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Surdez moderada bilateral: a história da Danielle

Meu nome é Danielle, mas podem me chamar de Dani, tenho perda auditiva bilateral moderada, 20 anos,  e falo abertamente sobre surdez, sobre aparelhos auditivos, aceitação, e principalmente sobre conquistar nossa acessibilidade. Só que nem sempre foi assim, aliás, só há 3 anos. Eu sequer sabia o grau da minha perda auditiva, e sonhava que com aparelhos ia sair entendendo tudo, como mágica.

Quando me perguntam “Como tu ouve?”, digo que é um conjunto de: contexto + leitura labial + sons, e mesmo assim ainda fico em dúvida se entendi mesmo o que disseram. E se falta um desses três, a dificuldade é enorme. O contexto é muito importante porque com a perda moderada, não aprendi a ouvir sílaba por sílaba, mas sim a deduzir frases inteiras com base nas ‘experiências auditivas’ anteriores. Porém, é muito comum conversar horas com alguém, entendendo quase tudo, mas quando a pessoa fala um nome próprio, um lugar ou uma marca, que não dá pra deduzir pelo contexto, parece que foi dito algo em outro idioma. Se tentar soletrar, pior ainda.

Voltemos lá para meados de 2002, uma Dani com 5 anos. Adorava jogar  videogame porque desenho animado, ou filme na TV, era algo “chato, difícil de entender”, e a mãe não deixava aumentar mais o volume. E eu adorava ler também, tinha muitos livros e gibis, e na escola notei que sabia ler muito mais rápido que os colegas. Porém só aos 19 anos entendi que foi pela perda auditiva que eu procurei um mundo mais visual (muita leitura, sempre procurando legendas) e menos auditivo (no videogame, não dependia dos sons, apenas das imagens).

E foi na escola que os problemas começaram. “Você precisa conversar um pouco com a psicóloga”, os coordenadores me diziam frequentemente. Eu não falava com os colegas, sempre ficava muito quieta. Se algum professor me perguntava algo, eu respondia tão baixinho, que os outros alunos próximos tinham que repetir em voz alta pra todos entenderem. “Ela fala sem som”, diziam de mim, “ela fala pra dentro, ela é tímida, ela é traumatizada, o que tem essa guria?Pensaram em tudo, menos perda auditiva. E assim fui pra psicólogo, psiquiatra, neurologista e ninguém sabia o que realmente estava acontecendo! Meus pais não notaram no começo porque com eles, eu me acostumei desde cedo na leitura labial, e também aprendi a deduzir melhor a voz deles, sei  ‘adivinhar’ bem o que eles dizem.

Um dia contei pra minha mãe que eu sempre dormia com o ouvido esquerdo abafado no travesseiro, porque assim não ouvia nem o barulho do ventilador. Pra ouvir o ronronar de um gato, só se colocasse o esquerdo apoiado na barriga do bichano, com o direito não adiantava. O pior? Eu me achava incrível, pensava que o esquerdo era o ‘super-ouvido’, enquanto na verdade era só o “menos ruim.” Digamos que sou ouvinte o bastante pra ouvir a mãe berrando de outro cômodo, mas surda o bastante pra não entender nada que ela fala.

Então lá pelos meus 10 anos minha mãe me levou ao médico para ver se eu tinha mesmo perda auditiva, mas ele nem solicitou exames e disse que era só falta de atenção, e que se eu me “concentrasse melhor”, ia ouvir minha mãe chamando, ia entender a televisão…Mais atenção do que eu já tinha? Vivia fazendo leitura labial nos professores, tinha boas notas na escola, não era nada ‘desligada’, pelo contrário, visualmente, era atenta a tudo!

E o ‘terror’ da escola continuava: risadas debochadas porque me chamavam, chamavam, e só no berro que eu ouvia. Nas aulas de educação física, não entendia nada que as colegas falavam, afinal, não dá de correr e fazer leitura labial, não é? E nas aulas de inglês: prova escrita? Beleza! Mas ouvir a música em inglês e escrever a letra? Socorro! Porque tinha música que mesmo no volume máximo, eu só escutava um ruído leve, da batida. Uma vez um professor fez uma pergunta diretamente pra mim, em inglês, e repetiu 5 vezes, mas eu não entendi nada que ele falou, então respondi “Não sei”, e a turma inteira explodiu em gargalhadas e diziam “Como assim, não sabe? Nossa, qualquer um sabe!”. Só depois soube que ele tinha perguntado “Que horas são?”. E assim, por anos achei que eu era ‘burra’ em inglês.

E nesse ponto da história as pessoas geralmente me interrompem e perguntam: “Tá, mas por que você nunca disse nada?”. Bom, hoje reconheço, deveria ter dito. Porém, eu [provavelmente] nasci já com alguma perda, e achava que o mundo da forma que eu ouvia, era o ‘normal’. Nem imaginava não escutava muitos sons, porque eu até ‘ouvia, só não entendia’, pensava que realmente era difícil entender as pessoas, a TV, e tudo o mais, que tinha que desenvolver alguma ‘habilidade’ pra isso, que todo mundo tinha a mesma dificuldade (o que criança não imagina, não é?). Comecei a admitir que era um pouco surda só quando os deboches ficaram mais frequentes na escola, mas exatamente por isso, fazia de tudo pra fingir que estava tudo bem e evitar situações traumatizantes.

E assim continuei por anos, envergonhada demais pra admitir a própria condição, e sem nem imaginar que a vida poderia ser tão mais fácil, se eu só falasse abertamente sobre a surdez! Não, a vida não vai melhorar só quando você usar aparelhos, já pode começar a melhorar ao explicar pras pessoas que você precisa que falem de frente, pedir pra repetir quando necessário, e dizer que é melhor por email do que por telefone, pedir pra sentar na mesa mais silenciosa do restaurante… Quantas conversas, histórias e risadas eu já perdi por não ouvir, momentos que nunca vão voltar! Incontáveis vezes eu disse “Uhum”, sorri e encerrei o diálogo, sem entender uma palavra do que me disseram.

Na adolescência vi que eu não era a única prejudicada, minha família também sofria com as falhas de comunicação. Já deixei de avisar pra minha mãe da morte de um parente, porque estava sozinha em casa e atendi o telefone, mas não conseguia entender quase nada, muito menos o nome de quem morreu, então desliguei e pensei “Ah, depois ela fica sabendo da notícia por outra pessoa”, mas isso não aconteceu, e ela perdeu o velório (foi saber só 3 semanas depois…rsrsrs)

E tive dificuldades na fala também, pois o cérebro me induz a falar do mesmo jeito que eu ouço. É a lógica, não? Aprendemos a falar tentando imitar as palavras do jeito que ouvimos. Eu falava e ia silenciando algumas consoantes. Só na faculdade que, ao apresentar trabalhos lá na frente, comecei a me monitorar pra falar mais claramente, e com todas as letras. Mas até hoje, em conversas mais à vontade, começo a falar baixinho, sem som, e então logo já me dizem “Dani, tu sabe ler lábios, mas eu não! Então fala direito, por favor” Hahaha!

Até que um belo dia conheci esse blog, o Crônicas da Surdez, (li do começo ao fim, hehe) e vi que não estava sozinha, e que não precisava me esconder. Fiz exames de audiometria e consegui os aparelhos pelo SUS (uma luta, só consegui quando falei lá na Secretaria da Saúde que estava abrindo processo contra eles na Defensoria Pública, aí os aparelhos chegaram rapidinho!).

Receber os aparelhos demandou muita pesquisa, antes, e muita calma, na adaptação. A primeira coisa que fiz com eles foi correr pra sala de espera e ficar na frente da TV, esperando pra finalmente entender o que diziam, porém, sem sucesso. Na euforia, eu me esqueci de tudo que já sabia: não existe mágica, o cérebro precisa aprender os sons. Foram semanas de ódio contra aquelas ‘coisinhas de chiar no ouvido’, mas que hoje não consigo trabalhar sem! E faço de tudo pra enfeitar, se alguém olha com curiosidade, fico só torcendo pra pessoa perguntar, e então eu poder contar tudo!

Minha aceitação começou no dia em que eu estava com o laudo médico nas mãos: perda auditiva bilateral moderada, progressiva, e o número do CID. Foi aí que sentei, e toda a minha vida passou como um filme: as dificuldades que eu não sabia o porquê? Eram por causa da surdez. Colégio, inglês, TV, telefone, músicas que não entendia a letra nem mesmo em português, foi aí que tudo começou a fazer sentido, as peças começaram a se encaixar, tudo tinha uma razão, e o mais importante: a culpa não era minha, nunca foi! Esse foi o maior peso que saiu da minha mente – pra nunca mais voltar.

A aceitação não acontece em um dia, não vem nenhuma cartinha de “Boas vindas ao mundo da aceitação, agora tudo será perfeito” pelo correio, não. Mas tem um início, e nessa jornada, o importante não é estar lá na frente, mas apenas não estar no mesmo lugar de ontem. Nós vamos estar com nós mesmos pelo resto da vida, faz sentido se negar/odiar/ignorar? E por não desejar para ninguém as mesmas dificuldades que eu passei, decidi colocar em prática uma ideia já bem antiga: protestar por acessibilidade, começando nos cinemas.

Já desisti muito de sair para assistir um filme, porque em nenhum lugar próximo tinha legendas. E a frustração de tentar assistir dublado, então? Nem pensar. Depois de uma hora no Google reunindo leis sobre legendas em cinemas e processos judiciais antigos sobre o assunto, numa sexta feira ensolarada de inverno, passei em uma papelaria ali pelo centro de Florianópolis, comprei cartolina e pensei: “É neste fim de semana! Quem sabe, eu conheço mais pessoas com deficiência auditiva (não conhecia ninguém antes)  e assim, a gente se junta pra fazer algo maior! E se todos denunciarem no Ministério Público, podemos conseguir leis mais específicas”… Só que eu ignorava o poder da internet.

Antes, vivendo tão “no meu cantinho”, poucos amigos, e de repente, depois de umas fotos segurando cartazes pedindo por legendas, senti um abraço de todo o Brasil: pessoas do Rio Grande do Sul ao Acre mandando mensagens dizendo: “Eu sinto o mesmo! Eu tenho a mesma dificuldade! Eu vou parar de só pensar, e vou agir!”. Algumas fizeram chorar por dias, tipo: “Estou há 30 anos sem ir ao cinema, minha família sempre vai mas eu fico em casa.” Ou “Nunca pude levar minhas filhas ao cinema…As duas são surdas, leem muito bem as legendas em casa, mas será que algum dia eu vou poder ir no cinema com elas?”…E depois de algumas semanas “Agora tem legenda aqui no cinema mais perto! Vou poder assistir os filmes com meus amigos!” e “Também fizemos protesto e agora podemos ir ao cinema!”

No dia da primeira manifestação, muitas lágrimas escorriam enquanto eu segurava os cartazes, lágrimas de alívio por, finalmente, dizer pro mundo “Ei, nós existimos, não escondemos a surdez e sim, queremos ter acesso à informação, cultura e entretenimento igualzinho vocês, ouvintes”. Posteriormente, muitas outras escorreram, a cada conquista, a cada boa notícia sobre legendas. Conversei com os responsáveis de vários cinemas, e até hoje mantemos contato, estamos tentando fazer sessões de teste, com vários surdos para testar as tecnologias de acessibilidade.

Depois de tanto tempo sozinha nas minhas dificuldades, agora conheço pessoas maravilhosas que ajudam nas dúvidas de aparelhos auditivos, que estão na luta por acessibilidade também, que entendem as pedras no caminho que enfrentamos, sugerem novas ideias pra melhorar a comunicação e que riem comigo das mesmas piadinhas sobre surdez. E aprendi a deixar o orgulho de lado, parar de querer me fazer de forte, me fazer de ouvinte, como se não tivesse dificuldade nenhuma – pois não adianta nada, nada! No máximo, rende uma gastrite das brabas. Hoje, mesmo não usando os aparelhoa auditivos em casa, não deixo pra lá: se não entendi, vai repetir, sim! Alguns até estranham o tanto de palavras que peço pra repetir, acham que estou brincando, mas não, apenas não deixo mais a vida passar em silêncio!’

184 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

43 Comentários

  • Eu tenho essa surdez moderada eu tenho muita vrgnh de perguntar de novo pra pessoa e dificil e tenho vontade de fazer vestibular e faculdade mas a vrgnh nao deixa

  • Oi já chequei a ligar em vários cinema que estava passando um filme infantil que minha filha queria assistir ,mais sem sucesso ,pedi para colocar legenda disse que ela lia muito bem e que estava querendo ir ao cinema como todo mundo mais sem sucesso ,fiquei muito triste por viver em um mundo que pessoas tenha que passar por isto ,por ela ter que enfrentar este tipo de coisa logo cedo mais estou tentando educar ela pra enfrentar este tipo de coisa com a cabeça erguida e lutar pelo seus direitos .fico feliz por ter conhecida esta história e saber que juntos vamos fazer a diferença. Minha filha agora com 9 anos perda severa bilateral

  • Daniela, boa tarde. Só hoje vi o seu blog . Gostei do seu relato, pois me identifiquei com ele. Tenho perca auditiva neurossensorial bilatera, enfrento os mesmos problemas quanto a ver televisão, cinema nem pensar não consigo entender e dublado cansa bastante. Uso aparelho auditivo e daí as pessoas pensam que tenho que ouvir tudo entender tudo com o aparelho. Mas o entender, o aparelho não resolve tudo. E assim vamos levando. Gostaria de saber se posso acompanhar sua página para troca de informações ou mesmo se eu tiver algo a acrescentar. Aproveitando a oportunidade gostaria de saber se você sabe algo sobre aposentadoria para essa deficiência.

  • Dani, assim como a maioria que comentou acima, me identifiquei com quase tudo.
    Fui diagnosticada com 14 anos e faço uso de aparelhos há 8 anos. Mas somente agora que a ficha está caindo. Isso depois de passar por um processo de autoconhecimento, e estou juntando as pecinhas e entendendo os porquês de cada traço da minha personalidade: timidez, introversão, isolamento, fobias, traumas, desastres, constrangimentos, e por outro lado, a capacidade de concentração, de “ouvir” melhor, prestar mais atenção.. É um esforço que nos faz ter “super-poderes”, nos fortalecemos na nossa própria “falha”. Aos poucos vamos aprendendo.
    Parabéns pelo seu relato e principalmente pela iniciativa! Obrigada por nos representar e por trazer a tona essas nossas questões! Desejo muita luz na sua vida!

  • Nossa parece até que foi eu quem escreveu esse texto… Tbm tenho perda bilateral moderada e passei pelas mesmas situações q vc…Dani passei por tudo isso que vc falou e tbm consegui o aparelho pelo SUS, porem no meu laudo medico esqueceram de especificar meu CID…
    Qual é o número do seu CID?

  • Oi, Dani!

    Eu compreendo o que você sentiu por todos esses anos, pois eu também senti! Tudo o que você escreveu, é como estar lendo a minha própria história. Recentemente, eu descobri que tenho perda auditiva bilateral moderada, que justifica todas as nossas dificuldades ao longo da vida. No momento, estou aguardando uma consulta com o médico do SUS para conseguir os aparelhos auditivos. Assim, em breve vou passar pela mesma fase que você: a descoberta de novos sons! E daqui pra frente paciência e persistência!

    Eu admiro você!

    Beijos!

    • Oi Mariana!!

      Que legal conhecer alguém com a mesma história que eu!
      Se quiser, me manda mensagem no facebook, lá conversamos mais.

      Beijo!

  • Muito interessante sua história Dani, tudo bem que eu sabia dela um pouco, uma vez conversamos na faculdade. Isso ae faz repetir sim e se não gostarem faz repetir de novo mesmo entendendo kkkkkk. Fico muito feliz em você pensar assim, pode ter certeza que encoraja e ajuda muita gente. Continue sempre assim. Beijos.

  • Daniiiii você é um arrasso !!! Te admiro muito, espero um dia ter oportunidade de te conhecer, para conversar sobre coisas que só a gente que tem essa limitação entende hahahaha, um beijão <3

    • Oiii Mariana!

      Obrigada, querida!! De onde você é? Me chama no face, se a gente morar pertinho a gente se encontra 😉

      Beeijo!

  • Amei sua história! Tenho perda auditiva, mas ainda não sei o grau, me identifiquei muito. Passo por situações muito constrangedoras e me sinto muito triste por isso, muitas vezes pessoas da família riram de mim por falarem comigo e eu só atender depois de um berro. Parabéns por sua conquista!

  • Dani, que linda história, ainda mais da sua aceitação. Eu tenho 22 anos, uso aparelho nos dois ouvidos desde pequena, mas infelizmente ainda tenho esse probleminha de me aceitar como sou! Mas lendo sua história, fiquei super emocionada, juro!! Nunca conversei com ninguém sobre isso, sobre o que sinto, ou passo/passei. Queria muito entrar em contato com você se puder, adoraria conversar a respeito disso..
    Parabéns pela sua coragem !

    • Oi Jussara!!

      Muito obrigada! Pode entrar em contato comigo, adoraria conversar com você. Meu email é daniellekmachado@gmail.com e pode me adicionar no facebook, se não conseguir, é só me mandar mensagem que eu te adiciono! Beijo!! <3

  • Ual…. Sem palavras para descrever a emoção que tua história me causou. Me vi na tua história… Do inicio ao fim.

    Eu tb achava que a culpa era minha 🙁

    Não estamos sozinha.

    Seria um prazer trocar experiências contigo. Meu e-mail: mariapsi2012.2@gmail.com

  • Olá Daniele!

    Fiquei emocionada com sua história. Não sou deficiente auditiva.
    Na vaerdade a maneira clara que vo ê explica as suas dificuldades até o diagnóstico e sua avaliação da vida sob esse novo prisma, além da maneira realista e sem dramas que você lida com a situação é que realmente emociona e motiva.
    Não sei sua profissão, mas preciso dizer que você se expressa incrivelmente bem.

    Muita luz na sua caminhada!

    • Olá Michele!

      Fico muito grata pelas suas palavras, obrigada! É bom saber que pessoas não deficientes auditivas estão lendo e entendendo sobre a surdez. Um grande abraço!!!

  • Muito bom! A parte da escola e videogames eu me identifiquei muito. A dificuldade que nós temos e o quanto nós superamos isso tudo! É maravilhoso.
    Você é ainda mais incrível pela força de vontade de agir para conseguir os direitos. Isso realmente inspira.

    E moça.
    Tu és bela :3
    Tanto na escrita quanto na aparência, se me permite hahaha

    • Oi Bárbara! Muito obrigada! <3 Não te conheço, mas te achei muito querida, só pelo comentário 😉

  • Nossa muito eu! Tenho perda semelhante a sua. Acho que é meio institivo aprender a deduzir o contexto da conversa, né? Obrigada por compartilhar. Existem outras pessoas com dificuldades semelhantes a minha. As vezes acho que tô enlouquecendo.

  • Parabéns pelo texto! Resumiu o que muitos de nós sentimos! Não é fácil! Para mim o pior foi perder música, que já não distinguo como antigamente. Mas nos cabe procurar outras formas, outros prazeres, outras sociabilidades…

    • Obrigada, Luciano! Mas sobre a música, pesquise um pouquinho, existem aparelhos auditivos que tocam música com conexão no celular, e também aplicativos que corrigem as músicas conforme a perda, personalizado para cada ouvido (ex: Petralex para Iphone, Listen para android).

  • Obrigada, Dani, por dividir conosco tua história. Fica sabendo que assim tu ajuda muita gente, inclusive eu, que tenho um filho com surdez moderada na orelha esquerda e leve na orelha direita, ele tem um ano e quatro meses e usas aparelhos há 1 ano. Fico me colocando no teu lugar e no lugar dele, são histórias como a tua que nos ajuda a sempre melhorar na comunicação com o filhote. Adorei, parabéns pela iniciativa ?

    • Obrigada, Juliana! Acredito que informação é que faz toda a diferença! Com certeza, por saber desde cedo sobre seu filho, vai possibilitar uma vida muito melhor pra vocês todos! Sucesso, qualquer coisa, só chamar! 😉

  • Dani! amei sua história, sim eu também tenho o mesmo problema pior que isso é que minha família era muito ignorante e só falavam uma vez depois vinha o “laço” apanhava muito em casa e o bulling era frequente. Você está de parabéns pela sua conquista..

    • Obrigada, Lucas! Tente conversar com sua família, quanto mais espalhamos informação, melhor fica a nossa vida 😉

  • Dani, adorei sua história! Minha filha de 3,5 anos teve o mesmo diagnóstico que o seu! Obg por dividir isso conosco, sem dúvida vai ajudar mt gente!
    Bjs e força na caminhada!

    • Obrigada, Tâmara! Espero que ajude, qualquer dúvida, fique à vontade pra falar comigo. (daniellekmachado@gmai.com ou pelo facebook)

  • Olá, Dani!

    Descobri a minha perda auditiva (moderada, bilateral e progressiva) recentemente. Ainda não possuo os aparelhos auditivos. Passo pelas dificuldades que você passou. Adorei ler seu texto e poder me identificar com ele.
    Um abraço,
    Cassia.

    • Olá, Cassia!
      Fico feliz que você tenha se identificado, encontrar pessoas com a mesma situação sempre ajuda! (Sei porque passei a vida toda sozinha no quesito surdez, sem nenhum conhecido). Fique à vontade para conversar, se quiser, no email daniellekmachado@gmail.com. Abraços!!

  • Eu me lembro da historia do cinema. Parabens pela coragem! Isso mesmo, se todos lutarem um pouquinho a vida dos deficientes auditivos ficara mais facil. Ha muit falta de conhecimento no assunto. Tenho um filho com surdez moderada a profunda e fico lendo suas palavras e imaginando como ele esta nos escutando. Ele tem cerca de 1 ano. É muito importante pra mim aprender sobre o assunto pra poder ajuda-lo. Beijos

    • Nossa Carolina, minha filha também tem perda bilateral moderada e profunda descobrimos no teste na orelhinha hoje ela tem 3 anos e eu estou sempre procurando informações para poder ajuda-la. Dani sua história me ajudou bastante.

      • Obrigada, Carolina e Fabíola! Com certeza informação faz toda a diferença. Muito sucesso para vocês, que tudo dê certo!! Abraços!

  • Que linda história Dani !
    Isto mesmo continue exigindo acessibilidade e tudo o mais que tiver direito. Bjs
    Foco ,força e FÉ.

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