‘Meu filho é surdo e eu só sinto vontade de chorar’. As mães de crianças surdas me enviam muitas mensagens assim. Eu sei o tamanho da angústia e a quantidade de dúvidas que passam pela cabeça de vocês. Se o seu filho é surdo e você chegou até aqui, sinta-se acolhida e abraçada. O Crônicas da Surdez é uma grande família e temos muitas ferramentas para te ajudar. Eu sou a Paula Pfeifer – nasci ouvindo mas perdi toda a minha audição de modo progressivo ao longo da vida e fiz implante coclear aos 31 anos.

A surdez é uma estrada que você percorrerá ao lado do seu filho durante toda a sua vida. Essa estrada tem fases distintas. Primeiro, vem a desconfiança: “Será que meu filho é surdo?“. Mãe sabe, mãe sente. Muitas negam e se rebelam quando recebem o diagnóstico de surdez.

Lembro da minha mãe xingando qualquer um que me chamasse de surda ou fizesse algum comentário sobre o fato de eu não ouvir bem – quando criança, eu gostava dessa proteção mas, depois de crescida, aquilo me incomodava. Guarde essa palavra: capacitismo.

Correndo o risco de parecer dura demais, vou abrir o coração sobre tudo o que a minha própria mãe fez de errado e de certo durante a nossa jornada com a surdez. Compartilho com vocês conselhos úteis e importantes para o seu filho surdo tenha o melhor futuro possível.

Grupo de mães de SURDOS QUE OUVEM

Você se sente sozinha? Solitária? Não tem com quem conversar sobre surdez? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre aparelhos auditivos? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especialista em surdez e fonoaudiólogo de confiança?

Temos um grupo de Telegram com 200 mães e pais de crianças e bebês com algum grau de deficiência auditiva no CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM. Para ganhar acesso a ele, basta se tornar membro do Clube.

Esteja em contato direto com outras mães

A ‘maternidade atípica’ pode ser solitária. A melhor coisa que você pode fazer é estar em contato direto com um grande número de mães de outras crianças com deficiência auditiva. Elas já passaram por tudo o que você ainda irá passar e podem iluminar muito o seu caminho.

Não superproteja seu filho por causa da deficiência

Eu sei que dói e sei como é difícil não poder proteger um bebê ou criança das mazelas do mundo. Pior que isso é o sentimento de não poder oferecer proteção contra as maldades das outras crianças e dos seus pais (alô, capacitismo).

As novas gerações estão melhorando! Quando eu era criança, sofri menos com o fato de escutar mal do que com o fato de ter sido maltratada com dizeres do tipo “Aquela ali é filha de pais separados“.

Graças a Deus os pais de hoje perceberam que as diferenças estão aí e não irão mais embora e nem seguirão nas sombras, e estão educando suas crianças para conviver com elas e ter respeito.

Superproteção tem uma única serventia: acabar com o potencial de um ser humano. Criança superprotegida não desenvolve empatia pelos outros e vira um adulto que não consegue caminhar com as próprias pernas. Tenho certeza que não é isso que você quer para o seu filho…

Insista na reabilitação auditiva

Nos anos 80 e 90, o diagnóstico de surdez de grau severo-profundo na infância vinha acompanhado de um “não há muita coisa que possamos fazer”.

Em 2022, tudo mudou. Um bebê que nasce com surdez profunda e pode fazer um implante coclear ou usar aparelhos auditivos tem chances enormes de se desenvolver como um bebê que nasce ouvindo.

Os aparelhos auditivos e a tecnologia disponível hoje são coisa de ficção científica de tão incríveis. A nova geração de surdos pode escutar, existe algo mais maravilhoso do que isso?

Como alguém que passou por TODOS os graus de deficiência auditiva por 30 anos, posso afirmar categoricamente: nunca imaginei que esse dia fosse chegar!

Os pais precisam insistir na reabilitação auditiva pois ela é uma construção diária, um esforço constante e trabalho para a vida toda.

Muita gente me procura reclamando que seu filho usa aparelho/implante há alguns meses e ‘não está vendo o resultado que gostaria‘ e isso me deixa louca da vida. O que são alguns meses? Nada! Não existe milagre, existe trabalho árduo, e ele vale a pena porque, a longo prazo, a reabilitação auditiva é a ferramenta que permite que uma criança surda se torne um adulto independente e produtivo.

Conheci mães que me disseram ‘meu filho não gostava do aparelho/implante e eu não quis forçar‘ e conheci outras que me disseram ‘eu forcei e hoje ele me agradece por isso‘. Faça parte da segunda categoria pelo bem do seu filho. Sim, existem casos que a tecnologia infelizmente ainda não consegue ajudar mas, se ela for capaz de ajudar o seu filho, insista com todas as forças e não o prive disso por preguiça (de um ou de ambos).

Estimule o seu filho surdo o tempo todo

Esse papel não pode ser delegado: ele é seu! As professoras vão ajudar, os parentes idem, mas se a mãe não puxar essa tarefa para si com todas as forças, quem vai pagar o pato é a criança.

Ensine o pai a levar isso a sério também. Por mais cansativo que seja, seu filho agradecerá muito depois! No Grupo de Mães de Surdos Que Ouvem que temos no WhatsApp, as mães trocam muitas dicas legais sobre isso.

Tire suas próprias conclusões

Você vai mergulhar num mundo novo e pode ser que se pergunte se seu filho deve ouvir ou não. Por favor, se informe, e jamais se contente com besteiras do tipo ‘vou esperar ele completar 18 anos para decidir se quer ouvir ‘ porque, se fizer isso, com essa idade ele não terá mais essa opção.

O filho é SEU! Se chegar perto de achar que esse tipo de questionamento é ok, pergunte-se: ‘Meu filho deveria enxergar? Deveria sentir o gosto dos alimentos? Deveria sentir o calor do meu corpo?‘. Se a resposta a qualquer uma dessas perguntas for sim, você já sabe se seu filho deveria escutar ou não.

Além disso, entenda que A SURDEZ É UMA EMERGÊNCIA EM BEBÊS E CRIANÇAS.

 

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Deixe seu filho responder as perguntas que fazem a ele

A grande maioria das mães de surdos que eu conheço não deixa seus filhos responderem uma pergunta sequer. Respondem por eles, o que os infantiliza totalmente. Eu sei que não é essa a intenção. Acho que fazem isso porque deve ser doloroso ver alguém tentando se comunicar com seu filho e não tendo a resposta rápida e perfeita que uma criança ‘normal’ daria. Mães, isso é muito errado.

Minha mãe fazia isso comigo, e só parou depois de muita briga e depois que eu voltei a ouvir com um implante coclear. Não foram poucas as vezes em que precisei dizer ‘Mãe, fica na tua e me deixa responder quando falam COMIGO, eu não preciso de intérprete e nem de segurança, que saco!’.

Quando somos surdos, é super confortável ter a mamãe falando por nós, mas isso não é saudável. Quando crescemos, a mamãe não vai trabalhar conosco. Quando vamos para a faculdade, a mamãe não está lá. Se você quiser ajudá-lo a entender a pergunta que ele não entendeu, ajude. Mas é ele quem deve responder, do jeito que conseguir. Não incentive a preguiça e não seja uma mãe

Empodere o seu filho com informação

Sim, as pessoas vão fazer perguntas difíceis. Não, você não estará ao lado dele cada vez que isso acontecer.

Para não correr o risco de colocar o seu filho surdo em situações nas quais ele se sentirá vulnerável sem necessidade, o que deve ser feito é muito simples: converse com ele e explique tudo em detalhes a respeito da deficiência auditiva. Não tem mistério, e as pessoas não são monstros por perguntarem alguma coisa, isso acontece.

Outras crianças vão perguntar “O que é isso no seu ouvido?” e ele deve estar pronto para responder “É um aparelho que me faz escutar” e seguir o dia sem que isso o incomode ou o deixe triste.

Empoderar uma criança é mostrar a ela que ser diferente é normal, que não devemos esconder algo que faz parte de nós e que ela possui as respostas das perguntas que os outros farão. Se você não fizer isso, pode ter certeza de que seu filho se sentirá traído e magoado quando alguém perguntar algo que ele não souber responder.

Force o seu filho a ser independente

Acordar o adolescente surdo toda manhã pra quê, se existe despertador vibratório para surdos? Escutando ou não, seu filho precisa ser independente e o seu comportamento vai ditar o rumo dessa independência. Não use a surdez como desculpa para nada e nem permita que seu filho faça isso.

Não permita que ele só se relacione com meia dúzia de pessoas

Minha mãe nunca me chutou pra vida e nem deu bola para a minha dificuldade em fazer amizades – acho que no fundo ela pensava que nós duas nos bastávamos, o que não era verdade.

Você precisa incentivar o seu filho a se relacionar com outras pessoas independente de ouvir mal ou não, para que ele não corra o risco de se tornar introspectivo demais e passar a viver num mundo próprio.

Pior, ficar preso a um pequeno grupo de pessoas por medo ou proteção exagerada.

Não introjete no seu filho a vergonha que você sente

Muitas mães fazem isso. Não seja uma delas. O que você pensa que está fazendo quando ensina uma criança surda a esconder os seus aparelhos e a sua surdez? O que você acha que está fazendo de bom ao proibir a sua filha de ir para a escola com um rabo de cavalo para que os colegas não vejam seus aparelhos auditivos?

O que há de bom em proibir o assunto surdez em casa ou se ofender quando alguém chama seu filho de surdo?

Por favor, não faça isso, e se estiver fazendo, procure um psicólogo pois o seu filho não deve ser obrigado a pagar esse preço – o problema não é ele, é você! Inspire-se nas mães que falam abertamente sobre isso, ensinam e ajudam outras famílias, educam escolas inteiras com ações de acessibilidade e promovem as diferenças de um jeito leve e sadio. Leia sobre Capacitismo & Surdez.

Não deixe que a surdez seja desculpa para nada

Não são poucas as mães – e as famílias – que tratam o filho surdo como se ele fosse incapaz ou, pior, como se ele fosse uma planta.

A surdez não é desculpa para nada, e se você admira alguém que tem perda auditiva e se deu bem na vida eu aconselho que pesquise sobre o modo como a família lidava com isso. Certamente irá se deparar com pais que não aceitavam a desculpa esfarrapada da surdez para não se esforçar, não estudar, não fazer as coisas sozinho, não ajudar em casa, etc.

Incentive o seu filho com deficiência auditiva a ler muito

Quando recebi meu diagnóstico correto de surdez aos 16 anos – surdez bilateral neurosensorial progressiva de grau moderadamente severo – o médico disse que não sabia como eu tinha me alfabetizado e falava e escrevia tão bem com aquela perda imensa (nunca tinha usado aparelhos até então!).

Quando olho para trás, só tenho a agradecer à minha mãe, que me dava toneladas de livros e revistas e me transformou numa leitora compulsiva. Quem lê bem, escreve bem, se comunica bem, quebra barreiras e aumenta seu vocabulário e suas ferramentas para enfrentar o mundo real.

Incentive-o a correr atrás dos seus sonhos

Seu filho surdo quer ser médico? Quer ser engenheiro? Incentive-o a correr atrás dos seus sonhos com garra e coragem.

Se quiser achar que a surdez é impeditivo para isso, basta lembrar de todos os surdos oralizados que conhecemos que são médicos, engenheiros, empresários, atletas, advogados, etc. Não basta só querer, é preciso esforço e dedicação. Quem quer, dá um jeito, quem não quer, arranja uma desculpa – nesse caso, a surdez.

Não viva – nem faça a família viver – em função da surdez

A surdez é uma parte da vida de uma pessoa, não a vida inteira. Não adote essa atitude porque ela não é saudável.

Também esqueça qualquer coisa ligada à perfeição quando você parar para pensar em deficiência auditiva. Não somos ‘perfeitos’ e jamais teremos uma audição ‘perfeita’ – nos adaptamos da melhor forma e seguimos vivendo. Baixe as expectativas quanto à ‘perfeição’, por favor.

CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!

A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook, Whatsapp e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.

São 21.700 usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).

MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:

1. Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
2. Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
3. Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
4. Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
5. Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
6. Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
7. Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
8. Pegar indicações de médico otorrino especialista em surdez e fonoaudiólogos do Brasil com pessoas de confiança

Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Whatsapp e Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.