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Crônicas da Surdez / Deficiência Auditiva

Carta para a mãe que acaba de ter seu filho diagnosticado com surdez

Para a mãe cujo filho foi diagnosticado com surdez,

Eu sinto muito. Essa notícia vai doer por um bom tempo e talvez pela vida toda, mas tenha em mente que o mais importante não é o que nos acontece, mas como reagimos a isso. Posso dar um conselho? Deixe para chorar à noite, escondida se for preciso, mas durante o dia a sua missão agora é descobrir como ajudar o seu bebê.

Permita-se sentir triste, assustada e com raiva. Mas não perca tempo demais com isso. Minha surdez foi diagnosticada tarde e fui uma criança que ouvia mal sem sequer saber disso – e claramente percebia o quanto minha dificuldade auditiva machucava a minha mãe. Mas a boa notícia é que os tempos mudaram e a tecnologia evoluiu. Você não vai precisar passar por tudo o que as mães dos anos 70, 80, 90 passaram. A verdade é que vai ser infinitamente mais fácil tanto para você quanto para o seu filhote!

Não existe manual para essas coisas

Não existe certo e errado. Cada mãe, cada pai e cada família acabam encontrando o seu próprio jeito. Às vezes a grama do vizinho parece mais verde, eu sei, mas a audição humana é algo tão, mas tão único, que comparações não cabem. Não caia na cilada de ficar comparando o seu filho com outras crianças. Ele é único, bem como a trajetória que vocês enfrentarão por causa da surdez. Vocês não estão preparados para tudo o que ainda está por vir, mas eu prometo que tudo vai dar certo. Nas horas mais difíceis a gente encontra força e energia em lugares impensáveis. Vai ser assim com vocês também.

É assustador? É, não vou mentir.

Como minha surdez era progressiva, eu só parei de sentir medo dela quando cheguei ao fim da linha e não ouvia mais nada. Foi aí que fiz um implante coclear e precisei recomeçar tudo outra vez, pois voltar a ouvir e reaprender a gostar de ouvir e entender o que se ouve não é tarefa fácil.

Se o seu bebê precisar usar aparelhos auditivos…

Você vai aprender a se encantar por cada mísero som da face da Terra junto com ele. Você vai chorar cada vez que chamá-lo e vir aquela cabecinha linda virando na sua direção. Você vai aprender a falar articulando bem os lábios e juntos vocês desenvolverão um superpoder chamado leitura labial. Você vai passar bons anos ajudando-o nas idas à fonoaudióloga, você vai morrer de medo a cada audiometria, você vai chorar quando ele sofrer alguma decepção por causa da surdez e vai chegar o dia em que ele irá te perguntar porque ele é diferente. E você vai responder com toda a sinceridade do mundo: ser diferente às vezes é solitário e cansativo, mas é tão bonito e nos torna seres humanos tão melhores!

Se o seu bebê precisar fazer implante coclear, você vai chorar até desidratar ao vê-lo entrar na sala de cirurgia.

Até que ele fale pela primeira vez você passará dias e noites se questionando sobre ter tomado a decisão certa. Mamãe, um conselho muito importante: quando se trata do IC, a precocidade é fator fundamental de sucesso. Deixe o medo pra lá, os médicos sabem o que fazem. Pior que qualquer coisa é o sentimento de culpa por ter prejudicado o próprio filho por falta de informação. Você vai quase enfartar de emoção e nervoso no dia da ativação do IC do seu pequeno. Você vai sentir orgulho quando ele crescer um pouquinho e pedir pra colocar o IC porque quer te ouvir, porque sente necessidade de ouvir.

Não se culpe, não fique se perguntando o que fez de errado durante a gravidez para que seu filho nascesse surdo. Minha mãe achava que eu era surda porque ela foi atropelada por uma bicicleta no sétimo mês de gestação. As coisas são como são e nós não temos controle sobre nada nessa vida, embora a gente goste de achar o contrário.

Seu filho surdo vai passar a vida toda lhe ensinando lições lindíssimas 

Sobre resiliência, força, capacidade de adaptação, vontade de ultrapassar limites e sobre a beleza das pequenas coisas. Eu não ouvia nem a turbina de um avião, hoje acho até os sons mais chatos, lindos. A sua perspectiva sobre muita coisa vai mudar e em pouco tempo você nem irá reconhecer aquela pessoa que costumava ser.

Posso lhe pedir uma coisa?

Ensine o seu bebê a ter orgulho de ser quem ele é! Jamais faça-o sentir vergonha dos aparelhos auditivos ou do implante coclear. Empodere-o explicando cada detalhe da sua peculiaridade, responda as suas perguntas e, mais importante, antecipe as perguntas que você sabe que ele fará. Você – e nenhuma outra mãe – é capaz de proteger seu filho 24hs, em todas as situações, por isso é tão primordial ensiná-lo a se proteger sozinho. As pessoas e as outras crianças podem ser cruéis sim, mas somos nós que precisamos descobrir o melhor jeito de lidar com essas coisas.

Ter um filho que não escuta é ouvir o mundo com outros ouvidos.

Por mais assustador que pareça, daqui uns anos você vai olhar para trás e perceber que a estrada foi cheia de buracos e curvas perigosas, mas valeu a pena! Vocês terão uma cumplicidade e uma ligação muito intensas que irá transpor todas as dificuldades e barreiras, e elevarão a outro nível a capacidade de se entender apenas com um olhar.

O amor é maios poderoso do que qualquer diagnóstico.

Não se apavore com a palavra surdez, busque os melhores profissionais de saúde que puder, faça amizade com outras mães e siga a sua intuição. A tecnologia, a medicina, a fonoaudiologia e outras pessoas que enfrentam a surdez estão aí prontas para te ajudar!

Com carinho,

Paula’

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Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

36 Comentários

  • Alessandra
    12/11/2020 at 3:38 pm

    Mim vi nessa história fiquei arrepiada ….apesar de parcer com a história de muitas pessoas com deficiência auditiva….também tem um filho lindo q nasceu com perda profunda severa bilateral foi descoberto com dois mês ….quase morro de tanto chorar achava um mundo distante de informações sobre deficiência audita ….masguardei as lágrimas e fui atrás de informações sobre isso…..graças ele foi implantado bilateral com um ano de vida …hoje ele vai fazer três anos eu dois de implante coclear…..fala tudo com muita perfeição tudo lindo e perfeito como sou grata dessa tecnologia existir …. Davi hoje fala e mim ouve …..sou a mãe mais feliz e completa

    Responder
  • Malu
    02/03/2020 at 3:51 pm

    Muito obrigada por nos ajudar nessa caminhada!!!

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      04/08/2020 at 3:52 pm

      Olá Malu,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

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      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • Janete pais
    26/07/2019 at 10:15 pm

    Essa carta acalmou meu coracao que esta aflito pela reabilitacao auditiva do meu filho. Obrigada

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      17/08/2020 at 4:57 pm

      Olá Janete,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

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      Abraços,

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  • Rosane martins dos santos
    22/04/2019 at 3:20 pm

    Nossa me vi totalmente nesta historia ..mI medeu muita forca obg pelos seus artigos..lindos todos.

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      18/08/2020 at 6:08 pm

      Olá Rosane,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

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      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • Renato costa
    07/05/2018 at 1:20 am

    Seu relato me deu bastante conforto.
    Deus te abençoe.

    Responder
  • Clívia
    06/05/2018 at 10:00 pm

    Sua carta é sensacional! Você conseguiu descrever exatamente tudo o que passei quando descobri a surdez de meu pequeno. Passei por um luto, fiquei deprimida… Mas, a necessidade de lutar por ele me fortaleceu e me fez mudar a forma como eu enxergava o mundo. A surdez de meu filho me fez ser uma pessoa melhor.
    No dia em que ele implantou, quase desidratado de tanto chorar. E, ao recebe-lo de volta, o segurei por horas em meu colo.
    No dia da ativação estava cheia de expectativas, pensei que ele já sairia me chamando de mamãe (risos). Daí a ficha caiu, era só o começo.
    Esse ano completam 4 anos de Implante, e se tivesse que escolher, faria tudo de novo. Cada descoberta, cada nova palavra é um momento único.
    Ainda estamos só no começo, mas já temos uma bagagem enorme com nossas histórias.
    Parabéns pelo texto!

    Responder
  • Clívia
    06/05/2018 at 9:59 pm

    Sua carta é sensacional! Você conseguiu descrever exatamente tudo o que passei quando descobri a surdez de meu pequeno. Passei por um luto, fiquei deprimida… Mas, a necessidade de lutar por ele me fortaleceu e me fez mudar a forma como eu enxergava o mundo. A surdez de meu filho me fez ser uma pessoa melhor.
    No dia em que ele implantou, quase desidratado de tanto chorar. E, ao recebe-lo de volta, o segurei por horas em meu colo.
    No dia da ativação estava cheia de expectativas, pensei que ele já sairia me chamando de mamãe (risos). Daí a ficha caiu, era só o começo.
    Esse ano completam 4 anos de Implante, e se tivesse que escolher, faria tudo de novo. Cada descoberta, cada nova palavra é um momento único.
    Ainda estamos só no começo, mas já temos uma bagagem enorme com nossas histórias.
    Parabéns pelo texto!??

    Responder
  • Benedito Clementino da Silva
    07/02/2017 at 1:10 pm

    Olá Paula Pfeifer Moreira. BOM DIA. Gostaria de ter o prazer de te conhecer pessoalmente um dia. A CYNTHIA HARUMI minha filha da qual nos referimos no comentário é mais nova do que você apenas seis anos. Fiquei emocionado ao ler esta matéria (crônica da surdez) relatada como CARTA PARA A MÃE QUE ACABA DE TER UM BEBÊ DIAGNOSTICADO COM SURDEZ. Eu e minha esposa passamos por isso e sabemos como é. Com uma diferença: Sempre acreditamos que Deus havia nos dado um presente especial. Por isso no meu comentário no FACEBOOK escrevi o seguinte:
    CARÍSSIMOS AMIGOS BOM DIA. Estou COMPARTILHANDO essa matéria para que todos tenham a possibilidade de conhecer o mundo dos surdos. A autora é deficiente auditiva, porém escritora especializada no assunto surdez. É simplesmente maravilhoso e edificante o que a Paula Pfeifer Moreira escreveu. Cada vez eu me convenço mais de que eu e minha esposa trilhamos corretamente para atender as necessidades especiais da CYNTHIA HARUMI nossa filha. TUDO VALE A PENA QUANDO FEITO COM AMOR E SOB AS GRAÇAS DE DEUS. (CLEMENTINO, poeta e músico de São Sebastião- SP/BR).

    Responder
    • Paula Pfeifer Moreira
      08/02/2017 at 8:26 am

      Benedito, sendo poeta, fica o convite: que tal escrever uma “Carta para minha filha surda”?
      E publicamos aqui!
      🙂
      Beijo

      Responder
  • Keilah Ayres
    07/02/2017 at 9:09 am

    Bom dia Paula,
    Nossa como não nos enxergar em suas lindas Palavras? Agradeço a Deus tds dias pelo filho PERFEITO q Ele me deu!Sempre falo q não seria 1/3 da mãe q sou se meu filho não fosse exatamente como ele é!Tenho mto ORGULHO dele é o ensino a se orgulhar de si tb! Obrigada Paula por fazer do meu dia hoje mais bonito!
    Abraço apertado e um bj fraterno?

    Responder
  • Cristiana de Sousa.
    07/02/2017 at 7:29 am

    Parabéns por compartilhar! Sou mãe de um menino, que é deficiente auditivo e senti na pele tudo isso. Hoje ele está prestes a fazer 20 anos e chegamos aqui com muita força.. pois o caminho foi difícil. Muito obrigada pela carta ?.

    Responder
  • Siena
    05/02/2017 at 8:41 pm

    Passando mal de tanto chorar ? ??????

    Responder
  • Patrícia Batista
    17/11/2016 at 6:05 pm

    Olá Paula, realmente ler este seu texto é qualquer coisa de fenomenal. Sou mãe de uma linda menina chamada Carlota, uma bebé de nove meses, a quem foi diagnosticada surdez. Estamos neste momento no hospital. Ela acabou de ser implantada no lado esquerdo. Espero que daqui a uns anos, olhe para trás e veja que todo o esforço, sofrimento e angústia, valeram a pena. Obrigada pela força.

    Responder
  • Vanessa Polli
    12/10/2016 at 1:19 am

    Não consegui conter as lágrimas! Minha bebê nasceu com surdez profunda bilateral em função de uma tal conexina 26. Está usando aparelhos desde os 6 meses. Tem indicação de IC. As vezes tenho muito medo do mundo!

    Responder
  • Juliana Malafaia
    05/08/2016 at 9:27 pm

    Impossível não chorar, meu coração tá todo mole!

    Responder
  • Nena
    20/06/2016 at 5:54 pm

    Estou muito assustada com o diagnóstico, mas ler seu texto me tranquilizou a alma. Neste momento tão difícil é gratificante ouvir histórias assim. Obrigada de verdade.

    Responder
  • Luciane da Rocha
    09/06/2016 at 10:49 pm

    Amei o texto, meu filho fez IC em 04/03/16 tem 2 anos e meio , fiquei apavorada no começo mas agora já consigo falar do assunto sem me emocionar, tudo caiu tão forte, sala de cirurgia é o momento mais dolorido, mas graças a Deus saiu tudo bem. Já fez o primeiro mapeamento e ainda o som tá muito baixo mas se nota que algum som ele está ouvindo. Agradeço a Deus cada dia por tudo e a cada progresso do meu filho . Sinto uma felicidade sem limites, esse texto me deixou com o coração calmo. Parabéns pelas lindas palavras.

    Responder
  • Natália
    08/06/2016 at 6:01 pm

    lindo texto.. chorei aqui. Parabéns a esta mãe incrível! sem palavras. bjs!

    Responder
  • Samira
    08/06/2016 at 5:33 pm

    Paula, uma beijoca estalada na tua bochecha! (Um dos sons que adoro ouvir). 😉 Este texto tem uma profundidade gigante! Terá uma tremenda repercussão. Uhruuuu

    Responder
  • Cristiane
    07/06/2016 at 11:19 pm

    Amei o texto
    Gostaria de ter lido algo assim a 16 anos atrás,foi doido quando soube da surdez de minha filha, na época não sabia que tinha pessoas maravilhosas como vc.

    Responder
  • Jaciana Bezerra
    07/06/2016 at 11:00 pm

    Perfeito e verdadeiro texto! Foi assim mesmo que tentei e tento fazer todos os dias com a minha filha. Não tenho dúvidas que fiz a melhor escolha para vida dela.

    Responder
  • Érica
    07/06/2016 at 10:59 pm

    Meu Deus parece q vc descreveu tudo q eu passei , mas hoje o Maycon e usuário do IC e Aasi e sua língua maternal e Libras para meu filho nao deu certo o Ic mas fico mega feliz de saber q muitas pessoas estao conseguindo ouvir e falar , mas eu nao desisti do meu neguinho nunca aprendo todo santo dia algo novo me sinto mega especial por Deus ter me concedido esse meu anjo negro lindo anjo Parabens Deus abençoe ricamente e infinito

    Responder
  • Dirce
    07/06/2016 at 5:17 pm

    Querida Paula,você mais uma vez descreveu toda caminhada da Carla,hoje está com 33 anos e a espera do implante, se contar toda a trajetória da Carla daria uma mini serie.mais uma das coisas mais emocionantes foi quando ela cantava num coral, e o dia da colação de grau quase me acabei. mais nunca desisti, e não vou desistir,pois ela e meu maior tesouro assim como os outros dois filhos , que ajudaram e ajudam no que eles podem.Eu agradeço a Deus por ela estar ao meu lado,Prendi e aprenderei muito ainda.

    Responder
  • FLAVIO REIS
    07/06/2016 at 5:02 pm

    AMOR E CARINHO É VIDA,RESTO VEM COM O TEMPO.(VIDAAAAAAAAAAAAAAA)

    Responder
  • Cristiane Malheiros
    07/06/2016 at 4:51 pm

    Paula querida como são lindas e verdadeiras suas palavras. Minha filha é implantada há doze anos desde que tinha um ano de idade o diagnóstico precoce foi fundamental…. hoje tenho certeza absoluta que fiz a coisa certa…. mês passado ela veio me deu um abraço forte e com os olhos brilhantes disse “mãe obrigada por ter tido coragem e hoje eu poder ouvir a voz da Taylor Swift ” quase infartei pensei que era da minha voz que ela ia falar kkkkkk. E viva o IC

    Responder
  • Denise Reis
    07/06/2016 at 3:48 pm

    Sou mae de uma menina surda e sempre encarei isso como um presente. Qdo falam que sou mãe de uma menina especial sempre digo que eu é quem sou ESPECIAL, fui escolhida a dedo e tinha que ser eu. Não sei porque, mas comigo foi diferente. Sem sofrimentos, fui aprender a lingua de sinais. O que me possibilitou a perfeita comunicação com ela. Não vi sofrimento. Vi uma porta aberta pra que eu enxergasse a vida de uma outra forma. Pra que eu olhasse para os surdos com outros olhos. Não como coitadinhos, mas como cidadãos normais e capazes. Aprendi e aprendo muito com a minha filha. Ela é perfeita. Não lhe falta nada. Deficientes são as pessoas que não querem aprender a lingua de sinais, ou pelo menos procurarem saber um pouco sobre OS OUTROS. Todas as pessoas apresentam deficiências, todos somos diferentes uns dos outros. Minha filha fez o implante coclear, mas nao quer usar o aparelho. Respeito a decisão dela. Hoje com dezesseis anos, faz o segundo ano de técnico em Meio Ambiente, tem amigos surdos e ouvintes, leva uma vida normal e feliz como qualquer garota da sua idade. Somos muito amigas, parceiras de verdade. Estamos sempre lutando por um direito ou outro, mas estamos juntas, lado a lado, como ela diz. Crescemos juntas, dia após dia, mas isso nos enche de alegria e nos une cada dia mais. Tenho muita historia pra contar, historias lindas . Essa filha tinha que ser pra mim.

    Responder
  • Bruno
    07/06/2016 at 3:41 pm

    Obrigado Paula pela seu texto! Hoje vejo minha pequena Alice superar cada obstáculo com seus 2 implantes cocleares e vejo como isso me ajudou a superar toda essa dor. Sei que ainda temos muitos caminhos para percorrer neste processo, já que ela só tem 2 anos mas lendo este texto tenho certeza que estamos no rumo certo. Saiba que seu blog é muito importante para muitos pais que estão passando por esta transformação, obrigado por toda a sua dedicação!

    Responder
  • ANI
    07/06/2016 at 3:04 pm

    PAULA, VC ME FEZ CHORAR AINDA MAIS. HJ FAZ EXATO 1 ANO DO DIAGNOSTICO DA MINHA FILHA E POSSO DIZER QUE A DOR É A MESMA DAQUELE DIA, DO RESULTADO DO BERA, MAS A FORÇA QUE SURGE DENTRO DE NÓS FAZ COM QUE JUNTAS SUPEREMOS QQ OBSTÁCULO. E MUITO OBRIGADA PELO QUE FAZ POR NÓS, POIS ATRAVÉS DE VOCÊ DUVIDAS E MEDOS SÃO SANADOS.

    Responder
  • Rodrigues Jú
    07/06/2016 at 1:33 pm

    Paula,
    Muito obrigada !
    Vencer este desafio me dá muitas inseguranças, mas também me dá certeza de muitas coisas…e uma delas é que através dele, o universo anda me apresentando pessoas maravilhosas…que sem a surdez do meu menino, eu não me abriria para conhecer!
    OBRIGADA POR VOCÊ SER VOCÊ!
    Se você queria tocar o coração de uma mãe de filho surdo a ponto de fazê-la acreditar nela e no impossível…VOCÊ CONSEGUIU!

    Responder
  • Fernanda
    07/06/2016 at 1:26 pm

    Paula, vc descreveu muito bem este processo. É assustador no começo, mas depois de nos tornarmos especialista no assunto, passa a ser delicioso. Sucesso no seu 2°ic.

    Responder
    • Eliana Canelada
      08/06/2016 at 12:11 am

      Que texto!!! Demais. Vc me fez chorar e me fez sentir tanto orgulho pela minha irmã que é mãe de um garotinho apaixonante, que nos surpreende a cada instante. Parabéns por sua iniciativa. Parabéns !!! Essa carta com certeza fala diretamente ao coração. Certamente vc a escreveu inspirada por Deus.

      Responder

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