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Relatos de Pessoas com Deficiência Auditiva / Otosclerose / Surdez

CIRURGIA DA OTOSCLEROSE: a história da Leonice

Meu nome é Leonice, e sou uma surda que ouve. Em 2005 fui morar sozinha e logo comecei a trabalhar em uma instituição de ensino com atendimento. Devido ao barulho dos estudantes, sempre falávamos alto, então não percebia que estava tendo perda auditiva.

A descoberta da perda auditiva

Passaram-se alguns anos, visitando meus pais nos finais de semana, percebia que não ouvia o rádio ou a televisão no mesmo volume que eles eram habituados a ouvir, também tinha dificuldades para ouvir conversas em que não visualiza os lábios da outra pessoa, ou quando havia muitas pessoas falando no mesmo ambiente.

Em 2015, com 30 anos resolvi procurar um otorrino. Após alguns exames fui diagnosticada com otosclerose nos dois ouvidos, sendo o ouvido direito mais afetado. Nunca descobri exatamente qual a causa de ser portadora da doença, pois não havia conhecimento de ninguém na família com essa doença.

Tratamento da otosclerose

Inicialmente o otorrino sugeriu acompanhamento periódico e o uso de aparelhos auditivos. Também falou da existência da cirurgia da otosclerose.

Aparelho auditivo nunca foi minha opção e sempre relutei para não usar. Sofri bullying na infância e adolescência e tinha medo de passar pelo mesmo processo. Então também procurei esconder  minha doença de todos.

Contudo, alguns anos depois a otosclerose progrediu severamente, o otorrino sugeriu o uso de bifosfonatos e fluoreto de sódio para controlar o quadro e evitar a progressão da doença, quando a otosclerose estivesse estabilizada poderia fazer a tão sonhada cirurgia.

A cirurgia da otosclerose

Enfim, a cirurgia foi agendada para março de 2020, mas a pandemia paralisou tudo na minha região. A otosclerose estava estabilizada, mas minha perda auditiva era alta, as máscaras dificultavam ainda mais a compreensão, passei a expor minha doença na empresa, também ouvi comentários desagradáveis de diversos colegas. Dessa forma, me afastei de praticamente todos.

Em junho de 2021, novamente a cirurgia foi agendada. Meu diagnostico era perda auditiva mista no ouvido direito e perda auditiva condutiva no ouvido esquerdo.

O otorrino foi muito objetivo relatando as consequências que o procedimento podia ocasionar, pela primeira vez, fiquei receosa, estava passado pelo processo completamente sozinha, longe da família e dos com poucos amigos que restaram.

Conforme aproximava a data do procedimento cirúrgico, muitas ideias surgiam, inclusive a de usar o aparelho auditivo – nunca cogitada antes. Passei por sensações horríveis, meu pensamento focava somente nas sequelas, mesmo não sendo da minha vontade.

O Grupo Surdos Que Ouvem

Nesse período, por meio de buscas na internet encontrei o grupo Surdos Que Ouvem, passei a aceitar a doença e as dificuldades.

Enfim, ocorreu a cirurgia de remoção do estribo do ouvido direito e a colocação da prótese, passei a ouvir sons que nem lembrava que existiam.

O procedimento é recente, aparentemente não ficou nenhuma sequela, ainda continuo com a medicação, pois meu problema no ouvido esquerdo permanece e o ouvido direito mesmo com a cirurgia não voltei a ouvir cem por cento.

Embora não goste expor abertamente sobre o assunto, conto minha história e não romantizo a realidade. Não é fácil, tenho minhas limitações, a discriminação realmente existe, a tal da inclusão não existe em todos os lugares como a lei menciona, existem dias que a tristeza é inexplicável.

Busco construir minha história da melhor maneira possível, dentro das minhas limitações e junto das pessoas que me respeitam, sei que a otosclerose é degenerativa. Existem vários fatores que podem acelerar a doença e num futuro próximo posso ficar totalmente surda.

Por isso, vivo um dia de cada vez.

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

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