A ativação do implante coclear é um momento mais esperado pelos pacientes e suas famílias. Após a cirurgia, espera-se cerca de um mês para que a parte externa seja ativada e o paciente comece a ter as percepções sonoras. E esse é só um dos primeiros passos de uma longa jornada. Infelizmente, a maioria dos vídeos de ativação de implante coclear na internet são caça-cliques da pior espécie e não condizem com a realidade da maioria das ativações. É um dia tenso, e a maior parte dos pacientes volta para casa ouvindo quase nada, pois seus eletrodos recém começaram a funcionar e o seu cérebro, com tantos anos de privação sonora, recém voltou a ser estimulado.

Relatos de pessoas que fizeram implante coclear são importantíssimos para que você conheça a realidade e as dificuldades envolvidas no processo. Os inúmeros vídeos que rodam pela internet mostrando crianças que voltam a ouvir instantaneamente não devem ser levados em consideração, pois não são condizentes com o que acontece na maioria absoluta das ativações de implante coclear. Para conversar com pessoas que já fizeram a cirurgia de implante coclear e fazer todas as perguntas que você deseja, filie-se ao Clube dos Surdos Que Ouvem.

Lembre-se: o sucesso e o contentamento com o implante coclear não acontecem no dia da ativação dos eletrodos. Esse dia apenas marca o início de uma longa jornada de adaptação e reabilitação auditiva. Alinhar as expectativas é fundamental!

Como é a ATIVAÇÃO do IMPLANTE COCLEAR

Já contei aqui sobre a minha jornada com o implante, mas agora a vez de dar voz aos leitores e membros do nosso CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM.

Selecionamos vários relatos deste momento para ajudar quem está esperando a ativação do implante coclear. Não custa repetir: cada caso é um caso e a ativação deve ser um dia livre de expectativas irreais.

A regra de OURO sobre implante coclear: cada caso é um caso!

DEPOIMENTOS de pessoas que fizeram implante coclear

Veronica P.

“Momento difícil e muito reflexivo. Que bom que venho acompanhando vocês [do grupo], dentro de tudo que aprendo aqui. Como ocorre com muitos, comecei a ouvir apitos – na verdade, a sensação de uma flauta, sem incomodar. Não sei se alguém já conseguiu sair da ativação ouvindo palavras ou frases. Na verdade no fundo, tinha uma esperança..rsrsrs! Mas tenho clareza dos limites. Sei que agora é muito esforço, fono, atividades e chegar o que desejamos.”

Netinho F.

“No dia da minha ativação meu coração só faltava saltar pelo tórax. A expectativa era grande, mas o balde de água gelada foi certeiro para acalmar  a descarga de adrenalina do momento. Som horrível. Feedback auditivo mais horrível ainda. Falei: “Todo o esforço investido para dar nisso? Não acredito”. Era um som metálico pesado, rouco e sem o menor sentido. A melhora imediata e automática ocorreu na leitura labial.

Em junho, completo oito anos de ativação. Hoje meus mapeamentos são rápidos, pois não há muito para ser feito. A adaptação foi um sucesso, alcancei resultados surpreendentes e uma das maiores lições que aprendi foi a de não desistir fácil das coisas. Principalmente daquelas que podem melhorar a nossa qualidade de vida. Para os que geram grandes expectativas numa ativação de IC, vai aqui meu mais sincero conselho: seja neutro, não incrédulo. E sobre a reabilitação: batalhe muito e tenha paciência de Jó.”

Mauro de A.

“Fui para a ativação com expectativa baixa exatamente pelos relatos que li no grupo, porém como fui ouvinte até meus 27 anos (hoje com 54), tinha esperança sim de sair ouvindo e entendendo as palavras e foi o que aconteceu. Minha condição para a cirurgia foi bem favorável, e o médico no dia disse que tinha inserido todos os eletrodos e que tudo estava funcionando (fiz bilateral). Creio que tudo isso somado contribuiu para que hoje esteja bem feliz, conversando normalmente, falando no celular e vendo e entendendo TV.

Fica minha torcida para que no futuro os resultados apareçam pra você. Conselho de quem passou por isso: segura essa ansiedade porque na ativação nem todo mundo sai escutando bem, eu saí escutando mas o som estava baixo, robótico e fino. Com o passar dos dias e depois com novos mapeamentos o som fica legal.”

Mariana F.

“No momento da ativação fui tomada pela expectativa de ouvir o primeiro som, a voz da minha mãe, ouvir músicas e pássaros cantando. Foi muita emoção depois de 6 anos em um mundo de silêncio. Acredito que Deus me deu uma segunda oportunidade, e que naquele momento renasci. Faz 8 anos que utilizo IC. Superei todo medo, preconceito e insegurança, constituí família e tenho um lindo filho de 4 anos.”

Rodrigo C.

“No dia da minha ativação estava bem esperançoso, estava com meu pai e minha mãe. Quando o fonoaudiólogo ativou eu escutei aquele primeiro barulho do IC ligando e logo após os barulhos na sala, foi incrível! Naquele momento repetia algumas palavras que o fonoaudiólogo estava falando, e de “onda” minha mãe me ligou e saiu da sala, entendi quando ela falou comigo. Foi muito emocionante, e quando saí do hospital coloquei uma música no carro e pude ouvir com um pouco de dificuldade. Hoje, 6 meses depois, estou muito satisfeito!”

Maria M.

“Usei aparelho auditivo dos 2 aos 11 anos, quando abandonei o uso por não gostar do som dele. Tenho surdez profunda bilateral, sendo um dos ouvidos com perda total. Experimentei de novo o aparelho aos 18 anos, e abandonei novamente. Aos 31 anos arrisquei o implante no meu melhor ouvido. O outro ouvido não implantado tem perda total, o qual nunca escutei na vida.

Por causa do longo período de privação sonora, a mapeadora fez a ativação muito de leve para não me assustar. Foi tão, mas tão suave a ativação que super me agradou e usava o IC o dia inteirinho e esquecia que estava usando. Só ouvia sinos e apitos, tudo bem baixinho. O som não me incomodava, tanto que brincava com os meus passos que soavam como sinos. Dava a volta pela casa inteira só pra ouvi-los. Ah! Que saudades! Mas quase não ouvia nada ao meu redor. Em uma semana de IC os ganhos superaram o que eu ouvia com AASI.

Após um mês, fiz o primeiro mapeamento, foi aí que senti que um caminhão havia jogado todos os sons sobre mim. Antes do primeiro mapeamento, fiz audiometria para verificar a resposta. Surpresa: estava na faixa dos 30dB! (Agora estou na faixa dos 20dB). Hoje, após um ano e sete meses de ativação, o som nem se compara com o daquela época. A evolução e refinamento do som demorou muito. Fiz muito treinamento auditivo com um fono especialista. O meu último mapeamento foi em fevereiro e ainda estou tendo ganhos com o mesmo mapa. A cada dia o som só melhora e acerto mais nos exercícios auditivos. Não entendo a fala, mas consigo pegar as nuances da fala das pessoas, suas características a ponto de conseguir imitar ou descrever seus detalhes. Ouço as pronúncias das palavras. Na fono, consigo acertar as palavras e estou treinando as frases.

Abaixe a expectativa. Isso é muito importante para não se decepcionar com a ativação do IC. É unânime entre todos os implantados que a ativação não é lá essas coisas e o melhor vem pela frente, com o tempo. Guarde a energia da expectativa para o trabalho duro que irá enfrentar com o treino auditivo e adaptação. Melhor ir esperando NADA e se deliciar com as surpresas que o IC poderá lhe proporcionar.”

Vinícius M.

“No dia da minha ativação estava muito ansioso pensando ‘coisas boas vão vir agora’. Estava com a minha mãe e minha vó no consultório. Quando A fonoaudióloga ativou o processador eu já ouvia uns barulhos. A fono falou umas palavras mas não entendi, só consegui ouvir a voz dela. Então saí do consultório, que fica dentro do shopping e já consegui ouvir músicas bem baixinho e de leve. Já vou pro terceiro mapeamento e já faz 4 meses da ativação. A adaptação foi bem tranquila!”

Fernanda M.

“No começo o som é bem metálico. As vozes são difíceis de serem distinguidas. Aos poucos, com o passar do tempo, a sua percepção do som vai mudando, o cérebro vai se acostumando e ouvir fica mais natural. É chato o som, incomoda, mas não é normal causar grande desconforto. Em um mapeamento que fiz o som me incomodava a ponto de “doer”, a fono achou melhor desligar um eletrodo. Você precisa relatar bem como qualquer incômodo e em quais situações ele ocorre para que o fonoaudiólogo possa te ajudar.”

Belline de R.

“No dia da ativação, após 1 ano e dois meses na surdez, fui fazer um teste na avenida aqui em BH, área hospitalar, ‘centrão’ mesmo…Na saída do hospital, quem me para? Pessoal do Greenpeace. Me pediram uma entrevista, quase 5 minutos. No final, falei que era surdo e naquele momento estava testando o IC. Eles não acreditaram, acharam o máximo! E eu me senti útil…Foi marcante.”

Adriano M.

“Quando fizemos os ICs do meu filho, simplesmente me inspirei na exceção das exceções. Achei que ele falaria logo e teria compreensão de tudo rapidamente. E não foi bem assim. Por algum tempo a frustração andou de mãos dadas comigo. Esperava do meu filho algo surreal e não levei em consideração suas limitações que vão além da surdez.

Hoje estamos com 7 meses de ativação, e me sinto mais calmo, esperando o tempo dele, estimulando sempre, é claro. Parei de ver o que não acontecia, e dar atenção às suas conquistas que são bem suadas, porque sei do seu esforço. Essa semana meu filho que sempre vinha no colo do carro até a sua sala na escola, veio andando comigo, ao meu lado, segurando minha mão, percebi q ele olhava atento aos barulhos e a minha voz. Nessa hora, meu filho não tinha limitação nenhuma e pude agradecer por mais uma conquista. Anthony tem o tempo dele e vou respeitar, para quem não tinha nada, agora temos o mundo. Viva ao IC… e a esse grupo que sempre tem algo a nos ensinar.”

Telma M.

“Ativei o meu na terça feira, estou ouvindo voz bem metálica mas vai melhorando devagar né, mas já escutei sinal para descer no ônibus e toque do elevador que nunca escutei antes, ainda acostumando com tudo.”

Jocimar V.

“Olha só, no dia da ativação você não vai sair ouvindo bem, pois você está nos primeiros mapeamentos do IC. Vai ter um pouco de dificuldade para ouvir sons. Mas depois de cinco ou seis mapeamentos você vai ouvir bem melhor! Outra coisa, procure uma fonoaudióloga especializada para te ajudar na evolução da sua audição pois ela vai ajudar nos treinamentos do seu IC!”

Leccy S.

“Gente, eu estou muito feliz e quero dividir com vocês a minha alegria. O implante é uma caixa de surpresas, de verdade, eu fui com a expectativa zero mas minha fé era grande!  Eu hoje ouvi o barulho da água, o barulho da escova passando nos dentes, eu choro a cada som uma lágrima de alegria. Meu bebê me chama, eu não entendo ainda a palavras mas eu sei quando ele chama, eu ouço… A palma, consigo compreender, a água também! IC mudou minha vida, através do IC estou de volta aos sons, hoje sou uma surda que ouve.”

Nicola P.

“Na ativação entendi tudo o que a fonoaudióloga e minha filha falavam, sensação indescritível, até hoje quando assisto o filme da ativação me emociono!”

Geraldine B.

“Meu filho é surdo pré lingual, fez o primeiro implante com 11 meses de idade usou aparelho auditivo só pra estimular, pois nunca ouviu nada mesmo nem com o ouvido direito nem com o esquerdo. Ouvia em 110dB com AASI. Só turbina de avião. O ouvir foi imediato, som de pássaros, carros, etc, depois da ativação, o resto foi estimulação com fonoaudióloga e em casa acerca da compreensão e a associação do que ouvia com a imagem ou o mostrar. Depois ficamos aguardando a liberação do segundo IC e operou com 1 ano e 10 meses.

Há 9 anos não era feito aqui no RS implante simultâneo, muito menos o bilateral. Ele foi o segundo bi implantado no RS sucessivo. E só demorou pra fazer o segundo IC em função do plano de saúde e porque ele estava com otite seguida. Os dois implantes atingiram 15dB quando ele fez 6 anos e meio e idade, ou seja, quando fez 5 anos de IC. Hoje tem quase 11 anos de idade. A diferença foi gritante em termos de compreensão da fala e localização sonora depois de feito o segundo IC.”

Jorge H.

A minha expectativa era de ouvir quase todos os sons, principalmente música e TV. Estou bi-implantado há 8 meses e os sons são terríveis. Não consigo ouvir nem música, nem TV ou vídeos com fala. Sei que vai melhorar, mas minha expectativa foi muito maior que a realidade.”

Alice I.

“Ensurdeci aos 18 meses, fiz uso de aparelhos auditivos em ambos os ouvidos, tive terapia da fala a infância toda e implantei no melhor ouvido esquerdo com 23 anos, e depois operei no segundo ouvido (lado pior) com intervalo de 11 anos. Então faz exatamente um ano que estou a ouvir em formato bilateral. Muitas surpresas ocorreram, o segundo IC recentemente superou o primeiro IC e passou a ser o lado dominante quanto isolado, é desse lado que converso ao telefone. Supostamente devido ao histórico desse ouvido, de ser o pior e também de ser o lado que menos foi estimulado através de uma prótese auditiva de má qualidade e do enorme intervalo que separa um do outro não deveria ter os ganhos que tenho agora atualmente. Foi uma surpresa imensa, e a tendência tem sido crescer auditivamente. Mas também cada caso é um caso, tudo depende de fatores, estado do ouvido, cóclea, nervo auditivo, posição da inserção dos eletrodos. Os dois ouvidos não são morfologicamente iguais, como assim a sua integridade. É difícil ao certo dar respostas pois a neuroplasticidade é fabulosa! O segredo é reabilitar constantemente, treinar com gosto e motivação, ter prazer sobretudo!”

Aline F.:

“Nasci surda, o exame BERA confirmou perda profunda bilateral! Usei AASI com 1 aninho e alguns meses e logo já iniciei terapia com a fono e fiquei 18 anos fazendo terapia! Usei o AASI vida toda e achava que estava ouvindo como ouvintes, só que no meu ouvido esquerdo deu uma piorada, não conseguia ouvir mais com AASI, e resolvi fazer implante coclear…Faz 2 anos e alguns meses sou [implantada] unilateral! Meu deus minha adaptação foi bem difícil, assustei muito! Não imaginava, cada coisa tinha tanto barulhos!!! E até me surpreendi que conseguia escutar palavras sem leitura labial! Mas eu demorei pra acostumar com som, comecei me irritar com implante, achava tudo alto, porque pensava “meu deus até na garagem escuro barulho de dentro de casa”! Fiquei achando que estava escutando além do normal hahaha! Minha fono fala é porque passei 28 anos escutando o som baixinho e com implante abriu o mundo dos sons!! Estou fazendo terapia com a fono desde que coloquei implante e continuo fazendo e ela sugere que faça bilateral pois assim vou ter mais clareza pra ouvir também!! Mas tenho medo de ouvir mais alto ainda porque todo processo que passei foi difícil.”

Bruna C.

“Precisa ter paciência, minha filha só começou a reagir aos sons depois do 3° mapeamento, até então ela não atendia pelo nome. Também passei por essa ansiedade e receio, no começo ficava até chateada achando que não estava funcionando. Ainda bem que passou, e hoje eu chamo ela pelo nome, mesmo estando em outra peça da casa e ela vem me procurando. É gratificante. Minha filha também implantou com 3 anos agora ela tem 4 anos.”

Ednara B.

“Faz exatamente 1 ano e 2 meses que nosso príncipe Emanuel ativou o IC. Desde então, só alegria e lágrimas por cada reação, cada som que ele descobre. Para a glória do nosso Deus as primeiras palavrinhas já estão surgindo…Nada disso seria possível senão optássemos por essa tecnologia que transformou nossas vidas. Creio que neste grupo há muitas famílias que estejam no início do tratamento, ou que acabaram de descobrir a deficiência auditiva. Digo a vocês: O diagnóstico assusta, tira nosso chão, vêm as incertezas do futuro…Porém garanto tudo vale a pena. A caminhada é longa, precisa haver muita paciência, amor, e confiança..”

Carla G.

Fui para a ativação sem grandes expectativas, pois gostaria de ser surpreendida. Nos primeiros 3 dias a voz humana era o som de várias galinhas cantando “coricócócó coricócócó”, foi tenso! No quarto dia após a ativação voltei na fonoaudióloga para aumentar o volume e fui “seguindo o baile”, com o passar dos dias, após 1 semana já não ouvia o som de galinhas e ficou bem mais natural . Mas voltando a ativação, não chorei, não fiz drama, encarei sem muita expectativa e isso ajudou muito na minha adaptação. Hoje, 3 meses após a ativação, estou muito feliz, já falo ao telefone e entendo muitas coisas sem fazer a leitura labial!”

E como eu já contei no CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM..

Ouvi algo da minha fonoaudióloga que achei sensacional: candidatos a IC não devem se espelhar nas exceções. Isso gera, na maioria dos casos, uma frustração desnecessária. E é a mais pura verdade!

Embora eu seja uma exceção, lembro direitinho de quando eu era uma candidata ao IC: minha expectativa era a de ouvir um pouquinho mais alto do que com o aparelho auditivo. NUNCA achei que fosse ouvir música e entender a letra, falar no telefone, entender interfone, entender português e outras línguas sem leitura labial. Minha expectativa era perto de zero, eu só queria ter certeza de ter feito tudo o que podia pra escapar do silêncio.

Vejo muitas pessoas querendo ‘garantias’ quanto ao IC. Acho essa abordagem equivocada. Primeiro, porque não temos garantias de nada na vida. Segundo, porque o IC faz a sua parte, mas o sucesso dele depende de uma série de fatores combinados (etiologia da perda, tempo de privação sonora, tempo de estimulação com AASI’s, questões de anatomia, etc) e cada cérebro é único.

Para quem não tem nada (surdez profunda), metade é o dobro. Expectativa de perfeição é certeza de frustração. Crie até unicórnios, mas não crie expectativas!

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