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Em outubro de 2013 nascia Henrique, meu primogênito. Junto com ele, vinha um mundo desconhecido. Um amor sem medidas e uma vontade de que nada de mal pudesse lhe acontecer. Logo no teste da orelhinha, ele foi “reprovado”. A fono, muito calma, me disse que eu não devia me preocupar, pois o era apenas uma triagem, e blá blá blá… E uma pulga ficou atrás da minha orelha. Repeti esse teste umas três vezes, todos os resultados negativos. Fizemos o exame BERA com 2 meses, e todos médicos que íamos eram categóricos em dizer que não poderiam fechar diagnóstico de surdez, já que ele era tão pequenino. No fundo, eu sabia que a audição dele não era normal – sentimento de mãe.

Diagnóstico de surdez do Henrique

O diagnóstico veio com 11 meses: perda auditiva bilateral moderada. Quantas vezes me perguntei o porquê disso estar acontecendo, sofri, chorei muito! Com 1 ano ele foi protetizado e começamos um trabalho com a fono (um anjo que Deus colocou em nossas vidas) que persiste até hoje! Resultado: Henrique é um menino muito esperto e hoje fala/ouve, mais do que deveria… rsrs. Devido ao diagnóstico precoce, possui o desenvolvimento de acordo com as crianças ouvintes da mesma idade. A primeira coisa que ele faz ao acordar é me pedir para colocar o aparelho. Hoje já tem noção da diferença que o  “papapá” faz na vida dele e é uma criança muito feliz!

Quando pensava que minha provação tinha terminado, Deus me mostrou que ainda tinha muito o que aprender.

Diagnóstico de surdez da Bruna

Descobri a gravidez da Bruna quando Henrique completou um ano, ou seja, estava no processo de aceitação da perda auditiva dele. Ao pensar na possibilidade da Bruna ser surda também, eu desviava o pensamento e pronto! Então ela nasceu: linda e saudável! Teste da orelhinha com reprovação em um ouvido. Pensei comigo: não vou me estressar, um raio não cai duas vezes no mesmo telhado!  Meu marido e eu resolvemos esperar um pouco mais para fazer os exames específicos. E com 6 meses confirmamos perda profunda unilateral. Fiquei feliz, afinal ela teria um desenvolvimento normal possuindo audição em um ouvido, segundo os médicos. Eu só não contava com uma perda progressiva que ocorreu do primeiro para o segundo ano de vida dela. Tínhamos a expectativa dela começar a falar e isso não ocorreu. Refizemos os exames. Perda profunda no ouvido direito e perda severa no ouvido esquerdo.

Terror. Pânico. Medo e muitas incertezas. A sensação que tinha era que estava num abismo! Fono e otorrino me ligaram, para acalmar meu coração e dizer que deveríamos partir para o Implante Coclear bilateral. Chorei por dias e noites … E mergulhei na internet em busca de informações.  Eu pensava que sabia sobre surdez, mas que nada! E foi nesse meio tempo que descobri a Paula, fui ao Rio participar de um Conexões Sonoras e ela me trouxe a esperança de que minha filha poderia ser oralizada, e FELIZ! 🙂

Bruna foi implantada em Dezembro de 2017 e a ativação do IC aconteceu em Janeiro. De lá para cá, muitas expectativas. Fonoterapia duas vezes por semana. Estamos caminhando conforme o tempo dela! E como já está mais atenta, já balbucia as primeiras palavras. Paciência é a palavra de ordem, apesar de não ser o meu forte!

Sendo mãe de dois surdos, posso dizer com convicção: o maior desafio é para nós, pais. Sofremos por pensar no preconceito, nas dificuldades, na falta de conhecimento das pessoas acerca da oralização dos surdos, até mesmo para os olhares de “pena” pela deficiência de nossos filhos. Sofremos por ter medo de não dar conta.

Hoje sou mais forte do que ontem e menos do que amanhã. A jornada de reabilitação auditiva da Bruna está apenas no começo. Mas tenho a certeza de ter tomado a decisão certa – de possibilitar que minha filha escute e (re)conheça o mundo dos sons. E agradeço a Deus por ter colocado pessoas tão capacitadas para me orientar e não desistir!

Seu filho é surdo?

Se conselho fosse bom, a gente vendia. Mas, pela minha experiência, conto para vocês, mães de surdos:

    • É uma jornada árdua, mas a gente dá conta! Descobrir qualquer “limitação” de nossos filhos não é fácil. Porém, a melhor forma de fazê-lo é encarando de frente e buscando as melhores soluções.
    • Conte com àqueles que viveram experiências semelhantes. Dividir a dor é sempre muito bom e alivia o coração. Vale chorar, questionar, só não pode se deixar paralisar!
    • A tecnologia é maravilhosa, se aliada a um bom trabalho multidisciplinar (Otorrino, fono, psicólogos)
    • Não se vitimize e tampouco coloque seu filho neste lugar.
    • Nossos filhos não são piores do que ninguém por serem surdos. É nosso dever mostrar isso para eles e estar junto quando as dificuldades aparecerem.
    • Em alguns momentos, dá uma vontade de sair correndo e desistir. Mas logo passa pq o amor é genuíno e queremos sempre o melhor por eles!
    • Permitam a oralização de seus filhos! Dê a eles a oportunidade de “ouvir”.
    • Exija acessibilidade e RESPEITO, sempre!

IRMÃOS SURDOS QUE OUVEM

Grupo de MÃES no Clube dos Surdos Que Ouvem

Junte-se a 200 famílias que também enfrentam a perda auditiva todos os dias e estão na jornada da reabilitação auditiva dos seus filhos surdos. Venha para o CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM.

grupo de maes de criancas com deficiencia auditiva

CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!

clube dos surdos que ouvem

A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.

São 21 mil usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).

MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:

  1. Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
  2. Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
  3. Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
  4. Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
  5. Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
  6. Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
  7. Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
  8. Pegar indicações dos melhores médicos otorrinos e fonoaudiólogos do Brasi com pessoas de confiança

Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.

  como comprar aparelho auditivo

OS ERROS QUE EU JÁ COMETI ao comprar aparelho auditivo

Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.

Mas VOCÊ não precisa passar por isso.

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

5 Comments

  • ALBERTO
    14/10/2018 at 21:15

    tenho 47 anos e desde 1990 estou sempre buscando soluções para resolver o problema auditivo. Atualmente estou na fila de espera para implante coclear

    Reply
    • Pryscilla Cricio
      25/08/2020 at 18:14

      Olá Alberto,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

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      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Reply
  • JÉSSICA
    16/04/2018 at 18:07

    Sou mãe do Kauã ele fez 2 aninhos, está fazendo exames para fazer o ic já que não obteve bons resultados com o aparelho sendo que a surdez dele é profunda bilateral, estou esperançosa, meu grande medo é na fala. Todos os processos de exames, fono, otorrino é bastante cansativo mais o que não fazemos por nossos anjinhos não é mesmo? Lendo essas histórias me deixa mais corajosa e orgulhosa por vocês mamães que não desistiram e eu também não vou desistir por mais difícil que seja.

    Reply
  • Jackeline Oliveira
    11/04/2018 at 23:13

    Sou mãe do Miguel Lorenzo de 4 anos surdo e usuário de implante bilateral, e estou grávida de 7 meses. Durmo e acordo pensando na possibilidade de minha filha nascer com a mesma perda auditiva do meu filho… ouvir seu depoimento me traz paz em saber que se o raio cair novamente no meu telhado… tenho exemplos de pessoas que passaram pela mesma situação e seguem vencendo…

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  • Marcelo Roseira
    11/04/2018 at 20:10

    Que maravilha, eu gostaria de comprar esse livro…

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