi a rir dessa situação. Não tenho vergonha nenhuma sobre isso. Na empresa em que trabalho todos sabem que tenho perda auditiva e deixo isso bem claro até para a comunicação com meus colegas ser melhor, e todo mundo entende.

Às vezes quando vou uma alguma reunião eu informo o cliente, pois mesmo com aparelho tem vezes em que o cliente fala um pouco baixinho – aí explico a situação e acabamos sempre nos entendendo. O diálogo e a conversa franca são sempre o melhor caminho!

O zumbido e a surdez

O que mais me atrapalha é o zumbido, que me deixa muito inquieta. Às vezes esqueço, mas de repente ele vem com força total e tento focar em outras coisas. Em alguns dias é muito chato, o que mais me deixa tranquila é estar perto do mar pois o barulho do mar parece que cancela meu zumbido.

Sou amante de viagens e tenho um canal de viagens no YouTube com meu marido: CheckIn O Seu Próximo Destino. Viajamos bastante e vou sempre vou preparada, levo meu fone para abafar o som, balinhas pra não sentir tanta pressão no ouvido e vamos que vamos.

Com meu marido desde o início do namoro já o alertei sobre minha perda auditiva. Ele é muito compreensivo e é ele quem me acorda de manhã pois tiro o aparelho e não escuto nada. Às vezes esquece que estou sem aparelho auditivo e desanda a falar e eu digo: “Amor, estou sem AASI!” 🙂

As pessoas que estão ao nosso lado têm que nos entender e nós a elas. É uma troca, uma troca de amor.

Aprendi muito com a surdez, sou grata a cada dia pelo aprendizado e pela paciência dos que me cercam, faço terapia semanalmente em função da Síndrome do Pânico e tenho ansiedade – sequela de medos e também da perda auditiva.

Um beijo Paula, adoro seu blog e estou no grupo do Crônicas da Surdez no Facebook!

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Você se sente sozinho? Solitário? Não tem com quem conversar sobre a sua surdez? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os seus aparelhos auditivos? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança?

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

14 Comments

  • […] Crônicas da Surdez, você tem acesso a inúmeros relatos de pacientes com surdez que fizeram a cirurgia de […]

    Reply
  • Leudiane Sena
    04/09/2021 at 4:03 pm

    Me chamo Leudiane,tenho 36 anos e sou do Maranhão,sofro com zumbido no ouvido esquerdo.procurei um otorrino e depois de vários exames recebi um diagnóstico de que eu estou com otosclerose.faz 6 meses que sofro com o zumbido e perda auditiva…
    Tenho que fazer a cirurgia ou usar o aparelho,mais não tenho condições financeiras,
    A cirugia custa 13.400
    Hoje sofro muito com ansiedade,mais creio em Deus que tudo isso vai passar,mais não está sendo fácil pra mim?.

    Reply
  • Selma da Silva Brito
    25/06/2021 at 5:45 pm

    Olá boa tarde meu nome e Selma fui diaguinosticada com otosclerose aos 23 anos perdir audição do ouvido esquerdo total . Fiz uma cirurgia mas não recuperei totalmente usei aparelhos por 5 anos só que ele estragou e no momento não tenho condições de comprar outros .estou tendo muita dificuldade no meu trabalho ainda mais agora com o uso das máscaras. Ainda sofro muito com tudo isso mais sei que vou superar. Hoje estou com 45 anos e tenho vontade de ouvir o mar um gato um pássaro ,chuva coisas assim que não ouço mais.
    Que Deus abençoe a cada um de vcs. Um forte abraço no coração

    Reply
  • Fatima
    11/06/2020 at 7:25 pm

    Olá eu tenho 53 anos e tenho otosclerose, minha medica me indicou a cirurgia mas ainda não fiz pois moro em são paulo e minha cirurgia é no Rio de Janeiro, tenho muito medo de fazer e não dar certo por isso estou pesquisando o relato de outras pessoas com esse problema.

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      03/08/2020 at 2:59 pm

      Olá Fatima,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Reply
  • Dileuza Aparecida Ferreira
    05/01/2018 at 5:47 pm

    Olá Karina eu também sou portadora de otosclerose e sofro mais com o zumbido doque a perda.
    Já fiz a cirurgia no ouvido esquerdoe foi um sucesso faz 4 anos já agora me encontro gestante e o ouvido direito que eu ainda não operei está muito pior é o zumbido só por Deus estou tentando ver um aparelho daí depois que o.bebe nascer vou realizar a cirurgia bj

    Reply
  • Jorge Coelho
    18/08/2017 at 11:27 pm

    Olá. Quanto a otosclerose é a cirurgia para implante de prótese, nem tudo são flores, já fiz nos dois ouvidos e uma terceira como revisão, mas cai no universo de 5% que a cirurgia não dá resultado. Pior foi ter o resultado satisfatório durante um ano inteiro e depois, do nada ela deixou de funcionar.

    Reply
  • Valéria Soares
    10/05/2017 at 1:13 pm

    A melhor coisa a fazer é operar logo, a cirurgia é super tranquila, anestesia geral, internação um dia só, nas primeiras semanas o som é horrível por causa do tampão de curativos internos, depois de quinze dias vai tudo é o paciente volta a ouvir normalmente, melhor que quem tem audição normal, eu operei de otosclerose e não me arrependo ano que vem vou operar o outro. Há os custos de tudo no particular? é entorno de dez mil reais.

    Reply
    • Eva
      19/12/2018 at 6:00 pm

      Oi valeria vc pode me passar o contato do medico e em qual cidade vc fez a cirurgia. Sou de Jaru-Ro.bjos Eva

      Reply
      • Pryscilla Cricio
        25/08/2020 at 3:10 pm

        Olá Eva,

        Tudo bem?

        Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

        https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

        E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

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        Estamos te esperando!

        Abraços,

        Equipe Surdos Que Ouvem

        Reply
    • Anônimo
      08/04/2019 at 3:16 pm

      Era para ter operado na época tinha 46 anos quando tive perda auditiva, quando estava com 56 veio o zumbido devido a perda auditiva sensorial, tenho perda moderada.Como estou sofrendo com esse zumbido insuportável,24 hs,até depressão adquirir.Agora não pode mais operar.??

      Reply
  • Marly Soares
    09/05/2017 at 1:18 pm

    Olá Karina no seu caso não tem como fazer cirurgia, pois uma amiga com diagnostico de osteosclerose operou para colocar uma prótese e ficou curada saiu do hospital ouvindo novamente, fez cirurgia com DR. Rogério Hamerschmidt do hospital IPO em Curitiba ele também é médico do meu filho que também teve perda neurosensorial ouvido esquerdo, procure ele minha amiga estava sofrendo por 8 anos porque não se adaptou as aparelhos. Abraços se precisar de informações me mande e-mail.
    Marly Soares. Londrina-PR

    Reply
  • Valéria Costa
    04/05/2017 at 8:56 pm

    Bom saber que não estamos sozinhos!

    Reply
  • Luciano
    03/05/2017 at 11:17 am

    Olá Karina, vi que us aum aparelho intracanal. Eu uso um externo e achei muito melhor. Cada caso é um caso, mas já experimentou?

    Reply

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