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Síndrome de Usher: a história da Ana Lúcia

Meu nome é Ana Lúcia Perfoncio e tenho Síndrome de Usher. É uma honra contar a minha história no Crônicas da Surdez, muito obrigada pela oportunidade! Tenho 50 anos, nasci em São Paulo, sou filha de pais primos, tenho mais 2 irmãos e eu sou a filha do meio. Nós tínhamos uma vida muito modesta. Logo no começo, meus pais perceberam que eu não escutava direito e minha mãe procurou ajuda de vários especialistas. Eu tinha 4 anos quando comecei a falar. Como foram as minhas primeiras palavras e os primeiros sons que escutei, é um mistério para mim, eu não lembro…

Quando chegou a minha idade escolar, os médicos disseram para minha mãe me deixar em escola especial, devido às minhas dificuldades de ouvir e falar. Na época tive cerca de 40% de perda auditiva em ambos os ouvidos e era considerada perda moderadamente severa. Devo agradecer minha mãe por ter optado em deixar estudar em escola normal, foi um horizonte que abriu para mim.

Apesar de todas dificuldades consegui acompanhar os estudos. Na época, orientaram minha mãe a experimentar um aparelho auditivo para usar no meu dia-a-dia. O aparelho era uma espécie de rádio que é pendurado na roupa e tinha um fone. Era simplesmente muito visível! Para quem não sabe, o aparelho lembra muito o “walk man”… Mas não era um aparelho muito potente, lembro de uma menina na escola que tinha este aparelho e mesmo assim não escutava nada.

Meus pais também não tinham condições em comprar este aparelho, mas eu quando percebia que o aparelho não servia para aquela menina do “walk man”, eu rejeitei o plano de usar. Embora tenha conseguido acompanhar os estudos, posso dizer que a minha época escolar foi uma das fases mais difíceis para mim: sofria com bullying em todos os sentidos, até mesmo de professores. Meus colegas não me convidavam para participar de conversas e nem de brincadeiras. Para escutar melhor sempre sentava nas primeiras carteiras na frente. No entanto, passei com êxito os meus estudos.

Na minha infância um fato me marcou muito: eu tinha medo da escuridão. Estava passando por uma transição de problemas visuais, mas foi um processo gradativo. Os anos passaram e eu continuei a escutar sem aparelhos. Aos poucos percebi que a minha vista ficava embaçada e via algumas manchas escuras. Logo fui ao oftalmologista e ele me receitou óculos para minha miopia e astigmatismo. Mas o meu problema persistiu: tinha dificuldades em enxergar a noite e era (e ainda sou) desastrada. Esbarrava nas pessoas, nas coisas… não imaginava que estava iniciando o meu problema de retinose pigmentar.

Assim que entrei na puberdade percebi a necessidade de usar aparelhos auditivos, mas eu não tinha condições de comprar. Comecei a trabalhar com 15 anos de idade e passei a estudar de noite. Nesta fase, percebi com mais intensidade os meus problemas visuais. As minhas dificuldades em enxergar, desta vez, não eram somente a noite, mas também durante o dia.  Ganhava muitas risadas por ser desastrada. Estava com 19 anos quando finalmente pude comprar os aparelhos auditivos. Percebi que estava perdendo momentos preciosos da minha vida sem escutar e era necessário para conviver com todo mundo. Eu tinha que acompanhar as conversas, eu tinha que escutar alguma matéria importante na escola, enfim escutar já não era algo para deixar para depois, era algo que precisava!

Obtive pela primeira vez o meu aparelho retroauricular analógico e apesar de o som recebido ser um pouco “grotesco”, “mecânico”, “um rádio”, o esforço compensou: fiquei maravilhada ao ouvir sons que nunca tinha ouvido, mesmo que o som não sendo estéreo. Coisas simples para os outros, para mim era muito especial: o rugido da porta, a água escorrendo, o vento que chocalhava a janela e até mesmo conversas paralelas me agradavam, tudo era muito novo!

Somente os mais conhecidos sabiam que estava usando aparelhos. Apesar de eu não deixa-los aparecer, os meus longos cabelos “tapavam” os aparelhos, por isto muitas pessoas não sabiam da minha condição de “surda”. Os aparelhos, com certeza me ajudaram muito! Consegui terminar meus estudos fundamentais e estava prestes a entrar em uma faculdade. Estudei Serviço Social no FMU. Apesar de não exercer a profissão, foi uma experiência incrível! Como parte do currículo, tive que fazer estágio, e um deles foi na entidade ADEFAV, na qual agradeço muito por ter me influenciado na vida. É uma entidade que procura adaptar o aluno surdo e cego de baixo poder aquisitivo, a entidade tinha um ideal muito bonito. Foi quando minha supervisora definiu a palavra “retinose pigmentar” em suas reuniões, e eu logo me vi na mesma situação…

Foi quando comecei procurar vários oftalmologistas, mas nenhum fornecia informação, apenas diziam que eu tinha miopia e astigmatismo. Estava desistindo, quando finalmente encontrei uma oftalmologista que sabendo dos meus problemas auditivos, disse que eu era portadora de Síndrome de Usher, tipo 2. Sabendo da minha falta de informação, a médica explicou-me: a pessoa que tem Síndrome de Usher é surda, de nascimento ou adquirida e desenvolve mais tarde uma doença nos olhos chamada Retinose Pigmentar. É doença degenerativa, progressiva, hereditária, que afeta as células da retina. Poderia definir a Retinose como um “túnel”: conseguimos enxergar apenas a visão central, há grande perda de visão lateral. Em alguns casos, a perda total da visão é rápida, em outros estaciona, como é o meu caso, por enquanto.

O diagnóstico me deixou triste, eu, surda oralizada e ainda por cima ter problemas visuais que podem levar à cegueira? Depois disto, procurei informar mais sobre este assunto. A Síndrome de Usher é uma doença rara, em média afeta 3% a 6% da população surda, e por isto, é desconhecida até entre médicos. Já me aconteceu em passar em oftamologistas em que eu não citei o problema da retinose e eles não detectaram nos exames…

Quanto a audição, consegui me adaptar aos aparelhos e tive várias trocas. Usei o intraauricular mas logo retornei para o retroauricular, com o qual me adaptei melhor, e desta vez o modelo digital.

Eu, no entanto, ainda tenho dificuldades em escutar certas pronúncias que nem sempre são audíveis para mim, mesmo usando aparelho. Nas conversas paralelas eu ainda tenho dificuldades para acompanhar, mas tudo é uma questão de costume e é bem melhor conviver com aparelhos auditivos do que sem eles. Mesmo com os problemas de Síndrome de Usher, eu não desisti. A minha retinose (que não tem cura) está estabilizada e continuo usando meus aparelhos. Saber que a gente não tem somente “uma” deficiência mas “duas” deficiências é um desafio diário, um exercício de muita paciência e dedicação.


Muita gente acha que cego tem dificuldades em fazer certas coisas como andar sozinho, mas 
ele é capaz disto. Uma pessoa com retinose também tem esta dificuldade, embora enxerga pouco, sofre preconceito com isto, por não ser um deficiente “completo”. A mesma situação aplica à pessoa surda, e por mais que seja oralizada, algumas pessoas ainda confundem e acham que “surdo” não fala… Isto é estranho, mas é assim na realidade. Por tudo isto, posso dizer que sou uma pessoa ativa. Hoje estou aposentada por tempo de serviço e administro o site Sindrome de Usher Brasil (o único da América Latina), na qual procuro divulgar tudo sobre esta rara Síndrome. Ainda tenho esperança que a Síndrome de Usher seja mais conhecida na sociedade e quem sabe, a Medicina achar uma cura para a retinose pigmentar. Acessem: http://www.sindromedeusherbrasil.com/ ‘

47 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

6 Comentários

  • Ana Lúcia, sua história é muto emocionante!
    A sua história é parecido com a minha, também sofria de bullying e preconceito…
    Isso mexeu muito comigo… Lembrei a vida como um filme na minha memória… Tenho muita história para contar… Hoje tenho muito orgulho ser!
    As pessoas acham que somos incapazes? Não! está enganado. Nós somos fortes! Estamos aí junto na luta.
    Abraços.

  • Nossas histórias são muito parecidas, Ana Lúcia. Tenho 65 anos e minha surdez foi diagnosticada quando eu tinha 7 ou 8 anos. Aprendi a falar no tempo certo. Na época nem se falava em aparelhos auditivos (pelo menos, nunca ouvi falar).
    Assim como você, também me esforcei muito e continuei estudando mesmo com muitas dificuldades. Fui professora primária por muitos anos. Aos 25 anos comprei meu primeiro aparelho auditivo (apesar de minha surdez ser bilateral). Tive muita rejeição, sem ninguém para me dar apoio. Depois de um ano acabei me adaptando e aos 35 anos comecei a usar dois aparelhos.
    Resolvi fazer Curso Superior e passei no vestibular para o Curso de Pedagogia na área de Administração Escolar, numa Instituição Federal. Após formada, fiz concurso público para administradora de escola. Deu tudo certo, saí da sala de aula e fui trabalhar na administração da escola até me aposentar em 1998, sempre enfrentando muitas barreiras.
    Há 4 anos, fui revalidar minha C.N.H. e não passei no teste de visão. Depois de muitos exame veio o diagnóstico: DMRI (Degeneração Macular Relacionada à Idade). E de lá prá cá minha visão tem piorado muito. Continuo procurando recursos e enquanto eu puder, não vou desistir.
    Atualmente também estou tentando um Implante Coclear.

    Um forte abraço e vamos TOCANDO EM FRENTE…!

  • A vida não é fácil, mas você, mesmo assim, enfrentou tudo com classe e luta, seguindo seus passos, estudando, trabalhando. Você não desistiu ou se vitimizou, como muitos fazem. Criou um caminho para a luz ao administrar o site Sindrome de Usher Brasil, disseminando informação! Gostei muito de sua história e te admiro muito!

  • Muito bonito essa história de vida.
    Parabenizo também, sra. Ana Lucia, pois ser deficiente é ser diferente e as pessoas normais sempre acha que somos incapazes de realizar certas tarefas.

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