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OTOSCLEROSE GENÉTICA: Três irmãs surdas

16/12/2022 5 minutos de leitura
otosclerose genética

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“Somos três irmãs com deficiência auditiva. Temos otosclerose, uma doença do ouvido de origem genética e hereditária.

Somos três de seis filhos: Lela Santos, Mima Santos e Ires Lopes. Segunda, quarta e sexta, uma ordem que só Deus consegue explicar.

O que nós temos em comum? Um amor inexplicável, somos irmãs e o mais importante, somos ligadas não só pelo nosso sangue, mas também pela nossa deficiência auditiva.

A otosclerose hereditária

Nós crescemos pessoas normais, com ouvidos aparentemente normais, escutávamos muito bem. Até que um dia Lela começou a dar sinais de que não estava escutando bem, procurou um otorrino especialista em surdez e foi diagnosticada com otosclerose bilateral.

Ela teve que passar usar aparelho auditivo, ficamos todos surpresos e foi aí que descobrimos que era uma doença genética.

O tempo passou, e então eu (Mima) percebi que estava sendo difícil ouvir a TV, pedia para que as pessoas repetissem o que foi dito, meu esposo e as minhas filhas reclamavam muito que falavam  e eu não respondia.

Resolvi também procurar um especialista e descobri que também estava os meus ouvidos doentes e precisava de aparelhos auditivos. Meu mundo caiu naquele instante, mas não parou por aí.

Em 2014, Ires,  a nossa caçulinha, também começou a sinalizar a perda auditiva. Outro caso de otosclerose e ela também iria usar aparelho auditivo.

O impacto da surdez

No momento em que descobrimos, passamos a viver distantes das pessoas, trancadas no nosso mundo silencioso, tristes e com medo do que estava vindo à nossa frente.

Enfrentamos muitas dificuldades e desafios, deixamos de socializar. Eu e Lela tínhamos a opção de nos submetermos à cirurgia, mas aí nos  45min  do segundo tempo, nós  desistimos….

Hoje levamos uma vida normal dentro dos padrões da surdez, somos felizes, a nossa família tem nos ajudado, encontramos sim muita resistência da parte de alguns, mas é a vida. Não pedimos e nem tampouco reclamamos. Passamos por dificuldades?

Sim, muitas, mas procuramos nos fortalecer sempre porque cremos que para tudo existe uma saída e quando não conseguimos só, buscamos nas outras a vontade de seguir. Somos guerreiras, pois alcançamos as nossas metas e continuaremos seguindo porque o nosso alvo está à nossa frente.

Tínhamos o sonho de ter a nossa vida profissional, e estamos hoje capacitadas e encarando o mundo de frente (pois de costas fica difícil ouvir, rsrsrsss) brincamos com as piadinhas de mau gosto, quebramos a resistência do outro com o nosso bom humor.

O Grupo Crônicas da Surdez

Agradecemos a existência do Grupo Crônicas da Surdez,  em especial  à Paula que criou esse mundo para a gente, pois aqui sentimos que verdadeiramente estamos no nosso mundo, são histórias parecidas, as mesmas experiências e dificuldades.

Temos otosclerose, graus diferentes, mas a deficiência é a mesma, somos surdas oralizadas, uma doutora de bichinhos (veterinária) e as outras profissionais de beleza. Trabalhamos com o que gostamos e trabalhamos com o público.

A vida real: otosclerose genética

Muitas vezes é difícil, pois encontramos pessoas incompreensíveis e mal educadas, pessoas sem paciência, mas também encontramos pessoas que nos ajudam e compreendem a nossa deficiência.

Não somos amargas e nem acomodadas e também não nos conformamos com a surdez, apenas aceitamos que nesse mundo ninguém é perfeito todos temos um certo defeitinho  de fábrica, rsrsrs.

Essa é  nossa história, a nossa realidade!”

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Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando faz toda a diferença! Vem com a gente aprender a retomar a sua qualidade de vida e a economizar milhares de reais na hora de comprar um par de aparelho auditivo – ou até mesmo a como conseguir aparelhos auditivos grátis quando você não tem grana para comprar do próprio bolso!

Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, temos um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.

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