A surdez nos traz muitas tristezas e seria hipocrisia não falar sobre isso. Coloquei na FanPage do Crônicas o link para um post de 2012 cujo título é “A surdez também me entristece“. Me surpreendi pois quase 20.000 pessoas visualizaram o post por causa disso, e era um post antigo. Foi então que comecei a pensar no que mudou para mim de lá pra cá, e mexendo no meu celular encontrei uma foto que ilustra com perfeição a pessoa que eu era em 2012.

VÍDEO: sobre as dores e tristezas da surdez

A foto do fundo do poço

Neste dia, eu estava num restaurante em Campos do Jordão após dar uma palestra na FORL, com um grupo de fonoaudiólogas e a minha mãe (inclusive foi ela que tirou essa foto).

Completamente esgotada por ter ficado acompanhando bocas o dia inteiro para poder fazer leitura labial ainda tive coragem de aceitar um convite para jantar. Acabou que obviamente não fui capaz de acompanhar várias bocas num restaurante barulhento e escuro e acabei dormindo sentada na mesa, enquanto a conversa corria solta ao meu redor.

Quando me lembro disso sinto muita tristeza por aquele tempo porque hoje minha vida é completamente diferente nesse sentido. Sair para jantar não é mais um martírio, algo que me esgota e me faz voltar para casa mal por não ter sido capaz de acompanhar nada. Em 2021 sair para jantar é um prazer e uma enorme alegria.

Olho para essa foto e penso como era doído ter que lidar com esse sentimento de frustração frequente em momentos que deveriam ser de diversão e felicidade.

Como é que a gente consegue mesmo?

De onde é que a gente tira forças? Como é que a gente segue a vida sem sucumbir à toda solidão e isolamento que a surdez nos traz?

Hoje tudo ficou mais fácil para mim por causa do implante coclear, mas sei que milhares de vocês que estão atrás da tela do computador ainda convivem com essas sensações – por isso considero TÃO importante falar sobre elas.

Merecemos um grande crédito pela nossa capacidade de continuar tocando a vida apesar de toda a carga psicológica negativa que vem junto com a deficiência auditiva.

O segredo é não desistir – e buscar sempre tudo o que a tecnologia tiver para nos oferecer.

A surdez na vida adulta

Quem convive com a deficiência auditiva vive num estado de esforço constante: esforço para pegar o fio da meada nas conversas, esforço para ouvir, esforço para entender o que ouviu.

Esforço para não desmoronar com as gracinhas alheias, esforço para não sucumbir à tristeza, esforço para aguentar o dia inteiro no trabalho fazendo leitura labial e depois chegar em casa e continuar lendo os lábios da família.

Esforço para encontrar felicidade no meio do caminho entre o som e o silêncio, esforço para se adaptar aos aparelhos auditivos, esforço para se adaptar ao implante coclear…

Todos os ouvintes que eu conheço acham que isso é fácil, e só mudam de ideia quando eles mesmos experimentam a perda auditiva.

Dia desses na Sonora encontrei um paciente recém-implantado e ficamos conversando. Percebi no olhar dele o meu olhar de 2012: atento, olhos arregalados, vidrado nas bocas e sempre dando uma conferida para ver se há algo mais acontecendo. Eu disse a ele: “Daqui alguns meses, quando você já tiver ativado o IC e se acostumado um pouco com ele, você vai relaxar. Vai perder essa necessidade de estar sempre alerta“

Ele me olhou com um semblante de ‘alguém que sabe como me sinto’ e me disse: “Estou cansado. Chego em casa esgotado todos os dias. Explico para a minha esposa que não é que não queira prestar atenção no que ela diz, apenas não aguento mais após um dia inteiro trabalhando“.

Nossa conversa me fez pensar nessa foto acima, momentos antes da ativação do implante coclear dia 11/11/2013. Fui sem expectativa nenhuma, preparada para o pior. Mas nas minhas conversas comigo mesma eu desejava ardentemente que aquilo me libertasse de duas coisas: do cansaço e do isolamento que a surdez me causava.

Acho que alguns estragos psicológico que a surdez faz conosco ficam pelo resto da vida. Não é fácil conviver com uma deficiência que compromete nossa comunicação e interação em todos os aspectos da vida: em casa, no trabalho, com os amigos, em viagens, nos momentos de lazer, nos relacionamentos amorosos…

A maior tristeza trazida pela surdez

A maior tristeza que a surdez me trazia é que eu me sentia prisioneira dentro de mim mesma. Prisioneira dentro da minha própria cabeça.

Prisioneira de uma bolha de silêncio solitária que eu não conseguia furar nem a marretadas. Eu tinha a nítida sensação de que meu corpo e minha mente eram como uma masmorra – e por mais que lançasse minhas tranças lá de cima, nunca alcançava o chão.

E por tudo isso penso que temos que enfrentar essa tristeza com coragem: eu me dei bem com o implante coclear, mas vocês acham que foi fácil tomar a decisão de fazê-lo e que a adaptação foi moleza? A dor de ficar como estava era maior que a dor de tentar o IC, e foi isso que me moveu. E isso é um bom motivo para mover aqueles que precisam usar AASI e estão paralisados de raiva por isso.

Até hoje lido com o zumbido – embora após dois implantes ele tenha melhorado 80%. Em alguns dias isso me irrita muito! Queria que o zumbido desaparecesse da minha vida, mas ele vai ficar comigo até o fim. Uma das lembranças mais fortes que tenho da minha infância é a dele! Parece que a surdez nunca dá trégua (afinal, meu zumbido é ligado a ela).

Surdez e música

Se alguém me perguntasse qual tristeza a surdez me causa hoje, a única coisa que me vem à cabeça é o fato de não ter mais a capacidade de captar a toda a beleza e todas as nuances da música.

O prazer e ouvir e conseguir entender as letras (nem sempre mas quase sempre, nem 100% também) já é mais do que suficiente para mim. Mas é chato ir numa apresentação de piano e achar tudo igual e sem graça, por exemplo.

Mais chato ainda é saber que num ambiente com uma música clássica tocando eu serei a única a não percebê-la tal qual os ouvintes – no fim sei que a questão música é a única que ainda me faz sentir em desigualdade com quem ouve naturalmente.

Já dizia o Caio Fernando Abreu: “Há sempre algo que falta. Guarde isso sem dor, embora, em segredo, doa.”

Vamos falar sobre as tristezas da SURDEZ?

Eu sei bem que é difícil falarmos sobre as tristezas da surdez com aqueles que nos rodeiam, principalmente porque eles ouvem.

É como falar sobre traição com quem nunca foi traído, ou falar de dieta com quem nunca precisou emagrecer. Mas é preciso falar sobre elas, porque, como diz uma frase que li por aí uma vez, ‘a palavra mata a coisa’. Quando verbalizamos sobre algo que nos incomoda muito parece que essa ‘coisa’ perde a magnitude e o poder que tem sobre nós.

Talvez eu passe o resto dos meus dias catalogando, revisando e arquivando sentimentos relacionados à tudo que a surdez já me causou, me fez e me faz passar.

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OS ERROS QUE EU JÁ COMETI ao comprar aparelho auditivo

Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.

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