“Eu odeio ser surdo” – aí está uma mensagem que recebo todos os dias. Ontem, compartilhei 4 coisas que eu gosto na surdez e, contrariando minhas expectativas, a maioria das pessoas discordou, dizendo que não há nada para se gostar sobre ser surdo. Faz muito tempo que decidi viver sem focar exclusivamente nas dificuldades e perrengues que a surdez traz para a minha vida. Sentar e ficar praguejando o fato de ser surdo nunca me levou a lugar algum, pelo contrário, só me transformou numa pessoa desagradável e reclamona durante vários anos, nos tempos em que eu estava no armário da surdez.
Recebi uma mensagem particularmente tocante, que me fez revisitar o passado numa reflexão para quem foi perdendo a audição progressivamente assim como eu…
“Odeio ser surdo”: de volta ao passado
Aos 5 anos eu já ficava com raiva por ter que passar tardes deitada na cama da minha avó esperando algum remédio de otite fazer efeito. Meus amiguinhos todos brincando na rua (nessa época eu ainda ouvia o que acontecia lá fora muito bem) e eu presa em casa por causa dos meus ouvidos, sempre inflamados.
Aos 6 ou 7 anos eu já perdia a paciência com aquele zumbido chato que me acompanhava o dia inteiro. Dizia: “Mãe, tem um apito no meu ouvido!”. Lembro de uma vez em que ela me deixou matar aula e ficar em casa assistindo o Xou da Xuxa de tanto que reclamei do apito.
Aos 12 anos eu já morria de medo das caronas que pegava com os meus vizinhos – estudávamos todos na mesma escola e os pais faziam rodízio para nos levar. Quando os pais começavam a me fazer perguntas no banco da frente, eu gelava porque não entendia direito o que me perguntavam.
Aos 13 anos, eu já zerava as provas orais do cursinho de inglês. Como é que iria fazer um milagre e entender o que aquelas gravações do CD que a professora colocava e nos pedia para transcrever, diziam?
Aos 14 anos eu já precisava de ‘táticas de guerra’ para poder me virar dentro de uma sala de aula com mais quarenta colegas e vários professores que falavam de costas para mim enquanto escreviam no quadro.
Aos 15 anos, eu já vivia apavorada se o telefone de casa tocasse e fosse para mim. Ficava destruída por dentro cada vez que uma colega ou um namorado me dizia no recreio do colégio: “Poxa, como é estranho te ligar. Pergunto “A” e você responde “Z”!”
Aos 16 anos, meu mundo caiu. “Deficiência auditiva neurosensorial progressiva de caráter severo“. Lembro como se fosse agora. Eu e a mãe no consultório médico, ela aos prantos chorando desesperada, e eu estática, olhando para a janela e pensando: “Porque isso aconteceu comigo?“
Na verdade me pergunto isso até hoje. Não existe ninguém na minha família com deficiência auditiva. Fiz aquele exame genético e não deu nada. Nunca fui de escutar música no último volume ou de fazer qualquer coisa que prejudicasse minha audição. Desde criança tento ser uma pessoa legal e nunca tive coragem de prejudicar alguém deliberadamente – já tentei revidar gente que tentou me ferrar, mas, quem nunca?
Aos 17 anos, tive que tomar uma decisão dificílima: o meu curso superior. Foram meses tentando descobrir uma profissão na qual eu precisasse pouco dos meus ouvidos. Acabei cursando Ciências Sociais, mas meu sonho era ser diplomata ou jornalista.
Aos 20 anos, iniciei minha vida profissional no serviço público e a surdez voltou a me perturbar. Do dia para a noite, me tornei “a deficiente” e perdi o meu nome.
A vida seguiu, a surdez profunda bilateral chegou e os desafios foram ficando cada vez mais complexos.
Ficar com raiva é normal
Mesmo que eu escreva aqui há doze anos, ainda não cheguei a uma conclusão sobre qual fase da vida nos golpeia mais forte quando temos surdez. Será a infância, quando construímos nossa identidade como corajosos e capazes (ou não)? Será a adolescência, quando tudo o que mais queremos é nos encaixar e fazer parte dos grupos? Será o início da idade adulta, quando precisamos tomar decisões que afetarão o resto de nossas vidas, como a escolha de uma profissão? Será a idade adulta, quando tudo é mais trabalhoso e mais difícil e o mundo inteiro exige 1000x mais de nós em todos os aspectos? Será a velhice, quando voltamos a ser crianças de várias formas?
É muito difícil dizer. Em cada fase a surdez nos afeta de diferentes modos.
Dizem que o que a vida quer de nós é coragem, e eu complemento dizendo que o que a surdez quer de nós é coragem triplicada e paciência eterna. São tantas decisões que precisamos tomar! Tantos sentimentos confusos, tantos anos até chegarmos num nível básico de aceitação dessa condição de ‘deficiente’…
Ainda hoje, em dias mais difíceis, insisto na pergunta:
“Por que isso aconteceu comigo?”
Não sei a resposta. Acredito que eu precisava vivenciar essa experiência, que todo o medo e o sofrimento me transformaram no ser humano que sou hoje, que viver no silêncio por tanto tempo me fez mais sensível para uma série de coisas, que aguentar esse “uuuuuuuuuuuuuuuu” incessante por 40 anos me tornou resistente, que precisei perder toda a minha audição para aprender a dar valor a ela bem como à magnitude da comunicação com as pessoas.
Pode ser karma, pode ser destino, pode ser genética, pode ser azar. Mas também pode ser uma baita sorte – se não ficasse surda não teria começado o Crônicas da Surdez, ajudado tanta gente, escrito livros, encontrado o amor da minha vida e, o mais importante, o mundo dos sons nunca teria para mim o significado que passou a ter após esse pequeno grande milagre chamado implante coclear.
Eu não odeio ser surda. Ser surda é uma pequena parte de quem eu sou, e também um detalhe que me torna única de infinitas maneiras. Sou feliz demais com minha audição biônica, meu zumbido querido, meu silêncio fiel e com todo o caminho que percorri para estar aqui hoje escrevendo esse post.
O importante não é o que nos acontece, mas como reagimos a isso. E nós temos, SIM, escolha quando se trata da nossa reação. Podemos ser vítimas, ou podemos ser sobreviventes. Eu escolhi ser sobrevivente. E você?
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18 Comments
Samara
05/01/2022 at 16:13Oi Paula, meu Filho tem 5 aninhos, com 7 meses teve meningite, perdeu toda sua audição, usa implante coclear bilateral. Ele parece ser feliz, mas ainda não passou por piores… Em compensação sinto dores diárias, como se tivesse sido ontem, não queria que ele fosse surdo! Tenho muito medo do futuro! Tenho muito medo dele sofrer ou de que eu não esteja mais aqui para defende-lo. Talves ele cresça e pense como vc e opte ser um sobrevivente assim espero! Confio em Deus que o manteve vivo comigo que tudo se ajeitará com o tempo. A luta é grande, o próprio Pai disse: ” No mundo tereis aflições”. Há coisas na surdez bem ruim, mas também há coisas surpreendentes e maravilhosas. Meu desejo é que todos que vivem nessa condição, vivam com fé e possam ser felizes até o fim de suas vidas.
Paula Pfeifer Moreira
07/01/2022 at 10:45Samara!
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Elisabeth Porto Rodrigues
05/01/2022 at 12:19Texto sensível, sábio, sensato. Eu também escolhi ser sobrevivente. Um abraço.
José Renato de Assis
14/05/2018 at 08:03Bom dia
Meu nome é Renato e tenho 58 anos.
A cerca de vinte anos tive uma infecção muito forte e acabei perdendo a audição do ouvido esquerdo. Desde então convivo com esta deficiência.
No mês passado percebi que a audição do ouvido direito não estava boa, confirmado através de uma audiometria.
Hoje tomo medicamentos para melhorar a circulação sanguínea e estou utilizando aparelhos nos dois ouvidos, e estou tendo dificuldade de entender a fala.
Nesta semana início treinamento para melhorar a compreensão da fala.
Gostaria de dicas ou indicações de alguns tratamentos que possam aliviar/melhorar este estágio que estou passando.
Grato
A partir
Reinaldo
12/05/2016 at 00:58Ola. conheço e blog a 4 anos e sempre venho aqui para saber de novidades me alimentar e me fortalecer com depoimentos de superaçaoes e tambem sobre novas tecnologias sobre perda auditiva. Gostaria entao de compartilhar isso com o blog. Hoje me deparei com uma pessoa num shoping ouvindo musica em um celular. Até aí tudo bem, mas qd ela tirou os fones percebi que ela colocou dois aparelhos auditivos, e ainda sim tinh alguma dificuldade de entender a pessoas. (Eu tenho perda severa nos dois ouvidos), entao nao me aguentei e fui perguntar a ela que fone era aquele (pois me pareceram fones normais) e ela ja de saída me disse que eram fones proprios para surdos, e pediu desculpas mas estava atrasado para um compromisso. Ja tinha ouvido falar sobre isso e ate pesquisado, mas nao consegui bons resultados. Entao se alguem puder me dar alguma dica sobre esses fones ficaria muito grato, pois nao consegui conversar e saber a respeito. Abraços a todos!!!
Ana Lucia Siqueira
10/05/2016 at 17:38Oi Paula,
Difícil começar essa conversa sendo quem sou e sabendo que já fui julgada e condenada por você, no sentido de não querer nenhum tipo de aproximação. Mas desde que soube da sua existência, volta e meia acompanho seus textos e me encanto com a facilidade que tens de falar com o coração e tocar as almas.
Mas como sou da estirpe das mulheres fortes, que cria filhos sozinha, que provê o sustento de uma casa, que é mãe da própria mãe, que todo dia se levanta para tocar a vida com os prazeres e desenganos que ela nos apresenta e que não se intimida tão fácil, tomei coragem por acreditar que a causa é nobre.
Sou Diretora-Geral de um campus do Instituto Federal de Goiás e nele iniciamos há um ano um curso de Licenciatura em Pedagogia-Bilingue/Libras e temos atualmente oito alunas surdas e um professor surdo, além de alunos ouvintes. O curso forma professores das séries iniciais habilitados na Língua Brasileira de Sinais, para que a inclusão de crianças surdas aconteça já na primeira infância, para que o surdo possa ter acesso à educação e prosseguir seus estudos até onde desejar. Percebi que seu blog é referência para essa comunidade e aqui no IFG especificamente vários dos seus textos são usados pelo professor em sala de aula. Quis te contar porque te considero uma militante da causa e achei que poderia gostar de saber do alcance do seu trabalho. Parabéns.
Enfim, espero que esse contato te encontre ainda mais fortalecida. Só lhe desejo o bem, assim como ao seu irmão. Ubuntu…
Se quiser alongar a conversa pode ser por e-mail.
Paula Pfeifer Moreira
12/05/2016 at 15:21Olá Ana,
Eu não sei quem você é e não entendi o primeiro parágrafo da mensagem – como posso te julgar e condenar se não te conheço?
:/
Ana Lucia Siqueira
23/06/2016 at 18:27Oi Paula, desculpe… Talvez eu tenha feito julgamento precipitado, achando que soubesse quem eu sou. Mas enfim, sou a mulher atual do seu pai. Conheci o Dudo esse ano e foi muito boa essa aproximação. Lamentei muito a perda de vcs e o sofrimento que ainda passam… Você é uma linda mulher, forte, corajosa, destemida e inteligente. Mais uma vez parabéns pelo trabalho, pelos lindos textos e sucesso!
Conceição
07/05/2016 at 01:23Porque é a pergunta que a gente faz mesmo, acordar e simplesmente perceber q não está ouvindo o q estão falando eu fechava o olho e tentava dormir novamente para tentar me enganar que aquilo não era real, chorava em silêncio e ainda choro, mais existe um Deus maravilhoso que nos dá força…
Manu Balliana Maciel
07/05/2016 at 00:34Obrigada, Paula! Você consegue deixar nossa doença mais leve! Deus te abençoe infinitamente!
Janise
06/05/2016 at 17:59Olá, Paulinha! Eu, há 7 anos, me pergunto por que comigo?Quisera poder dizer que aceito a surdez, mas vou mentir. E ainda tive um grande azar: sou implantada e no dia 19 passado, quando fui à fonoaudióloga do HCFMUSP, meu aparelho pifou. Devo receber um outro enquanto o meu está sendo consertado. Mas voltar à surdez total, não é pra qualquer um, não. E eu acabo me isolando também, porque é muito ruim estar com as pessoas e não entender o que elas dizem e pedir pra que escrevam… Surdez para mim tem o sinônimo de Solidão. Abraços.
renata
06/05/2016 at 11:01lindo…é td isso mesmo e mais um pouco…Mas, a vida exige coragem..Abs e tds…
Marta
06/05/2016 at 00:38Temos quase a mesma idade, vivemos muita experiências semelhantes, estou aprendendo a aceitar minha deficiência, amanhã irei repetir meu exame de audiometria depois de 12 anos, ocasião que o médico disse que minha perda era moderada e que deveria usar aparelho. Confesso que estou.um pouco apreensiva, mas com a leitura do seu blog observo que não estou sozinha e sinto que temos que lutar para a dignidade dos surdos oralizados, temos necessidades que precisam ser respeitadas para que todos possam viver e aceitar suas diferenças. Por anos me matava de estudar inglês tirava 10 na prova escrita e não entendia a razão de zerar na prova oral, pensava que era incompetência minha, quando na verdade era deficiência auditiva, no fundo eu sabia porque eu zerava na prova oral, pois meu pai e vários parentes paternos são deficientes auditivos os quais presenciei várias vezes serem marginalizados pela sociedade ou mesmo alvo de piadas de mau gosto devido a surdez. Hoje penso que sofri e sofro a toa pois dei valor a uma sociedade que não me dá valor pois não confere dignidade aos desiguais 😉
Kátia Nunes
05/05/2016 at 13:08Parabéns pela inestimável ajuda que prestas a nós, deficientes. Seja qual for o estágio de surdez em que estamos, seja qual for a idade que fomos atingidos,em tuas crônicas sempre aparece alguma coisa que nos identificamos. E isso nos fortalece para seguirmos em frente. Obrigada!
ue
05/05/2016 at 13:00Que lindo texto , obrigada por compartilhar .
Carla Neves
05/05/2016 at 12:51Olá Paula, o meu nome é Carla, sou de Portugal e tenho 40 anos, tenho DA desde pequena (pensa-se que terá sido o devido a um antibiótico muito forte que tomei para as vias urinárias) e ao contrário da Paula e de muitas pessoas eu fechei-me para tudo, cada vez mais. O medo tomou conta da minha vida, praticamente e fico muito triste com isso, ajuda-me muito o homem maravilhoso que tenho ao meu lado há quase 6 anos 🙂 Uso aparelho desde 2012 e também já não vivo sem eles, ainda os escondo um bocado, mas cada vez mais vou aceitando que é um bem necessário e não temos que ter vergonha nenhuma disso, afinal de contas não temos culpa de ouvir mal, ver mal… Mas queria perguntar à Paula se a fonoterapia (aqui dizemos terapia da fala) melhorou em algo a dicção/som na sua voz (e sim, tem uma voz perfeitamente normal, acho que a minha é bem pior eheheh). Há alguns anos quando me foi recomendado experimentar o aparelho auditivo, o otorrino também recomendou terapia da fala, mas como as consultas são caras e não há pelo serviço nacional de saúde, nunca fui, mas gostava de saber se vale a pena. Só há poucos dias descobri o Crónicas da surdez e tenho tanta pena de não saber dele há mais tempo, pois estou a adorar ler tudo o que escrevem aqui e identifico-me com tanta coisa…parabéns Paula, por este magnífico trabalho e por ajudar imensas pessoas, beijinho grande!
Paula Pfeifer Moreira
17/05/2017 at 21:37Carla,
Encontro de leitores do cronicas da surdez dia 25 de maio as 17hs no Hotel Eurostar das Letras no Rossio, em Lisboa!
Venha!
Bjos
DENIZE DE ASSIS RIBEIRO
05/05/2016 at 12:19É isso, Paula! Penso q ela chegou (a surdez) no momento propício, no momento dentro do universo, quando estamos um pouco mais preparados, como diz a Oração da Serenidade – de aceitar o que não pode ser mudado, a coragem de mudar o que podemos, isto é, ir atrás do q temos direito seja cientifica ou socialmente. Quando, ao caminhar, aprendemos a viver um dia d cada vez. Quando idosos, como é o meu caso, estamos praticando tudo isso ainda, porém, mais convictas de que nada acontece por acaso… Abraços a todos.