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Mães de surdos: seres especiais com uma missão difícil

Mães de surdos são seres especiais – imagine quanta angústia e dúvidas passam pela cabeça delas. São tantas fases distintas nessa estrada…Primeiro, a desconfiança: “Será que meu filho não escuta?“. Mãe sabe, mãe sente, e muitas negam e se rebelam quando o diagnóstico é dado. Lembro da minha patrolando qualquer um que me chamasse de surda ou fizesse algum comentário sobre o fato de eu não ouvir bem – quando criança, gostava dessa proteção mas, depois de crescida, aquilo me incomodava.

Hoje eu queria conversar com vocês, mães. Tenho alguns pedidos para fazer a cada uma que estiver lendo este post e, correndo o risco de parecer dura demais, vou abrir o coração sobre tudo o que a minha própria mãe fez de errado e de certo durante os anos em que estivemos juntas.

Não superproteja seu filho

Eu sei que dói e como é difícil não poder proteger um bebê ou criança das mazelas do mundo. Pior que isso é o sentimento de não poder oferecer proteção contra as maldades das outras crianças e dos seus pais. Eu sinto que as novas gerações estão melhorando! Quando eu era criança, sofri menos com o fato de escutar mal do que com o fato de ter sido maltratada com dizeres do tipo “Aquela ali é filha de pais separados“.

Graças a Deus os pais de hoje perceberam que as diferenças estão aí e não irão mais embora e nem seguirão nas sombras, e estão educando suas crianças para conviver com elas e ter respeito. Superproteção tem uma única serventia: acabar com o potencial de um ser humano. Criança superprotegida não desenvolve empatia pelos outros e vira um adulto que não consegue caminhar com as próprias pernas. Tenho certeza que não é isso que você quer para o seu filho…

Insista o máximo que puder na reabilitação auditiva

Nos anos 80 e 90, o diagnóstico de surdez de grau severo-profundo na infância vinha acompanhado de um “não há muita coisa que possamos fazer”. Em 2016, tudo mudou. Um bebê que nasce com surdez profunda e pode fazer um implante coclear ou usar aparelhos auditivos tem chances enormes de se desenvolver como um bebê que nasce ouvindo. Os aparelhos auditivos e a tecnologia disponível hoje são coisa de ficção científica de tão incríveis. A nova geração de surdos vai escutar, existe algo mais maravilhoso do que isso? Como alguém que passou por TODOS os graus de perda auditiva por 30 anos, posso afirmar categoricamente: nunca imaginei que esse dia fosse chegar! Os pais precisam insistir na reabilitação auditiva pois ela é uma construção diária, um esforço constante e trabalho para a vida toda.

Muita gente me procura reclamando que seu filho usa aparelho/implante há alguns meses e ‘não está vendo o resultado que gostaria‘ e isso me deixa louca da vida. O que são alguns meses? Nada! Não existe milagre, existe trabalho árduo, e ele vale a pena porque, a longo prazo, a reabilitação auditiva é a ferramenta que permite que uma criança surda se torne um adulto independente e produtivo. Conheci mães que me disseram ‘meu filho não gostava do aparelho/implante e eu não quis forçar‘ e conheci outras que me disseram ‘eu forcei e hoje ele me agradece por isso‘. Se puder dar um conselho, eu diria: faça parte da segunda categoria pelo bem do seu filho. Sim, existem casos que a tecnologia infelizmente ainda não consegue ajudar mas, se ela for capaz de ajudar o seu filho, insista com todas as forças e não o prive disso por preguiça (de um ou de ambos).

Estimule o seu filho o tempo todo

Esse papel não pode ser delegado, é seu! As professoras vão ajudar, os parentes idem, mas se a mãe não puxar essa tarefa para si com todas as forças, quem vai pagar o pato é a criança. Ensine o pai a levar isso a sério também. Por mais cansativo que seja, seu filho agradecerá muito depois!

Tire suas próprias conclusões

Você vai mergulhar num mundo novo e pode ser que se pergunte se seu filho deve ouvir ou não. Por favor, se informe, e jamais se contente com besteiras do tipo ‘vou esperar ele completar 18 anos para decidir se quer ouvir ‘ porque, se fizer isso, com essa idade ele não terá mais essa opção. O filho é SEU! Se chegar perto de achar que esse tipo de questionamento é ok, pergunte-se: ‘Meu filho deveria enxergar? Deveria sentir o gosto dos alimentos? Deveria sentir o calor do meu corpo?‘. Se a resposta a qualquer uma dessas perguntas for sim, você já sabe se seu filho deveria escutar ou não.

Deixe seu filho responder as perguntas que fazem a ele

A grande maioria das mães de surdos que eu conheço não deixa seus filhos responderem uma pergunta sequer. Respondem por eles, os infantilizando totalmente. Eu sei que não é essa a intenção – acho que fazem isso porque deve ser doloroso ver alguém tentando se comunicar com seu filho e não tendo a resposta rápida e perfeita que uma criança ‘normal’ daria. Mães, isso é muito errado.

Minha mãe fazia isso comigo, e só parou depois de muita briga e depois que eu voltei a ouvir com um implante coclear. Não foram poucas as vezes em que precisei dizer ‘Mãe, fica na tua e me deixa responder quando falam COMIGO, eu não preciso de intérprete e nem de segurança, que saco!’. Quando somos surdos, é super confortável ter a mamãe falando por nós, mas isso não é saudável. Quando crescemos, a mamãe não vai trabalhar conosco. Quando vamos para a faculdade, a mamãe não está lá. Se você quiser ajudá-lo a entender a pergunta que ele não entendeu, ajude, mas force-o a responder, do jeito que for. Não incentive a preguiça e não seja uma mãe-bengala.

Empodere o seu filho com informação

Sim, as pessoas vão fazer perguntas difíceis. Não, você não estará ao lado dele cada vez que isso acontecer. Para não correr o risco de colocar o seu filho em situações nas quais ele se sentirá vulnerável sem necessidade, o que deve ser feito é muito simples: converse com ele e explique tudo em detalhes a respeito da deficiência auditiva. Não tem mistério, e as pessoas não são monstros por perguntarem alguma coisa, isso acontece. Outras crianças vão perguntar “O que é isso no seu ouvido?” e ele deve estar pronto para responder “É um aparelho que me faz escutar” e seguir o dia sem que isso o incomode ou o deixe triste. Empoderar uma criança é mostrar a ela que ser diferente é normal, que não devemos esconder algo que faz parte de nós e que ela possui as respostas das perguntas que os outros farão. Se você não fizer isso, pode ter certeza de que seu filho se sentirá traído e magoado quando alguém perguntar algo que ele não souber responder.

Force o seu filho a ser independente

Acordar o adolescente surdo toda manhã pra quê, se existe despertador vibratório para surdos? Escutando ou não, seu filho precisa ser independente e o seu comportamento vai ditar o rumo dessa independência. Não use a surdez como desculpa para nada e nem permita que seu filho faça isso.

Não permita que ele só se relacione com meia dúzia de pessoas

Minha mãe nunca me chutou pra vida e nem deu bola para a minha lerdeza em fazer amizades – acho que no fundo ela pensava que nós duas nos bastávamos, o que não era verdade. Você precisa incentivar o seu filho a se relacionar com outras pessoas independente de ouvir mal ou não, para que ele não corra o risco de se tornar introspectivo demais e passar a viver num mundo próprio. Pior, ficar preso a um pequeno grupo de pessoas por medo, proteção exagerada ou chame do que quiser.

Não introjete no seu filho a vergonha que você sente

Muitas mães fazem isso, não seja uma delas. O que você pensa que está fazendo quando ensina uma criança surda a esconder os seus aparelhos e a sua surdez? O que você acha que está fazendo de bom ao proibir a sua filha de ir para a escola com um rabo de cavalo para que os colegas não vejam seus AASI? O que há de bom em proibir o assunto surdez em casa ou se ofender quando alguém chama seu filho de surdo? Por favor, não faça isso, e se estiver fazendo, procure um psicólogo pois o seu filho não deve ser obrigado a pagar esse preço – o problema não é ele, é você! Inspire-se nas mães que falam abertamente sobre isso, ensinam e ajudam outras famílias, educam escolas inteiras com ações de acessibilidade e promovem as diferenças de um jeito leve e sadio.

Não deixe que a surdez seja desculpa para nada

Não são poucas as mães – e as famílias – que tratam o filho surdo como se ele fosse incapaz ou, pior, como se ele fosse uma planta. A surdez não é desculpa para nada, e se você admira alguém que tem perda auditiva e se deu bem na vida eu aconselho que pesquise sobre o modo como a família lidava com isso. Certamente irá se deparar com pais que não aceitavam a desculpa esfarrapada da surdez para não se esforçar, não estudar, não fazer as coisas sozinho, não ajudar em casa, etc.

Obrigue o seu filho a ler muito

Quando recebi meu diagnóstico correto aos 16 anos – surdez bilateral neurosensorial progressiva de grau moderadamente severo – o médico disse que não sabia como eu tinha me alfabetizado e falava e escrevia tão bem com aquela perda imensa (nunca tinha usado aparelhos até então!). Quando olho para trás, só tenho a agradecer à minha mãe, que me dava toneladas de livros e revistas e me transformou numa leitora compulsiva. Quem lê bem, escreve bem, se comunica bem, quebra barreiras.

Incentive-o a correr atrás dos seus sonhos

Seu filho quer ser médico? Quer ser engenheiro? Incentive-o a correr atrás dos seus sonhos com garra e coragem. Se quiser achar que a surdez é impeditivo para isso, basta lembrar de todos os surdos oralizados que conhecemos que são médicos, engenheiros, empresários, atletas, advogados, etc. Não basta só querer, é preciso esforço e dedicação. Quem quer, dá um jeito, quem não quer, arranja uma desculpa – nesse caso, a surdez.

Não viva – e nem faça a família viver – em função da surdez

A surdez é uma parte da vida de uma pessoa, não a vida inteira. Não adote essa atitude porque ela não é saudável. Também esqueça qualquer coisa ligada à perfeição quando você parar para pensar em deficiência auditiva. Não somos ‘perfeitos’ e jamais teremos uma audição ‘perfeita’ – nos adaptamos da melhor forma e seguimos vivendo. Baixe as expectativas quanto à ‘perfeição’, por favor.

136 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

11 Comentários

  • ADOREI o Texto Paula, !!!!
    Acho que você tocou em vários pontos importantes para construir uma pessoa de sucesso.
    Só na parte da escola/fono/ outros profissionais eu acrescentaria que devemos ( mães) tentar ter um olhar crítico em relação a esses profissionais.
    Vejo muita mãe, por desconhecimento ou por achar que ” não é capaz de questionar” deixar as coisas irem seguindo. E as vezes o diagnóstico demora, o tratamento com a fono, as sessões, nada disso anda , por incapacidade e/ou falta de empatia do profissional com a criança.
    Não adianta aquele ser o melhor médico, aquela ser a melhor fono, se seu filho só chora na sessão, se o médico se recusa a pedir um exame que a mãe quer…
    Posso falar por mim mesma, antes de saber que Miguel era surdo, meu marido foi a uma otorrino e EU PEDI um Bera para ela , ela me disse que eu ” não devia fazer isso com meu filho” , que eu “nao devia sedar ele A TOA”, que isso era ” apenas uma coisa da minha cabeça”, sendo que aos 4, 5 meses ( eu ja contei a história do Miguel aqui) daria para fazer o BERA com ele dormindo. Isso não atrasou o diagnóstico, mas imagina se eu acredito na 1 otorrino que fala que era bobagem ???
    Mais pra frente , passou pelo nosso caminho uma fono ( do SUS), que disse que eu podia muito bem oralizar ele SEM ENFIAR UM CHIP NO CÉREBRO dele. Sorte que eu já conhecia o Implante, ja conhecia pessoas implantadas e sabia que nao era NADA disso.
    Quando ele tinha 2 anos de i. C apareceu outra fono desinteressada que faltava e não dava satisfação, tirou férias e não me avisou com antecedência… Como era o posto de saúde eu continuei levando, mas hoje penso que ela NAO QUERIA ou NÂO SABIA estimular o Miguel.
    Portanto, se a mãe não está confiando no medico, na fono e PRINCIPALMENTE na escola, procure uma 2 opinião, muda de fono, MUDA DE ESCOLA.
    Muitas mães já me contaram que os filhos passavam o dia todo sem aparelho, que os filhos ficavam presos no bebê conforto, ou no cadeirão ( aconteceu com o Miguel) vendo tv enquanto as outras crianças interagiam entre eles . Ou que a professora tirava o aparelho para dar banho e NÃO SABIA ligar de novo…. enfim, Questionem A TODOS, principalmente se o filho não sabe explicar o que acontece na hora que a mãe não está com ele .

    • Queria fazer uma postagem em meu blog dando a minha opinião sobre o assunto e colocar na íntegra o seu incrível post.. Se for somente link não consigo inserir no blog.. Mas super obrigado! Grande beijo e continue com este maravilhoso trabalho!!!

  • Bárbaro seu texto! Eu sou mãe do Davi que usa implante e vc descreveu perfeitamente o que é ser mãe de um surdo. As vezes ,sinto que o algumas pessoas o implante trás um estigma diferente do que deveria ser. Remete a um sentimento negativo ao invés de ser uma maravilha da tecnologia. A aceitação da surdez é outra questão que trabalhar pelo bem dos nossos filhos, existem algumas amarras que ainda nem percebemos mas estão lá. Hj sou tão feliz ,pelo meu filho,por sua trajetória que não tenho palavras para agradecer o implante e todos que me ajudam em sua reabilitação. Enfim,lindo texto, inspirador.

  • Que coincidência, acabo de voltar nesse minuto de uma reunião individual que a escola (regular) do meu filho disponibilizou caso eu tivesse qualquer assunto a tratar com a professora desse ano.
    O Gianluca tem 3 anos e 9 meses e tem surdez neurossensorial bilateral profunda-severa e foi submetido a cirurgia para o Implante Coclear no dia 10 de agosto desse ano.
    Sabe o que eu fui falar para a professora? Muito obrigada! Mesmo com cirurgia, exames, viagens, adaptações, ativação e tudo mais que envolve a decisão de buscar a reabilitação auditiva para o Gianluca ele foi promovido na educação infantil porque atingiu todos os pré-requisitos que são esperados para a série.
    Se vocês vissem a professora, tão jovem, tão doce e delicada, sabe o que ela disse quando eu abri meu coração e agradeci por todos os desafios vencidos durante esse ano e o que significava o trabalho dela para o futuro dele? “Você viu que bonitinho ele escrevendo o nome dele sozinho?”. É uma pessoa muito especial!
    É claro que o mérito é também da Fono super dedicada e capacitada que trabalha com ele, da diretora da escola que é uma grande educadora, de todos os profissionais brilhantes da equipe responsável pelo Implante e muitos outros que não caberia aqui.
    O que eu quero transmitir é que você Paula tem toda a razão em tudo o que escreveu, não mudaria uma vírgula.
    Nós que somos mães de filhos surdos nos construímos no dia-a-dia.
    O luto pelo diagnóstico é inevitável e até necessário. Mas tem começo, meio e fim. Depois é vida que segue. Nossos filhos vão precisar do trabalho, do auxílio e da orientação de muitos profissionais ao longo da vida e nas diferentes fases do desenvolvimento.
    Por causa disso tomei uma decisão que, tenho convicção de que mudou tudo.
    Primeiro ter uma atitude positiva com o mundo e com a vida. Adotar meu discernimento para tomar as melhores decisões para o meu filho, mas acatar com humildade as orientações dos especialistas de cada área. Ser paciente e informada para explicar e repetir inúmeras vezes as informações nas mais diversas situações e níveis de compreensão, desde o neurologista até a tia-avó. Ser proativa, chamar para mim a responsabilidade. Comemorar e ser grata pelas pequenas vitórias.
    E, coincidência ou não, foram surgindo as pessoas mais especiais e mais capacitadas para cada situação.
    Segundo, quando o Gianluca foi diagnosticado, mesmo já tendo dois filhos estudiosos e educados, fiquei paralisada, sem saber como lidar com aquela criança de personalidade fortíssima e com a qual eu não conseguia me comunicar. Com o tempo, paciência, dedicação e a orientação valiosa de todos os profissionais com os quais tivemos contato até agora, conseguimos desenvolver nossa comunicação e a interação dele com o mundo que vai se aperfeiçoando dia-a-dia, em que o meu papel é de bastidores, dando esteio e suporte, incentivando e orientando.
    Muito obrigada Paula por dividir suas experiências e abordar esse assunto tão delicado, esse meu “pequeno” (desculpa…rs) relato é apenas para solidificar o seu imensamente adequado texto daqui das trincheiras.
    Beijo! Muito sucesso para você!

  • Muito esclarecedor e certíssimo as suas colocações, até porque você tem muita propriedade para falar destas questões. Confesso que me vi ali em algumas situações, principalmente nas que eu respondo pelo meu filho as perguntas direcionadas a ele, talvez para não vê-lo em apuros ao tentar e não conseguir reponder a pergunta, me coloco na frente e respondo. Agora vou ligar a seta vermelha e morder a lingua para não repetir este erro. Quanto a leitura, como queria que meu filho gostasse de leitura. Ele não gosta e sei o quanto é importante para ele. Resumindo adorei!!!

  • Sabe Paula você deveria pensar em escrever seu próximo livro tratando deste tema “MÃES DE SURDOS” tenho certeza que quantos depoimento marcantes você já leu no seu blog, quanto isso ajudaria tirar tantas dúvidas. abraços

  • Nossa Paula muito forte e sincero seu depoimento, mas nós mães temos que aprender que muitas vezes erramos por amar muito nossos filhos, amor esse que não tem como medir, realmente é muito difícil você ver as pessoas dizer a não tem problema ele só não escuta de um ouvido é ridículo isso quanto as pessoas são muitas vezes ignorantes em certos comentários, quando recebi o diagnóstico assim à” mãe seu filho não ouve mais de um ouvido, mas tudo bem ele tem o outro” percebi quantos profissionais são infelizmente mau preparados e te colocam ainda esse comentário nossa você não percebeu??? então eu e meu esposo tomamos uma decisão que nada mudaria na vida do Gabriel daquele momento em diante, ele ainda não tinha 5 anos, e que a maneira como ele iria conduzir sua vida seria de vitórias e que isso apesar de criar muitas barreiras e dificuldades ele as venceria sempre se estivesemos ensinando ele a superar cada uma, sempre usei isso com meus filhos já tinha o Vitor que hoje está com 17 anos e o Gabriel hoje está com 11 anos, ele nunca associou suas dificuldades com a perda auditiva, porque sei que na vida temos que viver constantemente superando desafios, então penso que para mudar esses conceitos preconceituosos precisamos primeiro mudar a nossa maneira de agir, se sentirmos pena de nossos filhos eles não irão conseguir vencer seus próprios limites e quando mostramos para eles que eles são capazes de tudo que quiserem eles serão o que desejamos em primeiro lugar a eles que sejam feliz…e é assim com seu blog tenho certeza que tem ajudado muitas mães, continue olhando para nós mães Paula com esse carinho e nos mostrando como percorrer da melhor maneira possível para nossos filhos, um grande abraço a todas as mães deste Brasil…

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