Se você é novato por aqui, talvez não tenha noção da quantidade de mensagens pedindo dicas e conselhos sobre surdez que recebo todo dia – e elas chegam por email, Instagram, Facebook, Messenger, Youtube, Messenger. Dou conselhos sobre a melhor forma de lidar com a surdez desde 2010, quando comecei o Crônicas da Surdez. Para o post de hoje, convidei os membros do CLUBE dos Surdos Que Ouvem para que compartilhassem conosco seus melhores conselhos sobre surdez e perda auditiva.
CONSELHOS sobre SURDEZ e perda auditiva
Surdez e perda auditiva são sinônimos – mas nem todo tipo e grau de surdez-perda auditiva é considerado Deficiência Auditiva pela lei brasileira. Dito isso, aqui vão os melhores conselhos sobre surdez e perda auditiva que tenho para dar após ter conhecido a surdez leve, a surdez moderada, a surdez severa e a surdez profunda:
- Entre para o Clube dos Surdos Que Ouvem (fazer amigos com surdez vai mudar a sua vida)
- Busque um médico otorrino especializado em surdez
- Se necessário, busque ajuda especializada (há psicólogos surdos que ouvem no Clube!)
- Comprometa-se com a sua reabilitação auditiva
- Leia livros sobre surdez
- Pare de sentir vergonha da surdez
- Não se isole
- Saia do luto e vá àluta
- Pratique autoadvocacia e lute por acessibilidade
- Não use a surdez como desculpa para impôr limitações desnecessárias a si mesmo
MAIS CONSELHOS sobre surdez e perda auditiva por Paula Pfeifer
Conheci todos os graus de surdez, fui usuária de aparelhos de audição e depois fiz um implante coclear em cada ouvido para voltar a ouvir, além de ter zumbido desde os 6 anos de idade. Não é pouca experiência no assunto, minha gente! Poder dar conselhos sobre surdez me deixa muito feliz porque sei como eles ajudam a transformar vidas. Compartilho alguns conselhos a respeito de com
Não deixe a surdez dominar a sua vida
Meio bilhão de pessoas no mundo precisa conviver com a deficiência auditiva todos os dias. Você não é o único premiado. É mais do que normal e esperado, após o diagnóstico, passar por um período em que você se sente confuso, triste e perdido. Para ajudar com isso, temos várias ferramentas preciosas – basta ler esse post para conhecer todas elas.
Acontece que algumas pessoas exageram na dose e permitem que a surdez domine todas as esferas da sua vida. E é aí que mora o perigo. A surdez é apenas um detalhe, uma parte de quem você é. Quando você vive em função disso, se define em função disso e quer que todos ao seu redor façam o mesmo, a coisa complica.
Eu já fui dominada pela surdez, e por isso tomei decisões péssimas, estive em relacionamentos errados e permiti que minha autoestima fosse parar no dedão do pé. É claro que ela assusta, mas lembre-se: as coisas, as pessoas e os fatos da vida têm o poder que damos a eles. Não dê todo esse poder à sua surdez. Basta conversar com outras pessoas com deficiência auditiva para entender que deixar a surdez dominar a sua vida inteira não é o caminho.
Saia da vibe do VITIMISMO
Isso é sério. Ninguém aguenta conviver com quem só faz sentir pena de si mesmo, reclamar e chorar. Você tem duas escolhas na vida: ter uma atitude mental positiva ou negativa – e viver com as consequências do caminho escolhido.
Há 10 anos, todos os dias, recebo mensagens de dois tipos de pessoas: as que querem ser ajudadas e as que querem ser salvas. Quem quer ser salvo está à espera de um milagre (e da cura da surdez através das células tronco, rsrsrs) sentado no sofá, reclamando e se sentindo a maior vítima de todos os tempos. Quem quer ser ajudado está em busca de conselhos e caminhos para melhorar a sua qualidade de vida – seja usando aparelhos auditivos ou fazendo um implante coclear. Uns querem apenas alguém que ouça suas reclamações e choramingos; outros querem alguém que mostre uma direção para que eles entrem em ação.
Todos nós sofremos. Todos nós temos dificuldades. Todos nós choramos escondidos à noite. Todos nós gostaríamos de ter a nossa audição natural de volta. Você não é o único, definitivamente. Por isso, não aja como se fosse. O caminho para o enfrentamento da surdez é o da ação, não o da reclamação, do vitimismo, da autocomiseração.
Descubra quais são as suas opções, tome a decisão que considerar a mais adequada e vá à luta. Todos nós fomos. Todos nós estamos enfrentando nossos demônios todos os dias. Não espere companhia ou apoio apenas para se lamentar e reclamar, até porque isso não leva ninguém a lugar nenhum. Agir, buscar soluções e tentar melhorar, sim.
Lute por acessibilidade
Sempre. Em todas as oportunidades que você tiver, mesmo que corra o risco de parecer chato. Acessibilidade é uma responsabilidade coletiva. Você tem a mesma obrigação de lutar por ela que qualquer outra pessoa.
Se todas as pessoas que recebem um diagnóstico de perda auditiva dedicassem 10 minutos do seu dia, todos os dias, para cobrar acessibilidade nos mais diferentes locais (seja na internet ou ao vivo e a cores), nós não precisaríamos implorar por legendas em pleno ano de 2020. A descoberta da surdez traz algumas responsabilidades extras. Lutar ativamente por acessibilidade é uma delas.
Fure a bolha da sua própria deficiência
Isso é muito importante. Quando falamos de deficiências, existe uma diversidade gigante. Muitas pessoas convivem com múltiplas deficiências. O caminho é se tornar expert na sua própria deficiência mas, depois, você vai precisar furar essa bolha. Entender os diferentes desafios que outras pessoas enfrentam, suas necessidades, dores e conquistas é um requisito básico de humanidade.
Existe muita coisa além da surdez, tenha certeza disso.
Exerça a autodvocacia
Exercer a autoadvocacia nada mais é do que enfrentar a surdez de frente como um adulto. Em bom português, trata-se de advogar em causa própria. Isso significa não esperar que as pessoas adivinhem as suas necessidades.
Por exemplo: se alguém está falando baixo ou não está articulando bem os lábios enquanto se comunica com você, a pessoa não vai saber que é ruim para a comunicação se você não informar isso a ela. Se você acaba de conhecer uma pessoa nova, ela não vai magicamente adivinhar sobre a sua deficiência auditiva. Seus colegas de trabalho precisam entender suas necessidades de acessibilidade – e é sua responsabilidade ensiná-los.
Penso muito no poder da autoadvocacia quando me escrevem pedindo ‘dicas para que as pessoas parem de fazer isso ou aquilo porque me magoa’. Gente, é simples: comunique à pessoa o que magoa, o que machuca, o que incomoda, o que pode facilitar, o que pode ser melhorado. A responsabilidade de fazer as pessoas ao redor conhecerem a melhor forma de se comunicar e se relacionar com você é sua.
Deixe a sensibilidade exagerada de lado e mãos à obra: outra responsabilidade extra que vem com a surdez é a de ser um professor 24hs sobre o assunto. Cansa e irrita, com certeza, mas é algo absolutamente necessário para o seu próprio bem.
Veja a surdez como uma professora
A surdez foi – e sempre será – minha maior professora, porque me ensina coisas novas sobre mim e sobre os outros todos os dias. Ela me permite ter diferentes perspectivas sobre inúmeros assuntos e situações. Ela me obriga há quase 40 anos a encontrar novas soluções, a dar um jeito, a melhorar, a me esforçar. Ela também me obriga a me comunicar melhor, a descobrir diferentes maneiras de fazer as coisas.
Acima de tudo, a surdez me ensinou a ouvir o barulho de dentro. E isso não tem preço.
Os CONSELHOS SOBRE SURDEZ e perda auditiva dos membros do Clube dos Surdos Que Ouvem
Monica: a surdez afeta a performance profissional
Você consegue perceber o quanto não usar aparelho auditivo atrapalha sua performance profissional? Esse Feedback foi depois de uma reunião péssima com um cliente que eu precisava pedir para ele repetir o que dizia. No dia seguinte estava atrás de aparelhos auditivos!
Angela: não sinta vergonha da surdez
Não ter vergonha de falar da minha surdez e deixar claro que tenho dificuldade para escutar tornou minha vida menos difícil.
Vanessa: aparelhos de audição são como óculos
Que os meus aparelhos auditivos são necessários e normais assim como meus óculos, não preciso escondê-los e muito menos ter vergonha de usá-los. Isso foi dito pela minha psicóloga e desde então uso-os tranquilamente e passei a achá-los lindos.
Roner: busque o implante coclear
Existe uma nova tecnologia chamada Implante Coclear. Procure saber mais a respeito.
Dalva: busque um médico otorrino especializado em surdez
Ivana: conheça pessoas que têm perda auditiva
Eu era uma surda solitária e ignorante na questão até conhecer os livros da Paula e esse grupo. Foi um salto muito grande para o conhecimento sobre mim mesma.
Vanice: encontre um mentor na jornada da surdez
A voz de Deus dizendo estou contigo 
e a sorte de ter encontrado essa mulher como uma mentora, e mestra pra seguir em frente, né dona Paula Pfeifer?
Joana: saia do armário da surdez
Bom o conselho foi do grupo, para sair do armário e parar de fingir que ouve
Lazara: busque aparelho de audição no SUS
Uma tia minha, no velório da minha mãe, me disse: Você não precisa ficar isolada. Vai na Secretaria da saúde, eles fazem um encaminhamento e você vai usar aparelhos auditivos e vai conseguir ouvir e conversar.
Silvane: aceite a sua surdez
Meu filho me disse: “Mãe, aceita tua surdez, tua vida vai ficar mais fácil!”
Marilia: use seu aparelho auditivo
Uma amiga disse: que bom que existe recurso né? É só usar o aparelho auditivo. Deu certo.
Celonira: busque pessoas surdas
Eu li na Zero Hora no Caderno Donna aqui do Rio Grande do Sul uma entrevista da Paula e dali em diante ja comprei os livros e entrei no grupo. Melhor coisa que fiz depois de perder a audição. O livro parecia feito pra mim
Antonio: pratique autoadvocacia sempre
Dizem que surdez é deficiência invisível, digo, que não concordo muito com isso, só se for a primeira vista, porque se você não contar, em pouco tempo todos sabem. Melhor coisa é se aceitar, em grupo dizer que tem um problema auditivo e passar para a equipe, a melhor forma de se comunicar com você falando de frente, mais devagar, do lado direito ou esquerdo, etc. Acredite, o sucesso da equipe de trabalho agradece.
Daniel: saia do luto e vá à luta
Não importa se é surdez unilateral ou bilateral passamos por um processo de luto. Negação, Raiva, Barganha, Depressão e Aceitação. Quando aceitamos, entendemos nossas limitações e seguimos em frente.
Selma: busque as suas opções
Conselho que a Paula me deu antes do grupo ser desse tamanho todo em 2016. Ela falava comigo por e-mail; eu havia acabado de perder a audição.. Ela sempre me disse: “você precisa de um implante coclear, só ele poderá te ajudar”. Dito e feito. Gratidão
Soraya: conheça o Crônicas da Surdez
Da minha irmã, quando me aconselheu a conhecer o Crônicas da Surdez!
Izete: busque reabilitação auditiva
Marcela: não viva em função só da surdez
Clube dos Surdos Que Ouvem. E assista essas aulas ANTES de comprar um aparelho auditivo para conhecer todos os segredos da indústria da audição e não ser feito de bobo.
CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!
A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook, Whatsapp e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.
São 21.700 usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).
MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:
- Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
- Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
- Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
- Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
- Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
- Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
- Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
- Pegar indicações de médico otorrino especialista em surdez e fonoaudiólogos do Brasil com pessoas de confiança
Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
Os erros que você NÃO PODE cometer ao comprar APARELHO AUDITIVO
Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico que ‘acabava amanhã’.
Mas VOCÊ não precisa passar por isso.
Criei um curso online rápido de 1h e 30min de duração que reúne tudo o que aprendi sobre comprar aparelho auditivo em 42 anos convivendo com a surdez 24hs por dia e que vai te fazer economizar muito dinheiro, tempo e energia para voltar a ouvir. Nele, você vai conhecer as PIORES PRÁTICAS da indústria da audição e tudo o que você precisa saber e perguntar ao profissional de saúde que estiver testando AASI com você. Torne-se aluno AQUI.
CURSOS SURDOS QUE OUVEM
1 Comment
Mário Sérgio
18/03/2023 at 07:56A cada e-mail que passa, só melhora a sua sincronia e percepção dos problemas enfrentados pelos deficientes auditivos.parabéns e se cuida viu.