Crônicas da Surdez Destaques

Os impactos sociais da perda auditiva

Não foram poucas as vezes em que ouvi que ‘surdez nem é um grande problema‘, e é claro que quem pronunciava a frase ouvia e não tinha noção do que estava falando. Sempre tive para mim a idéia de que tirava a minha surdez de letra, e essa visão só mudou quando voltei a ouvir. Em inúmeras situações eu tratava de me convencer de que estava tudo bem, a surdez não aparecia, não era notada, não incomodava, as pessoas não me tratavam diferente por causa dela, ninguém falava coisas pelas minhas costas e uma porção de outras coisas. Só que eu estava redondamente enganada! Também passei anos mentindo para mim mesma sobre os impactos que a perda auditiva causava na minha vida, como se eles fossem nulos ou não muito importantes. A ficha só caiu com a chegada da surdez profunda, embora hoje eu seja capaz de perceber direitinho que todos esses impactos começaram muitos anos antes disso.

Segurança

Quem não ouve ou ouve mal fica em apuros quando se trata de ouvir sons importantes como alarmes de incêndio, telefones, campainhas, interfones, alarmes de porta de garagem abrindo, etc. É preciso toda uma adaptação em casa para poder ficar sozinho sem correr perigo. O impacto social da perda auditiva aqui tem a ver com duas palavras: medo e dependência. Sentimos medo de estar sozinhos em algum lugar ou situação e acabamos nos tornando dependentes de outras pessoas nesse sentido. Às vezes, esse ciclo nunca se quebra.

Lazer

Conseguir encontrar o filme que você quer ver no cinema legendado é quase repeteco de ‘Missão Impossível’, já que no Brasil os dublados são dominantes. Em viagens, é raro encontrar programação legendada nos aviões e ônibus. Os hotéis insistem em atendimento telefônico para tudo. Funcionários de lojas, restaurantes, livrarias e etc não são treinados para atender clientes com deficiência auditiva – a maioria tem aquele comportamento de ‘todo surdo é mudo’. Teatros não dão a mínima para os espectadores surdos e usuários de aparelho auditivo ou implante coclear. O impacto social da perda auditiva no nosso lazer diz respeito a ficarmos de mãos atadas e de sermos vítimas da falta de acessibilidade.

Dia-a-dia

No dia-a-dia, o bicho pega pra valer. Não sou capaz de listar todas as situações, mas, vamos lá. Quando vamos ao mercado temos que ficar de olhos vidrados no caixa, caso a pessoa fale conosco enquanto passa as compras – já me aconteceu de pessoas da fila me cutucarem com raiva pois o caixa falava e eu nem tchuns. Quando estamos sentados esperando atendimento em repartição pública, consultório médico e odontológico, bancos, etc o método geralmente é um berro de ‘próximo’ que, na maioria das vezes, deixamos passar. Ao pegar um taxi, se o taxista quiser bater papo ou começar a falar conosco, como é que faz se não dá para ler os lábios da criatura?? E a escravidão do 0800, que nos obriga ao ‘0800 especial para deficientes auditivos e da fala‘, uma das coisas mais bizarras e inúteis já inventadas neste planeta? Toda situação da nossa vida diária pode – e vai – envolver algum perrengue causado pela falta de audição. O impacto social da perda auditiva no nosso dia-a-dia é imensurável, nenhuma palavra seria capaz de descrevê-lo.

Trabalho

O trabalho é o local mais tenso de todos, na minha opinião. Precisamos provar o nosso valor e estar à altura dos colegas. As pessoas esquecem que, neste universo, 90% é comunicação, nosso querido ponto fraco. Quem é que quer ser visto como incapaz ou, pior, como o funcionário que tem ‘audição seletiva‘, que ‘se faz de surdo para passar bem‘, que ‘não pode atender o telefone‘ e uma infinidade de gracinhas – para não dizer assédio moral – que somos obrigados a aguentar porque nossos colegas e chefes não têm empatia ou conhecimento sobre as dificuldades de uma pessoa com deficiência auditiva? É muito difícil. Ouvir instruções e chamados quando não estamos prestando atenção, acompanhar conversas e discussões com várias pessoas falando ao mesmo tempo, participar de reuniões; coisas tão banais para os ouvintes mas que são infinitamente mais difíceis para nós. Isso pode levar e às vezes de fato nos leva a um esgotamento sem precedentes. O impacto social da perda auditiva no trabalho está ligado ao sofrimento desnecessário que passamos (na maioria das vezes tudo pode ser resolvido se o RH fizer as adaptações necessárias, providenciar a tecnologia assistiva disponível/solicitada e informar todos os funcionários sobre os detalhes da nossa condição).

Educação

Escola e faculdade, dois lugares complicados para se estar quando você tem perda auditiva. Ambiente sem projeto acústico adequado, barulho constante, ruído incessante, professores sem treinamento para lidar com alunos com deficiência auditiva, escolas que não querem aceitar alunos com deficiência, colegas não colaborativos, coordenação despreparada e sem conhecimento sobre acessibilidade…será que preciso dizer mais? O impacto social da perda auditiva na educação está ligado à desistência de estar na escola/faculdade por parte de um grande número de estudantes com deficiência auditiva. E isso é muito grave.

Família e amigos

Passamos a evitar estar com pessoas desconhecidas. Perdemos a vontade de participar de festas, jantares, comemorações. Descarregamos nossa frustração naqueles que convivem conosco a maior parte do tempo. Perdemos a vontade de conversar com as pessoas. Evitamos programas sociais a todo custo. Elegemos um amigo ou membro da família como nosso ‘tradutor’ oficial, colocando um enorme peso nas costas desta pessoa. Evitamos qualquer situação que nos desafie. Nos sentimos inseguros em nossa vida amorosa, achamos que as pessoas que estão conosco apesar de nossa perda auditiva estão nos fazendo um grande favor. O impacto social da perda auditiva na nossa vida social íntima está ligado à depressão e ao isolamento forçado, sem falar no esgotamento mental e no cansaço físico.

175 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

23 Comentários

  • Posso fazer uma pergunta?? Como sai dessa situação bem? Digo, como lidar bem com isso? Sinto boa parte de tudo que você escreveu, com um fato de não me acertar com médico nenhum para tratamento. Todos dizem que meu ouvido é especial, que não é qualquer médico que consegue me atender. Eu tô cansada. Nao sei se to enlouquecendo com isso ou se to realmente perdendo mais audição nos últimos meses. Inclusive To fazendo terapia. To tão cansada de viver nesse limbo. Queria tanto conhecer alguém que entenda tudo que to passando pra poder conversar, trocar uma idéia…

    • Oi natalia…podemos converssar se vc quiser..passamos pela mesma situaçao..meu email e..narluce.alves@hotmail .com

  • Perfeito artigo. Tive surdez súbita unilateral no ouvido esquerdo no final de Abril de 2015, de início foi perda auditiva profunda de caráter misto (perda condutiva/neurossensorial), busquei tratamento imediato com minha otorrino como é o recomendável – surdez súbita é considerado caso de emergência médica – e ela aplicou o protocolo terapêutico para surdez súbita, que é uma espécie de “tiro pra tudo que é lado”, uma vez que não se sabe de imediato, e quiçá após exames, qual é a causa, e quatro meses depois recuperei cerca de 60 decibéis em todas as frequências, e assim permaneço até hoje, com perda auditiva moderada unilateral, infelizmente não houve maior avanço em minha recuperação.
    Hoje, após investigar muito por conta própria e graças ao grupo “Surdez Súbita/Ménière… vamos ajudar :)” do Facebook, cheguei ao que parece ser o diagnóstico mais provável do mal súbito que tive, e estou tentando mudar certos hábitos como alimentação e ingesta de água, que de acordo com estudos sérios a respeito da doença de Ménière no Oriente, são medidas que seguidas com muita disciplina podem reverter a doença e até a perda auditiva. Infelizmente tais estudos são pouco difundidos e tão pouco conhecidos por muitos dos próprios especialistas.
    Me considero praticamente surdo do ouvido esquerdo, se comparado ao direito, que felizmente funciona 100%. Quando consigo ouvir nos exames audiométricos que faço, ou quando aumento o volume do fone de ouvido ou do celular, no ouvido afetado, minha audição parece caixa de som furada, ouço tudo muito distorcido. Por isso mesmo descartei o uso de aparelho auditivo depois de experimentar por alguns dias, pois parecia até atrapalhar minha audição direita, que está perfeita.
    Desculpem por me estender tanto, mas após sofrer desse mal súbito passei, mais do que nunca, a ter maior empatia com relação aos deficientes auditivos (minha avó materna e sua filha mais velha, tia minha, são surdas bilaterais); minha audição esquerda era perfeita, tenho até hoje a última audiometria que fiz anos atrás, e meu ouvido esquerdo era ainda mais aguçado do que o direito, que já é bom demais para os padrões da minha faixa etária, de acordo com a última fonoaudióloga que me examinou – tenho 30 anos. Tenho ouvido absoluto, adoro música, cinema, sempre fui muito de contemplar o mundo através do som, e foi muito, mas muito doloroso e desesperador perder metade de minha audição, e da maneira mais improvável… e posso imaginar o abismo de dificuldade que me separa dos deficientes auditivos e surdos bilaterais. Fico feliz, não grato, por ainda ter um ouvido sadio, mas se foi terrível pra mim e se meu outro ouvido ainda me faz uma falta tremenda, imagine a quem dispõe de pouca ou nenhuma audição em ambos os ouvidos.
    E mesmo os surdos e deficientes auditivos unilaterais, além do impacto emocional da perda auditiva, enfrentam lá suas dificuldades, pois você está acostumado há décadas, desde que você se entende por gente, com uma audição “estereofônica”, que é o natural, e de repente se vê tendo que dar conta de tanta informação de um lado só; dependendo da circunstância pode ser tremendamente confuso, irritante, deprimente, perigoso também: no trânsito por exemplo, perdemos um pouco o referencial, não sabemos direito ou não percebemos de qual direção vêm o som de veículos, pedestres, nem sempre a visão dá conta de tudo, meio que uma sinergia entre som e imagem ajuda a compor nossa atenção.
    Mas acima de tudo, que todos nós possamos superar nossas dificuldades e nos adaptarmos a nossas novas condições de maneira positiva, e que a vida em sociedade seja plena para todo cidadão com ou sem quaisquer limitações. E que a ciência, medicina, engenharia genética e afins avancem para além dos aparelhos auditivos, implantes cocleares e tecnologias assistivas, e algum dia proporcionem de volta a todos a audição inigualável que a natureza nos deu.

    • Olá! Meu caso eh totalmente igual ao seu.. sendo que faz apenas 1 mês q isso aconteceu. Está sendo mt difícil! Meu médico tb falou q n iria me acostumar com aparelho auditivo.. mas quero pelo menos tentar..

      Qd vou a ambientes ruidosos é bem complicado, pq o zumbido aumenta muito e isso dificulta o entendimento das palavras. Fico mt triste com isso..

      Como vc disse.. qd é de forma súbita, imprevisivel.. é bem complicado.. pq primeiro previsamos aceitar.. e n é fácil!

      Que Deus nos abençoe e nos dê força para seguir em frente..

  • Oi Paula, boa noite pessoal!!

    Minha primeira vez aqui. Tenho 37 anos. Sou DA bilateral neurosensorial grau severo a profundo. Tive muita otite quando criança, sabia que não ouvia direito, mas estudei normalmente, fiz faculdade. Comecei a usar aparelhos auditivos apenas aos 22 anos de idade já na faculdade de direito. Recentemente tive uma perda súbita no lado esquerdo. Segundo o médico que está me tratando era uma fístula perinlinfática. Fui operada semana passada para fechar a tal fístula. Agora irei fazer testes para ver se sou candidata a colocar prótese implantável BAHA ou PONTO. Alguém aqui é usuário destes implantes. Segundo o médico IC não seria meu caso. Paula, vc poderia me explicar a diferença entre estas próteses e o IC. Minha vida parou….não estou ouvindo nada…não vejo a hora de voltar a ouvir, mas acho que os aparelhos que eu uso da marca PHONAK já não me atendem. A solução seria mesmo estes implantes.
    Se alguem puder me esclarecer, fico muito grata. Nos ultimos dias este blog é que tem me dado alento e a esperança de voltar a ouvir….obrigada e boa sorte pra nós!

  • Bom dia Paula, descobri esse blog por acaso, já coloquei como favoritos para sempre acessar e ver as atualizações, fiquei muito feliz em encontrar alguma coisa que me identificasse.
    Moro em Brasilia, Sou DA bilateral de perda aditiva mista, severa em ambas as orelhas, falo normalmente e muitos nem percebem que sou DA até quando pago mico de entender errado!! kkkk.
    Sou formada em Gestão Pública, estou estudando para concurso e se Deus quiser serei contemplada.
    Falou tudo neste post, mesmo usando aparelho, a gente acaba tendo certas limitações, e as pessoas falam “Mas você fala!!!! como não ouve?”
    Continue com esse blog, parabéns pela iniciativa!!!

  • Bom dia Paula, descobri esse blog por acaso, já coloquei como favoritos para sempre acessar e ver as atualizações, fiquei muito feliz em encontrar alguma coisa que me identificasse.
    Sou DA bilateral de perda aditiva mista, severa em ambas as orelhas, falo normalmente e muitos nem percebem que sou DA até quando pago mico de entender errado!! kkkk.
    Sou formada em Gestão Pública, estou estudando para concurso e se Deus quiser serei contemplada.
    Falou tudo neste post, mesmo usando aparelho, a gente acaba tendo certas limitações, e as pessoas falam “Mas você fala!!!! como não ouve?”
    Continue com esse blog!! parabéns pela iniciativa!!!

  • Sou surdo desde os cinco anos de idade , por causa de meningite e hoje tenho 40 anos, e gostei muito do texto na realidade eu enfrento tudo isso que li no texto acima , e difícil para nós que não ouvimos e sentimos excluídos do grupo que não querem a nossa atenção, mas eu faço sacrifício tudo dia para enfrentar minha vida como surdo.

  • Já me acostumei a utilizar suas “Crônicas da surdez” para mostrar aos outros o quanto é difícil a posição do deficiente auditivo oralizado. E nesta, você colocou, da maneira mais natural possível, o impacto que venho sentindo nestes meus 67 anos de vida. Obrigada, Paula, pela sensibilidade e atuação. Bjs

  • Ótimo texto. No ensino a distância EAD, a maioria das vídeo-aulas não tem legendas. Até quando os D.A. serão afetados pela falta acessibilidade na educação? Estamos na era tecnológica do atraso brasileiro.

  • Meu filho de 03 anos é implantado. Está tudo no início, mas já percebo como ele tem dificuldade de se relacionar com outras crianças. Fico com o coração partido quando ele vai ao parque e fica olhando as outras crianças sem se aproximar, talvez por algum medo. Sei que ele terá muitas dificuldades…

  • Paula, excelente texto como sempre.

    Tem dias que esgota mesmo por que o desafio é constante e basta abrirmos o olho pela manhã e estamos sendo desafiados até o fim do dia.
    É realmente tenso.
    Mas eu quero viver e provar que a unica coisa que estou limitada é a ouvir fora isso eu posso fazer qualquer coisa, meu novo desafio está sendo aprender Inglês, Francês e Alemão, por enquanto em aplicativos e sites mas assim que possível vou para uma escola de idiomas ( E como tenho IC, treino a parte de ouvir e falar é trabalhoso , mas ao mesmo tempo me traz alegria sempre que vejo a resposta de ‘correto’ do aplicativo. (RS) )
    Pessoal desafiem -se é cansativo porém vale a pena.
    Mas não deixo de respeitar os colegas que lutam pelo respeito a cultura Surda, por que todos devem ser acolhidos, nem sempre só nos esforçarmos para viver nos padrões da sociedade é a saída. Todos precisam ser respeitados. Estou cursando Libras e compreendendo melhor sobre muitas coisas e acredito que o respeito entre a comunidade surda e Surda precisa ser propagado. Exemplo surdo com (s) são os que ouvem pouco, não ouvem e falam ou os com adaptações aparelhos etc, Surdos com (S) são os que não ouvem não usam adaptações não falam e lutam pelos seus direitos nestas questões, ou seja de ser surdo permanecer surdo e que a sociedade se adapte a ele. Então o surdo com S maiúsculo não é uma forma de preconceito mas muitas vezes é mal utilizado por pessoas que não sabe o conceito. Para o Surdo as coisas são simbólicas o (S) é simbólico que representa a sua cultura e o difere de outros (s)surdos.
    Entrei num tema nada a ver, mas precisava compartilhar isso por que sabemos as criticas que ocorrem quando há a defesa de tratar a perda auditiva por que ela não é boa. E não é mesmo por que a sociedade não se importa se houvesse lugar para todos seria diferente.

  • Apesar de não ter perda auditiva, tenho uma filha que têm bilateral. E por conta da convivência, fui aprendendo e buscando sempre mais informações. Realmente, as pessoas são despreparadas à qualquer coisa que não são do seu convívio. A busca pelo conhecimento sobre qualquer deficiência, está mais presente na vida de quem tem ou de quem convive. Antes da minha filha nascer e eu saber da deficiência dela, nunca havia percebidoa necessidade de aprender sobre perda auditiva, e isso acontece com muita gente. Hoje vejo que tem muita tecnologia para facilitar a vida dos PNE’s, coisa que há um tempo atrás não tinha, o que fatalmente causava o despreparo da população.
    Cada dia, vejo mais gente se entregando aos novos acessos, pois muitos tbm não aceitavam ajuda, acho que tinham medo do novo ou até vergonha.
    O novo está cada vez mais comum e sobre falatórios, acontece muito, pois existem muitas pessoas maldosas; estamos todos sujeitos à esses tipos de gente.
    Aprendi muito com a minha filha e agradeço por Deus ter me dado esse presente. Ela é maravilhosa, decidida, persistente, determinada, inteligentíssima… Enfim, ela é demais, muito melhor do que eu, ouvinte.
    Bjus

  • Paula, boa tarde! Você falou tudo! Me identifiquei muito…hoje aposentada, percebo através da Internet o quanto “perdi” em todos esses anos…em todos os momentos! Como moro sozinha, o que é simplesmente horrível por não ter condições de ter toda adaptação para surdo em casa, fico sempre alerta d no fim exausta! Parabéns mais uma vez, por ser nossa porta voz!

  • Bom dia Paula, você falou tudo e um pouco mais. Comigo no trabalho sempre foi aquela luta e apreensão, a seis anos estou na Receita Federal, quando entrei ninguém sabia lidar com o problema, inclusive eu, mas cai em um setor interno, e não fazia tantos atendimentos ao público, mas sempre foi uma labuta conversar/reuniões/atender/aprender. A situação mudou há três anos quando fui transferido para o setor que estou atualmente, área nova de atuação, tudo novo, estressante, difícil até para quem ouve bem aprender, e os telefonemas. Mas nada vem por acaso, um colega meu, igualmente PNE, trabalhava em horário reduzido. Pois é, não sabia disso. Entrei com pedido no RH, passei pela Junta Médica, onde se constatou o terrível e pouco conhecido Stress Auditivo, foi-me concedido a redução de jornada, com proventos integrais, trabalho seis horas diárias, não atendo telefones e muito raramente atendo ao público. De fato, a qualidade do serviço aumentou consideravelmente. Hoje tenho mais tempo para minha família e paciência com os perengues no mercado, no banco e com o 0800, que já desisti de usar hoje e irei logo mais atazanar meu gerente.

    • Rafael sou servidor público também, e com perda auditiva profunda nos dois ouvidos. Como é esta redução da jornada de trabalho, nós temos direito ? Poderia me explicar um pouco ? Se quiser meu e-mail é mavastini@hotmail.com. Obrigado.

      • Bom dia Marcos, você faz o pedido de horário especial para servidor portador de deficiência independente de compensação de horario e rendimentos (no meu coloque desta maneira), esse requerimento de horário especial tem que estar datado e assinado, deve ser encaminhado ao chefe de sua unidade/setor. No requerimento de horário especial você solicita avaliação pela Junta Médica, expõe a situação: anexa laudo médico e audiometria, se possível o questionário de exame pré-admissinal em que consta a ressalva. Informar o CID, grau da perda e se possível os decibéis na frequência 500HZ (ver decreto 3298/99, art. 4, inc. II). O requerimento será encaminhado ao RH da sua unidade, que encaminhará o pedido ao SIASS (servidores federais, nos Estados e Municípios, verificar no RH), você será convocado para a perícia, irão verificar que há a perda, irão definir o horário entre 4 e 6 horas e recomendações de não atendimento ao público e prestação de informações por telefone ( na junta você deve deixar bem claro que é muito complicado você realizar atendimento). Após o deferimento, o requerimento volta os órgão para apreciação do chefe do órgão. Pública-se no DO, e pronto. Mando por e-mail o modelo do meu requerimento

      • Bom dia Marcos, você faz o pedido de horário especial para servidor portador de deficiência independente de compensação de horario e rendimentos (no meu coloque desta maneira), esse requerimento de horário especial tem que estar datado e assinado, deve ser encaminhado ao chefe de sua unidade/setor. No requerimento de horário especial você solicita avaliação pela Junta Médica, expõe a situação: anexa laudo médico e audiometria, se possível o questionário de exame pré-admissinal em que consta a ressalva. Informar o CID, grau da perda e se possível os decibéis na frequência 500HZ (ver decreto 3298/99, art. 4, inc. II). O requerimento será encaminhado ao RH da sua unidade, que encaminhará o pedido ao SIASS (servidores federais, nos Estados e Municípios, verificar no RH), você será convocado para a perícia, irão verificar que há a perda, irão definir o horário entre 4 e 6 horas e recomendações de não atendimento ao público e prestação de informações por telefone ( na junta você deve deixar bem claro que é muito complicado você realizar atendimento). Após o deferimento, o requerimento volta os órgão para apreciação do chefe do órgão. Pública-se no DO, e pronto. Mando por e-mail o modelo do meu requerimento. Abraços e boa sorte. Obs.: infelizmente nossos legisladores tratam com diferenças trabalhadores estatuários e celetistas. No caso de empregado da iniciativa privada, o horário especial acarreta redução salarial.

      • Luciano, bom dia. Utilizo DUOLINGO. E foi recomendado aqui por uma pessoa que contou sua história. Eu gosto muito dele aprendo as três línguas por ele.

    • oi Rafael boa noite!!

      Também sou servidora pública. Sou DA bilateral mista de grau severo a profundo. Meu cargo tem jornada de 6h. Vc acha que eu conseguiria uma reduçao da jornada para 4 ou 5 horas. No momento, estou de licença médica, por conta de uma perda súbita no ultimo mes. Fui operada há uma semana para fechar uma fístula no ouvido esquerdo. Desde ja agradeço.

      • Boa noite Ana, desculpa a demora em responder (super demora), mas sim, creio que você consegue 5 ou 4 horas, lembro-me bem na perícia que a a médica afirmou que me colocaria em seis horas mas que se não estive me adaptando poderia solicitar para 5 ou 4 horas. Boa sorte

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