‘Meu nome é Joana D’arc Paulino Rodrigues, sou mãe do João Paulino Batista. Ele nasceu dia 06/03/2007. Aos 2 meses e 16 dias através de diversos exames foi fechado o diagnóstico: deficiência auditiva sensorioneural profunda bilateral, herança genética materna.
A partir daí, no período de 07/07 a 02/08, eram realizadas duas sessões de fonoaudiologia semanais, utilizando-se de abordagem Auri-Oral, com participação efetiva da família e excelente frequência. Os aparelhos auditivos foram adaptados bilateralmente. O João recebeu indicação para Implante Coclear e a 1ª cirurgia foi realizada quando faltava uma semana pra ele completar 1 aninho em 2008.
A ativação foi 48 dias depois e ele fez um IC da Advanced Bionics. Mapeamentos foram feitos pela Sonia Iervolino, do Centrinho Santa Casa, que também nos deu sábios conselhos.
No período maio a dezembro de 2008 eram realizadas três sessões semanais de fono. Sempre que possível gravávamos as sessões com a fono. Os vídeos eram por pura corujice, mas foram de fundamental importância: eu assistia sozinha e muitas vezes mostrava pra ele, que podia ver e ouvir a si mesmo.
O João contava também com muito estímulo em casa, mas com quase um ano de ativação ele balbuciava, gritava, e falava muito mal: mamãe, papai, dá, não, água… Era uma aflição, exceto pelo fato de que ele entendia tudo! Não posso dizer que passava H-O-R-A-S estimulando meu filho, até porque ele cansava e eu também. Mas sei que os 30 ou 40 minutos que dedicava (e ainda dedico) valeram muito e continuam valendo muito.
Ele era totalmente incluído na rotina de casa. Todos os sons eram – e são- importantes. O espremedor de laranjas, a máquina de lavar, o bip do microondas, as palmas e assovio do pai, o forno alertando que o assado já estava pronto, o liquidificador. Muitas vezes ele dava sinal de que tinha ouvido, mas parecia indiferente, não tinha importância. Não entendia eu que logo logo, ele estaria avisando que sabia de onde vinham todos esses sons ou barulhos.
Mas eu queria que ele falasse! Cantava pra ele o ônibus da Xuxa, ele fazia toda a coreografia, mas não cantava. A dança da cadeira ele obedecia todos os comandos. Quando a música começava ele corria ao redor das cadeiras. Mas não falava. “Bubu txutxu nadavam pra frente, Bubu txutxu nadavam pra trás bubu txutxu nadavam pra frente, e nadavam, e nadavam no mar” O João ia pra frente e pra trás certinho, mas não cantava.
Quando ele foi para escola com 1 ano e 10 meses em 2009 (período integral) ele não falava e continuou assim ainda por pelo menos mais 5 meses. Parecia que ele vinha guardando todas as informações, até quem um belo dia: BUM! Em um dia qualquer do mês de junho do mesmo ano cheguei na escola pra pegá-lo e no mínimo 3 pessoas vieram me contar: “O João dormiu depois do almoço, quando acordou, apontou para as fotos dos colegas e disse o nome de todos.”
E daí em diante: palavras como borboleta, elefante, coca-cola, todas com pronúncia perfeita! Daí para formação de frases, foi outro pulo.
Nos trajetos que fazíamos de carro sempre propunha algum tipo de brincadeira. Quantas vezes cantei: “se eu fosse um peixinho, e soubesse nadar eu tirava” pra estimulá-lo a dizer qualquer palavra. Ele entrava no jogo. E ele mesmo selecionava se seriam cores, bichos, pessoas…
Ele também gostava de propor: “Mamãe, vamos brincar de palavras”. E dizia uma letra pra competir quem dizia mais palavras começadas com a letra escolhida por ele. Graças a Deus nosso trânsito colabora e podíamos fazer o alfabeto inteiro.
Em 2014, após muita resistência decidi fazer o implante bilateral. Foi uma decisão um tanto quanto tardia, mas prefiro achar que foi no tempo certo. Ele implantou um Naída da Advanced Bionics. Em abril de 2016 os mapeamentos (com a Fga. Marianita Vale) já passaram a ser anuais e os dois implantes já estão equiparados. 🙂
Olho-me no espelho e vejo uma Joana sem vaidades pessoais, mas tão orgulhosa (sem soberba) de ver meu filho feliz, desenvolvido. “Não fica aquém de nenhuma criança ouvinte” – palavras de uma pedagoga que o acompanhou durante 3 anos.
Uma das maiores alegrias que o IC proporcionou ao João foi a de poder externar seu DOM MUSICAL. Sempre falo que ele é meu Beethoven às avessas. Ele adora música. Adora cantar. Participa das apresentações na escola com muito destaque. Cantamos no carro, cantamos em casa. Ele é muito eclético: Roberto Carlos, Caetano Veloso, Marisa Monte, Cogumelo Plutão, Tiago Abravanel e PASME (até Inglês): Michael Jackson, Westlife e Bruno Mars. Nossa vida tem várias trilhas sonoras.
Ninguém me disse que seria fácil, pois se tivessem dito eu diria que era mentira, mas TUDO vale a pena, vale muito a pena. Agradeço primeiramente a Deus, minha família, à Ana Emanuela Coelho Valença (fono que está com ele desde bebê – ÚNICA), as escolas, e a fundamental e essencial troca de experiências com outros pais.
Papais e Mamães que estão começando agora: paciência, estímulo, paciência, assiduidade, paciência, perseverança, paciência, amor, paciência, abnegação, paciência, dedicação… Quando cansar: comece tudo de novo!
O João completará 10 anos em março deste ano e está cursando o 5º Ano. Compartilho com vocês alguns vídeos dele: usando o AquaCase na piscina, numa apresentação de Thriller e tocando violão.
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