Crônicas da Surdez Destaques Implante Coclear

Implante coclear bilateral: vantagens e desvantagens, benefícios e ativação

A cirurgia do implante coclear bilateral, no meu caso, foi uma decisão demorada. Apenas três anos depois do primeiro implante coclear e após a morte da minha mãe é que comecei a pensar seriamente no assunto.

Assim como fiz com todo o material que escrevi sobre o primeiro implante coclear, reuni aqui os posts antigos sobre a jornada rumo à cirurgia do implante coclear bilateral, feita no Rio de Janeiro. Assim, fica mais fácil para quem está chegando aqui pela primeira vez. Caso seja leitor antigo que agora está às voltas com essa decisão, este post será também muito útil.

O que o segundo IC teve de especial foi ter sido feito pela Equipe SONORA a fono Marcia Cavadas, que faz meus mapeamentos desde 2014 e meu marido, Dr.Luciano Moreira, estiveram ao meu lado do início ao fim. Operei no Hospital Copa D’Or, em junho de 2016.

19/05/2016

Como tomei a decisão de fazer o implante coclear bilateral? Já que estou em contagem regressiva para o meu segundo implante coclear, vamos falar sobre isso?Lembro como se fosse hoje quando saí da cirurgia e entrei na internet e tinha milhares de mensagens de vocês para ler e responder, foi muito amor e carinho envolvido. Essa foi uma decisão muito difícil para mim, enrolei durante dois anos e meio até bater o martelo.

O falecimento da minha mãe quando decidi fazer o implante

Quando tive certeza do que queria, minha mãe faleceu. Minha cabeça deu um nó porque eu estava não só traumatizada de hospital (4 meses de UTI + 2 meses de CTI) como também (continuo) triste e deprimida por não tê-la do meu lado. Passamos por toda a saga do primeiro IC juntas, indo e vindo de Porto Alegre, correndo pra lá e pra cá, madrugadas em claro conversando, esperas em sala de médico chorando… e de repente a vida me deu essa rasteira, e minha maior companheira partiu.

Acho que tenho forças pra enfrentar isso sem mãe, mas confesso que quando penso no assunto parece que tem um elefante sentado no meu peito. Para mim, o implante coclear é quase sinônimo dela, que foi minha maior incentivadora, que mergulhou nesse mundo, fez amizade com centenas de leitores do blog, ficou amiga dos meus médicos e fonos, enchia todo mundo de presentes de agradecimento. Enfim.

Além disso, foi complicado porque eu telefonava para ela e falava da minha vontade nos últimos meses e ela, se sabendo fraca, doente e sem condições de me ajudar, me pedia para pensar bem, me perguntava por que eu queria passar por tudo aquilo de novo se eu estava ouvindo tão bem com o OD e tentava me dissuadir; medos e desesperos de mãe impossibilitada de cuidar da filha como sempre fez. (Pronto, já chorei litros escrevendo esse parágrafo).

No dia em que ela faleceu é que eu soube que a CASSI tinha autorizado o pedido da cirurgia, feito três meses antes. O primeiro IC também fiz pela CASSI – lembro de quando uma fono me perguntou de quem eu tinha ganhado a cirurgia e o N5 ‘de presente’, e eu respondi ‘do meu plano de saúde, de quem mais seria?

Falta física de ouvir do lado esquerdo

Comecei a pensar pra valer no bilateral porque passei a sentir falta física de ouvir do lado esquerdo. Minha vida no Rio de Janeiro é muito diferente e mais dinâmica do que era em Santa Maria. Aqui eu falo com gente o dia inteiro na Clínica SONORA, estou sempre na rua resolvendo pepinos que envolvem comunicação, vivo pendurada no telefone, saio pra jantar várias vezes por semana a lazer ou em reuniões, viajo bastante. Ou seja: me comunico mil vezes mais e de modos mil vezes mais desafiadores do que antes. Já me peguei passando o telefone pro lado esquerdo (!!!) sem querer pra poder dar uma folga pro direito após 40 minutos pendurada num 0800, vê se pode.

Localização sonora

Quando vou a qualquer lugar preciso escolher bem onde vou sentar em função da minha localização sonora, e às vezes isso enche o saco. Sem falar que em várias situações quando percebo estou toda virada de lado tentando captar o som da fala de alguém que eu não estava esperando e de repente sentou à minha esquerda e começou a falar comigo. Outra situação recorrente: eu não sei identificar de que lado veio o som quando estou em frente a dois elevadores e quando tocam na campainha da minha casa (que tem duas portas, uma pra direita e outra pra esquerda com uns 5 metros de diferença entre elas).

Zumbido

O zumbido no lado esquerdo continua o mesmo: uuuuuuuuuuuuuuu, bem grave e desagradável. Se eu não tivesse zumbido talvez não sentisse vontade do IC bilateral, mas, como tenho e como sou a prova viva de que o IC melhora quase 100% o zumbido, esse foi outro fator-chave na decisão. Em alguns dias eu fico absolutamente irritada quando percebo que escuto maravilhosamente bem no lado direito e no esquerdo tenho esse uuuuuuuuuu incessante. Pensar em ‘matar’ o zumbido de uma vez por todas me traz uma enorme felicidade. Enquanto estou usando o N6 meu zumbido direito desaparece por completo, quando tiro, à noite, se me concentrar e prestar atenção nele, consigo percebê-lo menos intensamente do que antes. Diria que uns 80% menos intenso.

Aparelho Auditivo

Como o primeiro IC teve uma evolução muito rápida e satisfatória em comparação ao AASI, eu acabei não usando aparelho auditivo do lado esquerdo como deveria. Minha audição residual despencou. Passei um tempo com meu Pure Carat da Siemens. Depois usei um tempo um Phonak. E nos últimos três meses usei o Boost.

Com o uso percebo que a junção AASI + IC pode ser maravilhosa se ambos estiverem em sintonia: minha voz fica melhor, as vozes das pessoas ficam ainda mais nítidas e cheias de detalhes, o som grave chega de um jeito poderoso e diferente, qualquer barulho é mais alto. Pena que ele não existia em janeiro de 2015 quando fiz o upgrade… Se eu tivesse no OE uma surdez moderada ou severa, não faria o segundo IC. Mas já está profunda de um jeito que mesmo com o AASI no último volume só escuto uns barulhos irreconhecíveis. Sem falar que me desacostumei aos moldes dentro do ouvido e mais ainda ao zumbido estratosférico pós-uso.

Questão financeira

questão financeira foi algo que me fez esperar tanto, afinal, a indústria da audição é tipo a Apple: você mal adquire um e os caras já lançam outro melhor ainda. Sendo unilateral é mais ‘fácil’ bancar um upgrade, mas sendo bilateral é praticamente impossível. Fui perdendo o receio quando me dei por conta que nunca precisei repor nenhuma peça. Nunca quebrei um cabo nem comprei baterias novas em quase três anos. E o IC que tenho hoje só não é perfeito pois para fazer ressonância preciso tirar o imã e ele não é a prova d’àgua…

Perda do paladar

A questão da perda do paladar do lado direito também me travava. Eu morria de medo de fazer o esquerdo e perder de vez o paladar – imagina ouvir tudo e não sentir mais o gosto de nada?? Tive indas e vindas com o paladar direito desde que me operei. Por vários meses não senti o gosto da comida. Por vários meses minha língua foi uma coisa viva e era difícil lidar com aquilo, afinal, língua é uma coisa que você nem lembra que tem.  Ela ficava formigando o dia todo. Uma época o paladar voltou e eu achei que estava ‘curada’ pra sempre. Depois foi embora de novo. Hoje eu sinto o gosto das coisas mas continuo com a sensação de língua viva, embora bem menos do que antes. Não digo que perdi completamente o medo, mas decidi pagar para ver.

Questão psicológica

questão psicológica também pesou. 2015 foi um ano muito tenso e complicado na minha vida e não tive muito tempo ou paz para raciocinar direito. Encontrei o Dr. Lavinsky em julho de 2015 num congresso em São Paulo e ele me indagou sobre o IC bilateral. Eu disse que ainda não tinha me decidido. Esperei até ter certeza absoluta da minha vontade pessoal, já que todo mundo que vinha falar comigo sobre esse assunto chegava já com aquela opinião formada de “mas coooomo não vai fazer o outro lado?”, “por que diabos não fez ainda”, etc.

Conversei com muitos usuários e as opiniões são bem distintas. Lembro de um que me contou que era muito feliz com o unilateral, reclamações zero, e quando fez o bi passou a chegar no final do dia extremamente cansado e irritado. A maioria diz que tem um entendimento melhor de fala em ambientes ruidosos e que a discriminação de onde vem o som melhora.

Próximos desafios

Por fim, fiquei pensando nos próximos desafios que ainda vou enfrentar na vida e em quais deles eu gostaria de já estar ‘bilateralizada’. Aí me dei por conta que, se eu me tornar mãe e ainda for unilateral, acho que continuaria unilateral forever – imagino o medo de entrar pra faca depois que a pessoa decide ter um filho. Melhor já estar preparada para o caso disso vir a acontecer, afinal, cheguei na idade crucial para tomar essa decisão – faço 35 em setembro, socorro.

Tenho plena consciência de que o primeiro implante coclear revolucionou a minha vida inteira, revolucionou a minha existência, minha alma, tudo. O segundo não fará isso. Alguém fez uma analogia interessante esses dias pra mim: o primeiro foi como o primeiro filho, o segundo foi como o segundo filho. Você já sabe como é, já conhece as alegrias e as chatices e já sabe o que esperar. Portanto, sem grandes emoções. Rsrsrsrs! É claro que vou me emocionar muito se tudo der certo e se eu ouvir algo no dia da ativação. Vai ter valido a pena passar pela experiência outra vez. Ainda bem que são só dois ouvidos! ?

O segundo implante coclear será mais um recomeço para mim, mas os recomeços não me assustam mais. Foram eles que me trouxeram felicidade e me fizeram perceber que, com coragem, a vida é zilhões de vezes mais interessante.

Para finalizar, me opero dia 28 no Rio de Janeiro.

06/06/2016

Me desculpem pelo sumiço! Quem me acompanha pela FanPage do Crônicas no Facebook sabe que no dia 28 de maio, sábado, fiz o meu segundo implante coclear. A cirurgia foi bem tranquila, durou 1h e 30 minutos, todos os eletrodos foram inseridos e a telemetria foi ótima. Tive alta no mesmo dia e voltei para casa tão bem que nem parecia que tinha acabado de me operar. Registro aqui o meu agradecimento à toda a equipe e em especial ao meu marido maravilhoso: Dr. Luciano Moreira.

Dr. Luciano Moreira ajuda Paula Pfeifer a acordarEssa foto do Luciano me ajudando a acordar no final tá linda né? <3

Foi tudo diferente. É meio esquisito tentar explicar, mas dessa vez fui para o hospital tão tranquila que nem me reconheci. Já sabia o que esperar, já sabia como iria me sentir, já sabia das reações adversas prováveis – talvez o excesso de conhecimento tenha me dado paz e serenidade. Só que a parte psicológica sempre prega peças na gente, não tem jeito.

Os dias após a operação

Dois dias depois, eu estava me sentindo super normal, e, contrariando ordens médicas expressas, resolvi dar uma volta pelo Rio de Janeiro com minha avó e meu irmão. Exagerei, caminhei muito, no sol e tudo.

Na terça-feira acordei um lixo! Tonta, dolorida. Passei o dia encolhida na cama tomando analgésicos… Luciano disse que eu deveria escrever um post com o título “Tudo o que você NÃO deveria fazer após uma cirurgia de IC” porque não fui nada obediente desta vez.

Na quinta, acordei de madrugada com uma alucinação auditiva péssima: eu ‘ouvia’ minha mãe me chamar bem alto. Quase infartei de susto. Na sexta, ainda meio apavorada com o acontecido, passei a noite acordando de um sonho repetitivo no qual eu ouvia um zumbido de serra elétrica, igualzinho ao da primeira cirurgia. No sábado, foi ainda pior: passei a noite com alucinações auditivas. No domingo, acordei ofegante, achando que estava ouvindo a minha própria respiração e que isso me impedia de dormir direito. O cérebro humano é mesmo uma coisa muito louca.

Escrevo este post numa segunda-feira à tarde. Nove dias se passaram. Não senti muita tontura, há alguns dias sinto a língua formigando 24hs. Estou quase sem paladar, que já foi e voltou algumas vezes desde o dia 28. O calombo deu uma desinchada, mas ainda sinto dor. A orelha esquerda segue dormente. Sinto que o ouvido esquerdo está cheio de líquido, e isso faz com que a audição através do IC no ouvido direito fique esquisita, tamponada. Resultado: passo boa parte do dia sem IC. E olha só que louco: meu zumbido no ouvido direito, que tinha basicamente sumido, está super alto!! Não vou mentir: ando irritada e com paciência zero. Se me deixarem, fico em casa quieta em cima da cama mais uns bons dias…

Um novo recomeço com o implante coclear bilateral

Vivo dizendo isso, e essa segunda cirurgia me dá aval para repetir outra vez: o bicho pega é na parte psicológica. A dor passa, a língua volta, a orelha deixa de formigar, a tontura vai embora. Mas como lidar  – direito – com o fato de que há um novo recomeço bem na frente do meu nariz? Sem querer antecipar perrengue ou sofrimento, mas vai que não fica tão bom quanto o primeiro ou me causa um baita desgaste físico/emocional até que os dois sinais se fundam e virem uma coisa só? Viram como a cabeça vai longe? O processo é bem longo até que tudo se estabilize, e isso me trouxe muitas memórias dos meus primeiros meses com o primeiro implante. Hoje em dia me sinto tão ‘normal’ que dá um certo medo de desestabilizar essa ‘normalidade’ conseguida com tanto suor e esforço.

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Eu sei que é só um momento down e que esse festival de alucinações auditivas das últimas noites me enfraqueceu, sei que vai passar e sei que sou forte e vai dar tudo certo. Mas ultimamente tenho me permitido sentir as coisas, digeri-las, entendê-las e só então tentar transformar o que estou sentindo. Decidi fazer o segundo IC num momento de extrema fragilidade emocional, mas não me arrependo. Era agora ou nunca!

Nessa semana de recuperação, tive uma ótima babá: minha vó Tereca. Foi muito bom ficar sendo mimada por ela esse tempo, e isso serviu para nos aproximar ainda mais. Vó (leitora assídua aqui): te amo!!!

Minha ativação foi marcada para o dia 16 de junho, na SONORA. Acho que dessa vez tô mais ansiosa pra saber como será ressuscitar meu ouvido esquerdo. Dia 16 eu volto pra contar os detalhes. Torçam por mim! ?

16/06/2016

Dia 16/06/2016 foi um dia especial, que vai ficar guardado na memória tal qual o dia 11/11/2013 – ativação do meu segundo implante coclear. Hoje é o meu quarto dia como cyborg bilateral e finalmente sinto que posso começar a escrever um pouco sobre essa experiência! Enquanto escrevo, uso apenas o IC no ouvido recém-ativado, por recomendação da fonoaudióloga. E estou aqui ouvindo o barulho das teclas do computador, feliz da vida. ?

Fui para a SONORA com mais expectativa do que na primeira vez, porque já tinha uma boa idéia do que poderia acontecer. Quando as fonos começaram os trabalhos, fiquei mega contente porque os barulhos-teste de cada eletrodo antes da ativação propriamente dita estavam altos e claros, o que me fez achar que assim que o IC fosse de fato ligado eu iria ouvir daquele jeito. Mas…me enganei redondamente! As vozes das fonos estavam lááááá longe, eu estava ouvindo baixíssimo, apenas algumas partes da minha própria voz. Quando o Luciano chegou e começou a conversar comigo, minha reação foi: “Ai, meu santo! A tua voz ta chegando aqui igualzinha à voz de mulher!”

O segundo implante coclear me fez aprender o que ensino todos os dias

Primeiro, que a ativação é um momento que pode ser muito frustrante. Segundo, que não devemos ter qualquer tipo de expectativa em relação a esse dia. Na verdade, hoje vejo a ativação de um jeito completamente diferente: ela é apenas o marco inicial de uma jornada que levará o nosso cérebro a trabalhar de um jeito que ele ainda não conhece. Nada além disso. Um momento de novidade e início da decodificação dessa novidade.

Quando ativei o primeiro, meu sentimento era outro, pois eu só queria confirmar minha teoria de que o IC me permitiria ouvir um pouquinho mais alto do que eu ouvia com os aparelhos auditivos. Quando ativei o segundo, fui querendo comprovar a minha teoria de que ali mesmo eu ouviria com o ouvido esquerdo de um jeito bem parecido como já estava ouvindo com o direito. A decepção foi instantânea, porque a espertinha aqui queria MAIS do que conseguiu.

Acontece que o cérebro humano é de fato a coisa mais interessante e surpreendente de todas. Em menos de 10 minutos o meu cérebro fez ‘click’ e entendeu que é melhor ouvir com dois IC’s do que com apenas um. Quando as fonos desligavam o esquerdo e me deixavam só com o direito eu sentia uma agonia instantânea! Aquele pouquinho esquisito que havia acabado de ganhar já estava me fazendo falta.

Saí da SONORA cabisbaixa, confesso. A gente não controla o que sente, embora goste de achar que isso é possível. Ao chegar na rua, meu cérebro entendeu que agora eu ouvia com dois implantes. Aposto que outros implantados também têm essa mesma sensação quando o corpo inteiro reconhece uma novidade recém-aprendida pelo cérebro. É indescritível – só sendo cyborg para entender a onda de energia e entusiasmo que o corpo todo solta nesse exato momento.

O primeiro dia

No primeiro dia, além de estar ouvindo partes estranhas e baixíssimas das coisas e da voz do meu marido estar igualzinha à voz de uma mulher, ganhei um presente de grego: uma abelha pianista passou a acompanhar a chegada de cada onda sonora na minha cabeça! Um zunido desconfortável e irritante o tempo todo que parecia uma mistura do som que as abelhas fazem ao voar com o barulho que aquelas pulseiras indianas de camelô (alô, Jade em Caminho das Índias) fazem ao encostar uma nas outras. Imaginem o meu grau de irritação…

Só fui me alegrar ao chegar em casa e me deparar com o vídeo que minhas amigas lindas de Santa Maria fizeram pra mim, todas de camiseta com os dizeres “Ativação do Implante Coclear da Paula: #EuFui”. Se alguém quiser ver a fofurice master, é só me seguir no Instagram  porque postei lá. Michele Garcia, Jordana Freire, Dayana Paranhos e Juliana Zuchetto, vocês não existem!

O segundo dia

No segundo dia, coloquei o IC esquerdo de manhã cedo e fiquei um tempo sozinha no quarto. O zunido da abelha possuída continuava firme e forte ao menor sinal de som, mas meu cérebro me permitiu alguns pequenos gigantescos prazeres. Ao passar perfume, ouvi o som do borrifo do perfume. Ao escovar os dentes, ouvi o som da escova em atrito com os dentes. Fiquei tagarelando e ouvi melhor a minha voz.

Passei o dia sem lembrar que estava com dois implantes, mas o esquerdo estava me machucando, muito acomodado perto da minha cicatriz, causando um desconforto chato e vontade de tirar por causa disso. Outro fato engraçado é que eu estava e ainda estou com uma dificuldade monstra de ‘vestir’ o IC esquerdo. Minhas mãos não sabem o que estão fazendo, de tão acostumadas a ‘vestir’ o direito. Fico totalmente confusa e perco um tempão até conseguir encaixar no OE, conectar a antena com o ímã e então ligar – me sinto tal qual o cara deste vídeo.

Lembrei que quando comecei a usar o direito, em 2013, o som dele junto com o do aparelho auditivo nos primeiros dias foi esquisitíssimo, até que um belo dia eu acordei e o som dos dois havia se fundido no meu cérebro e ficado igual. Aguentei usar os dois IC’s até o finalzinho do dia, pois a dor/desconforto estavam me irritando e, ao chegar em casa, éramos 7 pessoas falando ao mesmo tempo. A tolerância de implantado bilateral recém-ativado de um lado é bem curta…

O terceiro dia

No terceiro dia, minhas amigas me levaram pra passear de novo – as duas ficavam o tempo todo me perguntando como estava a ‘abelha’, hahaha. Falei “HÃN?” várias vezes e, como todo surdo de carteirinha, fiquei p. da vida por causa disso, acho que não há nada que me deixe mais braba comigo mesma do que soltar um “HÃN?” a esta altura do campeonato.

À noitinha, acabei tirando outra vez o IC esquerdo por conta da dorzinha incômoda que ele estava me causando e percebi que não tem nada a ver com a cicatriz, mas sim com o contato das bordas dele com uma orelha desacostumada. Não é à toa que aqui em casa dizemos que tenho as orelhas ‘tronchas’ – tem sempre um problema! A dor fica no local exato de uma parte da cartilagem de trás da orelha que fica em contato com o final da bateria recarregável. Haja paciência…

O quarto dia

No quarto dia, acordei e coloquei os dois implantes. Passei a tarde conversando e não ouvi o aviso do IC de que a bateria iria acabar. Resultado, fiquei sem bateria no meio de uma conversa. A parte boa é que meu cérebro não gostou nada disso e fez questão de me mostrar como eu já estava ouvindo muito mais com os dois. Resolvi passar um tempo sozinha e só com o IC esquerdo, para fazer a lição de casa passada pelas fonos (usar apenas ele durante algumas horas por dia).

Peguei o computador e sentei para escrever esse post no terraço, e foi então que notei que estava ouvindo muito bem o som das teclas, meu cachorro latindo, minha voz muito mais alta também e até uns barulhos que me pareceram ser de pássaros. E, o mais sensacional, a abelha possuída sumiu (espero não ter cantado vitória muito cedo e que ela não volte a me atormentar amanhã, mas por ora está desaparecida). Fiquei um tempão falando sozinha pra testar a minha voz e nesse momento estou querendo botar o Pikachu de castigo porque ele está aos berros latindo pra mim. Tirando a abelha, nenhum som me incomodou, amei voltar a ouvir com o ouvido esquerdo depois de tanto tempo sem sons agudos nele na vida!

Sou uma paciente ansiosa que quer evoluir mais a cada dia

Não aguento esperar muito e se pudesse veria minha fonoaudióloga uma vez por semana. Por isso já brinquei bastante com os programas P1, P2, P3, e P4, e é claro que já descobri que ouço muito mais com o P4 – inclusive o barulho que o Nucleus 6 faz para nos avisar em qual programa estamos. Acho que não vou querer voltar pro P1 e talvez minhas fonos me abandonem pra sempre depois que lerem esse post e perceberem que sou um péssimo exemplo de má conduta cyborg. Márcia CavadasSandra Giogi Santanna e Lena Dutra, amo vocês e por favor não me matem.

Como falei em outro post, ativei com um backup, o meu processador ainda não chegou, vou tentar me informar sobre a previsão de chegada mas ainda é cedo. Não consigo parar de pensar no quanto quero um cabo de áudio bilateral pra ouvir música na academia com os dois e no quanto quero também conectar logo ambos com o MiniMic – o acessório wireless pra atender o celular e o que serve pra ver TV também vão me fazer falta agora. É muita coisa pra pensar, não?

O quinto dia

Amanhã começo a semana no meu quinto dia como bilateral e já sei que vou começar gostando e curtindo cada nova descoberta. Fazer um IC é, no fim das contas, aprender a ser paciente e a dar valor para cada mísera conquista sonora diária. Daqui pra frente, ninguém me segura! Aqui a estimulação é intensa, a ansiedade é grande e a gratidão é maior ainda. Meu coração tá meio que explodindo de felicidade e vontade de melhorar mais!

Obrigada a todos os envolvidos nessa nova estrada e um beijo pra mãe, seja lá onde ela esteja, que deve estar me olhando lá do céu e pensando “êta guria danada essa!” ?

PS: O Luciano acabou de chegar em casa e contei que estava no P4. Ele falou três frases curtas enquanto eu ficava de olhos fechados prestando atenção nelas. Acertei duas! \o/

16/08/2016

Quando fui investigar a possibilidade de ser candidata ao implante coclear, em 2013, meu médico disse que sim e que eu era candidata ao IC bilateral. Na época eu fiquei tipo ‘peraí, vamos com calma, um de cada vez‘. No exato momento da ativação, olhei para a minha amiga fono Michele Garcia, que estava junto, e disse a ela: ‘Putz, você tinha toda razão! Eu deveria ter feito bilateral!’

Explico. Como todo surdo profundo na face da Terra, eu estava mega apegada àquela audição que achava que tinha. Sim, achava! Só fui entender com todas as letras que aquilo não poderia ser considerado audição e muito menos audição satisfatória como eu costumava pensar que era quando passei a ouvir com um implante coclear. Dizia para todo mundo que me virava bem e estava ótima daquele jeito, e o pior é que eu mesma acreditava nisso. Como alguém 100% dependente de leitura labial e que chegava em casa todos os dias vesga e destruída pelo cansaço mental causado pela surdez poderia se considerar ‘ótima’? Francamente…

Quando um surdo profundo pede para conversar comigo, seja na SONORA ou por email ou Facebook, o discurso em geral é idêntico ao meu discurso de 2013 pré-IC: ‘Escuto tudo, só não entendo, preciso de leitura labial‘, ou ‘Estou bem assim, escuto tudo com meus aparelhos auditivos’. Gente, só que não. Eu entendo e respeito o fato de que cada um de nós tem o seu próprio tempo, mas contra fatos não há argumentos.

O que significa a surdez profunda

Ninguém está super bem ou escuta tudo na surdez profunda, mesmo com os melhores aparelhos auditivos que existem. Isso é ilusão e negação. Ninguém é obrigado a partir pro implante coclear se puder e tiver a chance, mas temos que entender o que a surdez profunda significa nas nossas vidas.

Na minha vida, significava não entender a fala humana, ouvir barulhos e ter noção de que algo estava acontecendo mas não saber o que, ter pânico de ficar no escuro (surdo profundo no escuro vira surdocego), passar por uma infinidade de situações constrangedoras e desgastantes, ser dependente de outras pessoas para mil coisas básicas como ouvir a campainha ou resolver qualquer coisa pelo telefone, enfim, a surdez profunda só me dava desgosto, me fazia perder oportunidades legais e me isolava do mundo.

Esse papo de ‘escuto tudo, só não entendo‘ é quase como dizer ‘estou com 100kg a mais, só não entro na minha calça 38‘. Dá pra sacar a conexão? Não fiz o implante coclear bilateral de cara por medo, já que era uma grande novidade e eu me guiava pelos relatos e experiências de outras pessoas – quem nunca se apavorou ao pensar nas possíveis vozes de Pato Donald que atire a primeira pedra. Hoje quando penso no meu raciocínio de 2013, de que se um ouvido não ficasse legal eu ainda teria outro, fico rindo sozinha, porque depois do IC é que fui entender que nenhum dos dois ouvidos ainda servia para alguma coisa naquela época. Se um não ficasse legal, não seria o outro, com surdez profunda, a minha salvação.

Siga seu coração

Você tem que fazer o que o seu coração mandar, é claro. O meu me mandou segurar a onda, por medo e insegurança. Na hora em que liguei meu primeiro implante, mesmo com aquele som do início, esquisito e baixíssimo, meu cérebro já percebeu que ele era infinitamente superior ao som que eu tinha com a combinação de surdez profunda + aparelho auditivo. Ali, já bateu o arrependimento por não ter feito logo os dois de uma vez. Levei dois anos e meio até ter coragem e vontade verdadeira de passar por tudo de novo.

Na verdade, estou aqui ‘passando’, pois dia 16 vou completar dois meses de implante coclear bilateral, sigo na fase bem inicial de adaptação. Já me peguei pensando várias vezes que poderia hoje estar com os dois ouvidos como o direito já está, com total compreensão de fala e de sons, ouvindo em 5dB em algumas frequências. Mas nunca vou saber se teria tido esse resultado caso tivesse optado pelo bilateral em 2013. Por enquanto, sigo com um bebê do lado esquerdo, que já ouve e entende muito sem leitura labial, mas que ainda engatinha perto do Usain Bolt direito. 🙂

Mas também não deixe de ser racional

Avalie sua decisão de modo mais racional do que emocional se você for capaz. Decidir-se por um só já é difícil, por dois então, nem se fala. Se eu puder dar um conselho a quem está na surdez bilateral profunda com indicação para o IC é apenas isso que digo: faça! Você não tem mais nada a perder, mas tem um mundo sonoro inteiro a ganhar, caso tudo dê certo, e as probabilidades estão a seu favor – os médicos são muito criteriosos na indicação dessa cirurgia! Se eu pudesse voltar no tempo, teria feito o bilateral direto, em 2013, sem sombra de dúvida.

PS: no meu canal no YouTube estão os vídeos da ativação do primeiro, e dá pra ver o momento em que digo para a Michelle que deveria ter feito logo os dois…

Para ler ainda mais

Leia tudo sobre meu primeiro implante coclear

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Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

5 Comentários

  • Minha filha tem 4 anos e foi indicada pra fazer o IC ,eu e o pai dela estamos muito desesperados e Ainda tentando entender todo o processo pois ela tem a fala preservará pois a perda aconteceu ela tinha +ou – 3 anos e nesse tempo já sentimos um atraso na fala,no caso ela faria só um lado pois o sus só cobre um lado,com essa reportagem minha conversa vai ser outra,vou perguntar se o caso dela seria melhor o bilateral?

  • Oi Paula
    Sou DA bilateral mista grau severo a profundo. Tenho 37 anos, casada. Estou testando a protese auditiva PONTO. Adorei o resultado, mas estou na dúvida se devo testar outras próteses (BAHA e BONEBRIDGE) antes de decidir por uma. Uso AASI mas estes ja não me atendem como antes, pois tive uma perda súbita no lado esquerdo recente. Foi maravilhoso ouvir com o PONTO depois um mês tao desgastante…Alguém aqui é usuário de uma destas próteses auditivas de condução óssea::
    Gostaria de ouvir a opinião de vcs sobre estas próteses….desde já agradeço

    • Acho que você poderia testar sim. O teste é bem simples. É só você falar com um representante dessas marcas e eles vão te emprestar o aparelho por umas semanas. Cada marca tem suas diferenças e servem para diferentes graus de perda auditiva. O Baha, por exemplo, tem vários modelos para quem tem uma perda grande e outros que podem ser conectados diretamente no celular. Vale a pena experimentar.

  • Paula, obrigado por ter escrito isto neste momento. A uns cinco dias atrás tive que me decidir na frente do médico, quando ele cruzou os braços e disse que a escolha pelo uni ou bi era do paciente. Ao meu lado estava minha esposa, naquele momento com “olhos de Tandera” pra cima de mim ( – eu não acredito que ele vai querer fazer dum lado só ! … #z#z%%##%## -). Não foi fácil. Você falou. As fonos falaram. E a patroa já tinha falado. Os conselhos pesaram. O Dr. disse que o tempo de recuperação da cirurgia é o mesmo. E fica muito fácil para o paciente ativar os dois implantes de uma vez do que fazer um e depois de um tempo o outro. Decidi pelo bi.

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