Muitas pessoas me escrevem dizendo que ‘ minha família não entende minha surdez’ todos os dias. Esse é um tema muito sensível, e isso acontece nas melhores famílias. Precisamos falar mais sobre esse assunto e jogar luz nessa questão, pois muitas pessoas sofrem em silêncio.

Passei minha vida inteira sendo uma pessoa que não ouvia, e minha audição foi piorando gradativamente até chegar num nível impraticável – foi aí que corri atrás do implante coclear.

Hoje sou capaz de entender os detalhes do que a surdez causou nos meus relacionamentos, especialmente no que diz respeito à minha família – mas essa capacidade só chegou com meu retorno ao mundo sonoro. Nós passamos a maior parte do tempo com os nossos familiares, e são eles que aguentam nossas descargas de frustração, agressividade, raiva e depressão.

Vejo muitas pessoas perdidas quando se trata deste assunto. Como ser uma pessoa que ouve e se relacionar com uma pessoa que não ouve? Já que tenho know how suficiente para falar sobre isso, vou compartilhar a minha experiência.

Este texto foi escrito pensando em surdos oralizados e em surdos que podem voltar a ouvir através da tecnologia, ok? Não aborda a questão da Língua de Sinais pois esse site é dedicado a surdos que ouvem.

Minha família não entende minha SURDEZ

Na minha família, minha deficiência auditiva nunca foi a pauta do dia, até porque meu diagnóstico de surdez correto só veio aos 16 anos.

Acho que quando soubemos da ‘deficiência auditiva bilateral progressiva moderadamente severa‘ em 1997 vivenciamos uma mistura de negação com segue-a-vida-do-jeito-que-dá.

Na minha casa éramos eu, minha mãe, minha avó e meu irmão, e nós nunca sentamos e tivemos uma reunião familiar sobre a minha surdez. A verdade é que passamos longos anos evitando esse assunto. Era, sim, um tabu. Eu não queria falar sobre isso, eles respeitavam, e criou-se um buraco no meio da casa.

Se eu pudesse dar um conselho a vocês, diria: façam isso. Conversem abertamente sobre a surdez como uma família, escancarem os medos, angústias e necessidades de cada um, afinal, vocês vivem sob o mesmo teto e convivem com a surdez.

A surdez também é parte da família

Já pararam para pensar no quanto isso é verdade e faz sentido? Se bobear, a surdez acaba virando o familiar mais expressivo e notado da casa toda – e a TV ligada no último volume e os milhares de ‘hãn’ estão aí para nos lembrar disso.

As pessoas me contam suas histórias e percebo que aquelas que têm um roteiro triste assim o são por falta de diálogo e de informação. Em muitos casos, o bullying acontece dentro da própria casa!!!

Cada família é única e cada surdez também

Cada família possui uma dinâmica própria, com comportamentos e interações diferentes.

Lembro que meu irmão nunca tocava nesse assunto comigo porque não queria me magoar nem me ver triste, e é a única pessoa que até hoje só fala comigo se eu estiver olhando para ele e me cutuca para me chamar.

Minha mãe demorou anos até não querer mais estrangular alguém que me chamasse de ‘surda’. Minha vó tremeu na base quando decidi partir pro implante coclear mas se manteve forte para não demonstrar seus medos e tirar minha coragem.

Só a gente sabe o que rola dentro de casa com nossos familiares, não?

TRÊS FATORES FUNDAMENTAIS

Os três fatores que considero primordiais na convivência de uma família de ouvintes que possui um ou mais membros com deficiência auditiva são os seguintes…

PACIÊNCIA, MUITA PACIÊNCIA

Ouvir e conviver com quem não ouve não é tarefa fácil. Cabe a quem tem deficiência auditiva admitir isso, por mais difícil que seja. Nós demandamos uma dose cavalar de paciência e compreensão dos nossos familiares o tempo todo.

O ouvinte precisa respirar fundo dezenas de vezes por dia quando a pessoa surda dá os ombros, se magoa com algum comentário, se frustra porque não ouviu algo. Você vai precisar aprender a dominar a arte zen budista de colocar seus sentimentos e necessidades em segundo plano por um tempo, mas não caia na roubada de fazer isso a vida inteira.

Você vai ter que ser os ouvidos do outro em várias situações, você vai ter que prestar mais atenção do que o normal nos sons da casa, você vai precisar prestar inúmeros favores telefônicos, você vai dar colo em muitas situações em que outro sofrer bullying ou for magoado por alguém, se bobear você até vai aprender a ler lábios e a antever respostas para perguntas desagradáveis.

Você vai achar que virou um papagaio de tanto repetir as coisas. É assim mesmo.

Quando somos pais, irmãos, avós ou tios de alguém que não ouve, essas tarefas são tranquilas. Quando somos cônjuges, precisamos avaliar se damos conta do recado de verdade. Eu sou a favor da paciência, precisei dela por 31 anos e hoje vejo como usei e abusei da paciência da minha família.

O QUE EU FARIA DIFERENTE

Faria muita coisa diferente pois coloquei meu fardo nos ombros deles por birra, por preguiça e por negação. Como dizem por aí, ‘paciência tem limite‘. Abusei da paciência da minha família durante todos os anos em que permaneci no armário da surdez.

Quando a pessoa que não ouve será de fato ajudada por aparelhos auditivos ou qualquer outra tecnologia para voltar ao mundo dos sons, a família deve ser uma aliada nessa busca. Se a pessoa se recusar ou não quiser, os familiares têm o direito de expressar seu descontentamento com esse egoísmo, porque ele impacta a família inteira.

Uma coisa é não poder ouvir melhor ou voltar a ouvir. Outra coisa é não fazer isso quando se pode – é o mesmo que uma pessoa que pode usar cadeira de rodas se recusar a fazer isso e exigir que os familiares a carreguem no colo o tempo todo.

Ser familiar de alguém que não ouve é ser lembrado quase 24 horas por dia de que precisamos nos colocar no lugar do outro antes de julgar ou apontar o dedão. É aprender como é estressante, frustrante e cansativo não ouvir, bem como ouvir e dividir a casa com quem não ouve.

BUSQUE MUITA INFORMAÇÃO

Informação é poder, mas apenas quando colocada em prática.

Conheço toda semana famílias que aceitam um diagnóstico de surdez com braços cruzados, fatalismo e uma dose exagerada de vitimização.

Isso não faz bem nem à pessoa que não ouve, nem aos familiares. A família precisa de empoderamento: todos devem saber o que é a surdez, como adaptar a casa para aquele que não escuta, quais são os direitos dessa pessoa, o que a tecnologia pode fazer por ela, como ajudá-la na escola ou no trabalho, como se comunicar melhor, etc.

Quando lidamos com alguma deficiência temos obrigação moral de saber tudo sobre ela, caso contrário, cairemos facilmente na conversa ou nos achismos alheios.

E fazer parte de um núcleo familiar bem informado sobre o que acontece conosco nos dá confiança e segurança para lidar com quaisquer situações difíceis que aconteçam fora de casa.

Empodere a sua família buscando e compartilhando toda informação possível sobre surdez, conecte-se com outras famílias que têm a mesma experiência de vida.

Juntos somos mais fortes! Só não fique fechado numa concha sofrendo resignado à espera de um milagre

REABILITAÇÃO AUDITIVA SALVA VIDAS

Até que ponto uma pessoa que não ouve tem o direito de se fechar em seu mundinho e negar à sua família os benefícios da reabilitação auditiva? Aí está uma boa discussão moral!

Se o indivíduo em questão pode usar aparelho auditivo ou implante coclear para voltar ao mundo dos sons e se recusa, está sendo egoísta e infantil. Ponto final.

Hoje em dia tenho vergonha de lembrar das milhares de horas em que não quis usar aparelho auditivo em casa apenas porque não estava a fim, e com isso não fui um membro da família generoso e participativo – não ajudava a ouvir porta, interfone, campainha, telefone e tudo o mais simplesmente porque não queria me dar ao trabalho. Eles que se virassem, eu não estava nem aí. Sentir pena de mim mesma consumia toda minha energia…

Acho que quem convive com alguém que não ouve tem não apenas o direito, mas também o dever de insistir na reabilitação auditiva. Recebo todos os dias mensagens de mães desesperadas porque seus filhos adolescentes entraram numa fase de se recusar a usar aparelho auditivo ou implante (principalmente por vergonha e vaidade, essa fase é fogo!).

Coloque-se no lugar de quem ouve

Coabitando uma casa, onde está escrito que os ouvintes devem gostar de TV no último volume, de ter que se preocupar com todos os barulhos sozinhos, de ter que repetir as coisas mil vezes, de ter que sair procurando a pessoa que não ouve pela casa cada vez que precisa falar com ela?

Acho que quanto mais cedo uma pessoa que não ouve sai da concha de vítima ou do estado mental de isso-não-está-acontecendo-comigo-vou-negar-até-a-morte, melhor para a família inteira.

Reabilitação auditiva é um direito da família e um dever da pessoa que não ouve.

Depois de voltar a ouvir com é que pude entender de uma vez por todas essa grande verdade. Faz MUITA diferença ser o tipo de pessoa que tira o máximo de proveito da tecnologia para ser proativo dentro de casa. É maravilhoso se propor a ser aquela pessoa que faz o melhor que pode com as ferramentas que tem em vez de ser aquela pessoa que se esconde atrás da deficiência auditiva e a usa como desculpa para não fazer sua parte dentro de casa e nos relacionamentos familiares.

Só depois de voltar a ouvir de verdade com um implante coclear é que tive o entendimento necessário de como o mundo sonoro é rápido, dinâmico e funciona na velocidade da luz. Quando o som bate e entra no nosso cérebro basta um centésimo de segundo para nos irritarmos com a falta de resposta a jato.

Hoje não só entendo como perdoo muitos acontecimentos do passado que envolveram falta de paciência dos meus familiares comigo, pois só agora sou capaz de compreender o grau de paciência, zen budismo e força necessários para se conviver todos os dias com alguém que não ouve.

 

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Uma publicação compartilhada por Paula Pfeifer • SurdosQueOuvem (@cronicasdasurdez)

Minha família hoje

A vida é o que acontece enquanto fazemos outros planos. Acabei me casando com um otorrino especialista em surdez e tivemos um filho ouvinte – que perde a paciência comigo quando não estou usando meu implante coclear.

Minha avó, que está com 86 anos, se tornou uma usuária de aparelhos auditivos e hoje tem surdez moderadamente severa. Ela tem sido uma grande professora para mim. Faço por ela tudo o que ela e minha mãe fizeram para me ajudar a vida inteira: repito as coisas, falo mais alto, aviso que a TV está muito alta, ajudo a cuidar dos aparelhos auditivos, aviso quando alguém está falando com ela e ela não ouviu, que a campainha ou o interfone estão tocando…

É nessa convivência que percebo o quanto a reabilitação auditiva é fundamental quando ela é uma possibilidade. Minha avó é teimosa que só, e passou vários anos negando suas dificuldades auditivas e achando que não precisava usar aparelhos auditivos. Ela está passando umas semanas na minha casa e percebeu que nós achávamos a TV alta demais – aí, teve o estalo e começou a colocar os aparelhos nos ouvidos sem que eu precisasse pedir.

Quando usa aparelhos auditivos, ela é outra pessoa: mais alerta, mais alegre, mais segura, mais atenta e mais comunicativa. Quando não usa, ela se isola, fica num mundinho particular, não conversa e não interage muito. Eu era assim. Ter transformado os aparelhos auditivos nos meus melhores amigos mudou todo o rumo da minha vida.

Em muitas famílias apenas UMA pessoa se dispõe a ser um aliado na adaptação à deficiência auditiva. Identifique quem é essa pessoa na sua família e grude nela. Com apoio e compreensão, tudo fica mais fácil. Quando não desistem de nós, queremos ser uma pessoa melhor todos os dias.

A surdez e a família

Por último, quero dizer que a surdez não tem a ver apenas com os familiares aceitarem a sua deficiência. A nossa surdez impacta a nossa família de inúmeras formas, e precisamos estar cientes de que temos que fazer a nossa parte.

Sendo membro de uma família, você tem responsabilidades. Entre elas, ajudar em casa, se comunicar melhor e fazer tudo o que for possível dentro das suas possibilidades. Consegue ouvir alguém bater na porta usando aparelhos? Use-os.

Lembre-se: toda vez que você chega em casa e decide que não quer mais ouvir após um dia cansativo usando aparelhos auditivos, isso não só pode como vai magoar seus familiares. Eles querem conversar com você. Por isso, em vez de só exigir que a família se coloque no seu lugar, coloque-se no lugar deles também.

E saiba que a balança irá sempre pender mais para o lado dos familiares ouvintes: embora não pareça, no convívio diário e nos afazeres domésticos, eles terão que se esforçar muito mais do que nós. Faça a sua parte também em vez de só esperar que os outros sejam eternamente compreensivos, pacientes e altruístas.

Relacionamentos, especialmente os familiares, são via de mão dupla.

Dicas de boa convivência com familiares surdos

Não fique testando nossa audição

Não fique fazendo testes para comprovar a falta de audição do familiar que escuta mal, quando somos testados nos sentimos um lixo!

Não fale por nós

Não fale pela pessoa que não ouve, deixa ela se expressar como preferir na presença de outras pessoas.

Não avise estranhos da nossa surdez

Não apresente a pessoa que não ouve para os outros como se ela não estivesse no recinto ou como se não pudesse se apresentar sozinha, e em hipótese alguma chegue falando ‘Essa é a Fulana, ela não ouve‘ – você gostaria de ser apresentado para alguém dessa forma? É invasivo e grosseiro agir assim.

Repita quando for necessário

Se a família estiver reunida batendo papo e lhe for solicitado que repita algo, simplesmente repita. Para nós não há nada pior do que perguntar o que foi dito e ter como resposta um ‘Nada’, ‘Não importa’, ‘Bobagem’ e derivados. Parece que não merecemos saber! Importa, e muito. Repita, sempre.

Não nos trate como criança

Não infantilize a pessoa que não ouve deixando de confiar a ela certas tarefas apenas porque ela não ouve!

Não berre, cutuque

Não fique berrando feito louco de outro cômodo na esperança que a pessoa ouça, vá até ela e cutuque-a!

Lembre da nossa surdez

Em todas as situações possíveis faça um esforço para lembrar que uma pessoa que não ouve está envolvida, seja dentro do carro, seja no almoço de domingo ou onde for.

Articule bem os lábios

Articule bem os lábios enquanto fala e saiba que uma boa dicção da sua parte nos ajuda demais a entender o que você diz!

Cuidado com as perguntinhas cretinas

Não pergunte, quando estamos de aparelho, se ouvimos ou não ouvimos alguma coisa, especialmente se for em tom de teste. E em hipótese alguma diga, quando não entendermos ou ouvirmos algo, a péssima frase “Ah, mas você não está de aparelho?”

Se nossa voz estiver alta…

Se por acaso nosso tom de voz estiver alto, não diga em tom de deboche ‘você está berrandooooo!’. Não custa nada dar um toque mais sutil e carinhoso nesses momentos!

Não se irrite

Deficiência auditiva não é deficiência de caráter e saiba que ninguém que ouve mal gostaria de estar passando por isso, portanto, tenha isso em mente quando se irritar ao precisar repetir uma frase ou palavra 3 vezes!

Seja compreensivo

A adaptação aos aparelhos auditivos leva um bom tempo e eles podem machucar, irritar e nos deixar com dor de cabeça; seja compreensivo nos meses necessários para a adaptação!

Às vezes precisamos de espaço

Se estivermos deprimidos ou irritados em função da surdez, às vezes só precisamos de espaço para respirar fundo e conseguir reunir forças outra vez!

Surdez não pode ser tabu na família

Não finja que nosso problema não existe: é só uma questão de adaptação a esta nova realidade!

Não duvide da nossa surdez

Não diga coisas como ‘ah, você está se fazendo de bobo‘ quando não ouvimos ou entendemos algo – não temos controle sobre a nossa surdez e muito menos sobre a sua falta de noção! E também não existe audição seletiva quando uma pessoa é surda, ok?

Desconstrua o seu capacitismo

Não aja como se tivesse vergonha da nossa deficiência auditiva, nada nos magoa mais do que isso.

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