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Parece que foi ontem que eu tocava na parte raspada da cabeça pensando ‘que diabo é isso que fui me meter a fazer, meldels’. O tempo passa, e a reviravolta que minha vida deu desde a época da cirurgia é algo até difícil de assimilar. Tem dias que parece que foi ontem, tem dias que parece que fiz há dez anos. No meu primeiro aniversário de renascimento, 11/11/2014, posso dizer que me considero outra pessoa desde que tive o privilégio de voltar a ouvir através da tecnologia. A vida tem outro sabor, os acontecimentos mais banais têm outro significado e mergulhei numa viagem de autoconhecimento que nunca imaginei que existisse.

Esse primeiro ano foi de deslumbramento, cansaço emocional e muita adaptação. A família precisou se adaptar à mim (outra vez, afinal, passaram anos se adaptando à alguém que não ouvia e precisava de muitas ajudas e cutucadas), eu precisei tentar compreender quem era essa nova criatura ‘ouvinte’ e também precisei de muito esforço, paciência e sangue frio nas vezes em que tive problemas com a programaçã do IC. Já escrevi diversos posts contando que nem tudo são flores, mas o resultado final compensa e muito.

Decisão importante: parei de fumar. Eu não era fumante inveterada, mas fumava dois cigarros em dias bons e o triplo em dias ruins. Comecei a notar que os dias em que ‘esquecia’ de fumar minha língua era outra, totalmente diferente dos dias em que fumava. A minha fono fez um comentário que me botou pra pensar: “Paula, não coloca toda a conta dessa língua no implante.” Estou há cinco dias sem cigarro e finalmente sinto meu paladar melhor, minha língua quieta e a sensação de desconforto e de língua ‘viva’ e formigante sumiu. Ou seja…

 

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A evolução das minhas audiometrias me deixa com um sorrisão. A primeira é do exame pré-IC: nas frequências importantes para entender a fala humana eu só ouvia a partir de 110DB em julho de 2013. Logo após a ativação, já estava na faixa dos 30DB, alguns meses depois subi em algumas frequências para 20DB e agora em novembro fiz outra audiometria. Ela mostrou uma piora na faixa de 250Hz, mas isso tinha a ver com a programação do meu IC, para evitar os temidos “rrrrr” com os quais tanto sofri. Além do mais, essa frequência (de sons mais graves) não faz muita diferença para inteligibilidade de fala, e, nas que efetivamente fazem, tive mais melhora! Quando é que imaginei que um dia ouviria algo na faixa dos 15DB, gente? Nunca! E cá estou, vivenciando isso. 🙂

 

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Um ano depois da ativação do meu implante sinto que recém comecei a aprender e a entender o que significa, de fato, me comunicar. Primeiro, fiquei muito focada em ouvir e entender, mas agora acho que passei para o patamar ‘comunicação’, que é muito mais do que isso. E mais difícil, também, porque ouvindo você não pode se safar das conversas e dos sentimentos que vêm à tona ao ouvir certas coisas. Comunicação é saber o que você quer de fato dizer, como seu interlocutor vai receber essa informação, qual a dinâmica que isso vai criar entre vocês e de que maneiras você pode se comunicar melhor. Passei a vida achando que o silêncio era a melhor resposta, que para não causar atritos e mal entendidos a gente devia optar por não dizer tanto o que sente e pensa, e posso dizer que agora comecei a repensar todos esses fatos que eu tinha para mim como grandes verdades imutáveis. Ouvir é tarefa fácil perto de conseguir comunicar para os outros tudo aquilo que está dentro de você.

Último acontecimento que vale a pena contar foi um singelo barraco que precisei fazer no Carrefour, pois comecei a receber cartões e seguros não solicitados daquele mercado. A moça que me atendeu com cara de tédio me levou até um telefone numa área mega barulhenta do mercado (que são barulhentos pra valer, com anúncios de alto falante o tempo inteiro, o barulho dos carrinhos de compras, mil pessoas falando, maior burburinho) e me mandou falar. Tentei, mas o som era muito baixo e com a barulheira toda, não rolou. Pedi que ela falasse por mim. Ela disse que não podia. Mostrei meu IC e pedi encarecidamente. A criatura insistiu que não podia fazer nada. Aí foi pro telefone e dez minutos depois me volta com aquele maldito ‘0800 para deficientes auditivos e de fala’. Perguntei se no Carrefour eles tinham telefone TDD, e claro que não tinham. Disse que em casa também não tinha e que não fazia milagres. A fofa continou dizendo que não podia fazer nada até que eu me alterei e pedi que chamasse a gerente geral – que surgiu do além e resolveu meu problema em 2 minutos.

A pessoa que inventou esse ‘0800 de deficientes auditivos e da fala’ prestou o maior desserviço da história da humanidade a todos os surdos. Acessibilidade precisa estar disponível 24hs e não pode te obrigar a comprar um equipamento caro e inútil. Em Santa Maria, por exemplo, o único telefone TDD que já vi está lá no aeroporto, abandonado. E seria o fim da picada ter que ir até o aeroporto para resolver algum pepino com internet, 3g e toda a tecnologia acessível e até grátis existente hoje. Taí uma boa pauta para os deputados que defendem a causa deficiência, mas atitude que é bom, não vejo nenhum tomar.

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Nas fotos acima, eu estava no EIFONO da Universidade Federal de Santa Maria dando uma palestra, a convite da professora Dra. Michele Garcia (comigo na penúltima foto e a pessoa que me disse em 2010 que eu deveria fazer um IC quando eu nem sabia direito o que era isso). Se tem algo que AMO fazer é falar sobre reabilitação auditiva para quem é tão apaixonado pelo assunto quanto eu. E qual público poderia ser melhor do que estudantes de fonoaudiologia? Chamo as gurias de ‘fonecas’, pois elas parecem umas bonecas de tão lindas e mimosas. E confesso que fico me sentindo a Xuxa, porque no final me chamam pra tirar mil fotos e depois passo horas ‘roubando’ todas no Facebook. Já temos até uma foto tradicional: várias sobem as escadas e tiramos juntas  fazendo a pose de mão no ouvido no melhor estilo “Ouvir é tudo de bom!”

2014 foi um ano marcante e não sei qual será capaz de ser mais inesquecível do que ele, nem quais são as outras surpresas que a vida me reserva mas sei que foi em 2014 que senti que estava recém começando e que eu tinha algum poder sobre ela. Algumas mudanças nos desestruturam, mas é na bagunça e na reconstrução que a gente se acha. Tem sido assim comigo. Um ano depois, gosto mais de gente, me sinto milhões de vezes mais confortável conversando com as pessoas – mas meu limite de tolerância para gritos, berros, falação e muito barulho é ainda menor do que era antes do IC. Em vários momentos de interação percebo que meu corpo pede para sair dali para ir sossegar num ambiente tranquilo. Obedeço, porque dos nossos próprios limites, só nós entendemos.

Conversei rapidamente com uma amiga que na época do colégio era unha e carne comigo. Ela também fez IC, caso de surdez pré-lingual. Perguntei se preferia a vida com ou sem som e a resposta foi enfática: “COM, CLARO!”. E falamos sobre aquele baque emocional do qual é impossível escapar ao ganhar a capacidade de ouvir de volta. Você coloca a vida inteira em perspectiva e tenta entender de uma maneira racional porque precisou passar por tudo o que passou, de onde tirou força para lidar com anos e anos de privação sonora, de isolamento, de solidão. Já escrevi muito sobre isso aqui no blog. Esse baque me tornou mais forte e me permitiu me conhecer de um modo que talvez eu só conseguisse com anos e anos de terapia.

Dia desses, relendo o primeiro livro, vi que no final escrevi que imaginava como seria ter uma audição perfeita e disso vinham duas imagens: estar deitada à noite vendo as estrelas, ouvindo música e entendendo a letra e sendo uma tradutora poliglota capaz de se comunicar em outras línguas com desenvoltura. Um ano depois, realizei esses dois sonhos – ok, não sou tradutora poliglota, mas ouvir e entender a fala em outras línguas é a maior delícia de todas as delícias. Minha audição biônica não é perfeita e nem eu almejo perfeição porque isso não existe, mas ela me proporciona coisas até pouco tempo inalcançáveis.

Falo no telefone, ouço até o que não queria, perdi o medo de ficar em casa sozinha, perdi o pânico da expectiva de “ai vai tocar o interfone“, “ai, vão bater na porta“, só uso leitura labial em casos extremos e o melhor: posso fazer alguma coisa enquanto alguém fala comigo e dizer “vai falando que tô te ouvindo“. Semana passada estive numa palestra em que a palestrante comentou que era péssimo falar com pessoas que não nos olham enquanto falamos. Comentei que passei tantos anos vidrada nos rostos e nas bocas dos outros para poder me comunicar que hoje um dos meus maiores prazeres é NÃO olhar para a pessoa enquanto ela fala comigo. Aí ela disse que minha atitude tinha a ver com o fato de que olhar para os olhos/bocas me remetia à uma época de sofrimento, e por isso eu evitava fazê-lo. Acho que faz sentido.

Obrigada, de todo o meu coração, a cada um de vocês que acompanha essa jornada desde o tempo em que o implante coclear era uma mísera idéia que eu tinha na cabeça. Todas essas ‘pensatas’ só foram possíveis porque vocês estavam por aqui lendo, dando opinião e compartilhando as suas vivências comigo. Que bom que somos essa grande turma! 🙂

About Author

Moro no Rio de Janeiro e tenho 39 anos. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Sou autora dos Crônicas da Surdez e Novas Crônicas da Surdez.

14 Comments

  • Graça Vellani
    09/03/2015 at 9:13 pm

    Meu nome é Graça e tenho 64 anos. Há 4 anos descobri que tenho um neuronoma no tubo auditivo direito que ocasionou uma perda significativa e irreversível da audição deste lado. Agora vou ter a chance de fazer o implante coclear, mas fiquei sabendo que quem tem esse implante não pode fazer exames como ressonância ou tomografia. Será verdade?? Pois tenho que acompanhar o tamanho do neuronoma anualmente através desses exames.

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  • Lúcia Regina
    05/01/2015 at 4:44 pm

    Olá Paula! Tenho uma filha de 17 anos que é surda e fala algumas palavras e estamos na luta por fazer o IC, ela está fazendo avaliações para conseguir a cirurgia, ele se comunica com Libras e leitura labial a equipe médica disseram que ela é uma candidata ao IC.Venho acompanhando suas publicações e me gosto muito … Parabéns por lutar sempre…

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    • Crônicas da Surdez
      05/01/2015 at 6:28 pm

      Lúcia, que boa noticia. Fico na torcida que ela seja candidata, faça a cirurgia e dê tudo mais do que certo.
      Precisando, prende o grito!
      Beijo!

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  • Kátia Silvio
    24/11/2014 at 12:02 pm

    Bom dia Paula!

    Me chamo Kátia e tenho um filho de 1 ano e 9 meses, implantado à 4 meses que se chama Arthur, sempre passo aki no blog para acompanhar seu desenvolvimento, adoro seus comentários… e assim vou aprednendo com vc para poder ajuda-lo ainda mais nessa caminhada!
    Obrigada!

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  • Jacqueline Heloise Santana
    20/11/2014 at 3:54 pm

    Oi Paula! Meunome é Jacqueline, tenho 33 anos (próx de 26/12 farei 34 aninhos tbém assim como você…rsrs). Adoro a tua história…sou deficiente auditiva desde 5 anos ( Tive como sequela a Meningite). Uso aparelho auditivo mas não me assimilei muito bem com ele, estou tentando contato com o centrinho de Bauru/SP (HRAC) para ver se consigo fazer o implante coclear. Não vejo a hora amiga de voltar a ouvir de novo, seria mesmo um renascimento pra mim assim como foi pra você. Admiro a tua coragem pq muitos não a possui ficam com medo de operar e ficarem parecendo “robôs” como muitos pensam…mas eu não penso assim. Acho que devemos encarar isso com uma ajuda, auxiliar. Paula, continue sempre assim surpreendendo a todos com sua coragem e força interior. Enfim, seja muito feliz. Quando eu operar irei lhe procurar para contar as novidades…beijos…fica com Deus. jacqueline

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  • Ewerton Luiz
    15/11/2014 at 4:07 pm

    Oi!

    Gostei do “vai falando que tô te ouvindo”.

    Quem me dera… 🙂

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  • Dailton Valverde
    13/11/2014 at 1:10 am

    :*-)

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  • Janise
    12/11/2014 at 9:40 pm

    Olá, Paulinha! Como voou este ano, hein? Já completando um ano de Implante e vejo que sua vida deu uma bela guinada. Foi legal ler mais este seu depoimento, porque também não gostei da solidão da surdez. Sempre gostei de conversar, de estar com pessoas, então o Implante me devolveu a alegria de poder conversar, de poder ouvir! Um grande abraço.

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  • eliane
    12/11/2014 at 8:14 am

    Oi Paula, adorei tua história que eu acompanho sempre desde que me interessei em fazer o IC. Bom saber que você venceu esta batalha. Estou implantada, ativada há uma semana. Estou numa fase difícil pois ainda na adaptação as vezes me vêm à cabeça pensamento tipo, será que vou conseguir? Estou no P2 mas ainda não é o ideal para minha perda. Ouço alguns sons mas a fala de quem eu converso ainda não entendo bem, por isso minha dúvida.Mas, vou continuar na luta também e quem sabe daqui há um ano eu possa dar um depoimento maravilhoso assim. Beijo.

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  • Riane Salustiano
    11/11/2014 at 3:10 pm

    Olá Paula. Meu nome é Riane, sou de Téofilo Otoni/MG, a terra da capital das pedras preciosas, onde famosos como Jogador Fred e o cantor Léo Magalhães nasceram e viveram. Sou Surda de nascença, contraída pela rubéola. Nasci perfeita, mas a medida que eu crescia, meus familiares desconfiaram que algo não estava certo, ou seja, eu não me assustava, não chorava e tudo mais, ele me levaram à um pediatra, e esse mesmo indicou um fono, foi quando eu fiz dois aninhos que eles descobriram que eu era surda, só comecei a falar aos cinco anos, fui educada em escola regular, normalmente, mas eu tive lá minhas dificuldades, e desastres, até hoje sou acanhada quando se trata de comunicação interpessoal com as pessoas, sou tímida, hoje com 24 anos, sou casada, e estudante de economia na UFVJM. Mas, há um certo preconceito contra a mim, devido à minha dificuldade de ouvir e aprender. Meu sonho é estar na lista da fila de implante coclear, não uso aparelho no ouvido esquerdo, só no direito, pra contrariar, não me adaptei bem no esquerdo, somente o direito, e choro horrores por causa disso. O que você me aconselharia? Beijos, parabéns pelo blog, meu sonho é ser redatora.

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    • Crônicas da Surdez
      11/11/2014 at 3:14 pm

      Riane, seja bem-vinda.
      A primeira coisa a fazer é procurar um otorrino com experiência em implante coclear para uma avaliação do teu caso com uma equipe multidisciplinar. Só após essa avaliação é que é possível saber se podes fazer a cirurgia.
      Um beijo,

      Reply
    • Stephanie
      09/02/2016 at 9:30 pm

      Olá Riane, tudo bem?
      Por acaso li esse post e seu comentário, e a minha história é praticamente idêntica a sua. Minha surdez também foi por rubéola ainda na gravidez, iniciei uso dos aparelhos aos 2 anos de idade e também só fiz escola e faculdade normal. Eu também tinha vergonha da minha surdez quando mais nova e também usava só de um lado, por questões estéticas… Hoje vi que era bobagem, tanto que falo tão abertamente sobre isso no meu instagram, principalmente por que decidi fazer o implante coclear. O resultado de me “soltar” e parar com a vergonha foi incrível.
      Fiz o implante agora em janeiro desse ano e ativei tem apenas 1 semana.
      Se quiser conversar, me chame! Acho que seria legal conversar com alguém que tem praticamente a mesma história rs.
      Meu instagram: stephaniegiordani
      Beijos!

      Reply

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