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COLESTEATOMA: a história da Tatiane

13/03/2024 6 minutos de leitura
colesteatoma

“Meu nome é Tatiane. Foi aqui no Crônicas de surdez que eu descobri o quão normal é usar aparelhos auditivos. Você me ensinou que o preconceito está nos mesmos, e que devemos superar isso.

Colesteatoma, otosclerose e aparelho auditivo

Vamos voltar no tempo, onde tudo começou. Tive uma infecção bilateral quando era criança. Morávamos em uma cidade pequena sem recursos. Procurei os médicos que estavam ao meu alcance. Fiz tratamentos com antibióticos na época, porém sempre tive problema de infecções constantes no ouvido, mas como não sentia dores acabei me acomodando com a situação.

Quando estava com 23 anos meus pais e amigos começaram a perceber que eu assistia TV em um volume muito alto. Falava super alto também e não me dava conta desse volume.

Resolvi procurar um médico, e aí veio o diagnóstico: perda auditiva bilateral severa a profunda. Ele me disse que eu tinha problemas de mastoidite com colesteatoma e otoesclerose.

Fiz os exames; ele decidiu qual seria o primeiro ouvido a ser operado; optou-se pelo direito pois estava um pouco pior.

O ser humano é louco mesmo. A minha maior preocupação na época da cirurgia era quanto do meu cabelo ele iria raspar para fazer o procedimento cirúrgico…

A cirurgia foi um sucesso e um ano após fiz o outro ouvido.  Um ano e meio após a cirurgia do segundo ouvido, vieram as complicações de uma infecção. Perdi a cirurgia do primeiro ouvido, o que foi como um balde de água fria. Contei tanto com essa melhora, achava que tudo iria dar certo, mas infelizmente não foi como esperava que fosse.

Fiz a cirurgia outra vez

Mas dessa vez de uma forma diferente: com uma desconfiança e um medo de não dar certo de novo. Hoje eu vivo um dia de cada vez. Estou operada ha 10 meses e tudo está correndo bem. Quando tive que refazer a mesma orelha percebi que o lado estético era o menor dos problemas, o que eu precisava era parar de perder a audição,  parar com esses medicamentos e com procedimentos cirúrgicos.

Quando comecei a sentir a perda auditiva não foi fácil. Você vê como é difícil viver na sociedade tendo deficiência auditiva. Na maioria dos restaurantes você não consegue ouvir.  As pessoas te julgam achando que você está sendo irônica ou que não está nem aí com o atendimento. Dá vontade de gritar: “Por favor fale um pouco mais alto, articule bem os lábios para que eu possa fazer leitura labial”.

Já perdi as contas de quantas vezes já fingi que ouvi o que me perguntaram, mas no fundo não fazia ideia do que estava acontecendo. As pessoas acham que o fato de você ter dificuldade em ouvir significa que você tem problema cognitivo. Na faculdade, procurei me adaptar. Sento sempre na frente para que eu possa ouvir melhor o que os professores dizem.

O que mais odeio é falar no telefone. Preciso fazer um esforço sobre-humano para conseguir entender!

Acho que a gente tem que fazer um esforço muito grande diariamente para conseguir viver na sociedade. Pequenas mudanças fariam toda a diferença..Me sinto insegura nos lugares, fico tensa com medo de não conseguir ouvir. Em médicos, por exemplo, são as pessoas que avisam que é a minha vez. Já fiquei parada na fila da loja porque não ouvia que era minha vez. Você perde a percepção de barulho para atravessar a rua. Não consegue assistir a filmes dublados.

Desafios

O meu maior desafio até hoje foi aprender outra língua, pois sinto uma dificuldade muito grande para entender as palavras.

Ainda não faço uso de aparelhos pois estou esperando meus ouvidos estabilizarem. Hoje já não tenho mais vergonha da deficiência auditiva. Se alguém me pergunta algo já aviso que por favor fale olhando para mim. Peço que as pessoas sentem-se de preferência de frente para que eu consiga ver o movimento das suas bocas. Mas tem dias que me canso de fazer leitura labial o tempo todo. Dá uma vontade de me isolar do mundo e não ouvir nada!

A pior coisa é a pessoa que, mesmo que em tom de brincadeira, te fala: “Olha só seu telefone está tocando e você não está ouvindo!”. Como se fosse um absurdo você não atender o telefone. Em locais barulhentos minha cabeça parece que vai explodir.

Acho que meu namorado viveu uma fase difícil, pois quando começamos a namorar eu era ouvinte. No meio do namoro vieram as cirurgias e a perda auditiva. Por mais que seja uma algo simples, as coisas mudam e você precisa se adaptar à pessoa. Ele teve que aprender a me chamar de modo diferente, escolher o melhor lugar para sentar na mesa, ir comigo às consultas constantes, segurar minha barra quando a cirurgia não deu certo.

Só tenho a agradecer a ele meus amigos e familiares, pois hoje sinto que sou um ser humano sem preconceitos. Aprendi que não sou a primeira e nem serei a última pessoa a ter este tipo de deficiência.

Prós e contras

Como a própria Paula sempre fala, tem momentos em que ser surdo é bom, quando você simplesmente não está ouvindo e precisa do silêncio. Não é grosseria quando você não responde àquelas perguntas chatas que as pessoas costumam fazer!

Foi lendo os posts que percebi que simples coisas que as pessoas que ouvem perfeitamente fazem nós não conseguimos fazer. Nunca tinha me dado conta que fazer uma trilha era complicado, pois a pessoa falando atrás de você é difícil ou impossível de ouvir; às vezes aquele momento romântico de falar ao pé do ouvido não rola porque você não entende o que foi dito.

São coisas bobas mas que mesmo assim são pedras no sapato. Ou até quando você vai a algum lugar e sempre tem aquela pressão: “Mas e se eu não ouvir me chamarem?”

Obrigada!”

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