Há muitas coisas que eu não gosto na minha surdez. Seria muito falso da minha parte agir como se tudo fosse simples, sereno e tranquilo quando se é surdo. Não é assim que as coisas funcionam.
Coisas que eu não gosto na SURDEZ
- Implante coclear caindo da orelha
- Preços das próteses auditivas
- Eterno zumbido no ouvido
- Ter que ser professora 24hs
- Os comentários alheios
- Falta de acessibilidade
- Desconhecimento geral da nação sobre surdez
- Falta de acesso ao mercado de trabalho
- Medo de perder o plano de saúde
- Saudade da perfeição da audição natural
Implante coclear caindo da orelha
Implantes caem da orelha, e implantes usados junto com máscaras e óculos ao mesmo tempo podem tornar os seus dias miseráveis.
É extremamente irritante passar o dia inteiro carregando tanta coisa nas orelhas. Pesa. Coça. Dá nervoso. E aí você vai desistindo das coisas. Começo desistindo dos óculos. Depois desisto do IC esquerdo. Se estou sozinha, desisto também da máscara. Depois da pandemia, meu sonho de consumo é um par de implantes cocleares que não vão atrás das orelhas, porque as minhas não aguentam mais!
Os preços das próteses auditivas
Eu ADORARIA fazer upgrade de implante coclear toda vez que lançam um mais moderno no mercado.
Entretanto, isso só seria possível se fosse uma pessoa com muito dinheiro na conta bancária, o que, infelizmente, não é o caso. Os preços são absurdos para a realidade de 99% das pessoas.
Entendo tudo o que está envolvido no preço. Mas confesso que sinto MEDO quando penso que minha audição depende da existência do meu plano de saúde e da norma da ANS que – por enquanto – diz que ele deve garantir que eu ouça. Uma hora essa conta vai deixar de fechar e a norma vai mudar. Aí, eu quero ver.
Espero que até lá os fabricantes de implante coclear tenham mais noção do que esses preços absurdos significam para os milhões de pessoas que dependem deles hoje no mundo. Custava fazer uma espécie de assinatura, consórcio ou qualquer outro modelo de negócio que permitisse que nós trocássemos de próteses auditivas pagando do nosso próprio bolso?
Zumbido eterno
O zumbido não me incomoda e nem me afeta porque, além de acostumada a ele, depois do implante coclear o meu melhorou 80%. Mas ele continua aqui.
De vez em quando, dá uma surtada, o que me acarreta alguns dias de fúria. Depois volta ao normal. Mas bem que podia sumir da face da Terra, não?
Os comentários alheios
Já me encontro numa fase da vida em que a pessoa vai precisar rebolar e se esforçar muito pra me tirar do sério com comentários sobre minha surdez, meus implantes e qualquer coisa relacionada a isso.
Mas às vezes as pessoas próximas soltam umas frases que você pensa “não é possível que pense e verbalize uma coisa dessas“.
Essa é uma parte irritante da surdez porque, como ela não tem cura e vai estar sempre aqui, os comentários nonsense também estarão. Volta e meia eles aparecem para fazer você respirar e contar até 10 antes de soltar os cachorros em alguém.
Ter que ser professora 24hs
A pandemia aliviou muito essa barra pela falta de contato humano. Mas, antes disso, eu vivia com a obrigação de ser professora de surdez 24 horas. Em todas as situações chatas que enfrentava, se eu não explicasse em detalhes as coisas para as pessoas, corria o risco de ter me chateado em vão.
A maioria da sociedade não sabe NADA sobre surdez, o que significa que as pessoas surdas precisam ensinar àquelas que ouvem sempre que podem. Sejamos honestos: não é todo dia que estamos nessa vibe, não?
Capacitismo no mercado de trabalho
Essa é a pior de todas.
As empresas acham que todo surdo usa Libras e que surdez se resume a isso. Se você não usa Libras e ainda por cima é reabilitado através da tecnologia, as chances de conseguir um bom emprego são bem pequenas. Conto nos dedos de duas mãos as pessoas surdas oralizadas que conheço que ocupam boas posições no mundo corporativo.
Em 2021, passei por uma situação bizarra. Uma dessas “consultorias de diversidade” entrou em contato comigo querendo que eu participasse de um processo seletivo. Eles se diziam experts em recrutamento de PCDs. Pois bem: a recrutadora não acreditava que eu era surda!
Primeiro, ela pediu um laudo médico. Não satisfeita, audiometria. Depois, queria mais audiometrias. O grand finale foi quando ela me perguntou: “Você tem certeza que é surda mesmo?“. Não, não tenho. Estou aqui fingindo para você porque não tenho mais o que fazer da vida.
Ah, as dores de ter uma deficiência invisível sobre a qual as pessoas ACHAM que sabem alguma coisa…
A obrigação de “ter que” estar sempre ouvindo
Em alguns dias, eu passaria o dia inteiro de ICs desligados, se pudesse.
Os ouvintes ao redor não entendem como é bom poder se refugiar no silêncio porque eles não têm essa opção. E ‘pega mal’ para nós, que temos, fazer uso dela quando dá vontade.
POR ÚLTIMO
Quem me acompanha ou me conhece sabe que sou a pessoa mais anti autocomiseração que existe. Meu esquema é jogar as pessoas pra cima, fazer todo mundo ver o lado bom das situações e as oportunidades de aprendizado e crescimento escondidas nos desafios.
Escrevi esse post porque li algo que me tocou.
Era alguém dizendo que a gente tem que se permitir ficar mal de vez em quando, e aí não consegui parar de pensar nas coisas que me irritavam a respeito da minha surdez enquanto coçava uma orelha cansada de segurar três coisas ao mesmo tempo.
Converse com pessoas que usam aparelhos auditivos de marcas como Phonak, Oticon, Resound, Widex, Signia, Rexton, Argosy, Starkey e Unitron no Clube dos Surdos Que Ouvem. E assista essas aulas ANTES de comprar um aparelho auditivo para conhecer todos os segredos da indústria da audição e não ser feito de bobo.
CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!
A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook, Whatsapp e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.
São 21.700 usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).
MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:
- Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
- Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
- Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
- Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
- Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
- Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
- Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
- Pegar indicações de médico otorrino especialista em surdez e fonoaudiólogos do Brasil com pessoas de confiança
Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
Os erros que você NÃO PODE cometer ao comprar APARELHO AUDITIVO
Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico que ‘acabava amanhã’.
Mas VOCÊ não precisa passar por isso.
Criei um curso online rápido de 1h e 30min de duração que reúne tudo o que aprendi sobre comprar aparelho auditivo em 42 anos convivendo com a surdez 24hs por dia e que vai te fazer economizar muito dinheiro, tempo e energia para voltar a ouvir. Nele, você vai conhecer as PIORES PRÁTICAS da indústria da audição e tudo o que você precisa saber e perguntar ao profissional de saúde que estiver testando AASI com você. Torne-se aluno AQUI.
CURSOS SURDOS QUE OUVEM
No Comments