Se você buscou no Google “Fiquei surdo, e agora?” e chegou aqui, seja bem-vindo. Somos a maior comunidade brasileira de pessoas com todos os tipos e graus de perda auditiva – surdez – que usam aparelhos auditivos e implante coclear.
Talvez você tenha tido uma surdez súbita – e perder a audição subitamente é desesperador. Talvez tenha acabado de receber um diagnóstico de surdez inesperado. E também é possível que você tenha chegado até aqui porque finalmente admitiu para si mesmo a sua surdez. Talvez você esteja pesquisando o assunto porque descobriu que o seu filho é surdo.
Não importa qual seja o seu caso, temos incontáveis ferramentas para te ajudar nessa jornada. Comecei esse site em 2010, quando decidi sair do armário da surdez e falar abertamente sobre como é ser uma pessoa surda usuária de tecnologias auditivas. Quando você fica surdo de repente ou quando admite que tem algum grau de perda auditiva, o que você deve fazer?
Procure um médico otorrino especialista em surdez
Em caso de surdez súbita, você deve correr para um otorrino especializado em surdez. Nem pense em ficar sentado em casa esperando algo acontecer. Os casos de sucesso em reverter (pelo menos em parte) a surdez súbita são aqueles que buscam tratamento imediatamente.
Se você já sabe ou desconfia que possui algum grau de surdez, faça a mesma coisa. Surdez tem tratamento, e você não precisa ficar sofrendo e lamentando os prejuízos emocionais, sociais e profissionais que ela traz para a sua vida. Tome as rédeas da situação.
Seja rápido na busca por um profissional especializado em surdez – você pode pedir indicação de profissionais de confiança na sua cidade e Estado nos Grupos Surdos Que Ouvem.
Ver essa foto no Instagram
Entre em contato com outras pessoas na mesma situação
O início pode ser assustador, por isso, conhecer pessoas com deficiência auditiva que já usam aparelho auditivo ou já fizeram um implante coclear muda tudo.
O CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM possui quase 22.000 membros – e milhares de posts com infinitos comentários respondendo todas as dúvidas que você possa imaginar sobre qualquer coisa relacionada à surdez. E também temos grupos temáticos de Telegram para mães de crianças com perda auditiva e todos os membros do clube.
Saiba tudo sobre o seu tipo de perda auditiva
Começando pelo básico: é perda, e não perca! Muitas pessoas me escrevem dizendo coisas como ‘escuto 70% do ouvido esquerdo e 25% do direito‘ sem saber que isso não existe, porque é impossível falar de porcentagem de perda auditiva.
Portanto…informe-se! Pesquise. Daqui para a frente você tem obrigação de ser uma enciclopédia ambulante sobre este assunto. A responsabilidade é sua.
Encontre um fonoaudiólogo de confiança
O médico otorrino dá o diagnóstico e a etiologia da sua surdez. Depois disso, na maioria dos casos, você será encaminhado para um fonoaudiólogo para seguir o protocolo do tratamento.
É o fonoaudiólogo quem vai lhe orientar sobre aparelhos auditivos (e adaptá-los, caso você venha a usar) ou fará uma enormidade de testes se você estiver sendo avaliado para um implante coclear.
A minha dica é: encontre um profissional da fonoaudiologia com o qual o seu santo bata e apaixone-se por ele. Afinal, vocês terão uma longa jornada juntos, cheia de altos e baixos, de risos e choros, de sons bons e ruins. Você precisa se sentir à vontade e bem tratado, mas não esqueça que, em se tratando de surdez, ninguém faz milagres e que usar aparelho auditivo é diferente de usar óculos.
Nos Grupos Surdos Que Ouvem você fica seguro e pede indicação a outros pacientes de fonoaudiólogos de confiança na sua cidade.
Aparelho auditivo é assunto muito sério
Se você saiu do consultório do médico otorrino com indicação de usar aparelhos auditivos, aqui começa um novo capítulo na sua história.
São muitas marcas disponíveis no mercado, com produtos que vão do nível básico até o ‘top’, como gostam de chamar. Já aviso: não existe melhor marca de aparelho auditivo, mas sim marca que mais se adapta às suas necessidades, desejos e possibilidades financeiras. E mais: o SUS fornece aparelhos auditivos das mesmas marcas que você compra por aí.
Tenha uma coisa importante em mente: a surdez de um ser humano é tão única quanto a sua impressão digital.
O aparelho/marca que o amigo/vizinho/parente usa pode não ser o melhor ou mais indicado para o seu caso. Portanto, mãos à obra! Primeiro, peça indicação de profissionais de confiança e faça uma lista de ao menos três marcas que lhe interessam. Procure fazer um test drive em cada uma, pois só assim você será capaz de comparar a qualidade do produto e do atendimento. E saiba que há a possibilidade de encontrar fonoaudiólogos independentes que trabalham com várias marcas em vez de uma só: isso vai lhe poupar muito tempo, stress e peregrinação por aí com uma audiometria debaixo do braço.
Procure reviews na internet. Neste link estão os posts com a tag Aparelho Auditivo aqui no Crônicas.
Implante Coclear: a chance de voltar a ouvir
Quando você tem surdez severa ou profunda e os aparelhos auditivos não ajudam mais, chegou a hora de investigar se pode fazer a cirurgia de implante coclear. Ela é uma das maravilhas da ciência moderna e única cirurgia – por enquanto – capaz de restaurar bionicamente um sentido humano.
- Guia Completo do Implante Coclear
- Jornada do Implante Coclear de Paula Pfeifer
- Guia de marcas e modelos de implante coclear
Saia do armário da surdez
Parece engraçado, mas é muito sério. A pior coisa que você pode fazer é tratar a surdez como um tabu, um estigma, um segredo. Essa atitude só irá lhe fazer mal. Você precisa ser aberto sobre este assunto, porque a surdez é indisfarçável e a vida se torna infinitamente mais fácil quando encaramos essa batalha de frente. Não tenha vergonha de informar as pessoas ao seu redor sobre a sua dificuldade e não se sinta pressionado a ouvir como antes porque esse é um objetivo irreal.
O livro Saia do Armário da Surdez foi lançado em 2022 e é a melhor ferramenta que tenho hoje para te ajudar com isso. Não deixe de ler e fazer os desafios propostos no livro.
CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!
A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook, Whatsapp e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.
São 21.700 usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).
MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:
- Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
- Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
- Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
- Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
- Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
- Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
- Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
- Pegar indicações de médico otorrino especialista em surdez e fonoaudiólogos do Brasil com pessoas de confiança
Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
Os erros que você NÃO PODE cometer ao comprar APARELHO AUDITIVO
Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico que ‘acabava amanhã’.
Mas VOCÊ não precisa passar por isso.
Criei um curso online rápido de 1h e 30min de duração que reúne tudo o que aprendi em 41 anos convivendo com a surdez 24hs por dia e que vai te fazer economizar muito dinheiro, tempo e energia para voltar a ouvir. Nele, você vai conhecer as PIORES PRÁTICAS da indústria da audição e tudo o que você precisa saber e perguntar ao profissional de saúde que estiver testando AASI com você. Torne-se aluno AQUI.
O que você tem que saber ANTES de comprar um APARELHO AUDITIVO para não cometer ERROS:
Aqui estão as aulas que você vai assistir para comprar o seu aparelho de audição com segurança:
CURSOS SURDOS QUE OUVEM
13 Comments
Vanessa
28/08/2016 at 23:23Oi pessoal. Tenho perda auditiva bilateral moderada. Fui diagnosticada há dois anos com uma doença progressiva e estou usando aparelho nos dois ouvidos há um ano. Mas, ainda tenho dificuldades para ouvir. Poucas pessoas da minha convivência diária sabem da minha situação. Ainda não consegui sair do armário por completo. A maior dificuldade que enfrento hoje é com meu marido. Namoramos muitos anos e casamos mês passado. No namoro, eu sempre pedia para ele não falar de longe comigo, para falar mais alto, mas, como a convivência era pouca, não afetava tanto nosso relacionamento. Hoje, ele insiste em falar comigo na sala, enquanto estou na cozinha. Insiste em não falar alto, e em bom tom, e isso me irrita profundamente. Já pedi, já chorei, já conversei tranquilamente. E, quanto eu explodo por impaciência, ele diz que eu faço drama e escuto só quando quero. Isso me irrita mais ainda, e me entristece demais. Agora mesmo tivemos uma discussão horrível e fui procurar na internet outros relatos parecidos, e achei esse blog. Gostei muito dos relatos e das dicas aqui. Obrigada Paula e todos que colaboram. Acho que vai me ajudar bastante. Sinceramente, não sei o que faço com essa situação que passo hoje.
Matheus
29/08/2016 at 17:26Às vezes, passo pela mesma situação.
Caso queira, estou à disposição.
Vanessa
29/08/2016 at 17:46Oi Matheus. Como você faz para lidar com isso? Eu já conversei e não deu certo.
Matheus
02/09/2016 at 20:33Oi, Vanessa, desculpa não ter respondido antes, mas caso queira trocar ideias, me passe um contato seu (face, whats). Espero ajudá-la.
Viviane
24/08/2016 at 21:54Pra mim também não foi fácil. Tenho perda auditiva bilateral progressiva, e tive que me adaptar na marra pra não deixar de trabalhar e conviver em sociedade. Experimentei algumas marcas e qdo encontrei fui melhorando na adaptação . Hoje, graças a Deus, convivo normalmente. Claro q não eh 100% mas q foi a melhor escolha, isso foi. Aconselho vocês a experimentarem. Se não ficar bom, incomodando, volte na fono quantas vezes for preciso ate dar certo. Fiquem com Deus e vamos em frente. Viviane.
Fabrício
24/08/2016 at 21:51Pra mim tá sendo muito difícil. Sempre ouvi bem e essa surdez apareceu depois dos 27. Hoje depois dos 30, e as pessoas reclamarem que não escuto, que tenho défice de atenção, procurei um otorrino e na audiometria acusou perda bilateral moderada. Ainda está em fase de estudo pra saber as causas, pois no gráfico da audiometria não está relacionado a sons altos ou ruídos. Estou esperando o laudo da ressonância que fiz no ouvido pra levar pro otorrino. Mas uma coisa é certa: o aparelho me espera. Já encomendei um da phonak junto a Fonoaudióloga, mas na verdade gostaria é de não ter que usa-los. Sei que estou errado em pensar assim pois graças a Deus tenho condições de arcar com um aparelho desse nada barato, além de ter pessoas com problemas piores que o meu. Mas as vezes bate uma angústia, principalmente quando estou com minha esposa e ela entende a TV no volume 9 e eu não mais. No cinema em tão nem se fala. Então essa é minha história pessoal. Agradeço a criadora desse blog pois está me encorajando a viver nesse novo mundo!
Matheus
24/08/2016 at 20:39Tenho perda auditiva bilateral congênita. Demorou quase 20 anos para eu me apresentar ao mundo como deficiente auditivo. Faço uso de próteses auditivas há 12 anos. Não escondo de mais ninguém. Agora, uso e abuso da minha condição. Tem suas vantagens, às vezes: é só tirar os aparelhos e ganho o silêncio – ótimo para dormir, estudar, trabalhar. Coloco-me à disposição para trocar ideias.
Mi Pessoa
21/11/2016 at 12:31Olá, tenho 29 anos, estou tendo perda progressiva e tendo muita dificuldade de conviver socialmente, as pessoas parecem não entender e tenho ficado muito frustrada de ver que as coisas nunca mais serão como antes. Entre em contato comigo no mi.pessoa@yahoo.com.br
Nicola Pacheco
23/08/2016 at 20:02Fiquei surdo subitamente por antibióticos ototóxicos aos 56 anos e ñ estava nada feliz com esta situação, marquei consulta com uma otorrino d confiança que me indicou para um anjo minha Fga Elaine Soares, diz vários exames e testei algumas marcas de aasi sem bons resultados,fui indicado para implante coclear e fiz bilateral simultaneamente com o competentissimo Dr Henrique Gobbo, posso garantir que ñ é igual a audição natural mas voltei a ouvir é isto me devolveu ao mundo social estou muito feliz com este recurso que me foi oferecido e muito grato com o profissionais que me cerquei e aos novos amigos que adquiri nesta nova etapa da vida a primeira pessoa que me deu atenção e ótimos conselhos e tenho como minha madrinha de ICs é a queridíssima Renata Orsi #Friends IC forever
Monique
23/08/2016 at 15:46Eu no meu caso não consigo chegar nesse tal “sair do armário ” ao contrário cada dia que passa parece que entro em um poço cada vez mais fundo e me questiono o que fazer ? Admiro muito quem consegue sair, se aceitar e tal e invejo quem se adapta bem com os aparelhos o que não é meu caso pois perde muito da minha compreensão da fala e invejo mais ainda a Monique de anos atrás ouvinte, perfeitinha desde o nascimento que de repente se tornou nessa pessoa que tem até medo de sair na rua sozinha para lusar esta que não conhece por medo que falem com ela e ela não entenda nada. Nenhuma doença é fácil, simples ou legal e sei que tem pessoas bem piores do que eu mas eu só possoé basear na minha e na bagagem que ela me trouxe e que eu mal suporto carregar.
renata
24/08/2016 at 19:50É Monique…vc nem imagina como eu entendo….e como é muito dificil pra mim…
Mas acho que isso é essa coisa da perseguir a perfeição. Sei lá. Tb acho muiiito dificil e nem consigo falar disso com as pessoas mais próximas. O blog me ajuda muito e já mudei muito, mas ainda e muito dificil.
Adriana Wanderley
23/08/2016 at 14:33Eh, comigo aconteceu assim, de tanto reclamarem que eu não ouvia, ou me achavam no mundo da lua, fui fazer a minha consulta com a otorrino. Resultado ? Perda bilateral moderada (acompanharmos para saber se irá mudar) tendo que usar aparelho. E cá estou há dois meses adorando meu modo novo de ouvir. Me sinto super adaptada ao meu aparelho, tem dias que não lembro que estou usando, e qdo vou tomar banho sempre levo a mão às orelhas p saber se os retirei heheh, aí dou risada sozinha ;). Ouvindo sou mais feliz .
Cassia Manso
24/08/2016 at 08:50Adriana, meu caso é parecido com o seu. Mas ainda não estou usando aparelho. Gostaria de conversar com você a respeito desse assunto. Me adiciona no Facebook? Cassia Manso.