5 fatos sobre a SURDEZ PROGRESSIVA

Convivo com a surdez progressiva desde que tenho 6 anos de idade – e hoje tenho 42 anos. Conheci todos os graus de surdez: leve, moderado, severo e profundo. O que mais me assustava sobre a minha surdez era o fato de ela ser progressiva, porque isso me deixava cheia de dúvidas. Eu ficava imaginando sem parar como seria quando eu não ouvisse mais nada, o que pode ser bem perturbador quando se é criança ou adolescente.

A tecnologia evoluiu, o tempo passou e a minha surdez aumentou. Em 2013, fiz um implante coclear e voltei a ouvir todos os sons do mundo. Isso só foi possível porque encontrei um médico otorrino ESPECIALISTA em surdez. Criei o CLUBE dos Surdos Que Ouvem para que você tenha acesso a essa informação que transforma vidas. A surdez causa incontáveis prejuízos ao cérebro, saúde auditiva é saúde cerebral. Não fique sofrendo: surdez tem tratamento!

Recebi mensagem de uma mãe que acaba de descobrir a surdez progressiva da sua filha e precisava de alguns conselhos e orientações!

A SURDEZ PROGRESSIVA DA MINHA FILHA

‘Olá Paula,

Eu me chamo Beatriz, sou mãe da Gabriela e já escrevi nossa história no seu blog. Acontece que eu pensava que a perda auditiva da Gabi fosse estável, não sei porque eu imaginava isso. No entanto, no último dia 18, depois de achar a segunda audiometria dela, de 2008, e comparar com a atual, o otorrino especialista em surdez me falou que a surdez é progressiva e um dia a Gabi vai perder toda a audição que ainda tem.

Como ela já fez duas cirurgias desnecessárias (com diagnóstico errado de perda condutiva) e o fato de eu contar essa história (imagino eu) em tom de indignação, aliado a uma injeção que tomou que dói até hoje em dias frios, ela já falou que não quer e nunca vai querer fazer o implante coclear. Como eu vejo, até para você foi difícil se decidir pelo implante, sem “pré conceitos”, imagina para a Gabi que desde os 9 anos já está com essa rejeição…

Lemos o seu livro Crônicas da Surdez e ela adorou! Os aparelhos auditivos, ela usa diariamente, sem nenhuma vergonha. Prendemos o cabelo, troca a pilha auditiva, enfim, ele é bem aceito por ela. Acho que quando começa a se usar na infância, a aceitação é mais fácil.

Pela análise da progressão, provavelmente ela vai perder bastante audição quando chegar à adolescência, quando eu imagino que será a fase do implante. E se ela não quiser?  Como eu poderia abordar esse assunto com ela? Você acha que eu deveria deixar isso “adormecido” até a hora em que realmente tiver que ser tratado? Ou você acha que de alguma forma eu poderia ajudá-la desde já?

Eu fiz a mesma pergunta para a fonoaudióloga da Gabi (que já vinha tentando me mostrar a progressão da perda da Gabi, mas eu negava… até que ficou impossível, e tive que encarar…): falar ou não sobre o assunto? Ela me disse que ficasse tranquila que ela trabalharia isso com a Gabi. No entanto, infelizmente, vamos ter que ir para o SUS. Depois de 5 anos de terapia, não teremos mais condições de manter os custos.

Beatriz’,

VIDA REAL x SURDEZ PROGRESSIVA

A Gabriela tem uma vantagem que não tive: ela está crescendo sabendo da existência da possibilidade do implante coclear. Eu cresci com o fantasma da chegada do dia em que não ouviria mais nada nem mesmo com meus aparelhos auditivos.

Essa ideia me assombrou durante muitos anos e só desapareceu quando soube que era apta para fazer a cirurgia de implante coclear. Minha adolescência teria sido muito mais leve e feliz se naquela época se falasse em IC como se fala hoje. Assim não teria passado tantas tardes e noites aos prantos tentando adivinhar quando chegaria o meu dia de silêncio total.

Acho que você não deve, de jeito nenhum, deixar esse assunto adormecido.

Pelo contrário, deve conversar abertamente com ela sobre isso e até mesmo fazer perguntas que a coloquem para pensar. “Você não gosta de ouvir? Porque iria querer ficar sem ouvir se pode ouvir com a cirurgia?”.

Como você mesma disse, fala num tom de indignação, portanto, já sabe que deve mudar essa abordagem, pois ela vai fazer com que a Gabi comece a pensar que se um médico erra, todos farão o mesmo. Mostre livros sobre surdos que ouvem, entre em grupos do Facebook nos quais os pais de crianças implantadas e aparelhadas trocam uma infinidade de experiências, , mostre fotos de crianças implantadas faceiras com seus IC’s na piscina, leve-a para conhecer uma criança usuária de IC, coisas assim.

Mostre o vídeo a seguir, com depoimentos de crianças que usam implante coclear! É lindo e inspirador!

Desfaça esse ‘fantasma’ o quanto antes, pois é ele que vai fazer com que a Gabi ouça quando os AASI não ajudarem mais.

Aos poucos ela vai perdendo a rejeição – aposto como ela rejeita a idéia de fazer outra cirurgia, em função das duas desnecessárias, e não a idéia de usar um IC. Estando tão bem adaptada aos seus AASI a adaptação ao IC será tão boa quanto.

A surdez progressiva realmente leva qualquer um, independente da idade, ao seu limite no que diz respeito ao lado emocional. Parece que a estrada nunca chega ao fim. Mesmo assim, não permita jamais que isso vire um tabu entre vocês e, como mãe, ajude a Gabi a enfrentar essa jornada de cabeça aberta para que ela seja receptiva às novidades tecnológicas que ainda virão – quem sabe ela terá a sorte de fazer um IC muito mais moderno do que os disponíveis hoje? 😉

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