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O mundo azul de Daniel

‘Me chamo Simone, moro no Rio de Janeiro. Hoje vou contar a história do meu amado Daniel.  Assim, como muitas mães, tive uma gestação tranquila, sem intercorrências. No dia 23 de novembro, nasceu Daniel, uma criança linda, cheia de vitalidade e alegre. Eu e meu marido não percebemos qualquer anormalidade. Até que aos dois anos de idade, notamos que Daniel não falava.

Ouvi de muitos profissionais da área médica que não precisava me preocupar, porque crianças têm seu próprio tempo, algumas falam mais tarde e outras andam depois, enfim não existe regra.  Essas respostas não me convenceram. Mãe tem sexto sentido. Devemos escutá-lo. Passei a buscar o real motivo para o atraso de linguagem e encontrei.  Meu filho tem perda auditiva, por conta de síndrome do aqueduto vestibular alargado.

Por qual motivo resolvi fazer este relato ao Blog Crônicas da Surdez? Para transmitir esperança às mães, que hoje, sofrem, assim como eu há um ano atrás. Sei bem que essas histórias são essenciais. Elas nos ensinam muito e tornam possível enxergar uma luz no fim do túnel. Também tive momentos difíceis, lembro quando entrei numa loja de AASI e chorando disse que precisava comprar  aparelhos auditivos para meu filho.

Neste dia fui apresentada a este blog pela fonoaudióloga Thaís. Segui meu caminho. Pesquisei, li e perturbei muito todos os profissionais que atendem meu Daniel, com muitas perguntas, assim passei a entender melhor esse lindo mundo da audição.

Antes de continuar, quero agradecer aos profissionais maravilhosos que passaram a fazer parte de minha vida. Dr. Luciano Moreira, Dra. Norma Fidalgo, Dra. Jordelina Montalvão, Dra. Neusa, Dra. Mônica Campello, Dra. Sylvia Miranda, Dra. Gisele Aquino e Dra. Márcia Cavadas, Dra. Lucinha. Todos foram pacientes, companheiros incansáveis.

Voltando, hoje já consigo compreender que Daniel poderá levar uma vida normal.  Sei que seu futuro é promissor. O uso diário dos aparelhos auditivos fez toda a diferença.  Agora ele compreende tudo e começa a esboçar suas primeiras palavrinhas. Por isso, digo para as mamães que não se desesperem, arregacem as mangas e trabalhem junto com a fonoterapeuta, usem a tecnologia disponível, estimulem seus filhos, que o resultado virá.

 

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Resolvida a parte clínica, precisava escolher uma escola adequada para receber Daniel.  Neste mundo cheio de preconceito e exclusão, felizmente, encontrei uma segunda casa para meu filho, a Creche Escola Pintando o Sete. Logo que soube do diagnóstico, conversei com a escola, que se tornou minha parceira.  Meu pequeno foi totalmente acolhido e eu recebi toda a força que precisava.  Daniel frequenta escola regular e acompanha sua turminha com louvor.

Nesta escola linda e inclusiva tive ainda a oportunidade de presenciar um belo trabalho de conscientização dos alunos. Tudo começou quando procurei a Coordenação da creche para falar sobre o “Setembro Azul” e o “Dia Nacional da Pessoa Surda” – 26 de setembro.

Comentei que queria distribuir fitinhas azuis para as crianças e um pequeno texto para os pais dos alunos a respeito do tema.  Achei que seria uma boa forma de explicar para as crianças necessidade de Daniel usar os aparelhos auditivos, assim como esclarecer que ele é igual a todas as outras crianças e plenamente capaz de participar de todas as atividades. Coincidentemente aconteciam as paralimpíadas, que fariam parte desse trabalho, para também se falar da diversidade e inclusão social.  Tudo foi acontecendo com a super colaboração da Tia Sonia. Ficou muito legal. A escola abraçou a idéia de tal forma, que todos os funcionários passaram a usar as fitinhas azuis.  As crianças passaram a pedir a fitinha do Daniel. Gostaria de dizer, ainda , que fiquei muito feliz em ver que crianças tão pequenas são capazes de admirar a eficiência dos atletas paralimpicos,  independentemente  das diversidades existentes.  São tão lindas que percebem o quanto todas as pessoas com necessidades especiais podem ser poderosas e inspiradoras. Isso já fez valer à pena esse movimento.  Tomara que outras escolas e famílias se inspirem também  e consigam compartilhar  esse sentimento. 

Muitos trabalhinhos sobre o tema foram desenvolvidos na sala de aula. Os alunos torcendo pelos nossos atletas paralímpicos e ao mesmo tempo valorizando essas pessoas super capazes.  Verdadeiros exemplos de força e talento. Escutei de uma funcionária:  #somostodosdaniel. Isso foi totalmente surpreendente! Familiares e amigos aderiram ao movimento, trajando azul ou usando a fitinha.  Posso dizer que o Mundo Azul de Daniel nasceu.  Um mundo mais bonito, recheado de respeito e amor.

Com certeza, a melhor forma de combater o preconceito e formar adultos melhores é apresentar para nossas crianças a diversidade.  Elas são capazes de entender tudo e aceitar com muita facilidade os amigos especiais. Por fim, vale a pena dizer, que algumas coisas, só Deus explica. Por acaso, lá no começo optei por aparelhos coloridos.  Eles vieram na cor azul…E agora falamos no Mundo Azul do Daniel…

Essa é a nossa feliz história, acompanhe e torça por um mundo mais azul para todos.

Simone, Mãe do Daniel”

94 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

28 Comentários

  • […] pode saber mais da nossa história no post “Mundo Azul de Daniel”. Após ter recebido o diagnóstico bombástico de surdez irreversível, aquele que nenhuma mãe […]

  • Oi Simone.. Nossa eu estou nessa luta incansável pelo diagnostico.. Meu filho tem 2 anos e 8 meses e agora descobri uma perda auditiva.. Estamos nas finalizações dos exames .. Nossa e muita ansiedade nossa ( Mãe).. para saber logo… pra ajudar nossos pequenos a ter uma qualidade de vida melhor.. MAs surgiu uma duvida lendo sua historia.. No nascimento foi feito o exame da orelhinha.. Deu normal..???? Estou nessa angústia de ter recebido um diagnóstico errado no nascimento( exame mal feito da orelhinha) … OOO duvida.. Obrigada por dividir sua historia e ajudar a gente … a não desistir jamais.. bjos

    • Oi Rose. Ele fez o teste e foi normal. É comum isso acontecer nos casos de aqueduto alargado , a perda vem depois , durante a vida, não tem idade certa para isso acontecer .
      Acho que o teste da orelhinha é confiável .
      Espero que tudo fique bem e que vc consiga logo um diagnóstico . Assim, poderá traçar um caminho a seguir. Não desanime e continue sua busca. Mas, tente administrar sua ansiedade pq tudo tem um tempo certo para acontecer nesses casos de perda auditiva. Os resultados vem com o tempo. Bj.

      • Oi Rose boa noite meu pequeno recebeu o diagnóstico de perda bilateral severa ,na minha gestação foi tudo tranquilo, no teste da orelinha deu ok, mas fomos indicado a fazer o bera pq ele nasceu com peso baixo para idade gestacional. E deu o resultado ,abraços! !

  • Oi, Simone!
    Estou muito emocionada com seu relato. De fato, criancas sempre nos surpreendem com suas respostas. Meu filho de 5 anos acabou de descobrir as deficiencias fisicas e, as vezes, nao sei o que dizer a ele. Essa semana ele chorou porque queria uma cadeira de rodas (ele nao precisa) e quando eu perguntei `porque?` ele respondeu, naturalmente: Para poder jogar basquete de cadeira de rodas!
    Acredito que as criancas tem uma pureza muito grande quanto a essas questoes e nos, seus pais, eh que `estragamos` elas. Tenho muito medo de `estragar` isso no meu filho e sempre respondo com muito cuidado, mas as vezes, simplesmente nao sabemos o que dizer!

    • Obrigada Simone… A ansiedade e muito ruim mesmo.. MAs tenho Fe que logo conseguiremos ajudar nosso pequeno.. Obrigada.. Felicidades pra vc e Daniel.. bjos

  • Oi Paula! Que linda história, não! Exemplo a ser seguido por nós! Sou mãe da Giulia Pelosini também Implantada. Ela é Deficiente Auditiva Bilateral e Profunda e um exemplo. Hoje com 14 anos, oralizada, inteligente, super atenta. Também foi paciente da Jordelina Montalvão durante 8 anos. Hoje ela estuda no Colégio Santa Marcelina RJ. Por causa do Implante Coclear e de todos os problemas ocasionados pela não compreensão dos profissionais, principalmente os da área educacional, acabei fasendo uma Pós graduação em Neurociencia, pela UFRJ no IPUB Instituto de Psicologia, sou formada em Educação Física atuante na área de Inclusão desde sempre.
    Não terminei a minha Pós, pois tive que escolher entre, terminá-la ou continuar com as terapias da minha filha. Lógico, prevaleceu a segunda. Mas meus estudos continuaram, pois o meu trabalho estava praticamente pronto…
    O meu Blog está um pouco desatualizado, mas escolhi o tema de pesquisa e orientação para maternidades sobre o uso de Aminoglucosideos (Amicacina e outros) em crianças pre-maturas ou pre-termo, como combate à Deficiência Auditiva. A importância do acompanhamento multidisciplinar e principalmente Fonoaudiologico para o desenvolvimento da audição. Diferente do que se imaginava antes, que nasciamos com a audição formada, hoje estudos indicam que a audição só se forma após 1 ano de idade (Neurociencia não levada à escolas e a muitos profissionais reabilitadores)
    Sou apaixonda por isso e preciso de ajuda para divulgar meu conhecihento. Pois, poucas, pouquissimas pessoas se interessam pelo estudo de desenvolvimento da audição. Mas principalmente para fazer o que essa linda mãe, aqui do Rio fez, simplesmente ajudar na Nossa Causa.
    Bjs.

  • OI SIMONE, A DESCOBERTA DA D.A. DA MINHA PRINCESA FOI PARECIDA COM A SUA, LUTAMOS ATÉ DESCOBRIR O QUE ELA TINHA. VEIO O CHORO, DEPOIS A FORÇA. ASSIM, COMPARTILHANDO NOSSAS HISTÓRIAS, VAMOS CRIANDO FORÇAS E ENCORAJANDO OUTRAS MÃES.

    • Ani essa é a proposta. Desistir jamais. Não podemos ficar paradas sofrendo. Nossos filhos merecem nossa luta. Obrigada. Bj.

  • Moni, que história linda você vem escrevendo em sua vida. Os aparentes percalços da vida te fortalecem e transformam. Hoje, você é mais que mãe é um exemplo de como devemos passar por experiências diferentes que podemos transformar em problemas ou em soluções. Você transformou em amor. Sim, o verdadeiro amor! Quanto orgulho temos de você. Obrigada por fazer parte das nossas vidas.
    Com amor Sonia, João e Lorrane.

  • O importante é não desistir!! O surdo é apenas diferente e possue uma Ligua própria LIBRAS.
    A oralizaçao precisa de um atendimento muito eficiente para obter um sucesso. É possível!!

  • Oi Simone .
    Parabéns pela história e dedicação meu filho também chama Daniel descobri que ele não escutava quando ele tinha 2 anos,pois a médica dizia que era normal criança até 2 anos não falar ,mas persisti e fui a traz de outras opiniões e descobri que ele era surdo bilateral de grau profundo ele tem má formação na coclea e nos nervos auditivos.
    Ele usa AASI fez 7 aninhos e é muito esperto esta aprendendo soltar umas palavras.
    Grande beijos .

  • Simone nossas histórias são demais de parecidas…o meu tb é Daniel, descobrimos a surdez dele pela falta da fala e por insistência minha c os medicos, sou incansável em levar debates e idéias p escola e nesta semana que o Dani completa 1 ano de ativação dos seus 2 Ic’s vamos fazer uma festinha e todos os amiguinhos vão usar ic’s de pano durante a semana. Um grande beijo pra vc e parabéns pela iniciativa!!!

    • Bom saber que existem outras mães com historias parecidas , que buscam um mundo melhor para seus filhos. Amei a sua idéia. Bj grande. Tudo de bom para o seu Daniel.

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