Otorrinolaringologia

O que é Otosclerose e como tratar

Foto: Shutterstock

Todos os dias recebo emails de leitores com perguntas médicas sobre otosclerose – as quais, obviamente, não tenho como responder. Decidi, então, trazer um consultor convidado para o Crônicas da Surdez: o médico otorrinolaringologista Luciano Moreira, do Rio de Janeiro. Vocês podem deixar nos comentários sugestões para os próximos posts e inclusive perguntas interessantes que possam ser transformadas em post. 🙂

Otosclerose

‘Três motivos para falar de Otosclerose: encomenda da Paula de um post sobre o tema a pedido de um leitor (bastava esse), as dúvidas diárias no consultório de muitos pacientes e familiares e por fim o comentário atravessado de um grande amigo meu, médico. Disse ele outro dia sobre um paciente idoso que temos em comum: “Mas surdo nessa idade? Só pode ser otosclerose!”. Depois dessa, percebi que se o tema é desconhecido até dos meus colegas mais competentes de outras suas especialidades. Imagina do público em geral.

anatomia otosclerose

A otosclerose (ou otospongiose) é uma doença considerada hereditária autossômica dominante de penetrância imcompleta e expressão variada. Como? Calma, vamos lá, não é tão complicado assim. A doença é hereditária por ser herdada dos pais aos filhos. Autossômica quer dizer que os genes que carregam esse defeito não são aqueles que determinam o sexo da pessoa, sendo portanto uma doença que pode acometer tanto homens quanto mulheres.

O termo “dominante” (contrário ao termo “recessivo” na genética) quer dizer que basta que a pessoa herde um gene defeituoso da otosclerose, do pai ou da mãe (sem precisar ser dos dois) para que ele possa desenvolver a doença. E por fim “de penetrância incompleta e expressão variada” nos diz que mesmo tendo alguém herdado esse gene defeituoso, ele não desenvolverá obrigatoriamente a doença, e nos que a desenvolvem, podem apresentar diferentes níveis de gravidade. Como se vê os termos da genética assustam mas no fim das contas fazem sentido e explicam bastante sobre a doença.

Assim, a doença se desenvolve em alguns pacientes portadores dessas mutações genéticas, causando uma falha na formação óssea da orelha média e interna, especialmente da janela oval, onde o menor dos 3 ossículos da audição, o estribo, se articula.

Com o crescimento anormal de osso nesta região, o estribo vai se paralisando e sendo incapaz de entregar à cóclea a vibração sonora que chega até ele vinda do exterior. Classificamos essa surdez decorrente dessa dificuldade de conduzir o som à cóclea como condutiva, em oposição à surdez sensorial ou sensorioneural, oriunda do dano da própria cóclea ou do nervo auditivo.

O nome da doença em si já leva a uma confusão frequente, da qual foi vítima meu colega do primeiro parágrafo. O termo “esclerose” foi popularmente usado no passado em relação aos idosos com diferentes graus de confusão mental (naquela época não se falava em Alzheimer ou demência senil). Entretanto, a otosclerose aparece na maioria das vezes entre os 20 e 30 anos de idade (alô meu colega, não é doença de velho!), podendo acometer inclusive crianças.

O paciente mais novo que operei foi uma menina de 9 anos. A otosclerose é um pouco mais frequente nas mulheres do que os homens. Em alguns poucos casos ela pode causar dano coclear e levar a surdez sensorioneural.

A maioria dos pacientes vem ao consultório na idade adulta, queixando-se de perda de audição progressiva, eventualmente acompanhada de zumbido e mais raramente de tonteira. O exame clínico e a aparência do tímpano ao exame otoscópico são quase sempre normais. Muitas vezes a história revela casos de surdez na família, embora esse dado possa estar ausente.

O exame mais importante e que normalmente define o diagnóstico é a audiometria tonal e a impedanciometria. São exames simples, rápidos, e bastante disponíveis. Neles podemos ver o padrão condutivo da perda auditiva e alguns outros parâmetros que sugerem o enrijecimento do mecanismo de transmissão sonora da orelha média (ossificação anormal ao redor do estribo).

Raramente e em casos de acometimento auditivo também sensorioneural, da cóclea, podemos pedir também que se faça uma tomografia computadorizada para se afastar outras causas para a surdez ou ajudar a confirmar a otosclerose.

Diante desse quadro de prejuízo para o paciente causado pela otosclerose, partimos para o tratamento, seja com aparelhos auditivos (AASI) ou uma cirurgia (estapedotomia ou estapedectomia).

estapedo

A cirurgia

Havendo indicação para a cirurgia com base no grau de perda auditiva e condições clínicas para que essa se realize, a estapedotomia (ou estapedectomia) é o tratamento de escolha. Trata-se de cirurgia realizada há mais de 50 anos (com alguma mudanças de técnica ao longo das décadas) e de grande índice de sucesso. Atualmente realizamos essa cirurgia em ambiente hospitalar, sob anestesia local ou geral, conforme o caso. Com auxílio de um microscópio cirúrgico ou videoendoscópio, verificamos e confirmamos a fixação do estribo pela otosclerose. Vale dizer que apenas nesse momento podemos ter certeza do diagnóstico.

Em seguida, fazemos a remoção do estribo defeituoso e introduzimos no seu lugar uma pequenina prótese (+-4mm por 0,4mm) feita em teflon ou titânio, com o intuito de reestabelecer a passagem das vibrações sonoras ao líquido dentro da cóclea. No pós-operatório alguns pacientes podem apresentar vertigens passageiras nos primeiros dias. Exercícios físicos, viagens aéreas, mergulhos e qualquer outra variação de pressão devem ser evitados por um prazo variável conforme a orientação de cada cirurgião e a recuperação de cada paciente.

A cirurgia tem um grande índice de sucesso mostrado em vários trabalhos ao longo de décadas, com melhora auditiva satisfatória na grande maioria dos casos. Entretanto, como em toda cirurgia, há riscos relacionados ao procedimento, incluído o risco de piora da audição. Esses risco devem ser bem discutidos com o cirurgião antes do dia da cirurgia.

Apesar do tratamento cirúrgico bem estabelecido e de bom resultado, muitos pacientes podem não ser operados. Surdez ainda pequena, coexistência de surdez sensorioneural, doenças sérias associadas ou simplesmente o medo da cirurgia e seus riscos potenciais levam um bom número de pacientes a optar pelo uso de aparelhos auditivos. Na otosclerose os AASI funcionam muito bem.

Estando a cóclea quase sempre preservada, a adaptação e o ganho promovidos pelo AASI tendem a ser excelentes. Entretanto, sabemos que a doença é progressiva e com o passar do tempo o aumento da surdez pode fazer com que pacientes que usaram AASI por um período prefiram tentar um ganho maior através da estapectomia, que costuma ter um resultado mais duradouro.

Nos últimos anos, pacientes com graus avançados de otosclerose e que não apresentados resultados satisfatórios com os tratamentos acima descritos, têm podido se beneficiar das tecnologias implantáveis, como os implantes de orelha média, o BAHA e mesmo o implante coclear para casos selecionados.

Para os colegas cirurgiões e para as pessoas que se interessam em ver vídeos de cirurgia, há uma estapedectomia endoscópica no nosso canal do Portal Otorrino do Youtube.’

Dr. Luciano Moreira CRM 5265192-3

Leia mais sobre Otosclerose no Portal Otorrino

 

82 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

71 Comentários

  • Boa tarde, Paula, adorei seu post. Gostaria de saber como fazemos para adquirir o CID relativo ao problema de surdez, pois, quero concorrer a vagas de emprego para deficientes e não posso. Você saberia como me ajudar?

  • Fiz a cirurgia de otosclerose , mas foi a maior decepçao da minha vida alem de não ouvir mais nada do ouvido operado contrai uma tontura cronica a mais de um ano. Preciso de ajuda meu Email brunor.ricci@hotmail.com fone 14 99633 3686 Fernando Ricci

  • Prezada Paula,

    Tenho 60 anos de idade e zumbido a pelo menos 20, muito alto na OE e começando a se instalar na OD. Além disso, tenho perda auditiva em ambos, sendo 85 dB (4K) na OE e 45 dB (4K) na OD. Estou para fazer a estapedectomia na OE, mais por conta do zumbido que, por mais estranho que possa parecer, é ensurdecedor.
    A não ser que tenha me enganado, não vi nenhum relato acima sobre a realização da referida cirurgia objetivando reduzir/eliminar o zumbido. Então te pergunto: é viável realizá-la para essa finalidade? Consegue-se alguma redução desse ruído interior, que me é hoje quase insuportável?
    Um abraço.

  • BOA TARDE, FIZ A ESTAPEDOTOMIA HA 33 DIAS, ESTOU BEM, OUVIDO BEM…MAIS ACORDO ANSIOSA, ACHANDO QUE A PRÓTESE PODE TER SE DESLOCADO. QUERIA FAZER UMA PERGUNTA, E ESTAPEDOTOMIA DURA MUITOS ANOS?

    • A minha tem 15 anis. Nunca tive um problema sequer. Fique tranquila, pois a prótese não sai assim não.. vc só não pode colocar pressão no ouvido

  • ALGUÉM PODE ME DAR UMA LUZ? Minha filha nasceu com perda ouvido direito de 70%, não investigaram o motivo. Não usou aparelho, e apartir dos 7 anos começou a se tornar vizivel a deficiencia, foi quando descobrimos, que o ouvido esquerdo também estava com perda, hoje a criança aos 9 anos, que ouvia sem dificuldades até 6 anos, necessita do par de aparelhos pra ouvir perfeitamente. Perdi as contas de quantos BERA e audiometria já fez, mas causas ninguém de fato me explica, já fizemos até Ressonancia e nada, hoje um outro otorrino me indicou repetir a ressonancia, quando esta completar 2 anos, mas é muito angustiante não ter respostas. A unica coisa que descobrimos é Citomegalovirus igg. Existiria algum exame, algum estudo, que poderiam me aconselhar?

  • Gosto muito da página no FB e só conheci o site agora. Minha experiência com a otosclerose começou aos 25 anos. Usei aparelho por um tempo, mas tive problemas pois o modelo que escolhi e paguei caro nao durou mais que 3 anos. Diante disso, me foi indicado a cirurgia estopedectomia, que fiz em 2010. Foi super tranquilo o pós operatório e eu praticamente nao me lembrava mais da doença.
    Há dois anos tive uma pequena infecção no ouvido operado, após uma temporada de férias no RJ. Eu mergulhei. O que deve ter sido a causa da infecção. Enfim, depois disso, a audição deu uma piora considerável. Outro fator, no ouvido não operado, a doença seguiu a pleno vapor, o que me fez decidir fazer outra operação e ficar com os dois ouvidos com a prótese.
    Novamente a cirurgia foi um sucesso. Hoje faz exatamente um mes que a realizei e estou ouvindo com 100% de segurança.
    Recomendo.

  • Fiz a cirurgia no ouvido esquerdo faz exatamente 1 ano e meio. A minha audicao melhorou muito, tenho uma vida bem normal, porem as tonturas nunca mais me deixaram. Nao fico tonta o tempo todo, mas tenho uma sensacao que meu labirinto nao esta normal. Alguem ja passou por isso? Ja tentei as manobras, reabilitacao vestibular, porem sem grande exito. Nao sei se posso dizer que fiquei com essa sequela.

  • Meu nome é Valéria, sempre tive medo de fazer estapedectomia, fiz tem quatro dias, ao sair da sala cirúrgica estava escutando tudo, depois quando fui para o quarto, já na cama, percebi que ouvia a minha própria voz muito alto dentro da boca, que me incomodou muito, ao receber alta isso continuou, depois de quatro dias já não escuto mais nada no ouvido operado, o curativo é só um algodão, não sei o que vai acontecer depois que eu for fazer revisão , pois não consigo ouvir nem falar por que parece que falo na caixa acústica com som muito alto.

  • ola tudo bem, estou muito feliz fiz a cirugia ha 8 dias, estrou muito feliz ganhei um novo ouvido, hoje sou uma nova pessoa, so tenho a agradecer a Deus por essa benção……

  • Olá, recentemente fui diagnosticado com otosclerose, gostaria de comentar que nos últimos anos, os quais minha audição foi se perdendo, os absurdos que me falavam, coisas como, ele só escuta aquilo que lhe interessa, ele é muito desatento ou distraído, ele é antipático, antissocial e coisas do tipo, mas a pior de todas foi que me disseram que eu tinha um grau leve de autismo! Eu fico impressionado e extremamente chateado com a falta de bom senso ou de sensibilidade das pessoas, mas um dia resolvi marcar uma consulta com o otorrino, que me pediu vários exames e me encaminhou a um otologista, e como eu disse me diagnosticou com otosclerose e conversamos muito sobre as opções para melhorar minha audição e escolhi utilizar um aparelho auditivo. Estou na fase dos testes e muito ansioso, mas posso afirmar que quando coloquei o aparelho pela primeira vez foi muito emocionante, percebi que estava vivendo em um mundo de silêncio!

  • Boa tarde à todos, eu tenho um irmão que tem essa doença Otosclerose, foi diagnosticada depois de vários exames, somos do Rio Grande do Sul e moramos no Interior, logo que identificamos a doença, ou seja perda de audição bem acentuada se procurou um otorrino, aqui na nossa cidade Sta. Vitória do Palmar, e ele pediu uns exames e encaminhou para a Cidade de Pelotas Dra. Eliane Diniz, solicitou outros exames, além de audiometrias, tomografia, ele já tinha uma perda de 72% OE e 68% no OD, ela sugeriu a ele a Cirurgia, explicou e encaminhou ele para um médico com muita experiência em Porto Alegre ele é Prof. e Dr. Arnaldo Linden, super conceituado nesse tipo de Cirurgia, foi feito novos exames inclusive uma Ressonância e se marcou a Cirúrgica com muita esperança, primeiro seria feito no OE que tinha a maior perda e posteriormente se faria no outro, meio irmão já estava com problemas de comunicação se estivéssemos em um grupo e várias pessoas falando ao mesmo tempo ninguém percebia mas eu sim que ele se afastava e ia pra longe e lá ficava triste, eu procurava falar com ele mas sei que é complicado, imagina um rapaz de 26 anos muito difícil, se partiu para a Cirurgia, foi bem demorada e tal e nós todos muito esperançosos só que até a metade a Cirurgia transcorreu perfeitamente, só que devido a um estreitamento no tubo auditivo não houve jeito de chegar no osso do estribo para por a prótese, ele usa aparelho auditivo hoje, só que segue perdendo audição, bem lento mais segue tem 32 anos e me preocupo muito com isso, foi difícil pós Cirurgia, quando passou o efeito da anestesia e falamos com ele estava feliz e dizendo que queria logo melhor e fazer do outro para ouvir como antes, barulhos e ruídos que não ouvia mais, e para falar pra ele que não deu certo, quando falamos ele entrou em estado de choque e ficou 24 hs sem falar e comer, graças a Deus depois voltou ao normal, só que não pode ouvir falar em Cirurgia, mas eu por me preocupar queria saber algo a respeito nunca mais tentamos nada a esse respeito, é normal isso e sendo assim não tem alternativas de fazer uma outra Cirurgia, outra pergunta e na Ressonância não viram do estreitamento do Tubo Auditivo dele, por favor se alguém tem algo parecido ou pode me esclarecer algo a respeito agradeço imensamente. Fiquem com Deus e obrigado. Qualquer coisa meu e-mail é renato.svp@gmail.com

    • Renato, o cirurgião tentou realizar pelo canal auditivo?
      Quando fiz minha estapedectomia o cirurgião me alertou para isso, informou que tentaria fazer pelo canal, caso fosse impossivel, devido o meu canal ser estreito, ele faria a abertura na lateral, mas graças a Deus deu pra fazer pelo canal e 100% de sucesso. Glória a Deus.

  • Boa tarde, diz a cirúrgica a 4 dias, é normal a perda total da audição, no pós operatório? Se sim, tem uma media para a volta da audição?

  • Descobri que tenho otosclerose, e o médico disse que se eu operar quando eu engravidar posso perder a cirurgia… Queria saber se é verdade ?! Porque na gravidez essa doença piora !!!!
    Não queria usar aparelho auditivo….

    • Olá , tenho 39 anos e fiz a cirurgia de otosclerose e coloquei prótese bilateral. Fiz cirurgia no lado esquerdo antes da gravidez e no direito depois da gravidez.
      Eu particularmente não tive problemas na gravidez por causa da cirurgia. Penso que a melhor coisa a fazer é procurar um especialista na tua cidade e esclarecer as tuas dúvidas.
      Abs e boa sorte!

    • Nã gravidez não piora nada, a pressão do parto pode deslocar a protese. Depois do meu parto, voltei a ouvir mal novamente e através de uma tomografia foi constatado que a protese se deslocou. Terei que fazer nova cirurgia para rearticulá-la. Espero ter ajudado.

    • É verdade antes de engravidar escutava perfeitamente meu pai tem otosclerose mas eu não tinha nada fui no.medico que operou ele é a operação deu errada tanto que hoje ele é surdo de um ouvido enfim foi engravidar e comecei a notar minha audição diminuir qd tive minha filha perdi praticamente 50% da minha audição esquerda a médica disse que é devido aos hormônios que se elevam muito na gravidez ou seja se nunca tivesse tido filho não teria evoluído a doença e se for ter outro a tendência é piorar mais ainda minha surdez hoje uso aparelho no ouvido esquerdo pois sem ele não consigo mais viver em sociedade

  • FIZ A CIRURGIA NO OD E CORREU TUDO BEM, FOI UMA DAS MELHORES DECISÕES QUE TOMEI NA VIDA. SÓ QUE AGORA A OTOSCLEROSE NO OE ESTÁ EVOLUINDO E ESTOU COM MUITA DÚVIDA SE DEVO OPERÁ-LO TAMBÉM . TENHO MUITO MEDO DE NÃO TER O MESMO SUCESSO DA OUTRA. NO ENTANTO, SE EU NÃO FIZER, COMO A DOENÇA É PROGRESSIVA, FICAREI SURDA DO OE. ESTOU INDECISA…

    • Estou com um problema idêntico e resolvi operar, estou ouvindo muito mal no ouvido que não operei e se não operar vou ficar surda, então qual a dúvida. A minha primeira cirurgia foi um sucesso e até hoje escuto bem no ouvido operado. Fiz a cirurgia no ouvido que escutava menos e hoje, dez anos depois, o ouvido que escutava mais já está bem ruim. Tenho chances de ouvir bem se fizer a cirurgia nele, então vou fazer. É fazer ou fazer!!!! não tem alternativa. E seguir com fé e ir em frente, que tudo vai dar certo!

    • Olá Vânia eu recomendo, fiz a minha dia 27/09 no hospital IPO em Curitiba , já estou tendo uma melhora bem significativa ja estou pensando em realizar a outra em janeiro.
      Estou com 4 dias ainda está meio confuso alguns sons, acho que com o passar dos dias vai melhorando..
      Boa sorte!!

  • Olá tenho otosclerose bilateral moderada, alguém poderia me indicar um cirurgião aqui na região de Piracicaba ou Limeira/SP ?

  • OLá Paula, fui diagnosticada esta semana e o meu otorrino disse que o ideal era a cirurgia e que o risco era minimo, pediu inclusive que eu esperasse um pouco. No entanto eu não vejo razão para esperar, até porque esses sons que ecoam no meu ouvido esquerdo me estressam. Você me indicaria um especialista aqui em Recife?
    Agradeço e fico no aguardo.

    • Dr. Antonio Antunes – Otorrino Fronteiras-Recife-PE. Fiz uma consulta com mesmo, indicado por um dos meus médicos de Campina Grande-PB, e ele aparenta ser muito bom, e prometeu estudar bem o meu caso.

  • Fiz a cirurgia em 2011 no rio de janeiro e sou de ms!sinto que ouço de um lado perfeitamento e do que nao operei e tenho perca severa quase que nada.recentemente optei por aparelho mas a qualidade do som comparado com o operado nem se compara.porém gostaria de saber de alguem que tenha feito a cirurgia ou de algum medico ,ouço muito bem depois operado porem ouço barulhos tipo zumbido,hora parece um chiado longo tenho me sentido incomodada com esses barulhos será que é normal

  • Boa noite!Comecei a ter perda auditiva por volta dos 35 anos por otosclerose bilateral e fui operada por um excelente otorrino, Professor Dr.Edson Ibram Mitre, que cilocou uma prótese de teflon mas nãi recuperei a audição e hoje nãi escuto nada pelo ouvido operado e uso aparelho auditivo no ouvido esquerdo p.potencializar a pouca audição q.ainda tenho no esquerdo tb.atingido pela doença!Tenho depressão profunda por tudo isso e tenho muito medo de um dia nãi ouvir mais nem com aparelho!Meu email pra quem quiser falar comigo é: glei.quito@hotmail.com

  • FUI DIAGNOSTICADO COM OTOSCLEROSE BI LATERAL EM 2014.
    PASSEI POR CIRURGIA NO OUVIDO DIREITO QUE ERA O MAIS PREJUDICADO PELA DOENÇA, FIQUEI OUVINDO MUITO BEM POR UM PERÍODO DE UM ANO, MAIS FIQUEI COM TONTURA ATÉ HOJE , EM DEZEMBRO DE 2015 TIVE UMA SURDEZ SÚBITA, ACABOU MINHA ALEGRIA.
    A TONTURA SE DÁ DEVIDO A UM GRANULOMA, ESTOU EM TRATAMENTO.

  • Minha irma foi diagnosticada com otosclerose pediram 17 mil so a cirurgia .Alguem pode me dizer quanto pagou na sua cirurgia? Obrigada.

  • Uma audiometria mal feita pode dar a entender otoclerose ?
    Minha teve esse diagnóstico nas ela ouve bem ninguém com quem falo de professores e terapeutas dela acham que ela tenha perda auditiva

  • as mulheres que tem otosclerose podem tomar pilulas anticoncepcionais?? pois já ouvi dizer que podem piorar a doença…

  • Olá pessoal

    No site http://adoeci.com, é uma comunidade e tem muitos depoimentos de pessoas que fizeram e deu certo, fiz uma cirurgia de otosclerose no dia 21/05/2015, graças a Deus estou muito bem agora, não sinto nada, e ouço muito bem. Lá encontraram meu depoimento, qualquer dúvida que eu possa ajudar é só mandar uma mensagem que eu respondo. Antes de fazer a cirurgia tive muita preocupação, justamente por causa de vários depoimentos negativos, que não deu certo, mas eu já estava com o problema fui sem medo, e fiz a cirurgia, porém, o profissional que fez é excelente, passa uma confiança total, me sinto muito feliz hoje. Só não sei a respeito de engravidar se após a cirurgia tem alguma complicação, estou pesquisando resposta, pois infelizmente tive a falha de perguntar ao médico, e vou atras de resposta. Mas cada caso é um caso.

  • Fui diagnosticada com otosclerose, com perda moderada da audição, o médico me aconselhou a não fazer a operação porque ele já viu casos de perda total da audição, me indicou o aparelho auditivo. Tenho uma dúvida a como “estacionar” esta doença? O aparelho ajuda nisso? Vi que eles são bem caros.

    • Priscila,

      Meu nome é Joani, descobri a otosclerose á 7 meses, antes e após a descoberta passei com vários médicos e todos me indicavam o uso de aparelho auditivo, porém percebi que todos os médico que passei eram otorrinos não cirurgiões e decidi procurar um que fosse cirurgião e encontrei meu ANJO Dr.Moacir Pozzobom que olhou todos os meus exames e confirmou a Otosclerose e me deu duas opções o uso de aparelho e a cirurgia mas segundo ele o aparelho apenas maquia a doença temporariamente ou seja não resolve o problema. Me explicou tudo sobre a doença e os benefícios e riscos da cirurgia. Claro que mesmo com os riscos eu optei pela cirurgia eu optei por dois motivos 1° porque eu já estava incomunicável com o mundo algo que atrapalhava minha vida pessoal, profissional e amorosa (apesar do meu marido sempre me compreender e me dar forças) segundo por que pensei que se não fizesse a cirurgia eu tinha certeza que iria ficar surda com o passar dos anos e a cirurgia além de ter o mesmo risco me oferecia a esperança de escutar melhor , porque qualquer ganho nem que fosse 1% pra mim ia ser maravilhoso.
      Resumindo, fiz a cirurgia dia 17/05/2016 “recentemente” tenho 17 dias de operada e posso te dizer que estou OUVINDO MUITO BEM, ainda não estou totalmente recuperada meu médico informou que temos 1 mês e meio para avaliar o resultado da cirurgia, ainda não fiz a audiometria para saber a porcentagem de ganho auditivo que tive mas posso te falar que estou escutando muito bem relacionado ao que eu “escutava”.
      Vou aguardar o resultado final que segundo meu médico pode melhorar ou ficar como está com pouquíssima chance de piorar.
      17 dias que minha vida mudou totalmente voltei a trabalhar 14 dias depois da cirurgia e estou muito mais confiante hoje escuto meus colegas de trabalho falarem comigo sem elevar o tom, escuto meu Marido dizer que me ama bem baixinho rsrsrsr ..
      O risco de ficar surda já temos optando ou não pela cirurgia, agora a melhora apenas a cirurgia pode te dar.
      Vou fazer a cirurgia do ouvido esquerdo com certeza!

  • Leio esses depoimentos aos prantos… hj fui ao otorrino e fiquei sabendo da otosclerose, farei os exames para ver se é isso mesmo que tenho. Saí de lá animada por ter sido informada pela médica que a cirurgia é a melhor saída, mas agora estou triste pq vejo que há muitos casos que deram errado. Tenho muito medo de perder minha audição. Todos aqui sabem como é dificil conviver com as pessoas que não compreendem a dificuldade de ouvir. Juro que depois de ler estes depoimentos fiquei triste e desiludida…

    • Tatiana, não desanime não!! Também sou portadora de Otosclerose bilateral, mas já operei o OD em outubro de 2014. Eu tinha 70 decibéis de perda em algumas frequências nos dois ouvidos e já não entendia nada do que falavam. Hoje, mesmo tendo operado apenas um dos ouvidos, não tenho mais dificuldades de entender o que me dizem, levo uma vida normal. Inclusive a audiometria que fiz para o pós operatório foi elogiada pela fonoterapeuta, que disse que meu resultado era excelente! Resumidamente, hoje tenho a audição normal no ouvido direito e pretendo, em breve, operar o OE. Posso te dizer que valeu completamente a pena, Sorte para vc, e se quiser ler outros depoimentos de pessoas que tiveram sucesso, leia um blog chamado “ciladas no tempo”, foi lá que encontrei os depoimentos que me encorajaram a encarar a cirurgia!
      Abs

      Priscila

  • Gostaria de saber quais são os direitos de portador deficiência auditiva que tem otosclerose bilateral? Vai esta dentro desta nova emenda de inclusão portador de deficiência ou não?

    • Olhando seu depoimento me identifiquei. A maior dificuldade está na convivência com pessoas incapazes de compreender e achar que você não ouvê porque não quer. Faça a cirurgia e você vai se emocionar ao ouvir até o pingo da torneira de madrugada…rs. Fiz a 10 anos e somente esta semana apresentou problema. Após a cirurgia não fui mais ao otorrinolaringologista, não senti necessidade. Amanhã tenho consulta agendada…veremos o que está acontecendo….Mas me sinto confiante em fazer novamente se necessário. Eu fiz pelo Sus. ..Só comprei a prótese porquê o médico recomendou a importada .. Boa sorte…voltarei aqui pra falar sobre o resultado da consulta. TENHA FÉ. .

  • Eu tenho otosclerose desde sempre, com 18 anos perdi audição subitamente do ouvido direito, costumo dizer que dormi ouvindo e acordei surda; fui em vários médicos, ninguém sabia o que eu tinha, os anos foram passando e o outro ouvido piorando muito, o OD se manteve com perda severa desde os 18 anos, o OE foi piorando, era o meu “ouvido bom”, porém eu estava incomunicável, nem o telefone eu conseguia atender. Em 2008 operei o OD, melhora acima da média, fiquei com audição “biônica” é impossível descrever a sensação de sair do hospital ouvindo até o barulho do vento, foi emocionante. Em 2011 operei o OE, houve uma melhora significativa mas não ficou tão bom como o OD, não chegou a ficar normal, vários sons ficaram deficientes, foi frustrante porque comparado ao outro ele não ficou tão perfeito, mas ficou bom, consigo atender telefone e tudo mais no OE. Eu aconselho a procurar um bom cirurgião, tirar todas as dúvidas e optar pela tratamento adequado a cada paciente; mas uma coisa é certa, ouvir é incrível, eu faria tudo de novo inúmeras vezes; vale muito a pena.

  • Olá, fui diagnosticada com essa
    doença a cerca de 5 anos, depois de passar por vários médicos e fazer diversas audiometrias, sempre me deram o mesmo diagnostico otoesclerose, não tive sequer um medico capaz de dar uma solução para meu problema; Qual vem piorando mais e mais, hoje OD tem uma perca de 58% e OE tem 50%. Ando triste, decepcionada pois todos os medicos que fui sempre falam a mesma coisa, sempre me aconselham aparelho auditivo, e não me falam nada animador sobre a doença, dizem que não tem nada a fazer, que não me indica a cirurgia pois as chances de dar certo é muito pequena.

    Depois de tanto tempo… Com a graça de Deus, minha irmã conseguiu marca uma consulta no Hospital Beneficência Portuguesa pelo SUS, onde fui atendida por uma junta médica, e pela primeira vez tive uma resposta positiva, falou que eu estou no limite para ser operada, mas, que vale a pena tentar, pois estou perdendo muito rápido, disse tbm q tem tratamento “SIM” para estabilizar.
    Eles me disseram q se der tudo certo, eu consigo recuperar 50% do q eu ja perdi, fiquei muito feliz em saber q o meu caso tem solução.

    Agora vou fazer os exames pré-operatórios e se Deus quiser vai dar tudo certo, depois eu volto pra dar meu testemunho e agradecimento…..Um abraço a todos

  • Usava aparelho intra auricular queria saber se posso fazer o transplante tendo em viste que tenho zumbidos nos ouvidos direto já estive na Santa Casa pra fazer cirurgia desiste queria saber se agi de maneira errada levando em consideração que os zumbidos não cessariam me explique por E-mail desde já meu mui obrigado ficarei no aguardo

  • Portanto, vou começar pelo principio, aos 6 anos de idade tive sarampo e logo a seguir uma recaída…e o sarampo foi ainda mais forte…consequência : perdi a audição, só descobri isso quando fui trabalhar aos 14/15 anos porque não ouvia o telefone…fui a várias consultas médicas e já era tarde, tenho otosclerose.
    Já fiz 3 estapedotomia, a audição voltava e depois perdia de novo mas demorou alguns anos.
    Os médicos, quando eu tinha 17 anos, e fiz a primeira cirurgia, disseram-me que nunca poderia ter filhos porque a gravidez aceleraria o processo, mas mesmo assim fiquei grávida e graças a Deus, porque hoje o meu filho é tudo que eu tenho.
    Nesse momento e desde os 17 anos, uso dois AASI, o preço deles é de aproximadamente uns brincos de diamantes, para poder ouvir e mesmo assim ainda tenho uma perda de 17%, o dia que chegar aos 25% terei que fazer o implante coclear, não me apetece muito.
    Pronto, as pessoas não aceitam muito bem as deficiências e eu acredito que não deve ser fácil viver comigo. Só o meu filho tem tido uma paciência e dedicação imensurável com esse meu karma…e mesmo assim às vezes, coitado, só Deus sabe!

    Para mim não é nada fácil falar disso, choro sempre que toco nesse assunto, é um defeito que nunca consegui aceitar em mim e me revolto muitas vezes.

    (nesse momento já choro)

    O Engenheiro Técnico que me vende e regula os meus aparelhos é quase um irmão para mim, já conheço ele há mais de 15 anos e ele diz : Raquel quem não te aceitar como és, não serve para ti, imagino que então, eu não sirva para mim mesma!

    Ele diz também que fazer Yoga e meditação são benéficos porque essa minha revolta só acelera o processo de degeneração e aceitar é muito importante, estou a ganhar auto-controle…

    Obrigada, por este espaço…

    • Raquel. Tenho otoesclerose diagnosticada a 10 anos. Fui operar e deu tudo errado e não posso fazer implante por conta de pressão alta perilinfática (Gusher). Estou querendo engravidar ano que vem, e já fui informada dessa possível piora durante a gestação. Gostaria de saber se você teve essa piora? Desde já agradeço sua atenção

  • Excelente a matéria sobre otoesclerose quem tem sabe que é exatamente isso,fiz a cirurgia e após 40 dias de cirurgia tive perda total no OD devido a uma gripe que fez com que a infecção subisse ate a cirurgia e fazendo com que o liquido da coclea vazasse.devido a essa perda nem msm o uso de AASI resolve.Como tenho a otoesclerose no OE tbm sempre busco novidades com relação a doença,faria qlqer coisa p/ ter a audição de volta.

    • Renata, estou pra fazer a cirurgia da otosclerose, prótese para o estribo do ouvido. Mas, estou, ainda indecisa. E com o seu depoimento fiquei com mais medo.Mas, gostaria de saber com que idade você fez a cirurgia? Você conhece a Clínica Sensorium, no Rio de Janeiro? Poderia me dizer o nome do seu médico e onde foi que você operou?
      Gostaria de agradecer a Paula Pfeifer Moreira pela matéria publicada, excelente iniciativa e de boa contribuição!

  • Bom dia! Quando vi esse post gelei por dentro. Vou contar a minha história. Em 2007 percebi que não estava escutando bem do ouvido esquerdo. Fiz uma audiometria e foi constatado perda moderada. Descobri então que tinha otoesclerose. Meu pai e meu avô já apresentavam casos de perda auditiva. Fui acompanhado até que em 2009 perda moderada na OD também. O tempo foi passando até que em 2012 as conversas com mais de uma pessoa estavam difíceis, dar aulas (sou professora de ensino médio) estava complicado, por isso optei por uma estapedectomia pois tinha horror a ideia de ter de usar aparelhos. Fiz todo o pré operatório, fui informada dos riscos e dos efeitos do pós cirúrgicos. Até que em 22/10/2012 entrei na “faca”. Tudo corria bem até quando o médico teve de perfurar para colocar a prótese, nesse momento começou a “vazar” a perilinfa (líquido encéfalo raquidiano), isso não deveria acontecer… Nessa hora foi descoberto que tenho Síndrome de Gusher – alta pressão perilinfática. Essa síndrome é raríssima, meu médico, que diga-se de passagem é um excelente cirurgião nunca tinha operado um paciente com essa anomalia, que só pode ser detectada no momento da cirurgia. Resumindo o procedimento não pôde ser realizado, um neurocirurgião foi chamado ás pressas para ajudar e depois de 6 horas de cirurgia, fui para o quarto. Só acordei horas depois por conta de uma anestesia geral prolongada. Estava muito tonta, isso já era previsto, mas como perdi muita perilinfa eu estava acreditem muito tonta. Meu médico veio conversar comigo e disse que não sabia se eu ainda teria audição depois disso e que tínhamos que esperar pra ver o resultado. Fiquei 5 dias com antibiótico venoso, pois a perilinfa (que ainda estava vazando) era altamente contaminante, poderia me levar a uma meningite. Depois de 15 dias tirei o curativo interno e percebi que eu não ouvia mais NADA do ouvido esquerdo. Agora tinha perda profunda acima de 100 dB. O que lógico me levou ao uso dos AASI. Mas minha história não pára por aí… Meu tímpano não cicatrizou, e com uso contínuo do AASI vivia com infecção no ouvido. Por isso fiz timpanoplastia no ano passado, e agora consigo usar os AASI sem problemas. Quanto aos AASI que antes, na minha concepção eram vilões hoje são meus melhores amigos, no início usava os do SUS e não me adaptei. Lendo os posts da SANTA Paula Pfeifer, vi o aparelho Pure Carat e esse mudou a minha vida, hoje posso dizer que não vivo sem meus AASI. Esse depoimento não é para desanimar ninguém que queira fazer a cirurgia, porque eu faria tudo novamente, daria tudo para ter minha audição de volta.

  • Ótimo esclarecimento, fiz s cirurgia há 40 anos e foi um sucesso,atualmente com avançar da idade tenho uma perda progressiva no ouvido operado,no outro a perda é muito grande. Aconselho a operarem com um bom cirurgião e tudo dará certo,porque se não operarem com o tempo nem o uso de ap.auditivo dá resultado é o meu caso no ouvido não operado..

  • Fantástica a matéria.
    No começo eu fiquei esperançoso em poder voltar a ouvir novamente sem meus aparelhos auditivos, sim, ouvir novamente pq tenho essa doença hereditária que se manifestou a partir dos meus 10 anos de idade e hoje estou com 39. Realmente eu considero que meus aparelhos auditivos fazem milagres, tamanha é minha perda auditiva, atualmente severa. Mas desconhecia totalmente essa cirurgia e como disse Eliane em seu comentário, é muito frustrante você realizar uma cirurgia corretiva e o resultado ser pior do que o estado anterior. Por isso ao final de ler toda a matéria, perdi as esperanças novamente. Talvez eu pense em cirurgia só quando meus AASI não derem mais conta do recado. Mas o texto foi muito esclarecedor e já tenho assunto para procurar um otorrino….rs
    Obrigado Paulinha por promover o conhecimento sobre a surdez. Você deveria aparecer nas pesquisas do Google quando digitado “utilidade pública”…rs

  • Gostei e sugiro um artigo relacionando a perda auditiva e as crises de sinusite e/ou rinite. Será que o medicamento usado pode acarretar ou agravar a surdez?

  • Adorei esta matéria pois relata muito minuciosamente o problema q eu tenho na audição. Já fiz a espadetomia e não obtive sucesso, foi frustante ficar pior. E gostaria de receber mais textos como este pois minha intenção é de procurar um otorrino q me dê esperança e eu possa fazer um IC. Obrigada!!!!!

    • Olá aqui estou novamente para dizer que encontrei um otorrino onde moro e que me encaminhou para os exames necessários para o IC. Atualmente me encontro numa ansiedade só para saber a opinião deste cirurgião sobre meus exames que lhe serão apresentados na próxima semana……haja coração!!!!!!!

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