Crônicas da Surdez Deficiência Auditiva Implante Coclear

11 meses de implante coclear ativado

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A leitora Sônia me escreveu perguntando porque não escrevi mais meu diário do IC e percebi que no mês passado esqueci completamente dele. Então, cá estou, reativando a parada. É engraçado pensar que em novembro completo um ano de vida de implantada. Passa MUITO rápido. A experiência mais legal que tive nas últimas semanas foi um passeio de hidroavião. Quando entrei e dei de cara com fones de ouvido gigantescos fui logo procurando meu cabo de áudio pra ver se podia substituir um pelo outro, mas o cabo que engatava no avião era muito maior do que o meu cabinho, então, não rolou. Aí comecei a ficar de mau humor. Mas o Lu me disse para tentar encaixar o negócio e não é que funcionou? Fiquei com medo que ficasse apertado (morro de medo de danificar meu IC) mas deu certo. No vôo de ida fui escutando mas pensando que tinha que ser mais alto. No vôo de volta tive a idéia de apertar o primeiro botão do IC (deu branco, aquele da indução magnética) e aí o som ficou ótimo, bem alto, claro e limpo. Consegui entender muitas palavras de músicas em inglês, mas pouca coisa do que o piloto disse, uma pena. Quando ele tirava a música e começava a narrar o passeio o som ficava mais baixo pra mim, sem falar que ele falava rápido demais pro meu gosto.

Até o final de outubro entrego (finalmente!!!) o segundo livro para a Editora Plexus. Tô tão feliz por isso!!! Vai ficar bem bacana e será lançado em 2015, entre março e abril. Prometo lançamentos em várias cidades e espero que todo mundo consiga ir, porque morro de vontade de dar um abraço apertado em cada um de vocês ao vivo e a cores.

Aguardando ansiosamente a chegada do Nucleus 6 no Brasil, prevista para o final deste ano. Mal posso esperar para fazer esse upgrade. Na verdade acho até que estou mais ansiosa pelo Aqua+, porque percebo que minhas férias e passeios poderiam ser TÃO melhores e TÃO diferentes com essa capa a prova d´água. Quando vou à praia ou piscina e preciso tirar meu implante para nadar fico borocoxô total. Não tive o prazer de entrar na água ouvindo ainda. Pensem numa pessoa recalcada quando soube que dá para ouvir os golfinhos gritando debaixo d’água. Eu! 🙁

Comecei na academia e tô com dois probleminhas. Primeiro, coloco a fita de peruca para prender o IC mas depois de suar ela perde a eficácia e ele fica caindo (já comentei que a minha orelha não tem exatamente o formato que deveria ter pro N5 ficar quietinho no lugar, né?). Malhar no silêncio não é mais a minha praia. Segundo, não sei porque diabos eu sempre levei choques na esteira. Aí fico tensa com isso encurtando os braços parecendo um Tiranossauro Rex para não encostar no painel de jeito nenhum e evitar uma descarga não planejada. Será que comprar luvas de musculação que vêm com borracha ajuda? #update: comecei e já parei (hehehe) mas aceito as dicas mesmo assim porque sou sedentária assumida mas não desisto nunca!

Nas última semana senti necessidade de usar meu aparelho auditivo todos os dias no ouvido esquerdo, o dia inteiro. Coloco pela manhã e só tiro à noite. Assim não sinto tanto meu zumbido incessante no OE e além disso estimulo minha audição residual nele. Passei esse primeiro ano evitando usar o AASI para me acostumar só com o IC, mas agora admito para mim mesma que os dois juntos funcionam bem melhor. Chegou a hora de trocar de aparelho auditivo, aliás. Meu amado Pure Carat já deu o que tinha para me dar. Se alguém com surdez profunda quiser passar a dica de um ótimo AASI, agradeço.

Sinto que finalmente minha língua está entrando nos eixos. Não sinto mais ela ‘viva’ – passava o dia todo formigando do lado direito e, se comesse cebola, além da sensação de formigamento vinha outra sensação muito ruim junto que só passava no outro dia. Minha língua estragou muiiiitos dias meus desde o ano passado. Primeiro, pela falta de paladar pós-cirurgia do lado operado; depois, porque parecia que ela estava se ‘re-ajeitando’ de um jeito frenético. Língua não é algo que a gente lembra que tem, certo? A minha ficava tão enlouquecida formigando e latejando que eu passava o dia todo (sempre depois do almoço!) lembrando da existência da maldita. Já faz quase um mês que isso melhorou demais! Ainda sinto, mas em comparação aos piores dias, 25% do que sentia. Já não era sem tempo. Só depois que ela voltar 100% ao normal e meu paladar voltar de vez é que vou pensar na possibilidade do segundo implante – ganhar a audição de volta e perder o paladar não dá, rsrsrsrs.

Dia desses, vendo TV, estava no horário político. Tinha closed caption. Por um segundo esqueci da implantada que era enquanto lia as legendas e pensei ‘não vou entender nada se fechar os olhos’. Aí fechei, entendi cada palavra e meu cérebro fez ‘click’ como se me dissesse ‘pois é, você não é mais aquela pessoa que não entendia nada’… Tão bom!

Recebi um email de uma leitora que dizia: “Você não sabe o quanto me ajudou e me ajuda todos os dias, perdi a vergonha que sentia dos meus AASI e perdi o medo da progressão da minha perda auditiva“. Lendo isso me lembrei do quanto o medo da progressão me assombrava. E aí assisti um vídeo genial  de um cirurgião americano falando apaixonadamente sobre o implante coclear. No vídeo, ele disse que se um ser humano tiver que perder um sentido hoje, que seja a audição, pois a medicina está extremamente avançada para devolvê-lo. Os tempos são outros. Infelizmente, quando eu era mais jovem precisei conviver com esse pavor e perder inúmeras noites de sono me deprimindo com a imagem mental que fazia do meu futuro 100% silencioso. Eu espero, de todo coração, que logo a medicina evolua a ponto de permitir que TODOS os casos de surdez possam ser resolvidos com a ajuda da tecnologia. Porque me dói demais quando vejo um leitor do Crônicas ávido pela chance de ouvir e impedido porque a medicina ainda não chegou lá no caso dele. O bom é que tem muita gente pesquisando e estudando para que isso aconteça!

Ah, perdi meu cabo de áudio! Que raiva. 🙁

46 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

20 Comentários

  • Bom dia a todos! Queria agradecer à Paula e à Tatiana pelo apoio e dizer que estou me adaptando bem com meus AASI’s. Tive um probleminha de molde, mas já foi resolvido e embora seja meio desagradável às vezes a inundação de sons, é também muito legal acordar de manhã e perceber que no meu bairro tem sim passarinhos cantando. rsrsrsr
    É meio chato os comentários desagradáveis, mas isso até que eu não tenho sofrido muito, mesmo porque eu meio que fico mais de casa pro trabalho e do trabalho pra casa e a maioria dos meus amigos, embora saibam do meu problema, não viram ainda, mas também não estou me importando.
    O que mais me mata é o problema do telefone, porque eu atendo telefone o dia todo e é PABX e é muito complicado porque a maioria das vezes eu não consigo entender nadinha, mas também é porque ele está mesmo ruim e ninguém providencia o reparo. Na minha casa eu escuto bem porque meu telefone é alto e o celular, como é mais problemático, eu uso no viva-voz. Então, eu só queria falar um pouco disso mesmo, da minha adaptação e dizer que estou indo bem, um dia de cada vez. E dizer que sou muito grata por ter conhecido esse blog, pelo apoio e pelo livro.
    Com relação à progressão, ainda vou saber mais pra frente se é de fato progressiva e na verdade, acho que estou bem com isso. Talvez porque eu não tenha certeza se a minha perda é progressiva ou não, mas de qualquer forma, a tecnologia está aí para nos ajudar e embora dê um medo enorme de acordar um dia sem ouvir nada, por outro lado, eu vejo pessoas como você Paula,. linda, brilhante, culta e penso: “Bem, ela consegue seguir em frente, então, com fé em Deus, eu também consigo!” e acho até que é por isso que eu não estou tendo muitas dificuldades com meus aparelhos.
    Mais uma vez quero dizer o quanto sou grata pelo apoio de vocês e que Allah recompense a todos vocês por trocar essas experiências aqui, porque talvez vocês nem saibam o quanto isso ajuda!!!
    Bjs no <3 de todos vocês.

    • Rose, não sei qual o modelo do teu AASI, mas se ele tiver conexão bluetooth basta conseguir um telefone que também tenha, e problema resolvido. E não esquece que podemos pedir no local de trabalho para não atender telefone, afinal, não é lá uma atividade muito compatível conosco, rsrsrs.
      Feliz de saber que estás te adaptando bem.
      Beijo,

      • Bom dia Paula!

        Então, os meus AASI’s são simples e não tem bluetooth. São Oticom Go Pro BTE e quanto a não atender ao telefone, bem, isso é um outro problema, porque eu trabalho em uma delegacia e pela manhã eu fico sozinha na minha sala e não tem mais ninguém para atender o telefone. Eu já falei com a minha chefe, mas você já ouviu falar em descaso? Enfim… A resposta que eu tive foi “vai atendendo do jeito que der” então eu as vezes me irrito e tiro o telefone do gancho e pronto. Eu sei que não é ético, mas é melhor do que eu ficar sofrendo para tentar entender o que as pessoas estão falando. Quanto ao telefone de lá, ele é bem ruim mesmo e ainda que meus AASI’s tivessem bluetooth, o telefone é antigo e não tem esse recurso e ninguém está se importando muito com resolver o defeito do telefone, mas tudo bem também. O meu aparelho tem recurso para atender o telefone, mas quando ele é usado, eu só escuto mesmo o telefone e então, eu preciso ficar mexendo o tempo todo, ora para atender o telefone, utilizando o recurso, ora para atender as pessoas pessoalmente e acho isso meio desagradável, porque dessa forma, quem não prestou atenção, vai observar. Então, quando eu estou muito muito atarefada, eu não atendo o telefone. É isso. Obrigada por e responder e pelo apoio mais uma vez. Quem sabe um dia, seremos respeitados da maneira que merecemos, neh?
        Grande beijo florzinha e um ótimo domingo. 😉 <3

  • Oi Paula,

    com relação ao IC cair com o suor, vc já pensou em usar o molde do AASI, eu sei que um dos ganhos do IC é se livrar do molde do AASI, mas quando meu filho implantou com 2 anos eu resolvi continuar usando o molde pra que não precisasse usar aquele elástico em volta da orelha dele, pois achei meio incomodo aquilo e como ele já estava acostumado com o molde achei melhor assim. O implante dele nunca cai e olha que ele faz ginástica olímpica na escola com o IC, dá cambalhota, planta bananeira, estrelinha e outras estripulias mais.

    bjs

  • Oi Paula,

    com relação ao IC cair com o suor, vc já pensou em usar o molde do AASI, eu sei que um dos ganhos do IC é se livrar do molde do AASI, mas quando meu filho implantou com 2 anos eu resolvi continuar usando o molde pra que não precisasse usar aquele elástico em volta da orelha dele, pois achei meio incomodo aquilo e como ele já estava acostumado com o molde achei melhor assim. O implante dele nunca cai e olha que ele faz ginástica olímpica na escola com o IC, dá cambalhota, planta bananeira, estrelinha e outras estripulias mais.

    • Olá, onde compro esse elástico q prende em volta da orelha?! Pois minha filha de 3 anos não gosta de usar molde e o IC cai às vezes!

  • Olá, Paula!
    Adoro acompanhar seus posts!
    Li que vc vai à academia e que a fita adesiva perde aderência. Será que se vc usasse aquelas faixas (estilo Magic Paula, rsrs), o IC vai ficar no lugar? Só uma sugestão…
    Tenha um excelente fds!
    bjs

  • Boa noite!

    Descobri há alguns dias que sou deficiente auditivo bilateral por motivos que só Deus mesmo é quem sabe. Bem, enfim, eu tenho deficiência leve no ouvido esquerdo e de leve a moderada no ouvido direito. A médica sugeriu que eu usasse aparelhos auditivos nos dois ouvidos e eu estou meio insegura, porque o maior problema é com o ouvido direito. Sem contar que eu tenho aqueles zumbidos insuportáveis nos dois ouvidos e sensação de tamponamento. Daí que ela me disse que não seria aconselhável eu usar aparelhos que ficam dentro do ouvido por conta do zumbido e sim, uns outros que ficam atrás da orelha e que ajudam com o zumbido. O caso é que eu uso óculos e não tem como enxergar sem eles, pois tenho hipermetropia congênita, astigmatismo e presbiopia. Enfim, eu queria sua opinião a respeito disso, porque embora eu saiba que isso vai me acompanhar pelo resto da minha vida assim como os óculos, estou muito chateada de não poder usar aqueles que as pessoas não percebem e que não me atrapalham com os óculos. Não sei o que fazer. Será que é mesmo necessário usar aparelho nos dois ouvidos, mesmo sendo leve no ouvido esquerdo??? A médica disse que o meu problema é progressivo e que se eu não o fizer, a progressão para a surdez no ouvido esquerdo será ainda mais rápida. Estou apavorada com a possibilidade de ficar totalmente surda e estou apavorada com a ideia de ter que usar aparelho nos dois ouvidos, ainda mais por ser os dois visíveis. Eu sei que tem gente que tem problemas mais graves que o meu, mas eu estou mesmo muito chateada com isso e queria sua opinião à respeito. Muito obrigada pela paciência e por aguentar o meu mimimi. Parabéns pelo blog e pela sua energia e perseverança. Bjs.

    • Rose, seja bem-vinda

      Se leres o blog de tras pra frente verás historias incriveis de pessoas que usam aparelhos auditivos e implantes cocleares.
      Te indico a leitura do meu livro, Crônicas da Surdez, que fala exatamente sobre o que estás passando.

      Beijo

      • Boa tarde e muito obrigada por me responder. Eu gostaria de saber onde eu posso comprar o seu livro.
        Obrigada e bom final de semana!
        Bjs.

    • Oi Rose!

      Vamos lá:

      Sensação de tamponamento: eu também tenho (e uso AASI há 20 anos). O que resolve o problema para mim são moldes com ventilação (um furinho para o ar passar).

      AASI+ óculos: eu também uso. Não tenho grandes problemas, mas, quando comecei a usar os aparelhos retroauriculares (os que ficam atrás da orelha), foi preciso ajustar um pouquinho as hastes dos óculos.

      Sobre o zumbido, não balize-se apenas pelo que a médica diz. Não acompanho os aparelhos intra-auriculares (os que ficam dentro da orelha), então não sei se eles têm algum benefício para zumbidos. O ideal seria conversar com quem entende mais de diferentes modelos de AASI, ou seja, a fono da loja.

      E em uma coisa eu concordo com sua médica: use nos dois ouvidos, sim. A perda, ainda que em graus diferentes, é bilateral, então o uso de AASI deve ser nos dois ouvidos.

      • Boa tarde Tatiana e muito obrigada por me responder. Então que dizer que essa sensação de tamponamento, ainda que eu fique pior, não passa??? Oh man… Tudo bem… Já que não ter conserto então é melhor eu me acostumar com isso e parar de mimimi neh? Mas tem sido tão dificil… Eu nem contei ao meu noivo sobre isso. Ele mora no exterior e deve vir somente no ano que vem e então, acredito que eu esteja já me acostumando melhor à ideia de ser deficiente auditiva e de ter que usar aparelhos auditivos, mas daí vem aquele medo, mais um dos medos, de que ele possa não aceitar bem o fato de que a futura mulher dele não escute tão bem e que isso possa piorar. E o pior é que eu não consigo dizer a ele que vou usar aparelhos auditivos… Bem, então você também acha que eu não devo me isentar de usar os dois aparelhos. Acho que vou começar a testar os aparelhos em um mês. Estou super ansiosa e ao mesmo tempo morrendo de medo – de novo! Bem, de qualquer forma a excitação de não ter que ficar pedindo para as pessoas repetir a cada 5 minutos, ou de não responder às pessoas quando não estou prestando atenção nelas está me matando, mas a dúvida sobre eu poder esperar mais uns anos sem usar o aparelho e conviver do jeito que dá com a surdez também me tenta… É tudo tão confuso na minha cabeça que parece que eu to tendo um pesadelo esquisito e que daqui a pouco eu vou acordar e que estará tudo bem, mas eu sei que isso é real. Como aceitar a perda auditiva aos 42 anos de idade, se ate cerca de dois anos – segundo a minha retrospectiva de vida que eu fiz a receber a noticia – a audição era um dos meus melhores sentidos???? Eu costumava brincar que eu escutava muito bem porque eu não enxergava direito e que uma coisa compensa a outra e hoje, descobrir que o sentido de que eu mais me orgulhava de ser o melhor, simplesmente estar se perdendo e que eu posso perdê-lo de vez????
        Obrigada mais uma vez por me responder e aguentar o meu mimimi.

        • Rose, bom dia!

          No meu caso, os AASI com ventilação não me dão sensação nenhuma de tamponamento.

          E não adie o uso, não. Quanto mais tempo você esperar, mais desgastante será a situação, e mais difícil a adaptação.

  • Oi!

    Sempre acompanhando por aqui os posts.

    Estou comentando porque essa parte de choques na esteira eu acredito que deve ser porque a esteira não é aterrada, então dá esses choquinhos, não tendo nada a ver com o seu IC. 🙂

    Dá uma olhada na esteira e veja se a tomada tem aterramento (são três pinos, o do meio é o terra). Muitas academias são displicentes neste aspecto e ligam as esteiras na tomada usando somente os dois pinos normais (fase e neutro).

    Sucesso!

    Bjs

  • Oi Paula, fiz meu IC ontem…..agora é esperar a ativação. Adorei este teu texto como todos os outros e torço para que eu venha falar assim como você e tantas outras pessoas que o implante é maravilhoso, que me tornou mais feliz. Espero que venhas à Floripa ao lançares teu 2º livro, vou querer te conhecer com certeza e claro, quero comprar também esta edição. Será sucesso tanto quanto o 1º. Beijo.

  • Paula, fico contente que sua lingua está voltando ao normal, sei que logo meu médico vai sugerir o implante, mas confesso que tenho muito medo da cirurgia.

    Você menciona um upgrade, quer dizer que é possível quem tem um nucleos 5 trocar pelo nucleos 6?

    Bjs.

  • Em recente viagem por países europeus, eu sofri muito pelo fato de não poder usar os fones que as guias ofereciam, assim comentando os lugares visitados. Eu não consegui adaptar, nem com fone grande…meu marido me passava alguns detalhes interessantes…Ontem recebi recado da minha fono da Clinica de Novo Hamburgo falando sobre o surgimento de aparelhos mais modernos, potentes…estou ansiosa pra ver. Sofri muito nos vôos longos de avião…e na volta com o ruído, torpor por vários dias.

  • Oi Paula!

    Não sei se te ajuda, mas se você tiver algo metálico (tipo uma chave) e que não te atrapalhe para usar a esteira, encoste no painel com este objeto para descarregar a eletricidade estática sem levar choque (não uso esteira, então não sei o quão viável é essa dica rs).

    Quanto ao AASI, se a própria Siemens não tiver um para perdas profundas, sugiro o Naida, da Phonak. É o que eu uso há seis anos (acabei de comprar o Naida S), e sempre me deu pouquíssima manutenção. Mas já aviso, não é uma transição fácil entre Siemens e Phonak, são sonoridades completamente diferentes, falo por experiência própria.

    Bjs!

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