Todos os dias recebo emails de leitores com perguntas médicas sobre otosclerose. Decidi trazer um consultor convidado para respondê-las: o médico otorrinolaringologista especializado em otosclerose e cirurgias da audição Dr. Luciano Moreira, do Rio de Janeiro. Para quem ainda não sabe, ele também é meu marido.
Uma dica de ouro: se você quer conversar diretamente com outras pessoas que têm otosclerose, torne-se Membro do Clube dos Surdos Que Ouvem e converse com 22.000 pessoas que têm perda auditiva e estão espalhadas pelo Brasil inteiro. E lembre-se: consulte um médico otorrino especializado em surdez e otosclerose se você tem otosclerose. Peça indicação de profissionais de saúde de confiança no nosso Clube.
Aqui no site temos inúmeros depoimentos e relatos de pessoas que têm otosclerose.
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Três motivos para falar de Otosclerose
Primeiro, uma encomenda da Paula de um post sobre o tema a pedido de um leitor (bastava esse). Segundo, as dúvidas diárias no consultório de muitos pacientes e familiares. Terceiro, o comentário atravessado de um grande amigo meu, médico. Disse ele outro dia sobre um paciente idoso que temos em comum: “Mas surdo nessa idade? Só pode ser otosclerose!”.
Depois dessa, percebi que o tema é desconhecido até dos meus colegas mais competentes de outras especialidades. Imagina do público em geral.
O que é a otosclerose
A otosclerose (ou otospongiose) é uma doença considerada hereditária autossômica dominante de penetrância imcompleta e expressão variada. Como?
Calma, vamos lá, não é tão complicado assim. A doença é hereditária por ser herdada dos pais aos filhos. Autossômica quer dizer que os genes que carregam esse defeito não são aqueles que determinam o sexo da pessoa.
Trata-se, portanto, de uma doença que pode acometer tanto homens quanto mulheres.
O termo “dominante” (contrário ao termo “recessivo” na genética) quer dizer que basta que a pessoa herde um gene defeituoso da otosclerose, do pai ou da mãe (sem precisar ser dos dois) para que ele possa desenvolver a doença.
Por fim, “de penetrância incompleta e expressão variada” significa que mesmo que uma pessoa herde esse gene defeituoso, não desenvolverá obrigatoriamente a doença.
Os que a desenvolvem podem apresentar diferentes níveis de gravidade. Como se vê, os termos da genética assustam, mas fazem sentido e explicam bastante. Assim, a doença se desenvolve em alguns pacientes portadores dessas mutações genéticas, causando uma falha na formação óssea da orelha média e interna, especialmente da janela oval, onde o menor dos 3 ossículos da audição, o estribo, se articula.
Com o crescimento anormal de osso nesta região, o estribo vai se paralisando e sendo incapaz de entregar à cóclea a vibração sonora que chega até ele vinda do exterior.
Classificamos essa surdez decorrente dessa dificuldade de conduzir o som à cóclea como condutiva, em oposição à surdez sensorial ou sensorioneural, oriunda do dano da própria cóclea ou do nervo auditivo.
Um problema com o nome otosclerose
O nome da doença em si já leva a uma confusão frequente, da qual foi vítima meu colega do primeiro parágrafo. O termo “esclerose” foi popularmente usado no passado em relação aos idosos com diferentes graus de confusão mental (naquela época não se falava em Alzheimer ou demência senil).
Entretanto, a otosclerose aparece na maioria das vezes entre os 20 e 30 anos de idade (alô meu colega, não é doença de velho!), podendo acometer inclusive crianças.
O paciente mais novo que operei foi uma menina de 9 anos. A otosclerose é um pouco mais frequente nas mulheres do que os homens. Em alguns poucos casos ela pode causar dano coclear e levar a surdez sensorioneural.
A maioria dos pacientes vem ao consultório na idade adulta, queixando-se de perda de audição progressiva, eventualmente acompanhada de zumbido e mais raramente de tonteira.
O exame clínico e a aparência do tímpano ao exame otoscópico são quase sempre normais. Muitas vezes a história revela casos de surdez na família, embora esse dado possa estar ausente.
O diagnóstico da otosclerose
O exame mais importante e que normalmente define o diagnóstico é a audiometria tonal e a impedanciometria.
São exames simples, rápidos, e bastante disponíveis. Neles podemos ver o padrão condutivo da perda auditiva e alguns outros parâmetros que sugerem o enrijecimento do mecanismo de transmissão sonora da orelha média (ossificação anormal ao redor do estribo).
Raramente e em casos de acometimento auditivo também sensorioneural, da cóclea, podemos pedir também que se faça uma tomografia computadorizada para se afastar outras causas para a surdez ou ajudar a confirmar a otosclerose.
Diante desse quadro de prejuízo para o paciente causado pela otosclerose, partimos para o tratamento, seja com aparelhos auditivos (AASI) ou uma cirurgia (estapedotomia ou estapedectomia).
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A cirurgia de estapedectomia
Havendo indicação para a cirurgia com base no grau de perda auditiva e condições clínicas para que essa se realize, a estapedotomia (ou estapedectomia) é o tratamento de escolha.
Trata-se de cirurgia realizada há mais de 50 anos (com alguma mudanças de técnica ao longo das décadas) e de grande índice de sucesso.
Atualmente realizamos essa cirurgia em ambiente hospitalar, sob anestesia local ou geral, conforme o caso.
Com auxílio de um microscópio cirúrgico ou videoendoscópio, verificamos e confirmamos a fixação do estribo pela otosclerose. Vale dizer que apenas nesse momento podemos ter certeza do diagnóstico.
Em seguida, fazemos a remoção do estribo defeituoso e introduzimos no seu lugar uma pequenina prótese (+-4mm por 0,4mm) feita em teflon ou titânio, com o intuito de reestabelecer a passagem das vibrações sonoras ao líquido dentro da cóclea.
O pós operatório da estapedectomia
No pós-operatório alguns pacientes podem apresentar vertigens passageiras nos primeiros dias. Exercícios físicos, viagens aéreas, mergulhos e qualquer outra variação de pressão devem ser evitados por um prazo variável conforme a orientação de cada cirurgião e a recuperação de cada paciente.
A cirurgia tem um grande índice de sucesso mostrado em vários trabalhos ao longo de décadas, com melhora auditiva satisfatória na grande maioria dos casos. Entretanto, como em toda cirurgia, há riscos relacionados ao procedimento, incluído o risco de piora da audição. Esses risco devem ser bem discutidos com o cirurgião antes do dia da cirurgia.
Alternativas à cirurgia de estapedectomia
Apesar de o tratamento cirúrgico bem estabelecido e de bom resultado, muitos pacientes podem não ser operados.
Surdez ainda pequena, coexistência de surdez sensorioneural, doenças sérias associadas ou simplesmente o medo da cirurgia e seus riscos potenciais levam um bom número de pacientes a optar pelo uso de aparelhos auditivos.
Na otosclerose os aparelhos auditivos funcionam muito bem. Estando a cóclea quase sempre preservada, a adaptação e o ganho promovidos pelo AASI tendem a ser excelentes.
Entretanto, sabemos que a doença é progressiva e com o passar do tempo o aumento da surdez pode fazer com que pacientes que usaram AASI por um período prefiram tentar um ganho maior através da estapedectomia, que costuma ter um resultado mais duradouro.
Nos últimos anos, pacientes com graus avançados de otosclerose e que não apresentados resultados satisfatórios com os tratamentos acima descritos, têm podido se beneficiar das tecnologias implantáveis, como os implantes de orelha média, o BAHA e mesmo o implante coclear para casos selecionados.
Para os colegas cirurgiões e para as pessoas que se interessam em ver vídeos de cirurgia, há uma estapedectomia endoscópica no nosso canal do Portal Otorrino do Youtube.’
Leia mais sobre Otosclerose no Portal Otorrino
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Os erros que você NÃO PODE cometer ao comprar APARELHO AUDITIVO
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121 Comments
Geralice Tamura
25/10/2021 at 22:25Tenho 65 anos , desde os 20 anos fui perdendo a audição, hoje a perda é total nos dois ouvidos, uso aparelho a 5 anos. Quero fazer a cirurgia , moro no Japão aqui não faz , por gentileza podem me dar um parecer pra eu ir me programando. Obrigada por me retorna.
FILIPE GUSTAVO OLIVEIRA GENEROSO
25/03/2021 at 16:41Olá, estou com perda auditiva progressiva na OD desde 2019. Há uns 10 dias começou um zumbido agudo bem fino… estou desesperado sem conseguir dormir.
Fui ao medico que fez os exames e deu perda de audição média unilateral, na tomo não deu nada.
O diagnostico foi a otosclerose, ele disse que precisa esperar mais 6 meses para operar.
Isso aconteceu com vocês?
Quanto tempo vocês precisaram esperar para operar?
Hilton
15/03/2021 at 11:56Qual medico e hospital você fez ?
Marcelo
15/11/2020 at 22:38Boa Noite
Como sei se tenho deficiência auditiva ?, fiz aquele teste de audiometria (não sei interpretar) e tomografia e meu médico disse que tenho que fazer cirurgia urgente, pois tenho inflamação crônica em ambos ouvidos e isto pode afetar a meninge, sempre ouvi muito mal, mas há 4 anos este mesmo médico me disse que não havia cirurgia que poderia reparar , pois tenho “defeito de fabricação” sic , estas foram as palavras usadas na época, mas agora ele disse que há chances de melhorar minha audição, fico com receio que queira somente $$$
Damielle dos Santos
03/07/2020 at 18:26Fiz minha cirurgia em setembro de 2019
A três meses fiquei muito gripada é percebi uma diminuição na audição do ouvido operado voltei a ouvir chiados como grilos..
Estou muito preocupada
O que devo fazer??
Pryscilla Cricio
30/07/2020 at 17:46Olá Damielle,
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Quirina Beatriz Borges Matias
08/01/2020 at 22:53Olá, fui diagnosticador com otosclerose. Procurei um especialista e como a minha doença estava se agravando muito rápido, optamos por fazer a cirurgia de estapedectomia). A primeira foi em 10/09/19, graças a Deus bem sucedida. Já no quarto, pôs operatório . Consegui ouvir meu médico. Uma alegria enorme. Decidimos então faEr o outro lado, o lado que era melhor a audição, dia 28/12/19. Infelizmente não consegui escutar nada ainda. Já retiramos os curativos externos. Nada de sim. Estou triste, embora eu saiba que ainda tem curativo interno, sinto que não deu certo. E agora o que posso fazer? Correção, segundo o meu médico. Vamos avaliar daqui um mês para ver essa possibilidade. Estou aflita. Alguém passou por isso? Podem me ajudar? Obrigada
antonio cunha
31/07/2020 at 01:10Eu fiz essa cirurgia,mas só tive o resultado depois de alguns dias ,quase um mês depois da cirurgia, graças a Deus tô ouvindo bem melhor, já fez 4 anos e ainda tô ouvindo bem. Mas o outro ouvindo já bem ruim, pretendo procurar ajuda medica.
Não sei como outros portadores se sentem com esse problema,eu tenho tonturas, muito zumbido,xiadeiras de todos os tipos,minha cabeça parece uma panela de pressão misturada com grilo e etc
Adriana freiman de carvalho
08/09/2020 at 01:13Boa Noite! Me chamo Adriana 19 de agosto de 2020 fiz a cirurgia. Sai ouvindo tudo a pessoa falando baixo parecia que estava gritando fiquei 5 dias muito tinta hoje não sinto mais nada estou ouvindo até que não devo ouvir?
Joana Lucia Rodrigues
05/11/2020 at 18:34Eu tbm tenho muito chiado tudo misturado
Pryscilla Cricio
04/08/2020 at 17:10Olá Quirina,
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Ivone da Rocha Silva Soares
07/04/2019 at 15:42Olá fui diagnosticado com otosclerosa tenho 42 anos minha mãe também tem o mesmo problema so que ela não tem exames médicos comprovando mais eu tenho gostaria de fazer cirurgia mais ler relados de pessoas me fez ficar em dúvida como vou ter certeza que não vai fica pior
Pryscilla Cricio
18/08/2020 at 18:13Olá Ivone,
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Adriana freiman de carvalho
08/09/2020 at 01:20Boa noite! Me chamo Adriana tenho 40 anos fiz a cirurgia dia 19/08/2020 fiquei um dia no hospital no outro dia tive alta qundo acordei ouvia até o barulho do ar-condicionado. Achei muito estranho as pessoa falando baixo parecia gritando o médico veio pra falar comigo. Falei isso pra ele aí ele falou então a cirurgia deu certo. Também fiquei com medo mais fiz e deu certo estou ouvindo tudo só fiquei 5 dias meia tonta hoje não sinto mais nada normal nem parece que tenho uma prótese no meu ouvido. F
Dirce polydoro
23/02/2019 at 16:17Operei meu ouvido esquerdo a 19 anos, mas depois de 5 anos tive que usar aparelho, tava indo TD bem, com aparelho ouvia muito bem do oe pois o direito não escuto quase nada, de repente depois de uma viajem de avião a qual já fiz várias, mas eu acho que esta mensagem prejudicou, pois escuto mas voz metálica tipo computador, já fui em 4 otorrino e eles dizem que é da minha cabeça, pois as audiometria diz que com aparelho escuto bem, mas apito escuto, as conversas vozes e telefone que são metálicas alguém pode me ajudar, tô ficando depressiva, os otorrinos que fui dizem que não posso operar mais o mesmo ouvifo
Pryscilla Cricio
20/08/2020 at 17:08Olá Dirce,
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Wagna Lima
22/11/2018 at 15:17Fiz minha cirurgia a uma mês, infelizmente tive complicações, a prótese encaixou certinha, mas tive vazamento de líquido, segundo o médico, o líquido do meu corpo fica sob muita pressão e quando o ossinho foi retirado para a colocação da prótese o líquido começou a vazar. Esperaram durante uma semana e o líquido não parou, fui submetida a uma segunda cirurgia, tiveram que retirar a prótese e tampar com gordura e colocaram um dreno na minha coluna pra desviar o líquido.
Hoje faz exatamente um mês da segunda cirurgia sinto algumas pontadas na cabeça, muita tontura e o corpo está sem equilíbrio, além de um zumbido muito alto (diferente do zumbido que eu tinha antes da cirurgia). Segunda agora tenho consulta novamente com meu médico e espero ter notícias melhores!
Pryscilla Cricio
25/08/2020 at 15:47Olá Wagna,
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Cleria
27/10/2018 at 18:48Olá tenho otosclerose bilateral e gostaria de saber de um bom cirurgião em Goiânia
Karoline
14/08/2018 at 22:10Boa noite!
Preciso de indicação de um otorrino que faça a cirurgia em Belo Horizonte- MG.
Thaís
12/11/2018 at 18:38Fiz dia 16/10/2018 com Dr Celso Becker, excelente cirurgião, super recomendo.
Anna Cristhina Diniz Araújo Moreira
29/03/2021 at 11:06Thais, bom dia, qual o valor da sua cirurgia ,por gentileza?
Fabiana
10/03/2019 at 00:24Olá Karoline, você encontrou um bom cirurgião? Já fez sua cirurgia?
Pryscilla Cricio
20/08/2020 at 14:30Olá Fabiana,
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Pryscilla Cricio
26/08/2020 at 17:06Olá Karoline,
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Três irmãs surdas: Ires, Lela, Mima e a otosclerose genética
08/04/2018 at 20:00[…] a dar sinais de que não estava escutando bem, procurou um especialista e foi diagnosticada com otosclerose bilateral. Ela teve que passar usar aparelho auditivo, ficamos todos surpresos e foi aí que […]
Carlos Vargas
04/09/2017 at 15:41Boa tarde, Paula, adorei seu post. Gostaria de saber como fazemos para adquirir o CID relativo ao problema de surdez, pois, quero concorrer a vagas de emprego para deficientes e não posso. Você saberia como me ajudar?
Paula Pfeifer Moreira
05/09/2017 at 08:56Fale com seu otorrinolaringologista.
Antonia Gomes dos Santos
12/10/2020 at 21:06Olá, meu nome é Antonia, fiz a cirurgia a 1 ano , no ouvido direito e correu tudo bem, dia 7/10/2020, eu fiz a cirurgia do ouvido esquerdo, desse eu passei muito mal pós operatório, mas faz parte da cirurgia, estou em recuperação é muito esperançosa com ó resultado, ainda o barulho está me encomodando, mas eu creio em Jesus que vai ficar igual o ouvido direito.
Fernando Ricci
25/05/2017 at 13:27Fiz a cirurgia de otosclerose , mas foi a maior decepçao da minha vida alem de não ouvir mais nada do ouvido operado contrai uma tontura cronica a mais de um ano. Preciso de ajuda meu Email brunor.ricci@hotmail.com fone 14 99633 3686 Fernando Ricci
Edson
17/05/2017 at 00:30Prezada Paula,
Tenho 60 anos de idade e zumbido a pelo menos 20, muito alto na OE e começando a se instalar na OD. Além disso, tenho perda auditiva em ambos, sendo 85 dB (4K) na OE e 45 dB (4K) na OD. Estou para fazer a estapedectomia na OE, mais por conta do zumbido que, por mais estranho que possa parecer, é ensurdecedor.
A não ser que tenha me enganado, não vi nenhum relato acima sobre a realização da referida cirurgia objetivando reduzir/eliminar o zumbido. Então te pergunto: é viável realizá-la para essa finalidade? Consegue-se alguma redução desse ruído interior, que me é hoje quase insuportável?
Um abraço.
FATIMA SSANTOS
27/08/2017 at 20:43Eu fiz essa cirurgia em 2002. Fiquei ótima. A audição voltou e o ruído sumiu
CRISTIANE DIAS
15/04/2017 at 18:29BOA TARDE, FIZ A ESTAPEDOTOMIA HA 33 DIAS, ESTOU BEM, OUVIDO BEM…MAIS ACORDO ANSIOSA, ACHANDO QUE A PRÓTESE PODE TER SE DESLOCADO. QUERIA FAZER UMA PERGUNTA, E ESTAPEDOTOMIA DURA MUITOS ANOS?
FATIMA SSANTOS
27/08/2017 at 20:45A minha tem 15 anis. Nunca tive um problema sequer. Fique tranquila, pois a prótese não sai assim não.. vc só não pode colocar pressão no ouvido
Daiane Ribeiro
06/10/2018 at 15:37Eu fiz nos 2 ouvidos, no esquerdo depois de 3 anos a prótese se deslocou e chegou a sair do meu ouvido, mais eu fiz a cirurgia outra vez a 1 ano e graças a Deus estou ouvindo muito bem ?
Bruno
23/10/2018 at 19:53Como foi o pós operatório? Foi com muita tontura vertigem? Ou foi melhor que o da primeira vez?
Pryscilla Cricio
25/08/2020 at 17:45Olá Bruno,
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Pryscilla Cricio
25/08/2020 at 18:17Olá Daiane,
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Antonia Gomes dos Santos
12/10/2020 at 21:10Oi eu fiz a 1 ano, fiquei feliz com o resultado, e também tive a mesma dúvida que vc, o meu médico me falou que o implante é pra toda vida, eu fiquei muito feliz
JULIO CESAR MACHADO
28/02/2021 at 19:58Oi. Onde Vc fez?
michelle
04/04/2017 at 20:13ALGUÉM PODE ME DAR UMA LUZ? Minha filha nasceu com perda ouvido direito de 70%, não investigaram o motivo. Não usou aparelho, e apartir dos 7 anos começou a se tornar vizivel a deficiencia, foi quando descobrimos, que o ouvido esquerdo também estava com perda, hoje a criança aos 9 anos, que ouvia sem dificuldades até 6 anos, necessita do par de aparelhos pra ouvir perfeitamente. Perdi as contas de quantos BERA e audiometria já fez, mas causas ninguém de fato me explica, já fizemos até Ressonancia e nada, hoje um outro otorrino me indicou repetir a ressonancia, quando esta completar 2 anos, mas é muito angustiante não ter respostas. A unica coisa que descobrimos é Citomegalovirus igg. Existiria algum exame, algum estudo, que poderiam me aconselhar?
Vanessa Virginia
07/03/2017 at 20:40Gosto muito da página no FB e só conheci o site agora. Minha experiência com a otosclerose começou aos 25 anos. Usei aparelho por um tempo, mas tive problemas pois o modelo que escolhi e paguei caro nao durou mais que 3 anos. Diante disso, me foi indicado a cirurgia estopedectomia, que fiz em 2010. Foi super tranquilo o pós operatório e eu praticamente nao me lembrava mais da doença.
Há dois anos tive uma pequena infecção no ouvido operado, após uma temporada de férias no RJ. Eu mergulhei. O que deve ter sido a causa da infecção. Enfim, depois disso, a audição deu uma piora considerável. Outro fator, no ouvido não operado, a doença seguiu a pleno vapor, o que me fez decidir fazer outra operação e ficar com os dois ouvidos com a prótese.
Novamente a cirurgia foi um sucesso. Hoje faz exatamente um mes que a realizei e estou ouvindo com 100% de segurança.
Recomendo.
Angeluce
12/04/2017 at 14:30Excelente relato que me tranquilizou. Muito obrigada, tudo de bom a você Vanessa! Tenho fé que tudo dará certo para mim também.
Daniela
11/05/2017 at 15:53Obrigada pelo relato, deu um alivio enorme !!
Fique com Deus !!
juracy joão
27/11/2017 at 13:30Prezada Virginia,
Poderia me indicar o cirurgião que fez a sua cirurgia ?
Obrigado,
Leonardo Souza
14/01/2022 at 18:36Boa tarde,
Então atividades como natação não pode fazer ou foi um caso específico..
Priscila
28/02/2017 at 15:13Fiz a cirurgia no ouvido esquerdo faz exatamente 1 ano e meio. A minha audicao melhorou muito, tenho uma vida bem normal, porem as tonturas nunca mais me deixaram. Nao fico tonta o tempo todo, mas tenho uma sensacao que meu labirinto nao esta normal. Alguem ja passou por isso? Ja tentei as manobras, reabilitacao vestibular, porem sem grande exito. Nao sei se posso dizer que fiquei com essa sequela.
Valéria Soares
06/02/2017 at 14:04Meu nome é Valéria, sempre tive medo de fazer estapedectomia, fiz tem quatro dias, ao sair da sala cirúrgica estava escutando tudo, depois quando fui para o quarto, já na cama, percebi que ouvia a minha própria voz muito alto dentro da boca, que me incomodou muito, ao receber alta isso continuou, depois de quatro dias já não escuto mais nada no ouvido operado, o curativo é só um algodão, não sei o que vai acontecer depois que eu for fazer revisão , pois não consigo ouvir nem falar por que parece que falo na caixa acústica com som muito alto.
ronaldo
19/12/2016 at 18:28ola tudo bem, estou muito feliz fiz a cirugia ha 8 dias, estrou muito feliz ganhei um novo ouvido, hoje sou uma nova pessoa, so tenho a agradecer a Deus por essa benção……
Paula Pfeifer Moreira
26/12/2016 at 12:07Parabens pela decisão!
Alexandre
07/10/2016 at 13:55Olá, recentemente fui diagnosticado com otosclerose, gostaria de comentar que nos últimos anos, os quais minha audição foi se perdendo, os absurdos que me falavam, coisas como, ele só escuta aquilo que lhe interessa, ele é muito desatento ou distraído, ele é antipático, antissocial e coisas do tipo, mas a pior de todas foi que me disseram que eu tinha um grau leve de autismo! Eu fico impressionado e extremamente chateado com a falta de bom senso ou de sensibilidade das pessoas, mas um dia resolvi marcar uma consulta com o otorrino, que me pediu vários exames e me encaminhou a um otologista, e como eu disse me diagnosticou com otosclerose e conversamos muito sobre as opções para melhorar minha audição e escolhi utilizar um aparelho auditivo. Estou na fase dos testes e muito ansioso, mas posso afirmar que quando coloquei o aparelho pela primeira vez foi muito emocionante, percebi que estava vivendo em um mundo de silêncio!
Patrícia
01/11/2017 at 20:54Boa Noite Alexandre !
Entendo bem o que você escreveu, pois ouvi e ainda ouço esses absurdos.
Só nós que passamos por isso sabemos como é essa indiferença;
Fiz as cirurgias em 2007 e 2008, foi a melhor coisa da minha vida ! Eu não conhecia o som do meu telefone hehehehe
Boa Noite, Patrícia
Toni
09/11/2020 at 12:06Olá
Que relato meu amigo.
Somos do interior do RS e tenho passado dificuldades com a minha mãe, que há muito tempo tem vivido neste mundo de silêncio, citado por você, ele tem otosclerose.
Ela tem testado um aparelho há quase um mês. Mas tem relatado sentir dor no canal de um dos ouvidos… Com isso, estamos com dúvidas sobre fazer ou não o investimento. A profissional que está nos atendendo, disse que isso fazendo o molde o ouvido isso seria resolvido, pois aí não precisaria inserir no canal do ouvido.
Estamos muito preocupados, pois trata-se de um investimento bem alto. Ela está com muito medo de adquirir o aparelho através de financiamento e depois continuar sentindo dor, resultando em não conseguir usar o aparelho. Sem condições de fazer outra opção depois.
Outra opção seria a cirurgia, tenho tentado verificar ao menos uma noção do valor, pois com as viagens do interior para capital toda semana, mais as consultas e exames foram esgotando as reservas. Mas até o momento não consegui ter uma ideia de valor da cirurgia, para poder verificar qual passo realmente podemos dar…
Renato Alfonso
29/09/2016 at 15:35Boa tarde à todos, eu tenho um irmão que tem essa doença Otosclerose, foi diagnosticada depois de vários exames, somos do Rio Grande do Sul e moramos no Interior, logo que identificamos a doença, ou seja perda de audição bem acentuada se procurou um otorrino, aqui na nossa cidade Sta. Vitória do Palmar, e ele pediu uns exames e encaminhou para a Cidade de Pelotas Dra. Eliane Diniz, solicitou outros exames, além de audiometrias, tomografia, ele já tinha uma perda de 72% OE e 68% no OD, ela sugeriu a ele a Cirurgia, explicou e encaminhou ele para um médico com muita experiência em Porto Alegre ele é Prof. e Dr. Arnaldo Linden, super conceituado nesse tipo de Cirurgia, foi feito novos exames inclusive uma Ressonância e se marcou a Cirúrgica com muita esperança, primeiro seria feito no OE que tinha a maior perda e posteriormente se faria no outro, meio irmão já estava com problemas de comunicação se estivéssemos em um grupo e várias pessoas falando ao mesmo tempo ninguém percebia mas eu sim que ele se afastava e ia pra longe e lá ficava triste, eu procurava falar com ele mas sei que é complicado, imagina um rapaz de 26 anos muito difícil, se partiu para a Cirurgia, foi bem demorada e tal e nós todos muito esperançosos só que até a metade a Cirurgia transcorreu perfeitamente, só que devido a um estreitamento no tubo auditivo não houve jeito de chegar no osso do estribo para por a prótese, ele usa aparelho auditivo hoje, só que segue perdendo audição, bem lento mais segue tem 32 anos e me preocupo muito com isso, foi difícil pós Cirurgia, quando passou o efeito da anestesia e falamos com ele estava feliz e dizendo que queria logo melhor e fazer do outro para ouvir como antes, barulhos e ruídos que não ouvia mais, e para falar pra ele que não deu certo, quando falamos ele entrou em estado de choque e ficou 24 hs sem falar e comer, graças a Deus depois voltou ao normal, só que não pode ouvir falar em Cirurgia, mas eu por me preocupar queria saber algo a respeito nunca mais tentamos nada a esse respeito, é normal isso e sendo assim não tem alternativas de fazer uma outra Cirurgia, outra pergunta e na Ressonância não viram do estreitamento do Tubo Auditivo dele, por favor se alguém tem algo parecido ou pode me esclarecer algo a respeito agradeço imensamente. Fiquem com Deus e obrigado. Qualquer coisa meu e-mail é renato.svp@gmail.com
Paula Pfeifer Moreira
01/10/2016 at 17:03Procure tb o Dr Luiz Lavinsky em POA
Bianca
31/01/2018 at 14:52Tive otosclerose na minha primeira gravidez, gostaria de saber se a 2 gravidez pode piorar a surdez?
Paula Pfeifer Moreira
02/02/2018 at 11:41Cada caso é um caso, converse com o seu otorrino
Dileuza Aparecida Ferreira
14/02/2018 at 10:38Eu fiz a 4 anos no ouvido esquerdo e recuperei toda a audição e o zumbido sumiu graças a Deus .
Foi quando meu filho completou 3 meses que descobri a doença.
Agora estou gravida de 3 meses o ouvido operado continua estável porém o outro esta de mal a pior com muito zumbido quero operar logo
Fabiana
09/03/2019 at 23:52Dileuza tudo bem? como ficou sua audição depois da segunda gravidez?
Rita Sousa
09/06/2017 at 20:25Renato, o cirurgião tentou realizar pelo canal auditivo?
Quando fiz minha estapedectomia o cirurgião me alertou para isso, informou que tentaria fazer pelo canal, caso fosse impossivel, devido o meu canal ser estreito, ele faria a abertura na lateral, mas graças a Deus deu pra fazer pelo canal e 100% de sucesso. Glória a Deus.
David Martins
12/09/2016 at 16:02Boa tarde, diz a cirúrgica a 4 dias, é normal a perda total da audição, no pós operatório? Se sim, tem uma media para a volta da audição?
Gessica
30/08/2016 at 12:58Descobri que tenho otosclerose, e o médico disse que se eu operar quando eu engravidar posso perder a cirurgia… Queria saber se é verdade ?! Porque na gravidez essa doença piora !!!!
Não queria usar aparelho auditivo….
Karol
26/09/2016 at 17:19Olá , tenho 39 anos e fiz a cirurgia de otosclerose e coloquei prótese bilateral. Fiz cirurgia no lado esquerdo antes da gravidez e no direito depois da gravidez.
Eu particularmente não tive problemas na gravidez por causa da cirurgia. Penso que a melhor coisa a fazer é procurar um especialista na tua cidade e esclarecer as tuas dúvidas.
Abs e boa sorte!
Dileuza Aparecida Ferreira
14/02/2018 at 10:41Vc tinha zumbido chiado?
Maria José Reis
26/09/2016 at 22:27Nã gravidez não piora nada, a pressão do parto pode deslocar a protese. Depois do meu parto, voltei a ouvir mal novamente e através de uma tomografia foi constatado que a protese se deslocou. Terei que fazer nova cirurgia para rearticulá-la. Espero ter ajudado.
Bárbara Ribeiro
03/10/2016 at 01:15É verdade antes de engravidar escutava perfeitamente meu pai tem otosclerose mas eu não tinha nada fui no.medico que operou ele é a operação deu errada tanto que hoje ele é surdo de um ouvido enfim foi engravidar e comecei a notar minha audição diminuir qd tive minha filha perdi praticamente 50% da minha audição esquerda a médica disse que é devido aos hormônios que se elevam muito na gravidez ou seja se nunca tivesse tido filho não teria evoluído a doença e se for ter outro a tendência é piorar mais ainda minha surdez hoje uso aparelho no ouvido esquerdo pois sem ele não consigo mais viver em sociedade
Dileuza Aparecida Ferreira
14/02/2018 at 10:39Leia meu comentário a cima
VANIA SAMPAIO
28/07/2016 at 18:41FIZ A CIRURGIA NO OD E CORREU TUDO BEM, FOI UMA DAS MELHORES DECISÕES QUE TOMEI NA VIDA. SÓ QUE AGORA A OTOSCLEROSE NO OE ESTÁ EVOLUINDO E ESTOU COM MUITA DÚVIDA SE DEVO OPERÁ-LO TAMBÉM . TENHO MUITO MEDO DE NÃO TER O MESMO SUCESSO DA OUTRA. NO ENTANTO, SE EU NÃO FIZER, COMO A DOENÇA É PROGRESSIVA, FICAREI SURDA DO OE. ESTOU INDECISA…
Andreia Maria da Silva
26/08/2016 at 17:00Estou com um problema idêntico e resolvi operar, estou ouvindo muito mal no ouvido que não operei e se não operar vou ficar surda, então qual a dúvida. A minha primeira cirurgia foi um sucesso e até hoje escuto bem no ouvido operado. Fiz a cirurgia no ouvido que escutava menos e hoje, dez anos depois, o ouvido que escutava mais já está bem ruim. Tenho chances de ouvir bem se fizer a cirurgia nele, então vou fazer. É fazer ou fazer!!!! não tem alternativa. E seguir com fé e ir em frente, que tudo vai dar certo!
Sidnei
01/10/2016 at 10:49Olá Vânia eu recomendo, fiz a minha dia 27/09 no hospital IPO em Curitiba , já estou tendo uma melhora bem significativa ja estou pensando em realizar a outra em janeiro.
Estou com 4 dias ainda está meio confuso alguns sons, acho que com o passar dos dias vai melhorando..
Boa sorte!!
Joremi
03/04/2018 at 18:24Olá, Sidnei. Poderia me informar com qual médico você fez sua cirurgia em Curitiba? Como está a sua audição atualmente? Estou pensando em consultar para ver a possibilidade de fazer a cirurgia, sou da cidade de Castro/PR, daí em Curitiba seria fácil para mim.
Silvia
28/06/2016 at 21:00Olá tenho otosclerose bilateral moderada, alguém poderia me indicar um cirurgião aqui na região de Piracicaba ou Limeira/SP ?
ana
29/03/2018 at 00:00O dr. Marcelo fortinguerra em piracicaba
Naara Souza Santos
14/05/2016 at 18:36OLá Paula, fui diagnosticada esta semana e o meu otorrino disse que o ideal era a cirurgia e que o risco era minimo, pediu inclusive que eu esperasse um pouco. No entanto eu não vejo razão para esperar, até porque esses sons que ecoam no meu ouvido esquerdo me estressam. Você me indicaria um especialista aqui em Recife?
Agradeço e fico no aguardo.
Anne
03/06/2016 at 10:55Dr. Antonio Antunes – Otorrino Fronteiras-Recife-PE. Fiz uma consulta com mesmo, indicado por um dos meus médicos de Campina Grande-PB, e ele aparenta ser muito bom, e prometeu estudar bem o meu caso.
Magali
13/05/2016 at 23:06Fiz a cirurgia em 2011 no rio de janeiro e sou de ms!sinto que ouço de um lado perfeitamento e do que nao operei e tenho perca severa quase que nada.recentemente optei por aparelho mas a qualidade do som comparado com o operado nem se compara.porém gostaria de saber de alguem que tenha feito a cirurgia ou de algum medico ,ouço muito bem depois operado porem ouço barulhos tipo zumbido,hora parece um chiado longo tenho me sentido incomodada com esses barulhos será que é normal
Glei Quito
05/04/2016 at 22:09Boa noite!Comecei a ter perda auditiva por volta dos 35 anos por otosclerose bilateral e fui operada por um excelente otorrino, Professor Dr.Edson Ibram Mitre, que cilocou uma prótese de teflon mas nãi recuperei a audição e hoje nãi escuto nada pelo ouvido operado e uso aparelho auditivo no ouvido esquerdo p.potencializar a pouca audição q.ainda tenho no esquerdo tb.atingido pela doença!Tenho depressão profunda por tudo isso e tenho muito medo de um dia nãi ouvir mais nem com aparelho!Meu email pra quem quiser falar comigo é: glei.quito@hotmail.com
barbosa
29/03/2016 at 22:17FUI DIAGNOSTICADO COM OTOSCLEROSE BI LATERAL EM 2014.
PASSEI POR CIRURGIA NO OUVIDO DIREITO QUE ERA O MAIS PREJUDICADO PELA DOENÇA, FIQUEI OUVINDO MUITO BEM POR UM PERÍODO DE UM ANO, MAIS FIQUEI COM TONTURA ATÉ HOJE , EM DEZEMBRO DE 2015 TIVE UMA SURDEZ SÚBITA, ACABOU MINHA ALEGRIA.
A TONTURA SE DÁ DEVIDO A UM GRANULOMA, ESTOU EM TRATAMENTO.
FERNANDO RICCI
06/01/2019 at 17:24Tive o mesmo problema seu barbosa poderia entrar em contato comigo por gentileza . ja faz 3 anos que fiz a cirurgia e estou com tontura ate hoje, alem de perder a audiçao subtamente meu telefone é (14) 996333686 Fernando
Pryscilla Cricio
25/08/2020 at 13:34Olá Fernando,
Tudo bem?
Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.
https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/
E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):
https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A
Estamos te esperando!
Abraços,
Equipe Surdos Que Ouvem
edna
11/03/2016 at 10:46Minha irma foi diagnosticada com otosclerose pediram 17 mil so a cirurgia .Alguem pode me dizer quanto pagou na sua cirurgia? Obrigada.
Rosana
30/11/2016 at 19:49Fiz no hospital Cema em SP pelo Sus
Sandra
10/12/2016 at 12:13Fiz pelo sus no hospital de base Rio preto
Nao paguei por nada
Francisca
01/02/2021 at 15:01Boa tarde
Rosana, vou fazer a cirurgia dia 26 no CEMA com Endi mas estou com muito medo. Você pode falar comigo.
Andrea
08/03/2016 at 16:04Uma audiometria mal feita pode dar a entender otoclerose ?
Minha teve esse diagnóstico nas ela ouve bem ninguém com quem falo de professores e terapeutas dela acham que ela tenha perda auditiva
Cátia
15/12/2015 at 17:59Gente boa tarde, me chamo Cátia.
Quem fez a cirurgia recentemente q pode me esclarecer algumas dúvidas?
Crônicas da Surdez
17/12/2015 at 09:27Procure no http://www.portalotorrino.com.br as informações
Rosa
15/05/2016 at 16:12Não pode não. Qualquer hormônio que não seja natural é proibido.
Edineia Santos
02/12/2015 at 23:10as mulheres que tem otosclerose podem tomar pilulas anticoncepcionais?? pois já ouvi dizer que podem piorar a doença…
Verônica
02/10/2015 at 12:55Olá pessoal
No site http://adoeci.com, é uma comunidade e tem muitos depoimentos de pessoas que fizeram e deu certo, fiz uma cirurgia de otosclerose no dia 21/05/2015, graças a Deus estou muito bem agora, não sinto nada, e ouço muito bem. Lá encontraram meu depoimento, qualquer dúvida que eu possa ajudar é só mandar uma mensagem que eu respondo. Antes de fazer a cirurgia tive muita preocupação, justamente por causa de vários depoimentos negativos, que não deu certo, mas eu já estava com o problema fui sem medo, e fiz a cirurgia, porém, o profissional que fez é excelente, passa uma confiança total, me sinto muito feliz hoje. Só não sei a respeito de engravidar se após a cirurgia tem alguma complicação, estou pesquisando resposta, pois infelizmente tive a falha de perguntar ao médico, e vou atras de resposta. Mas cada caso é um caso.
Priscila
23/09/2015 at 19:40Fui diagnosticada com otosclerose, com perda moderada da audição, o médico me aconselhou a não fazer a operação porque ele já viu casos de perda total da audição, me indicou o aparelho auditivo. Tenho uma dúvida a como “estacionar” esta doença? O aparelho ajuda nisso? Vi que eles são bem caros.
Anni
02/06/2016 at 15:32Priscila,
Meu nome é Joani, descobri a otosclerose á 7 meses, antes e após a descoberta passei com vários médicos e todos me indicavam o uso de aparelho auditivo, porém percebi que todos os médico que passei eram otorrinos não cirurgiões e decidi procurar um que fosse cirurgião e encontrei meu ANJO Dr.Moacir Pozzobom que olhou todos os meus exames e confirmou a Otosclerose e me deu duas opções o uso de aparelho e a cirurgia mas segundo ele o aparelho apenas maquia a doença temporariamente ou seja não resolve o problema. Me explicou tudo sobre a doença e os benefícios e riscos da cirurgia. Claro que mesmo com os riscos eu optei pela cirurgia eu optei por dois motivos 1° porque eu já estava incomunicável com o mundo algo que atrapalhava minha vida pessoal, profissional e amorosa (apesar do meu marido sempre me compreender e me dar forças) segundo por que pensei que se não fizesse a cirurgia eu tinha certeza que iria ficar surda com o passar dos anos e a cirurgia além de ter o mesmo risco me oferecia a esperança de escutar melhor , porque qualquer ganho nem que fosse 1% pra mim ia ser maravilhoso.
Resumindo, fiz a cirurgia dia 17/05/2016 “recentemente” tenho 17 dias de operada e posso te dizer que estou OUVINDO MUITO BEM, ainda não estou totalmente recuperada meu médico informou que temos 1 mês e meio para avaliar o resultado da cirurgia, ainda não fiz a audiometria para saber a porcentagem de ganho auditivo que tive mas posso te falar que estou escutando muito bem relacionado ao que eu “escutava”.
Vou aguardar o resultado final que segundo meu médico pode melhorar ou ficar como está com pouquíssima chance de piorar.
17 dias que minha vida mudou totalmente voltei a trabalhar 14 dias depois da cirurgia e estou muito mais confiante hoje escuto meus colegas de trabalho falarem comigo sem elevar o tom, escuto meu Marido dizer que me ama bem baixinho rsrsrsr ..
O risco de ficar surda já temos optando ou não pela cirurgia, agora a melhora apenas a cirurgia pode te dar.
Vou fazer a cirurgia do ouvido esquerdo com certeza!
Marcia Denise
01/09/2016 at 22:01Boa noite, fui diagnosticada c Otosclerose .
Seria me informar telefone de cirurgiões aqui no Rj.
Estou tendo mta dificuldade de encontrar médicos q realizem esse tipo de cirurgia.
Paula Pfeifer Moreira
05/09/2016 at 00:03Marcia, no Rio de Janeiro indico o Dr. Luciano Moreira http://www.portalotorrino.com.br
Beijo
Irani fatima
14/08/2019 at 00:40Gostaria de saber médico em Ribeirão Preto SP que faz está cirurgia osteosclerose
Pryscilla Cricio
17/08/2020 at 16:37Olá Irani,
Tudo bem?
Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.
https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/
E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):
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Estamos te esperando!
Abraços,
Equipe Surdos Que Ouvem
Tatiana
27/08/2015 at 19:22Leio esses depoimentos aos prantos… hj fui ao otorrino e fiquei sabendo da otosclerose, farei os exames para ver se é isso mesmo que tenho. Saí de lá animada por ter sido informada pela médica que a cirurgia é a melhor saída, mas agora estou triste pq vejo que há muitos casos que deram errado. Tenho muito medo de perder minha audição. Todos aqui sabem como é dificil conviver com as pessoas que não compreendem a dificuldade de ouvir. Juro que depois de ler estes depoimentos fiquei triste e desiludida…
Priscila
22/10/2016 at 17:17Tatiana, não desanime não!! Também sou portadora de Otosclerose bilateral, mas já operei o OD em outubro de 2014. Eu tinha 70 decibéis de perda em algumas frequências nos dois ouvidos e já não entendia nada do que falavam. Hoje, mesmo tendo operado apenas um dos ouvidos, não tenho mais dificuldades de entender o que me dizem, levo uma vida normal. Inclusive a audiometria que fiz para o pós operatório foi elogiada pela fonoterapeuta, que disse que meu resultado era excelente! Resumidamente, hoje tenho a audição normal no ouvido direito e pretendo, em breve, operar o OE. Posso te dizer que valeu completamente a pena, Sorte para vc, e se quiser ler outros depoimentos de pessoas que tiveram sucesso, leia um blog chamado “ciladas no tempo”, foi lá que encontrei os depoimentos que me encorajaram a encarar a cirurgia!
Abs
Priscila
claudia
25/06/2015 at 20:18Gostaria de saber quais são os direitos de portador deficiência auditiva que tem otosclerose bilateral? Vai esta dentro desta nova emenda de inclusão portador de deficiência ou não?
Nice G Santos
10/08/2016 at 18:12Olhando seu depoimento me identifiquei. A maior dificuldade está na convivência com pessoas incapazes de compreender e achar que você não ouvê porque não quer. Faça a cirurgia e você vai se emocionar ao ouvir até o pingo da torneira de madrugada…rs. Fiz a 10 anos e somente esta semana apresentou problema. Após a cirurgia não fui mais ao otorrinolaringologista, não senti necessidade. Amanhã tenho consulta agendada…veremos o que está acontecendo….Mas me sinto confiante em fazer novamente se necessário. Eu fiz pelo Sus. ..Só comprei a prótese porquê o médico recomendou a importada .. Boa sorte…voltarei aqui pra falar sobre o resultado da consulta. TENHA FÉ. .
rosana
22/04/2015 at 22:58pessoal pelo amor de Deus preciso de uma indicacão para um bom cirurgião.tenho otosclerose .
Crônicas da Surdez
23/04/2015 at 20:02Em que cidade?
Susana
28/03/2015 at 16:00Eu tenho otosclerose desde sempre, com 18 anos perdi audição subitamente do ouvido direito, costumo dizer que dormi ouvindo e acordei surda; fui em vários médicos, ninguém sabia o que eu tinha, os anos foram passando e o outro ouvido piorando muito, o OD se manteve com perda severa desde os 18 anos, o OE foi piorando, era o meu “ouvido bom”, porém eu estava incomunicável, nem o telefone eu conseguia atender. Em 2008 operei o OD, melhora acima da média, fiquei com audição “biônica” é impossível descrever a sensação de sair do hospital ouvindo até o barulho do vento, foi emocionante. Em 2011 operei o OE, houve uma melhora significativa mas não ficou tão bom como o OD, não chegou a ficar normal, vários sons ficaram deficientes, foi frustrante porque comparado ao outro ele não ficou tão perfeito, mas ficou bom, consigo atender telefone e tudo mais no OE. Eu aconselho a procurar um bom cirurgião, tirar todas as dúvidas e optar pela tratamento adequado a cada paciente; mas uma coisa é certa, ouvir é incrível, eu faria tudo de novo inúmeras vezes; vale muito a pena.
Lourdes Marques
11/10/2015 at 22:19Gostaria de fazer a cirugia da otosclerose em SP…Gostaria que indicassem
os melhores médicos nesta área.
Obrigada
Lourdes Marques
São Luís MA
Rita de Cássia
19/01/2016 at 18:27Olá Lourdes,
Sou de São Luis-MA e fiz cirurgia no Hospital CEMA em São Paulo em 2010, com o Dr. Andy Vicente.
Rosa
15/05/2016 at 16:10Fiz a cirurgia em São Luís – MA, nos dois ouvidos e foi um sucesso. Fiz com o Dr. Justino Macieira.
Lourdes Marques
15/08/2016 at 23:33Olá Rita…Tudo bem? Vou fazer a cirurgia no dia 05 de setembro com o Dr AndyComo faço para falar contigo pelo telefone.. ?
Danila
21/03/2015 at 00:14Se alguém quiser falar comigo o meu e-mail é danila.biondo@yahoo.com.br
Adriana
04/05/2016 at 15:19Oi Daniela, Você fez a cirurgia? pode dizer como foi, resultados e pós operatório?
Obrigada e boa sorte!
Danila
21/03/2015 at 00:09Olá, fui diagnosticada com essa
doença a cerca de 5 anos, depois de passar por vários médicos e fazer diversas audiometrias, sempre me deram o mesmo diagnostico otoesclerose, não tive sequer um medico capaz de dar uma solução para meu problema; Qual vem piorando mais e mais, hoje OD tem uma perca de 58% e OE tem 50%. Ando triste, decepcionada pois todos os medicos que fui sempre falam a mesma coisa, sempre me aconselham aparelho auditivo, e não me falam nada animador sobre a doença, dizem que não tem nada a fazer, que não me indica a cirurgia pois as chances de dar certo é muito pequena.
Depois de tanto tempo… Com a graça de Deus, minha irmã conseguiu marca uma consulta no Hospital Beneficência Portuguesa pelo SUS, onde fui atendida por uma junta médica, e pela primeira vez tive uma resposta positiva, falou que eu estou no limite para ser operada, mas, que vale a pena tentar, pois estou perdendo muito rápido, disse tbm q tem tratamento “SIM” para estabilizar.
Eles me disseram q se der tudo certo, eu consigo recuperar 50% do q eu ja perdi, fiquei muito feliz em saber q o meu caso tem solução.
Agora vou fazer os exames pré-operatórios e se Deus quiser vai dar tudo certo, depois eu volto pra dar meu testemunho e agradecimento…..Um abraço a todos
José Natalino Ribeiro
08/07/2014 at 15:42Usava aparelho intra auricular queria saber se posso fazer o transplante tendo em viste que tenho zumbidos nos ouvidos direto já estive na Santa Casa pra fazer cirurgia desiste queria saber se agi de maneira errada levando em consideração que os zumbidos não cessariam me explique por E-mail desde já meu mui obrigado ficarei no aguardo
Raquel
24/06/2014 at 14:04Portanto, vou começar pelo principio, aos 6 anos de idade tive sarampo e logo a seguir uma recaída…e o sarampo foi ainda mais forte…consequência : perdi a audição, só descobri isso quando fui trabalhar aos 14/15 anos porque não ouvia o telefone…fui a várias consultas médicas e já era tarde, tenho otosclerose.
Já fiz 3 estapedotomia, a audição voltava e depois perdia de novo mas demorou alguns anos.
Os médicos, quando eu tinha 17 anos, e fiz a primeira cirurgia, disseram-me que nunca poderia ter filhos porque a gravidez aceleraria o processo, mas mesmo assim fiquei grávida e graças a Deus, porque hoje o meu filho é tudo que eu tenho.
Nesse momento e desde os 17 anos, uso dois AASI, o preço deles é de aproximadamente uns brincos de diamantes, para poder ouvir e mesmo assim ainda tenho uma perda de 17%, o dia que chegar aos 25% terei que fazer o implante coclear, não me apetece muito.
Pronto, as pessoas não aceitam muito bem as deficiências e eu acredito que não deve ser fácil viver comigo. Só o meu filho tem tido uma paciência e dedicação imensurável com esse meu karma…e mesmo assim às vezes, coitado, só Deus sabe!
Para mim não é nada fácil falar disso, choro sempre que toco nesse assunto, é um defeito que nunca consegui aceitar em mim e me revolto muitas vezes.
(nesse momento já choro)
O Engenheiro Técnico que me vende e regula os meus aparelhos é quase um irmão para mim, já conheço ele há mais de 15 anos e ele diz : Raquel quem não te aceitar como és, não serve para ti, imagino que então, eu não sirva para mim mesma!
Ele diz também que fazer Yoga e meditação são benéficos porque essa minha revolta só acelera o processo de degeneração e aceitar é muito importante, estou a ganhar auto-controle…
Obrigada, por este espaço…
Renata Meirelles Maia
11/07/2014 at 11:43Raquel. Tenho otoesclerose diagnosticada a 10 anos. Fui operar e deu tudo errado e não posso fazer implante por conta de pressão alta perilinfática (Gusher). Estou querendo engravidar ano que vem, e já fui informada dessa possível piora durante a gestação. Gostaria de saber se você teve essa piora? Desde já agradeço sua atenção
Aline
09/06/2014 at 14:43Excelente a matéria sobre otoesclerose quem tem sabe que é exatamente isso,fiz a cirurgia e após 40 dias de cirurgia tive perda total no OD devido a uma gripe que fez com que a infecção subisse ate a cirurgia e fazendo com que o liquido da coclea vazasse.devido a essa perda nem msm o uso de AASI resolve.Como tenho a otoesclerose no OE tbm sempre busco novidades com relação a doença,faria qlqer coisa p/ ter a audição de volta.
Ana Lúcia
27/04/2016 at 01:19Renata, estou pra fazer a cirurgia da otosclerose, prótese para o estribo do ouvido. Mas, estou, ainda indecisa. E com o seu depoimento fiquei com mais medo.Mas, gostaria de saber com que idade você fez a cirurgia? Você conhece a Clínica Sensorium, no Rio de Janeiro? Poderia me dizer o nome do seu médico e onde foi que você operou?
Gostaria de agradecer a Paula Pfeifer Moreira pela matéria publicada, excelente iniciativa e de boa contribuição!
Renata Meirelles Maia
30/05/2014 at 10:16Bom dia! Quando vi esse post gelei por dentro. Vou contar a minha história. Em 2007 percebi que não estava escutando bem do ouvido esquerdo. Fiz uma audiometria e foi constatado perda moderada. Descobri então que tinha otoesclerose. Meu pai e meu avô já apresentavam casos de perda auditiva. Fui acompanhado até que em 2009 perda moderada na OD também. O tempo foi passando até que em 2012 as conversas com mais de uma pessoa estavam difíceis, dar aulas (sou professora de ensino médio) estava complicado, por isso optei por uma estapedectomia pois tinha horror a ideia de ter de usar aparelhos. Fiz todo o pré operatório, fui informada dos riscos e dos efeitos do pós cirúrgicos. Até que em 22/10/2012 entrei na “faca”. Tudo corria bem até quando o médico teve de perfurar para colocar a prótese, nesse momento começou a “vazar” a perilinfa (líquido encéfalo raquidiano), isso não deveria acontecer… Nessa hora foi descoberto que tenho Síndrome de Gusher – alta pressão perilinfática. Essa síndrome é raríssima, meu médico, que diga-se de passagem é um excelente cirurgião nunca tinha operado um paciente com essa anomalia, que só pode ser detectada no momento da cirurgia. Resumindo o procedimento não pôde ser realizado, um neurocirurgião foi chamado ás pressas para ajudar e depois de 6 horas de cirurgia, fui para o quarto. Só acordei horas depois por conta de uma anestesia geral prolongada. Estava muito tonta, isso já era previsto, mas como perdi muita perilinfa eu estava acreditem muito tonta. Meu médico veio conversar comigo e disse que não sabia se eu ainda teria audição depois disso e que tínhamos que esperar pra ver o resultado. Fiquei 5 dias com antibiótico venoso, pois a perilinfa (que ainda estava vazando) era altamente contaminante, poderia me levar a uma meningite. Depois de 15 dias tirei o curativo interno e percebi que eu não ouvia mais NADA do ouvido esquerdo. Agora tinha perda profunda acima de 100 dB. O que lógico me levou ao uso dos AASI. Mas minha história não pára por aí… Meu tímpano não cicatrizou, e com uso contínuo do AASI vivia com infecção no ouvido. Por isso fiz timpanoplastia no ano passado, e agora consigo usar os AASI sem problemas. Quanto aos AASI que antes, na minha concepção eram vilões hoje são meus melhores amigos, no início usava os do SUS e não me adaptei. Lendo os posts da SANTA Paula Pfeifer, vi o aparelho Pure Carat e esse mudou a minha vida, hoje posso dizer que não vivo sem meus AASI. Esse depoimento não é para desanimar ninguém que queira fazer a cirurgia, porque eu faria tudo novamente, daria tudo para ter minha audição de volta.
Geny Vallim
30/05/2014 at 00:35Ótimo esclarecimento, fiz s cirurgia há 40 anos e foi um sucesso,atualmente com avançar da idade tenho uma perda progressiva no ouvido operado,no outro a perda é muito grande. Aconselho a operarem com um bom cirurgião e tudo dará certo,porque se não operarem com o tempo nem o uso de ap.auditivo dá resultado é o meu caso no ouvido não operado..
Andre
28/05/2014 at 17:13Fantástica a matéria.
No começo eu fiquei esperançoso em poder voltar a ouvir novamente sem meus aparelhos auditivos, sim, ouvir novamente pq tenho essa doença hereditária que se manifestou a partir dos meus 10 anos de idade e hoje estou com 39. Realmente eu considero que meus aparelhos auditivos fazem milagres, tamanha é minha perda auditiva, atualmente severa. Mas desconhecia totalmente essa cirurgia e como disse Eliane em seu comentário, é muito frustrante você realizar uma cirurgia corretiva e o resultado ser pior do que o estado anterior. Por isso ao final de ler toda a matéria, perdi as esperanças novamente. Talvez eu pense em cirurgia só quando meus AASI não derem mais conta do recado. Mas o texto foi muito esclarecedor e já tenho assunto para procurar um otorrino….rs
Obrigado Paulinha por promover o conhecimento sobre a surdez. Você deveria aparecer nas pesquisas do Google quando digitado “utilidade pública”…rs
Cah
28/05/2014 at 00:07Gostei e sugiro um artigo relacionando a perda auditiva e as crises de sinusite e/ou rinite. Será que o medicamento usado pode acarretar ou agravar a surdez?
eliane
27/05/2014 at 11:29Adorei esta matéria pois relata muito minuciosamente o problema q eu tenho na audição. Já fiz a espadetomia e não obtive sucesso, foi frustante ficar pior. E gostaria de receber mais textos como este pois minha intenção é de procurar um otorrino q me dê esperança e eu possa fazer um IC. Obrigada!!!!!
eliane
11/07/2014 at 21:06Olá aqui estou novamente para dizer que encontrei um otorrino onde moro e que me encaminhou para os exames necessários para o IC. Atualmente me encontro numa ansiedade só para saber a opinião deste cirurgião sobre meus exames que lhe serão apresentados na próxima semana……haja coração!!!!!!!