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Otosclerose / Relatos de Pessoas com Deficiência Auditiva

Três irmãs surdas: Lela, Mima, Ires e a otosclerose

otosclerose

Somos três irmãs com deficiência auditiva. Temos otosclerose, uma doença do ouvido de origem genética e hereditária.

Somos três de seis filhos: Lela Santos, Mima Santos e Ires Lopes. Segunda, quarta e sexta, uma ordem que só Deus consegue explicar.

O que nós temos em comum? Um amor inexplicável, somos irmãs e o mais importante, somos ligadas não só pelo nosso sangue, mas também pela nossa deficiência auditiva.

A otosclerose hereditária

Nós crescemos pessoas normais, com ouvidos aparentemente normais, escutávamos muito bem. Até que um dia Lela começou a dar sinais de que não estava escutando bem, procurou um otorrino especialista em surdez e foi diagnosticada com otosclerose bilateral.

Ela teve que passar usar aparelho auditivo, ficamos todos surpresos e foi aí que descobrimos que era uma doença genética.

O tempo passou, e então eu (Mima) percebi que estava sendo difícil ouvir a TV, pedia para que as pessoas repetissem o que foi dito, meu esposo e as minhas filhas reclamavam muito que falavam  e eu não respondia.

Resolvi também procurar um especialista e descobri que também estava os meus ouvidos doentes e precisava de aparelhos auditivos. Meu mundo caiu naquele instante, mas não parou por aí.

Em 2014, Ires,  a nossa caçulinha, também começou a sinalizar a perda auditiva. Outro caso de otosclerose e ela também iria usar aparelho auditivo.

O impacto da surdez

No momento em que descobrimos, passamos a viver distantes das pessoas, trancadas no nosso mundo silencioso, tristes e com medo do que estava vindo à nossa frente.

Enfrentamos muitas dificuldades e desafios, deixamos de socializar. Eu e Lela tínhamos a opção de nos submetermos à cirurgia, mas aí nos  45min  do segundo tempo, nós  desistimos….

Hoje levamos uma vida normal dentro dos padrões da surdez, somos felizes, a nossa família tem nos ajudado, encontramos sim muita resistência da parte de alguns, mas é a vida. Não pedimos e nem tampouco reclamamos. Passamos por dificuldades?

Sim, muitas, mas procuramos nos fortalecer sempre porque cremos que para tudo existe uma saída e quando não conseguimos só, buscamos nas outras a vontade de seguir. Somos guerreiras, pois alcançamos as nossas metas e continuaremos seguindo porque o nosso alvo está à nossa frente.

Tínhamos o sonho de ter a nossa vida profissional, e estamos hoje capacitadas e encarando o mundo de frente (pois de costas fica difícil ouvir, rsrsrsss) brincamos com as piadinhas de mau gosto, quebramos a resistência do outro com o nosso bom humor.

O Grupo Crônicas da Surdez

Agradecemos a existência do Grupo Crônicas da Surdez no Facebook,  em especial  à Paula que criou esse mundo para a gente, pois aqui sentimos que verdadeiramente estamos no nosso mundo, são histórias parecidas, as mesmas experiências e dificuldades.

Temos otosclerose, graus diferentes, mas a deficiência é a mesma, somos surdas oralizadas, uma doutora de bichinhos (veterinária) e as outras profissionais de beleza. Trabalhamos com o que gostamos e trabalhamos com o público.

A vida real

Muitas vezes é difícil, pois encontramos pessoas incompreensíveis e mal educadas, pessoas sem paciência, mas também encontramos pessoas que nos ajudam e compreendem a nossa deficiência.

Não somos amargas e nem acomodadas e também não nos conformamos com a surdez, apenas aceitamos que nesse mundo ninguém é perfeito todos temos um certo defeitinho  de fábrica, rsrsrs.

Essa é  nossa história, a nossa realidade!”

Grupo SURDOS QUE OUVEM

Você se sente sozinho? Solitário? Não tem com quem conversar sobre a sua surdez? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os seus aparelhos auditivos? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança?

Somos 22.000 pessoas com algum grau de deficiência auditiva no Grupo SURDOS QUE OUVEM. Para ganhar acesso a ele, basta se tornar Apoiador Mensal do Crônicas da Surdez a partir de R$5.







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Neste link você encontra os seguintes livros:

     
  1. Crônicas da Surdez: Aparelhos Auditivos
  2.  

  3. Crônicas da Surdez: Implante Coclear
  4.  

  5. Saia do Armário da Surdez

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

4 Comments

  • leda oliveira glicerio
    25/10/2018 at 7:22 pm

    ola PAULA eu tenho otosclerose nos dois ouvidos, fiz uma cirurgia no ouvido direito, mas o esquerdo esta om caos, na medida do possivel estou cuidando, mas estou em busca de um aparelho e muito complicado ter perda auditiva, achei muito legal compartilhar este problema que muitas pessoas sofrem mas DEUS acima de tudo ira nos ajudar para conseguir a cura.

    Reply
  • Valquiria
    05/09/2018 at 3:13 pm

    Olá Paula Pfeifer Moreira.

    Gostei dos comentários sobre otosclerose. Eu também tenho. Nossa! Como é difícil não ouvir bem. Mas uso aparelho auditivo, que me auxilia bastante. Infelizmente, meu sonho de ser ” ??? ” caiu por terra, pois como posso ser uma boa ” ??? ” sem ouvir bem? Mas sou feliz assim mesmo! Oro fervorosamente e peço a Deus a cura. Portanto, estou confiante de que recuperarei a minha audição perfeita. Faço tratamento espiritual também. Obrigada por tantas histórias interessantes. Abraços… Valquiria

    Reply
  • Ana Lucia Santiago
    08/04/2018 at 11:42 pm

    Lindas ?

    Reply
    • Ana Lucia Santiago
      08/04/2018 at 11:43 pm

      ? Era para ser um coração e não saiu o emottion coração

      Reply

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