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MEU FILHO TEM DEFICIÊNCIA AUDITIVA as lições que aprendi com ele

meu filho tem deficiência auditiva

A maternidade atípica costuma ser uma experiência tão solitária quanto a surdez – só quem vive isso todos os dias é capaz de entender os desafios, os medos e as angústias envolvidos no processo. A maioria esmagadora das mães atípicas não têm deficiência alguma e jamais precisaram parar para pensar no que significa ser uma PCD. Criar e educar uma criança com deficiência exige habilidades que vão muito além dos estímulos constantes que devem ser feitos pela família para uma melhor reabilitação.

A maternidade e a paternidade atípicas não têm nada a ver com “superação”, mas com adaptação e aprendizado constante. As histórias das mães e dos pais precisam ser ouvidas e validadas. Elas envolvem muita dedicação, muito cansaço e várias lágrimas que são derramadas sem que ninguém veja. É por isso que fazer parte de uma rede de apoio composta por outras mães de PCDs é TÃO fundamental.

As crianças com deficiência auditiva ensinam muitas coisas aos seus pais diariamente. Esse post é um compilado de depoimentos de mães de surdos que ouvem, nos quais elas compartilham conoso os seus maiores aprendizados nesta jornada. Lembre-se sempre de apreciar cada momento da jornada da surdez do seu filho e celebrar toda conquista, por mais simples que ela seja. As deficiências nos ensinam a abandonar expectativas de perfeição e a aceitar cada ser humano exatamente como ele é. Quero deixar registrado a minha profunda admiração, respeito e gratidão pelos pais das novas gerações de surdos que ouvem que estão empenhados na luta anticapacitista e pró-acessibilidade. Vocês estão ajudando a transformar o mundo num lugar mais acolhedor.

Grupo SURDOS QUE OUVEM

Você se sente sozinha e solitária na jornada da maternidade atípica? Não tem com quem conversar sobre a surdez do seu filho? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os aparelhos auditivos dele? Gostaria de conversar com pessoas cujos filhos já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança? Quer fazer amizade com outras mães de crianças com deficiência auditiva?

Somos 22.000 pessoas com algum grau de deficiência auditiva no Grupo SURDOS QUE OUVEM. Temos também um grupo de WhatsApp com mais de 200 mães de surdos que ouvem. Para ganhar acesso a ele, basta se tornar Apoiador Mensal do Crônicas da Surdez a partir de R$12.

DEPOIMENTOS de mães de filhos com deficiência auditiva

Raquel

Ainda estou aprendendo, mas acredito que observar sem julgamento e ouvir “escutando” de fato o que é dito. No meu caso, que descobri a perda auditiva do meu filho aos 6 anos, ouvi e reproduzi milhares vezes que ele tinha ouvido seletivo mas alguns gestos e falas chamavam minha atenção. Então tive que aprender a ouvir meu coração e meu filho.

Camylla

Meu filho me ensinou a enxergar as pessoas com outros olhos, sem duvidar de suas capacidades ao perceber alguma deficiência, sem julgar se ela é capaz de fazer aquilo ou isso apenas olhando, sem conhecê-la. Porque na verdade, só saberemos as dificuldades e facilidades de uma pessoa conhecendo ela, e isso inclui tanto pessoas com deficiência como pessoas sem deficiência. E minha vontade é essa, que meu filho não seja pré julgado pela sua deficiência auditiva, e se for, que ela tenha a oportunidade de mostrar do que ele é capaz, tanto com suas facilidades quanto com suas dificuldades, como qualquer pessoa.

Ana

Só me dei conta que era capacitista depois que meu filho nasceu surdo. Aprendi e aprendo todos os dias que conhecimento é uma arma poderosa, que tecnologia devolve a qualidade de vida de pessoas surdas e que nunca saberei o que é estar na pele dele, por mais empática que tente ser.

Lawani

Aprendi com minha filha que nunca é uma palavra que não existe me ensinou a acreditar que somos capazes de tudo e perceber que nós também temos muito que aprender e que nossos filhos tem muito que nos ensinar.Hoje sou muito mais feliz com ela, que me enche de orgulho. Agradeço a Deus todos os dias pela minha filha ser a pessoa que ela é, como ela é.

Juliana

Aprendi que há várias maneiras de se comunicar; que é preciso ter atenção em cada comportamento; que se não deu certo de um jeito, tentamos de outro; que o mundo não tá preparado pra atender a todos, mas que tbm tem mta gente fazendo a diferença e ajudando na inclusão; que não podemos desistir; que é normal se cansar e precisar descansar p retomar; que cada um é único e essa é a graça! Que nunca paramos de aprender e informação é o melhor jeito de quebrar qualquer barreira; sinto que, mtas vezes, as pessoas não sabem como agir por ignorância, falta de conhecimento mesmo.

Bruna

Meu filho me possibilitou a conhecer outras maneiras de viver, de se comunicar e de amar. Antes do diagnóstico eu não conhecia nem sabia que existiam outros meios de comunicação a nao ser através da fala. Ainda hoje após 3 anos de diagnóstico ela me ensina coisas e uma delas é de não desistir e de acreditar que mesmo com as dificuldades sempre se e capaz daquilo que se acredita! Me apresentou um mundo novo e a tratar qlqr outra pessoa diferente com mais empatia. E uma coisa que antes eu não sabia que tinha, força e vontade de lutar pela causa e acessibilidade para todos.

Fernanda

Me ensinou o valor dos sons , a conhecer sobre a surdez e tentar passar o máximo de informações que aprendi a todos ao meu redor. A ser paciente e ser encansavelmemte estimuladora na sua reabilitação auditiva. A transforna meu dia a dia em roteiro, falar tudo e dar conta de responder suas perguntas sem fim, dar graças a tudo a cada palavra falada a cada som que ele me relata ouvi

Fran

Me ensinou a ser paciente, a dar valor a coisas simples, a aprender ouvir, a celebrar pequenas conquistas como se fossem a maior vitória de todas… Ensinou que sou mais forte que o medo, que cada tem o seu tempo, e o que importa na vida são as pessoas que temos ao nosso lado… Me mostrou a importância das coisas simples da vida…

Nana

Minha filha me ensina todos os dias. Aprendi a agradecer a oportunidade que ela tem de ouvir com os ICs, e a valorizar cada som do dia a dia. A ser paciente e repetir tudo para ela mesmo quando estou cansada. A aproveitar cada momento da vida com a mesma intensidade que ela aproveita (ela é intensa em tudo). Ver a evolução dela me impulsiona, me incentiva para tudo na minha vida. Sem dúvidas me tornei uma pesosa melhor, uma mãe melhor, amor é o que resume a nossa história.

Rose

Meu filho me ensinou a nascer de novo, nasci para um mundo que nem sabia que existia. Me fez nascer para empatia, para o amor. Fez nascer em mim uma Fé uma confiança e uma certeza que, não existe limites, cada um tem seu potencial, seu tempo. Ele aprendeu comigo, mais eu aprendi um Milhão de vezes mais com ele

Ana

Me ensinou a ser mais forte,a ver a importância das coisas simples da vida,a dar valor a cada conquista da minha filha, e saber quem são realmente as pessoas que estão do nosso lado!

Thalita

Minha filha me ensinou absolutamente tudo sobre a surdez. Porque eu nunca tive contato com surdos e não fazia ideia de como era complexo toda parte da medicina (tipo várias causas, tipos de procedimentos, graus de surdez…). Aprendi também a dar valor em cada cisquinho de desenvolvimento da criança. Enquanto pais de crianças ouvintes nem percebem uma palavra nova, nós vibramos a cada pronuncia correta, cada sílaba que eles aprendem, a cada evolução.

Marcia

A cada dia me ensina coisas novas. Meu filho me mostrou um universo que para mim era indiferente. Eu consegui ensinar algumas coisas para ele, mais ele me ensinou muito mais. O carinho, a dedicação, cada dia mais me fascino com o jeito dele de lidar com suas diferenças. Ele cria super heróis imaginários com o melhor amigo (que é um cadeirante da mesma idade dele) e sempre vencem juntos os obstáculos. Esses dias mesmos os dois estavam planejando o que fazer quando o amigo dele disse que ia ser presidente do Brasil. Como iam melhorar o bairro. Orgulho, essa é a palavra.

Ani

Uma dor enorme tomou conta do meu coração no momento do diagnóstico, misto de raiva, culpa. Vivi o luto ao mesmo tempo em que comecei a correr atrás do melhor pra ela. Sempre busco ler, me informar…. Ainda sinto tristeza quando vejo alguns atrasos dela, ao mesmo tempo que sinto feliz idade e orgulho de ver suas conquistas, é um misto de emoções. Luto todos os dias para que ela evolua mais e mais, faço de tudo pra que ela cresça e sempre se aceite…

Alessandra

Primeiro vem o luto, depois o desespero, depois a culpa, depois perguntas e dúvidas, aí você dá um jeito de se erguer, buscar o melhor para aquele serzinho que depende muito de você para ter os melhores recursos. A luta é diária e comemoramos cada vitória. Aprendemos a dar valor ao mínimo, ao que realmente importa. Me reinventou como mãe, me fez outra pessoa. Deus sabe direitinho a quem enviar filhos especiais. Eles são nosso passaporte para sermos renovados, na perseverança e fé, na bondade e no dom de ver a vida com outros olhos.

Daniela

Briguei com Deus e com a vida, me tranquei em casa vários dias, mesmo com o BERA, ainda me pegava jogando coisas no chão e batendo portas de propósito, porque no fundo queria que o exame estivesse errado… Chorava compulsivamente, entrei em depressão, mas em paralelo estava buscando formas de ajudá-lo. Através da internet, conheci pessoas maravilhosas que passam pela mesma situação. Me indicaram médicos, fonos, criei coragem pra falar sobre a síndrome depois que escrevi para você e passei por uma situação horrível de preconceito com uma vizinha. Ali vi que era o momento de quebrar barreiras e falar sim sobre a surdez, sobre a síndrome, porque se eu tinha vergonha, como ia querer exigir respeito dos outros? Então resolvi dar um restart na minha cabeça e no meu coração, para entender e finalmente aceitar que fui é muito abençoada com o Dan. Aprendo todos os dias a ver a vida diferente, ele me ensina a dar valor a cada pequeno som, palavra… Ele me dá uma força e uma noção de vida, que jamais imaginei um dia ter. Passamos ainda por cada adversidade, mas passamos… Tudo passa, seja bom ou ruim.

Fernanda

Sou mãe da Nicole de 6 anos. Tive um período de “luto” sim. Reagi rapidinho e comecei uma busca que dura até hoje, do melhor pra ela. Aprendi e aprendo diariamente com ela, minha guerreirinha que me inspira e dá força para superar qualquer dificuldade que encontro, quando paro para pensar vejo que se pudesse reescrever nossa história, eu não mudaria nada!

Regina

Quando veio o diagnóstico foi um choque, mas nunca fiquei lamentando. Corri atrás de tudo que ele precisava e corro até hoje.Ele com todas as suas limitações é tão alegre. Por que eu seria diferente? Seguimos juntos superando todas as dificuldades e vencendo.







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  1. Crônicas da Surdez: Aparelhos Auditivos
  2. Crônicas da Surdez: Implante Coclear
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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez.

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