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Síndrome de Waardenburg: rumo ao implante coclear

‘Olá Paula,

Final de 2014, fui surpreendida pela gravidez. Apesar de não ser planejada, meu filho foi esperado desde o minuto em que vi o resultado positivo. Após seu nascimento, ainda na maternidade, desconfiei que havia algo errado.

Danilo tinha uma mecha branca no cabelo e um olho de cada cor… Toda minha família dizia que era absolutamente normal, que aquelas pigmentações iriam mudar, porém comecei a observar outro detalhe: ele não parava de chorar ao ouvir o som da minha voz.

Quando resolvi pesquisar no Google, fiquei espantada, pois apareceu uma síndrome chamada Waardenburg e as pessoas eram muito parecidas comigo e com meu pai. Começou o meu desespero no primeiro teste de orelhinha, depois no segundo, até que veio a confirmação da surdez com o BERA.

Poucos acreditavam nisso, minha avó de 91 anos, muito religiosa, dizia que um milagre faria o meu filho escutar. Passei pelo período de negação, depois por uma depressão, engordei muito, mas isso tudo correndo atrás para ver o que poderíamos fazer para melhorar a vida dele. Fomos ao INES – Instituto Nacional de Estudo de Surdos e lá primeiro as pessoas falavam:

Você tem Waardenburg?

Ou então, já chegavam usando libras, porém eu nunca soube que tinha essa síndrome, nem meu pai. Sempre escutamos bem, temos somente a característica do espaço entre os olhos e como é muito variável, meu filho nasceu com três sintomas.

Lá perdi um pouco das esperanças, pois fizeram-me acreditar que a única solução seria Libras. E eu não queria isso, quero ouvir meu filho me chamando de mãe, quero que ele aprecie música como eu. Até que finalmente, encontrei pessoas em um grupo no Facebook, que passavam pela mesma situação que nós.

Foi assim, que cheguei ao conhecimento do implante coclear e certamente, vi que seria um trabalho árduo, porém gratificante. Hoje, meu filho tem 5 meses e está desde quinta (07/01/16) usando o AASI, confesso que, ainda não vi nenhum retorno, porém ele usará por uns 2 meses até ser oficialmente candidato ao implante.

Li seu primeiro livro em dois dias e comecei o segundo hoje, vim para lhe agradecer pela forma que você encara a surdez e vou levar suas palavras para sempre comigo.

Ensinarei ao meu filho a ter orgulho de quem ele é, a ser uma pessoa de caráter e sem ter vergonha por usar aparelhos. Obrigada por ser tão confiante e me passar um pouco da sua confiança. Saiba que te admiro mesmo sem conhecê-la.

Att,
Daniella Lamoglia

About Author

Moro no Rio de Janeiro e tenho 39 anos. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Sou autora dos Crônicas da Surdez e Novas Crônicas da Surdez.

9 Comments

  • Bárbara Vitor
    20/12/2016 at 5:56 pm

    Maravilhoso!

    Reply
  • Jailza Martins
    26/09/2016 at 10:02 pm

    Querida se quiser me adicionar no face adoraria acompanhar suas conquistas e de se eu Filho

    Reply
  • Denise
    15/04/2016 at 7:03 pm

    Meu bebê também esta com suspeita dessa síndrome, tem a mecha branca na frente do cabelo e não passou no teste da orelhinha e nem no primeiro bera, ela tem apenas 1 mês tá difícil.Porem tbm irei procurar o melhor para ela.

    Reply
  • Emily
    08/02/2016 at 10:41 pm

    Oi! sei que pode parecer invasivo,mas seria uma boa seu filho aprender libras,mesmo sendo oralizado.

    Comecei tarde,há alguns meses e está dando trabalho. (Sou oralizada) E gostaria que tivessem me apresentado muito antes, e também teria ajudado minha familia a sair da negação e também na minha profissão (sou professora e aqui tem uma comunidade surda de tamanho consideravel,frequentam educação regular e infelizmente as escolas não tem estrutura e nem os profissionais qualificação #eles tentam+recorrendo a cursos na internet e buscas de metodologia,mas isso demanda tempo). (Estão nela desde que tenho 15,hoje tenho 23) Até pouco ainda chamavam minha atenção com : só escuta o que quer ou é surdo? Só pararam um pouco porque passei a responder com sim e você tava lá quando deram o diagnóstico. Mas não tem o cuidado de só falar comigo de frente ou não darem aqueles gritos quando não são compreendidos.

    Não é dificuldade para as crianças. Meu primo escuta perfeitamente e adorou um canal de libras no youtube. Em um dia aprendeu o que me custou uma semana. E fez isso brincando!

    Reply
    • Aline Almeida
      23/06/2016 at 12:58 am

      Olá! Eu tenho essa síndrome! A deficiência auditiva e o olho de cada cor.. tenho dois filhos, o primeiro nasceu sem deficiência alguma, já o segundo está com 1 ano e 4 meses e fará o implante coclear agr dia 28/06/2016
      Quero que meu filho saiba que existe só s, conheça minha voz e que vms superar todas as dificuldades juntos!

      Reply
      • Daniella
        17/07/2016 at 6:11 pm

        Oii Aline, com certeza queremos o melhor para os nossos filhos.
        Se quiser, podemos conversar mais.
        Me add no facebook.
        Dani Lamoglia
        Bjs

        Reply
    • Daniella
      17/07/2016 at 6:09 pm

      Com certeza. Quanto mais conhecimento melhor, mas no choque inicial, eu não queria de jeito nenhum aceitar que ele poderia não falar.
      Hoje, consigo falar abertamente sobre a surdez e sei que quanto mais opções ele tiver, melhor.
      Obrigada!

      Reply
  • Samira
    27/01/2016 at 10:09 am

    Que amada! Muitas felicidades e PERSEVERANÇA nos cuidados auditivos/comunicativos. 🙂 beijinho.

    Reply
    • Daniella
      17/07/2016 at 6:03 pm

      Obrigada pela força! Beijos

      Reply

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