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OTOSCLEROSE BILATERAL: a história da Patricia

16/12/2023 5 minutos de leitura
otosclerose bilateral

Meu nome é Patricia, convivo com a otosclerose bilateral, tenho 30 anos, sou casada e mãe de um lindo e doce menino (Pedro, 5 anos) e estou no último ano de Psicologia.

Aos 18 anos em diante, percebi que havia algo errado com a minha audição. Lembro que assistia televisão no volume 30 ou mais, e aquilo não podia ser normal.

A descoberta da otosclerose bilateral

Então resolvi ir à consulta com uma médica otorrinolaringologista, fiz o exame de audiometria, e enfim, tive o diagnóstico de surdez.

Ela foi direta e reta: ” Você tem uma doença hereditária e degenerativa, a otosclerose bilateral, é uma doença rara que  não tem cura e pode levar à surdez, e nenhum remédio é comprovado que melhore ou estacione a sua doença“.

Lembro-me que não consegui me expressar, saí de lá desnorteada, abalada, no chão, e me desabei a chorar…O ano de 2009 marcou minha vida, tinha 23 anos. Só me restou a chorar e me perguntava por quê eu? Parecia um pesadelo.

Segunda opinião médica sobre otosclerose

Depois de tanto chorar, resolvi seguir em frente e procurar outras opiniões de médicos. Naquele momento eu queria muito fazer a estapedectomia, não queria de jeito nenhum usar aparelho auditivo.

Depois de ir em diversos renomados médicos que me orientaram a esperar a audição piorar e ter filhos, mudei de ideia e resolvi encarar o aparelho auditivo.

Foi muito difícil acostumar, doía o ouvido, tinha zumbido, sem contar a parte estética que eu achava horrível.

Mas a felicidade em ouvir os sons dos pássaros, ouvir alto sem que ninguém gritasse, era sem dúvida, a melhor escolha.

Quem é o médico especialista em otosclerose?

Vida que segue

Em 2011 casei e tive meu filho Pedro, e com a gravidez, os hormônios, pioraram ainda mais a minha audição. Em 2012, entrei na faculdade para realizar o meu sonho de ser psicóloga.

Não vou dizer que foi fácil… Na faculdade às vezes me sentia um peixe fora d’água. Muitas vezes sorri para alguém que conversava comigo pra fingir que estava entendendo…

Às vezes é desesperador não ouvir, ainda mais em lugares aglomerados, várias pessoas falando, som ligado ao mesmo tempo. Quando comecei a estagiar, a minha ansiedade foi a mil, passava um turbilhão de coisas em minha mente, e eu tinha que dar conta, eu tinha que ouvir o paciente.

Capacitismo inesquecível

E até hoje não esqueço o que uma professora disse em aula: “Eu vou falar uma vez só, porque seu paciente vai falar uma vez e não vai repetir de novo, então ouçam“. Essa fala me apunhalou…

Entre essa e outras frustrações, me levava a crer que a psicologia não era de fato para mim, porque para ser psicólogo precisa ter ouvidos apurados. E eu? Como vou dar conta?

Mas a psicoterapia pessoal fez uma diferença enorme e linda em minha vida, e através da análise, fui aceitando, minha autoestima foi aumentando aos poucos, por muitas e muitas vezes chorei, e pensei em deixar esse sonho para trás…E aqui estou eu, no último ano. 🙂

O livro Crônicas da Surdez

Um dia em uma consulta com a fonoaudióloga, vi um livro com uma capa bonita, peguei a ler, com o título Crônicas da Surdez, e as palavras me ajudaram muito a ver a deficiência além dela, além do medo, além de qualquer preconceito.

Não acho que superei, até porque hoje piorou mais minha audição, mas ainda penso em fazer a cirurgia depois de ter outro bebê, e assim, seguir adiante.

Eu queria muito poder compartilhar a minha história, não digo que é de superação, mas sim, de se adaptar ao novo, de aprender a conviver com outras possibilidades e ver a vida de um novo jeito.

Sei que não vai ser fácil, sei que tenho um longo caminho a percorrer, mas com certeza não deixarei a deficiência me guiar, pois depende de como eu aceito  e vivo superando as minhas expectativas de vida a cada dia.

Sou grata por isso. Gratidão eterna ao meu marido Peter que sempre esteve e continua ao meu lado, sempre me dando a maior força e me ajudando a lidar com os obstáculos.

Tem uma frase que adoro: ‘Eu não sou o que me acontece eu sou o que escolho me tornar‘. (Jung)

E graças à tecnologia, o meu aparelho auditivo me dá vida e sons felizes!”

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