Meu nome é Joice, e sou mãe de uma linda menina que foi um bebê prematuro extremo. A surdez – deficiência auditiva – entrou na nossa vida cedo. O mais difícil em falar sobre como é ser mãe de um filho prematuro e deficiente auditivo é não ter o referencial da maternidade sem esses extras. Desde que recebi esse título tão importante, sou mãe da Clara, prematura extrema, e depois de quatro meses descobri que ela não escutava.  

Reflexões sobre maternidade de um bebê prematuro extremo

Esses dias eu vi um vídeo que mostrava uma família feliz recebendo o positivo da gravidez, se preparando pro nascimento, planejando tudo como se fosse uma viagem à praia. Chega o tão esperado dia do nascimento, só que no caminho pra maternidade, acontece um desvio e o casal é obrigado a ir para a montanha, ao invés de curtir a praia.

Uma metáfora para mostrar o que é passar por uma experiência da maternidade e paternidade diferente da sonhada.

Acho que é mais ou menos isso que aconteceu comigo: desviaram meu caminho e parei em um local muito diferente do planejado. Já passamos por muitas coisas difíceis, incluindo o diagnóstico da surdez, mas isso não implica que seja uma vida de tristezas. Existe beleza e muita alegria, assim como em qualquer maternidade.

O diagnóstico da surdez

Eu já questionava mil vezes o porquê da prematuridade, e quando recebi a notícia da surdez, passei a me questionar o motivo de mais isso em um quadro geral já complicado.

Um bebê prematuro nasce com desafios a superar, audição é um sentido muito importante para ajudar no desenvolvimento e a falta dele aumenta a dificuldade significativamente.

Só que descobrir o motivo de tudo isso é simplesmente inútil, não muda resultado final. Passado o susto da notícia,  o importante é reagir, ir atrás e fazer o melhor para superar mais essa.

Maternidade e surdez

Na minha opinião existem dois momentos horríveis para uma mãe de uma criança deficiente auditiva. Um deles eu já vivenciei: a notícia. São alguns dias de imensa tristeza, quase um luto. Enterramos dentro de nós uma criança idealizada e damos espaço para o nascimento de outra que ainda não sabemos como será.

De acordo com a minha teoria, o próximo momento terrível para mim será o dia em que a Clara irá enfrentar o primeiro preconceito e ter ciência disso. A primeira vez que eu precisar confortar e tentar explicar uma coisa que talvez seja inexplicável a minha filha, eu tenho certeza que vai me machucar, e vou me sentir novamente impotente, como no dia do diagnóstico.

O nosso dia a dia

O dia a dia em si, passou a ser natural. Nos acostumamos a frequentar as terapias, persistir nos estímulos e comemorar cada pequena coisa. Repetir, repetir e repetir mil vezes para receber um retorno, falar de frente, sempre próximo, reforçar a existência do som e ter paciência.

Cuidar dos aparelhos auditivos como um segundo filho, sempre confirmar mesmo sem perceber, se eles estão no devido lugar e aquele pânico quando descobrimos que não. É tão normal o uso para nós que, quando vejo um bebê de orelha vazia, fico com a sensação de tem algo faltando! 🙂

O medo do futuro

O mais difícil é o futuro, o medo dele.

Eu procuro ir por etapas, vou sofrendo a angústia de cada fase, sem nem pensar na próxima. Primeira ansiedade era sobre colocar o aparelho, a demora nesse processo, a adaptação, não ter a certeza que funcionaria.

Agora estou focada na comunicação, na expectativa para que a Clara aprenda a falar e na decisão sobre o implante coclear. Ela vai conseguir evoluir sem ele? É necessário fazer? É possível fazer no caso dela?

Depois acredito que vem a fase da adaptação escolar, aprendizado, e assim vamos seguindo.

A cada dúvida respondida, parece que dois novos questionamentos se abrem. E observo que a maternidade é assim, tanto para mães de bebês a termo, prematuros, ouvintes, surdos, ou qualquer outra deficiência; todas passamos por questionamentos, expectativas e dúvidas. O que muda são os motivos e talvez a intensidade dessas questões. 

A mãe da Clara

Ser mãe é doação incondicional a um ser que depende totalmente de você, e a Clara pede um pouco mais de mim – e tudo bem! Percebi que nunca gostei de praia, e estou adorando essa subida por montanhas que nem sabia que existiam. Talvez meu lugar sempre tenha sido a montanha, só eu que não sabia.

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