Ao receber o diagnóstico de surdez severa ou profunda de um bebê, os pais ficam desnorteados. Para 99% deles, trata-se de um universo completamente desconhecido. Tenho uma boa notícia: vivemos a melhor época da história para bebês que nascem com surdez. A medicina e a tecnologia são capazes, hoje, de ajudar a maioria absoluta dos casos de surdez. Portanto, se o seu bebê é surdo e recebeu indicação para fazer a cirurgia do implante coclear, isso significa dar a ele a chance de se tornar um surdo que ouve.

Comece sabendo que 1,5 BILHÃO de pessoas no mundo têm algum grau de surdez. Malala usa um implante coclear, e, em breve, pelo menos 2 milhões de pessoas no mundo já terão feito essa cirurgia – que de recente não tem nada, pelo contrário, tudo começou nos anos 60.

‘Como decidi fazer implante coclear no meu bebê’ é um depoimento da Lucy Herridge ao site Hearing Like Me. Ela é mãe do Harry, de 2 anos, que é usuário de implante coclear bilateral. A tradução é minha.

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Você acabou de descobrir que o seu filho é surdo? Não tem com quem conversar sobre a sua surdez do seu bebê? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os seus aparelhos auditivos e implante coclear? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança? Quer conhecer outras mães que têm filhos com deficiência auditiva?

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Meu bebê e o implante coclear

‘Quando meu bebê nasceu, eu o segurei nos braços com olhos cansados e cheios de lágrimas, sabendo que ele valia toda a dor que eu tinha sentido. Mas, quando ele não passou no Teste da Orelhinha repetidas vezes, nosso mundo realmente caiu. Harry era surdo profundo e nós rapidamente descobrimos que ele não ouvia nada.

Partiu meu coração pensar nos meses que passei falando com ele sem saber que ele não ouviu uma palavra sequer. A pequena competência que eu havia adquirido nas primeiras semanas como mãe de primeira viagem foram completamente diminuídas. Fui repentinamente jogada para o desconhecido, um lugar no qual ninguém que eu conhecia já havia estado.

Passado o choque, começamos a entender que só porque o Harry era surdo, isso não significava que ele não era perfeito. O mais importante é que ele era feliz e saudável. É difícil sermos os pais ouvintes de uma criança surda. É claro que nós crescemos aprendendo a nos comunicar oralmente, com a fala, e não conhecíamos outro jeito.

Mas as aulas de língua de sinais foram uma bênção e aprendemos o básico super rápido. Comecei a ter esperança de que, mesmo que não pudesse me ouvir, meu filho se comunicaria comigo através das mãos e do corpo. Me sentia especial como a nossa linguagem secreta!

Instinto de mãe

Quando Harry começou a crescer, comecei a observar as diferenças entre ele e seus amiguinhos. Eu não conseguia ajudar e sentia que ele estava perdendo muitas das coisas mais lindas que existem para se ouvir no mundo. Quando ele fez 6 meses, os médicos confirmaram que os aparelhos auditivos não estavam ajudando.

Nós então precisamos enfrentar a decisão entre a comunicação oral ou a manual, entre a surdez e a audição, já que tínhamos a opção de que ele fizesse um implante coclear.

Para muitos pais, essa decisão sobre fazer ou não um IC no seu bebê é muito dura. Alguns sequer percebem a cirurgia como uma opção. Mas nós nos sentíamos muito seguros quanto a querer que Harry crescesse no mundo dos sons, sem limitações e, o mais importante, que ele pudesse se comunicar conosco. Queríamos dar a ele a a chance de ser capaz de se comunicar com qualquer pessoa no mundo.

Os riscos da cirurgia são mínimos, mas existem, e isso era algo a ser considerado. Paralisia facial é raríssima, mas é algo que pode acontecer, já que o cirurgião se aproxima do nervo facial durante a cirurgia. Meningite é outro risco, também raro, e Harry tomou uma vacina extra como prevenção.

A cirurgia de IC não é algo que os pais levem de um modo super leve e tranquilo, escrevi mais sobre isso aqui, e você precisa estar 100% de sua decisão para ter coragem de mandar seu filho para o centro cirúrgico.

Pesquisa

Para tomar nossa decisão, fizemos muita pesquisa online em fóruns de pais na mesma situação. Fiquei muito triste ao constatar quanto ódio rodeia os pais que decidem fazer um implante coclear em seus filhos.

Li besteiras como, por exemplo, que nós achávamos que nosso filho não era bom o suficiente então queríamos muda-lo. Em outro fórum, uma surda adulta disse que a decisão dos pais de fazer um IC no seu filho era ofensiva para ela.

Precisei ficar relembrando a mim mesma que eram apenas opiniões, como política, cirurgia plástica, amamentação, etc. Tentei entender os dois lados com isso em mente, assim não haveria decisão errada.

Nós jamais pensamos que Harry precisava ser ‘consertado’. De fato, ainda nos referimos a ele como surdo, porque – é claro – é isso que ele é e sempre será, ele apenas usa uma tecnologia que o ajuda a ouvir.

Decisão

Quero que ele experimente o mundo do mesmo modo que eu e o pai dele experimentamos, se isso for possível. Não quero que Harry cresça e nos pergunte porque nunca demos a ele a chance de ouvir se podíamos ter feito isso.

Se ele decidir que não quer ouvir mais um dia, basta desligar o implante coclear ou nunca mais usá-lo.

Tento não me referir ao Harry como deficiente auditivo ou pessoa com deficiência, já que ele nunca perdeu nada. Ele nasceu surdo e a audição natural foi algo que ele nunca teve. Sei que esse tópico mexe com os ânimos das pessoas surdas, e tento ser respeitosa quanto a isso.

Estou muito segura da decisão que tomamos em 2014 para que Harry tivesse ‘ouvidos mágicos’.

Seus implantes cocleares são um milagre absoluto para ele, e eles mudaram as nossas vidas imensamente.

Não acho que toda criança surda deve fazer um IC. É uma decisão séria e todas as possibilidades devem ser investigadas. Espero ter ajudado com esse post outros pais que já estiveram na posição em que nós nos encontrávamos há poucos anos atrás.’

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