Quem me conhece há mais tempo já está mais familiarizado com meus valores e tem uma boa ideia de quais são as coisas nas quais acredito. Porém, centenas de pessoas novas chegam aqui todos os dias após se tornarem membros do nosso CLUBE dos Surdos Que Ouvem (que hoje tem nada menos do que 21.500 membros).
Completo 42 anos de jornada da surdez esse ano. Desde que me tornei uma ativista da reabilitação auditiva, fui ampliando e moldando meu pensamento a respeito de várias questões. Portanto, se você novo por aqui, é interessante saber um pouco mais sobre meus valores, já que eles guiam o trabalho realizado aqui no Crônicas da Surdez!
Eu acredito que sua surdez é sua responsabilidade
Quanto antes você interiorizar isso, mais leve fica a jornada. Não dá para terceirizar algo tão importante, até porque a sua surdez, em última instância, é pessoal e intransferível. Você precisa saber tudo sobre a sua deficiência auditiva. Você precisa fazer tudo o que estiver ao seu alcance para consultar com um otorrino especializado em surdez. Você deve fazer pelo menos uma audiometria por ano. Você precisa se informar e conhecer os seus direitos.
Não deixe de ler o post “Sua surdez é sua responsabilidade“.
As escolhas pessoais são soberanas
Muita gente vai meter o bedelho na sua jornada mas, no fim das contas, as escolhas pessoais são soberanas. A internet está aí para que todos tenham acesso à informação – mas isso requer tempo, pesquisa e leitura. O caminho que você decidir seguir deve estar claro para você: saiba quais são as consequências prováveis dele e os desafios que você terá pela frente. Um pedido muito importante: esqueça qualquer “ouvi dizer”, “me disseram”, “conheci UMA pessoa que..”. Ser um adulto responsável significa ir além de achismos e buscar os fatos.
Devemos nos posicionar contra a falta de acessibilidade
Eu faço isso toda vez que me deparo com uma situação em que as pessoas com deficiência auditiva ficam de fora da conversa, e se você pretende viver num mundo mais acessível, precisa fazer o mesmo. Eu acredito que se posicionar mostra quem somos. Aprendi a duras penas a fazer isso: já fui chamada de chata, de agressiva, de mal educada, de mimizenta e tudo o que você possa imaginar.
Mas através dos meus posicionamentos, já consegui abrir caminhos muitos significativos de acessibilidade, digital e na vida real, para milhares de pessoas. Se cada um fizer a sua parte, em poucos anos as legendas estarão disseminadas. E é isso o que queremos, certo? “Paula, você se posiciona sobre Libras?” – não, pois o meu ativismo tem foco total em surdos oralizados. Os surdos que usam Libras já têm seus representantes.
Ficar no armário da surdez é ser capacitista consigo mesmo
Postei um vídeo no Instagram falando sobre isso. Quando comecei a estudar sobre capacitismo, uma das primeiras coisas que ficaram claras para mim foi o quanto estar no armário da surdez era um ato de capacitismo…consigo mesmo! Como assim?
Quando você sente vergonha de ter algum grau de surdez, isso mostra o que você pensa sobre as pessoas surdas. É difícil encarar essa realidade. Algumas pessoas tentam passar pano dizendo que ficam no armário para se proteger da sociedade mas, convenhamos: que mensagem nós passamos ao negar uma deficiência, esconder os aparelhos auditivos e fingir ser uma pessoa que não somos? A pior possível!
Ficar no armário da surdez é contribuir para a invisibilidade das pessoas com deficiência, é ser conivente com o capacitismo e também é enxergar a si mesmo – e a todas as pessoas surdas – da mesma forma errada que o resto da sociedade enxerga.
Vitimismo não leva ninguém a lugar nenhum
Vítimas só querem poder se justificar, mas não pretender mover um dedo para melhorar a própria vida. Todos os dias recebo por aqui mensagens que dizem: “Estou na fila do SUS há 5 anos“, “Tentei me adaptar aos aparelhos mas não consegui“, “Ativei o implante há dois meses e ainda não vi melhora“. A mensagem que mais me decepciona vem depois que eu respondo sugerindo que a pessoa se torne membro do nosso grupo – no qual milhares de pessoas estão dispostas a ajudar: “Ah, eu não uso Facebook“. Tipo…me ajuda a te ajudar?
Se reclamar resolvesse os problemas seria ótimo, não é? Você não pode sentar e esperar por anos por um aparelho auditivo, você precisa todo mês checar o avanço do seu processo e ir à luta inclusive através da Defensoria Pública se for preciso. Você não pode dizer que não se adaptou aos aparelhos se não usou-os o dia inteiro durante pelo menos 6 meses e fez vários ajustes diferentes até chegar num estágio confortável de uso. Você também não pode reclamar dos resultados do implante coclear com pouco tempo de ativação, inclusive porque você foi avisado pela sua equipe médica para ter expectativas realistas.
Vítimas reclamam e arranjam desculpas. Sobreviventes vão à luta e seguem em frente até esgotar todas as possibilidades. Se você tem deficiência auditiva, é melhor fazer parte do segundo time.
Diversidade & Inclusão não inclui PCDs
Tenho esperança que vejamos uma melhora nos próximos dois anos. Mas até agora, a maioria das empresas que se dizem pró diversidade & inclusão só têm ações voltadas a questões de raça, gênero e orientação sexual. As pessoas com deficiência costumam ser deixadas de lado, e a elas são oferecidas em geral apenas as vagas de baixa complexidade e baixo salário – não para incluir, mas para evitar multas e cumprir cota.
Esse é mais um caso no qual não adianta a gente apenas sentir raiva, reclamar e ficar se sentindo injustiçado, embora tudo isso seja válido. Pessoalmente, tenho a meta pessoal de provocar ao menos 3 lideranças todos os dias no Linkedin a respeito disso. Demora, mas os caminhos vão sendo abertos. Se nós não fizermos nada a respeito – afinal, somos os maiores interessados – ninguém mais fará.
“Menos eu, mais nós” pode mudar o mundo
No caso da surdez, se tornar parte de uma comunidade online (em tempos de pandemia, é o melhor recurso) lhe permite ter uma rede de afeto e suporte emocional que não tem preço. Mas é preciso dar mais à comunidade do que você recebe dela, ou seja, ser um membro participativo, ativo e atuante. Compartilhe suas experiências, ofereça ajuda e esteja a postos quando outros membros precisarem.
Só é ajudado quem quer ajuda
Eu não estou aqui para te convencer a usar aparelho auditivo ou fazer um implante coclear. Você faz isso se quiser e puder. Neste post você descobre COMO PODEMOS TE AJUDAR, mas o resto é com você! Sempre que precisar de ajuda, faremos o possível para iluminar o seu caminho. Mas lembre-se: se quiser alguém para salvar a sua vida, basta olhar-se no espelho. Essa pessoa é você mesmo. E sim, você consegue!
CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!
A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.
São 21 mil usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).
MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:
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- Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
- Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
- Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
- Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
- Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
- Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
- Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
- Pegar indicações dos melhores médicos otorrinos e fonoaudiólogos do Brasi com pessoas de confiança
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Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
Não cometa ERROS ao comprar aparelho auditivo
Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.
Mas VOCÊ não precisa passar por isso.
Criei um curso online rápido de 1h e 30min de duração que reúne tudo o que aprendi em 41 anos convivendo com a surdez 24hs por dia e que vai te fazer economizar muito dinheiro, tempo e energia para voltar a ouvir. Torne-se aluno AQUI.
CURSOS SURDOS QUE OUVEM
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