De tempos e tempos, a mídia anuncia como se fosse uma grande notícia os novos progressos da ciência envolvendo as pesquisas de células tronco. Vemos manchetes destacando a esperança destas pesquisas para a área de saúde, que são muito promissoras e que virão novidades no futuro. Esta mesma história é recontada há décadas, e envolve desinformação e sensacionalismo!
SOBRE A CURA DA SURDEZ
CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM
Como MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem, você tem acesso às nossas comunidades digitais, conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos. E o mais importante: a sua jornada da surdez deixa de ser solitária e desinformada e passa a ser muito mais leve, simples e cheia de amigos.
São 20 mil usuários de próteses auditivas com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar sobre as suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva.
Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando faz toda a diferença! Vem com a gente aprender a retomar a sua qualidade de vida e a economizar milhares de reais na hora de comprar um par de aparelho auditivo – ou até mesmo a como conseguir aparelhos auditivos grátis quando você não tem grana para comprar do próprio bolso!
Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
A primeira vez que li sobre isso ainda era criança. Fui crescendo, os anos se passaram e continuo vendo a mesma história, novos progressos dessas pesquisas em busca da cura da surdez.
Me tornei adulta; novamente continuam as notícias sobre essa área. Ao longo da minha vida, vi muitas pessoas depositarem as suas esperanças de serem curadas com as técnicas vindas dessas pesquisas. Essas pessoas ficam ansiosas, esperançosas e acabam não realizando o tratamento que deveriam, pois dizem que preferem esperar pela cura, pelo “milagre”.
O milagre é a tecnologia
Por que não fazer tratamento para a surdez com as novidades que já existem hoje? Se você diz que prefere resguardar o ouvido para futuras tecnologias, fica a pergunta: quando esse dia vai chegar? Não dá para viver no mundo de sonhos, é preciso acordar para a realidade e viver o hoje, porque o que a vida passa não volta mais!
Imagine se uma família descobre que tem um bebê com surdez profunda.
O médico lhe recomenda o uso da tecnologia atual que é o implante coclear. E essa família se recusa a implantá-lo porque acredita que a cura da surdez está próxima por meio dessas pesquisas de células tronco. A criança, que não consegue ter ganhos com os AASIs, vai crescendo, completando dois, cinco, sete, dez anos de vida sendo privada dos sons!
Sendo privada de construir memória auditiva, de construir pontes de comunicação com o mundo, porque a família quis acreditar na espera pela cura da surdez.
Enquanto outra família, com bebê também surdo profundo, resolve fazer uso da tecnologia atual, seguindo a recomendação do seu otorrinolaringologista.
Fazem a cirurgia do implante coclear bilateral no bebê para aproveitar a janela da plasticidade cerebral que só existe na primeira infância. Ativam os aparelhos do IC, que permitirão ter acesso ao som. A criança irá crescer ouvindo, vivendo o milagre da tecnologia.
O Implante Coclear não cura a surdez, mas permite que ouça com qualidade. O bebê implantado cresce, desenvolve uma fala perfeita, sem sotaque de surdo. Passa a falar ao telefone com os seus amigos, com seus pais e avós.
Eu acredito que a espera pela cura da surdez é uma forma de negação da própria surdez. Uma espécie de não aceitação de usar os aparelhos auditivos. Quer ouvir hoje? Agora? Não perca mais o tempo, use as tecnologias auditivas disponíveis: AASI, Implante Coclear ou implante osteoancorado.
A hora é agora! Virão coisas melhores no futuro? Talvez para nossos filhos ou netos.
Vamos torcer para que venham melhorias e novidades para ajudar as pessoas do futuro. Mas devemos focar no presente, viver o hoje! Viver o milagre de ouvir o mundo com os aparelhos auditivos!
*Por Maria de Menicucci
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7 Comments
Sonia
22/05/2019 at 9:32 pmMinha mãe morreu com 100 anos , após ter uma vida muito boa . Adorava passear , conhecer pessoas e estar sempre acompanhada , mas a medida que envelhecia foi perdendo a audição . Tentou usar aparelhos , mas a tecnologia não era boa como a de hoje .
Aos 90 anos perdeu a audição , e com ela a vida alegre que construiu .
Ela nunca se isolou , mas as pessoas “normais “ não mais queriam ficar perto dela . Falavam muito baixo e muitas vezes de costas ,
Quando ficávamos frente a frente e sem nemhum barulho no ambiente , ela ainda entendia ,mas, poucas pessoas , até mesmo familiares tinham esta paciência .
Ela murchou como uma flor sem água ,
No grupo que ela frequentava , havia uma cadeirante e minha mae a invejava .
Todos eram gentis e solícitos .
A surdez é uma doença silenciosa ., invisível ., cabe aos seres humanos que se deparam com um deficiente visual ,extrair todo o amor que tem no coração e tentar , fazer um surdo se sentir amado .
Obrigada por este grupo existir .
Eu também estou perdendo a audição .
Pryscilla Cricio
17/08/2020 at 6:15 pmOlá Sonia,
Tudo bem?
Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.
https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/
E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):
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Estamos te esperando!
Abraços,
Equipe Surdos Que Ouvem
Andréa
13/11/2020 at 12:42 pmTenho uma filha com perda auditiva profunda e severa bilateral …diagnosticada com 4 anos …hj ela tem 7 anos…..ainda no condicionamento do aparelho
Paula Pfeifer Moreira
13/11/2020 at 2:53 pmEntre no nosso grupo para saber como descobrir se ela pode ser candidata ao implante coclear!
Exemplo de superação? Não! Ser PCD não é ser herói
05/05/2019 at 7:01 pm[…] qualquer. Por acaso eles esperam que eu fique chorando em casa e reclamando dos meus problemas da surdez? Eu não sou surda porque quis, apenas sou assim e a vida […]
Débora Lira
11/04/2019 at 9:43 pmBoa noite Paula,
Primeiramente meus parabéns pelo seu trabalho maravilhoso, que leva informação, questionamentos, partilhamento de experiências, que só quem tem a perda auditiva ou convive com alguém que tenha, vai entender.
Muitas pessoas precisam ouvir e descobrir que este mundo novo dos sons por meio do implante coclear, é riquíssimo e muito valioso para o desenvolvimento e bem estar de quem o usufrui.
Sua matéria está ótima, e de fácil entendimento.
Meu filho, hoje com 4 anos e 6 meses, nasceu com perda bilateral severa/ profunda. Descobri a suspeita pelo teste da orelhinha. E depois de algum tempo e vários exames, tivemos a confirmação. Tivemos que ficar firmes e sermos fortes, nós pais víamos que o Pedro não ouvia, mas ter a certeza é muito doloroso. Desde que vi/ tive a suspeita, fui pesquisar sobre a solução ou possível tratamento. Foi então que descobri o IC e agradeci a Deus por existir esta tecnologia e por capacitar a medicina e os médicos para fazerem o milagre acontecer.
O Pedro foi implantado com 1 ano e 4 meses. E nós sempre incentivamos e conversávamos com ele sempre, tudo que as fonos nos passavam, fazíamos. Ele aprendeu a falar bem, lia e ainda lê os lábios muito bem. Cresceu e desenvolveu maravilhosamente bem, como se fosse ouvinte desde o nascimento. O trabalho em casa, na escola, e com as fono terapias foi o grande chave do sucesso que o IC proporcionou na vida dele. Não tem sotaque, fala demais e muito bem. Desde que fez o IC no lado esquerdo, ficamos aguardando na fila para fazer o outro lado. Pois foi pelo SUS. Este mês o médico o liberou para fazer os exames pré operatórios, que já ficaram prontos. Amanhã levarei ao médico, que marcará logo a data para o 2° IC.
Eu e toda família estamos felizes por isso.
Vi sua matéria e tinha que escrever, vivemos hoje o milagre da audição na vida do Pedro por meio do IC. Uma Obra, tecnologia magnífica que deveria ser levada à mais pessoas, à mais hospitais. Também mais aceita no meio familiar, pois acredito que devemos pensar sempre no bem estar e desenvolvimento daquele que precisa. Se há uma ferramenta, pela qual, a pessoa terá uma vida melhor, e ganhos incríveis, por que privá-la? Abraços!
Débora Lira.
Paula Pfeifer Moreira
18/04/2019 at 9:28 amQue mensagem maravilhosa!
Um beijo enorme em vcs!
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